A lány, akit nem gyűrt maga alá a gyógyíthatatlan betegség – ma másokon segít

Egy áldásnak fogom fel, hogy megismerhettem egy nagyon klassz lányt nem is olyan rég. Egy végtelenül pozitív, másoknak segíteni próbáló embert, akinél kevés erősebbet hord magán a Föld.

Bevallom őszintén, soha korábban nem hallottam arról a betegségről, amely Cilárik Adrienn életében 2014. óta jelen van. A kimondhatatlan nevű Guillain-Barré szindrómáról van szó, amely egy olyan rém, ami bármelyikünkre lecsaphat, még akkor is, ha nem számítunk rá.

Adrienn élete 28 évesen, alig négy éve fordult óriásit. Útjáról, harcairól mesél most.

- Hogyan kezdődött?

- Az én történetem 2014. májusában kezdődött. Akkoriban divatba jött flabelos edzéseken vettem részt testvéremmel a hét elején, mikor egy edzést követően másnap az izomláz mellé furcsábbnál furcsább tüneteket tapasztaltam. Legelőször csak a lábujjaim bizseregtek, szimmetrikusan mindkét lábam esetében. Ez a kezdeti bizsergés, brutális fájdalommá ment át a deréktájt, és a hátamnál, valamint a járáskészségem és koordinációm is kezdtem elveszíteni.

Ugyanúgy bejártam dolgozni, hiszen nem az vagyok, aki minden kis probléma miatt lógott volna az iskolából, vagy a munkahelyről.

A hét utolsó munkanapján már segítséggel tudtam csak hazamenni. Aludni azon a héten nem tudtam a fájdalmaktól, hétvégére ügyeletet hívtunk, addigra már egy-két sportszakemberrel is konzultáltam, mi történhetett velem az edzés során. Mint később kiderült az edzéssel maximum rásegítettem a betegségre, de összefüggést nem találtak, és nem is az edzés váltotta ki azt. A következő hét elején még saját lábon besétáltam a területileg is illetékes kórházba. A röntgenfelvétel semmit sem mutatott, azonban a fájdalom egyre inkább elviselhetetlen volt, a járásom meg egyre inkább instabil. A neurológus orvost lehívták, kérték feküdjek vissza a vizsgáló ágyra. Reflexvizsgálat, látásvizsgálat. Miután kérték, szálljak le, a lábaimra már nem tudtam ráállni.

Összecsuklottam és a földre zuhantam. A bizsergés, zsibbadás érzete ekkorra már az egész testem uralta.

Nyaktól lefele nem éreztem, hogyan vagyok szétterülve a földön. Édesanyám segítségével a lábaimon próbáltam kitántorogni a váróterembe, lenézve pedig csak annyit láttam, hogy a talaj hullámzik, én magas térdemeléssel és terpeszben próbálok járni. Onnan már autóba ültettek, és kocsival vittek fel a neurológiai osztályra.

Első kórházban töltött élményeim kezdődtek meg. Bent maradtam és még aznap kaptam B-vitamint infúzióban, majd beharangozták, hogy másnap reggel agyvizet vesznek, vagyis gerincbe lumbálnak. Ebből azonban semmi sem lett, pedig életbe vágó lett volna. Ekkorra azonban már arctól lábujjig voltam teljesen béna.

Viták sorozata után öt nap elteltével sikerült meglumbálniuk, és két órán belül meglett a diagnózisom: Guillain-Barré Szindróma. Időközben 24 órát tölthettem még el az első számú kórházban, miután a késői diagnosztizálás miatt a szervezetem annyira súlyos, és életveszélyes állapotba került, hogy ezáltal nem jutottam már levegőhöz. Mesterségesen lélegeztettek. Aztán másnapra eltűnt a cső számból.

Egy másik kórház tudta számomra biztosítani a kezeléseket, ahova hivatalosan nem engedtek át, így magánúton sikerült csak átkerülnöm, s mely kezelések kifejezetten erre a betegségre vannak. Ezek nem gyógymódok, csupán magát a folyamatot tudják befolyásolni, ha a szervezet jól reagál. Plazmaferezis, IVIG (immunglobulin infúzió) és legvégső esetben szteroid. Nálam mind a három kezelés adott volt, sőt felmerült a kezelések ismétlése is, annyira hullámzott a betegségem.

- Konkrétan mi ez a Guillain-Barré szindróma?

- A betegség egyike a számos, igen ritka, autoimmun, a perifériás - elsősorban a motoros - idegeket érintő gyulladásoknak. Klasszikus formájában jellegzetes tünet a kéz, illetve a láb ujjaiban kezdődő, majd fokozatosan a test felé terjedő zsibbadás, "hangyamászás" érzés.

- Mi történt, miután végre lett neve a betegségednek és az orvosok talán már tudták, hogyan is gyógyítsanak meg?

- Egy hónap kórházas lét után hét hónap rehabilitációs időszak következett. Természetemből adódóan jó a beszélőkém, így a beszédet akkor is erőltettem, mikor senki sem volt a szobában velem. Tudni kell a betegségről, hogy nagy általánosságban lentről felfele uralja el a testet, azonban fentről lefele gyógyul. Az arcom, a mimikám jött rendbe először, viszont az arcomra is kaptam fizikoterápiás kezelést, vagyis árammal ingerelték az arcizmokat. Két hónap telt el a rehabilitációs időszakból, mikor az állapotom nem akart előre haladni, és javulni. Ugyanúgy hullámzott, vagy stagnált, mint mikor a kórházból átszállítottak. Hiperérzékenység lépett fel, erős fájdalmaim voltak a passzív mozgatásoknál. A kezeléseket megadó kórház már korábban, a rehabilitációs intézet pedig ekkor ismét felvette a kapcsolatot Prof. Dr. Komoly Sámuellel, aki akkoriban volt a Pécsi Klinika Neurológiai Klinika vezetője, és a professzor úr lekéretett az osztályára. Váratlanul ért, mikor egy délután közölték velem, hogy 72 órán belül Pécsre szállítanak át. Visszagondolva, hálás vagyok a mai napig, hogy lekerültem. Egy hetet töltöttünk ott édesanyámmal, az ottani ápolószemélyzet mindenben segítségünkre volt, az ott megismert orvosok szaktudása pedig példaértékű. Elmagyarázták, hogy valóban nagyon súlyos volt az állapotom, és csodálatos módon túléltem, azonban a felépülésem nem lesz egyszerű. De azt mondták, egy év múlva futni fogok, majd meglátom.

- Igazuk lett?

- Most, négy év elteltével sem erőltetem a futást, hiszen vannak maradványtüneteim, melyek a koordinációt és egyensúlyt befolyásolják (például a lábujjak alatti párnás rész, talp zsibbadása), ellenben két lábon járok - egy bottal a kezemben. A pécsi egyhetes tartózkodásom után visszakerültem a rehabilitációs intézetbe, ahol tovább folytatódott a rehabilitációm. 2014. decemberében egy bottal a kezemben térhettem haza.

- 28 évesen mindent újra kellett tanulnod..

- Úgy képzelj el, mint egy felnőtt testbe zárt csecsemőt, aki az étkezést a pépes ételtől kezdi, míg eljut a szilárd ételekig.

A beszédet meg kellett tanulnom újra, szerencsémre, csak egyszer jött logopédus, aki megállapította, hogy mely betűk azok, amiket még gyakorolnom kell kiejtésben. Totális bénulásban feküdtem, így a mozgásokat újra kellett tanulnom, mint ahogy a későbbiekben felülni, megtartani magam ülve a hát- és törzsizmaimmal, aztán felállni, és végül járni. Az elektromos kerekesszéktől kezdve, az egypontos botig egyedül a járókeret maradt ki az életemből.

- Nem hagytad magad legyőzni a betegséged által, s most másoknak is próbálsz segíteni.

- Sokan biztattak arra, hogy könyvet kellene írnom arról, miken is mentem keresztül abban az évben. Könyv helyett én egy blogot kezdtem el vezetni. A blogomra felfigyeltek külföldön, és a külföldi GBS/CIDP alapítvány megkért, hogy legyek az önkéntes magyarországi összekötőjük. Ekkorra már magam is tudtam, hogy biztosan nem csak én vagyok egyedül hazai GBS-beteg. Éppen ezért a történetemet blogposztokon keresztül írtam meg, valamint a közösségi oldalon saját zárt csoportot hoztam létre a hazai GBS/CIDP betegek és hozzátartozóik részére. Az első rólam szóló cikk még a rehabilitációs időszakomban jelent meg egy online oldalon, ennek hatására elkezdtem megismerni a sorstársakat. Tudtam, hogy mit szeretnék. Minél több helyen írni arról, hogy min mentem keresztül, hogy mennyire nem voltak tisztában a betegséggel, és hogy a késői diagnosztizálás akár a halálomba is kerülhetett volna.

Számunkra az idő nagyon fontos tényező.

2014 óta több sorstársat ismerhettem meg nemcsak online, de személyesen is. Nem egyszer látogattam intenzív osztályokon, vagy már a rehabilitációs intézetekben olyanokat, akik velem egy cipőben járnak. Arra is volt példa, hogy az általam használt sporteszközök valamelyikét kölcsönadtam sorstársamnak, vagy én magam vásároltam neki hasznos dolgokat. Saját magam, és tudom, hogy a családom is örült volna, ha abban az időben, a betegségem elejétől kezdve ott lett volna valaki, aki nemcsak megérti, min megyek keresztül, de ő maga is tudja, hiszen ő is benne volt.

Talán ezt az űrt szeretném mások számára pótolni, hogy meg tudják valakivel osztani a gondolataikat, félelmeiket, kételyeiket, reményeiket.

A tavalyi évben lehetőségem volt Bécsben két plazmacentrumban is előadást tartani a betegségről, a saját történetemen keresztül. Oda édesanyám kísért el. A plazmadonorok ugyanis nem feltétlenül tudják, hogy az ő segítségük a mi életünket menti meg. Szintén a tavalyi évben a külföldi alapítvány hívott meg egy orvosi konferenciára, ahol két orvos beszélt a betegségről. Ez a konferencia Amszterdamban volt, ahova a párom kísért el, és ahol rajtam kívül a világ minden pontjáról érkeztek az alapítvány önkéntes összekötői. Külföldi példák alapján a terveim között szerepelne egy magyar GBS/CIDP alapítvány, jelenleg egy ideje ennek a létrehozásán dolgozom. Nagyon jó lenne, ha nemcsak egészségügyi dolgozók, de a sorstársak is nyitottabbak lennének. Igyekszem az ország több pontjára szervezni találkozókat, de nagyon jó volna, ha esetleg egy-egy orvos által tartott szakmai elődadások is lennének, amelyen mi magunk is ott tudnánk lenni, és ahol kérdezhetnénk.

Fontosnak tartom hangsúlyozni, hogy az idegrendszeri betegségek nem láthatóak. Ha most valaki végignéz rajtam, a boton kívül semmi külső jel nem árulkodik arról, hogy én négy évvel ezelőtt totálisan bénán feküdtem egy kórházi ágyon és vegetáltam.

Azonban a vegetatív, szenzoros és motoros idegrendszerem sérült. Túlhajszolni magam nem tudom, és nem is lehet. Dolgozni csak részmunkaidőben tudok, a teljes munkaidő nem jöhet szóba. A testem fizikális jólétéért a mindenkori gyógytorna felel, amelyet edző segítségével csinálok.

Ami a szellemi jólétet illeti, azért én próbálok tenni. Nagyon fontos, hogy a maradványtünetek mellett megtaláljam az életemben a harmóniát, azt a lelki-fizikális egyensúlyt, amelynél lényem megfelelő szinten tud létezni.

Adrienn blogját itt olvashatod, nézegetheted meg.