Újabb SMA-s kisgyereknek gyűjtenek: a 9 hónapos Lilikén is a világ legdrágább gyógyszere segíthet

Az akut mieloid leukémiával küzdő Tóth-Helli Ágoston szülei a Facebookon jelentették be, hogy a kisfiuk többé nem kap kezelést, mert az orvosok nem látnak esélyt a gyógyulására.

A legutóbbi vizsgálat szerint Ágoston csontvelőeredménye 81 százalékos, ami azt mutatja, hogy az utolsó gyógyszer, a Stro nem hatott. Egy újabb kemoterápia ugyan meghosszabbíthatná az életét, de jelentősen rontaná az életminőségét, ráadásul továbbra is az elkülönítőben kellene tartózkodnia.

Mint írták, tudják, hogy az orvosok „jót akarnak, teszik és mondják a tőlük telhető legjobbakat, mégis ez az, amit az ember az életében a legkevésbé akar hallani. Ez egyszerűen felfoghatatlan, és esélyét sem látjuk annak, hogy le tudjuk írni, mit érzünk most. Ágostont tegnap hazavittük. Mostantól 2–3 naponta fogunk kontrollra jönni, ha kell, akkor kap vérkészítményt és fájdalomcsillapítást, ha szükséges lenne. Viszont leukémia elleni kezelést, kemoterápiát már nem fog kapni. A kórház nyitva áll, az elkülönítőt fenntartják nekünk, bármikor visszaköltözhetünk, ha úgy érezzük, nem bírunk el a helyzettel otthon.”

A gyógyszert a gyártó biztosította volna, de a kiutazás, a kint tartózkodás és a kórházi költségek a családra hárultak. A 500 millió forintos cél rövid idő alatt összejött, de négy nappal az indulás előtt kiderült, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg az amerikai kezelést.

A szülők azóta más lehetőségeket is kerestek, de egyik sem váltotta be a hozzá fűzött reményeket. Most minden idejüket és energiájukat Ágostonra fordítják, és hálásak a sok támogatásért. Úgy fogalmaztak, talán egyszer valami olyan kezdeményezést hívhatnak életre, ami eddig nem volt Magyarországon, de erről majd később számolnak be.

A látvány olyan volt, akár egy inverz boszorkányos népmese: a feketeruhás, hosszú fekete hajú hölgy szeretettel puszilgatta és kézből etette a kezén ülő, rendkívül szelíd dolmányos varjút, Vaculát, aki ugyan nem tudott hálásan nézni rá, mert szegényke látássérültként született, de az egész lényéből áradt a szeretet gazdája felé. Vacula is egy azon befogadottak közül, amelyek nem életképesek segítség nélkül, de a másik simogatható cukiság is pórul járt a hajlott csőrével, amely önálló evésre alkalmatlan. Viszont lelkesen nyelte be a szájába tett hűsítő dinnyét a nagy melegben.

A Varjúsimogató nevű rendezvénysorozat egyik állomásán jártam, amelyet ezúttal a rakparton, a Viadukt bisztró előtti sétányon rendeztek meg. Voltak, akik előre eltervezetten érkeztek – gyerekkel is –, és olyanok is akadtak, akik arra andalogva pillantották meg a standot, és spontán közelebb merészkedtek.

A számos elütött, meglőtt, ragadozó által megfogott sérült madár teljes gyógyulás után szintén újra szabad lesz. Azokról, akik születési rendellenességgel élnek vagy tartós sérülést szenvedtek, Dóri életük végéig gondoskodik.

A simogató ötlete onnan eredeztethető, hogy két éve csapdákat tettek ki a varjaknak Budapest 13. kerületében, ugyanis a helyiek azt gondolták egy varjútámadás miatt, hogy ezek a madarak bántják az embereket. Holott csak áprilistól augusztus közepéig fészkelnek, ilyenkor nevelik a fiókákat a beilleszkedésre és élelemszerzésre, azaz ilyenkor védik a szülők a kisvarjakat – akár a vélt támadástól is –, amíg nem tanulnak meg repülni.

Utána jött a varjúsimogató ötlete: tavaly 15 ilyen eseményt tartottak – voltak iskolában, nyári táborban és fesztiválon egyaránt –, de idén is folytatják tavasztól ősz végéig.

A koncepció lényege, hogy bárkinek a karjára boldogan ráülnek ezek a kedves menhelylakók, de a kevésbé bátrak végigsimíthatják a tollukat, vagy csak közelről nézhetik őket – közben pedig Dóri mesél a varjakról, és válaszol a kérdésekre. Hiszen rengeteg a tévhit körülöttük: eleve feketék, sokan félnek tőlük, és olyan alaptalan vádak terjedtek el róluk, miszerint megeszik a többi madarat, illetve hogy miattuk nincs énekesmadár.

A hangos rikácsolás általában azt üzeni részükről, hogy hagyják békén a fiókáikat, hiszen ők kifejezetten gondoskodó szülők, évekig a gyermekeikkel maradnak. Ami még gyakran felmerülő hiedelem, hogy az éjszaka történt támadásokat az ő számlájukra írják, pedig a varjak nappali állatok, azaz éjjel egyáltalán nem támadnak.

Nagy sikerélmény Dóriéknak, amikor azt látják, hogy valaki fenntartásokkal érkezik a varjúsimogatóra, majd miután megismerkedik velük, rájön, hogy mégsem annyira gonoszak. Mindig van náluk szórólap is a tennivalókról és tanácsokról.

Elhangzott még az is, hogy

Utána nyugodtan fel lehet keresni a ReCrowery kertes házban kialakított menhelyét, valamint aki úgy érzi, utalhat is a madármenhelynek PayPalon keresztül EZEN a linken – én például Revoluton utaltam a standon kihelyezett QR-kódot beolvasva. Továbbá Dóri varjas rajzaiból készülő ajándéktárgyait is meg tudod vásárolni ITT. A madarak etetése és ellátása ugyanis egyre nagyobb pénzbeli terhet jelent, és a varjúmenhely fenntartása, a madarak etetése, gondozása egyetlen ember, Biborné Veres Dorottya önkéntes munkáján alapul.

Két évvel ezelőtt egy salgótarjáni általános iskolás fiú, Dávid, tornaóra közben ütközött össze egyik osztálytársával. A baleset után összeesett, leállt a szíve, és újra kellett éleszteni.

„A mentők kiérkezéséig egyik kollégánk azonnal és szakszerűen eljárva nyújtott segítséget és így hozzájárult a gyermek életének megmentéséhez” – mondta Tőzsér Katalin, a Salgótarjáni Általános Iskola és Kollégium intézményvezető-helyettese.

Édesanyja így emlékezett vissza azokra a napokra: „Annyit tudtak mondani, hogy a kanülön keresztül fog lélegezni, ezen keresztül fog enni, és nem sok remény volt arra, hogy újra a régi lesz.”

Hónapokkal később Dávid hazamehetett, de sem írni, sem olvasni, sem közlekedni nem tudott. „Minden képessége elment, úgy jöttünk haza, hogy se írni, se olvasni, semmit nem tudott, közlekedni sem” – mondta az édesanya.

Azóta Dávid állapota sokat javult. A család most Miskolcra költözne, hogy a megyei kórházban speciális fejlesztésekhez és gyógytornához juthasson. Kevés pénzük van, ezért Dávid édesanyja a közösségi oldalon kért segítséget, hogy a költözés megvalósulhasson.

Az apa azt szeretné, ha fiuk a tanulásra koncentrálhatna. „Nagyon jó képességű gyerek volt, nagyon jól ment neki a suli” – mondta a Híradónak.

Dávid még mindig nehezen beszél, de elárulta: „Csatár voltam és gólszerző...” Ma is nagyon szereti a focit, de arról sem tett le, hogy felnőttként orvos vagy rendőr legyen.

Az RTL Híradó riportja Dávidról:

Hanna, a nyolcéves békéscsabai kislány különleges okból érkezett rendőrautóval a helyi kapitányságra. A rendőrök kézen fogva kísérték be az épületbe, hogy megköszönjék: életet mentett – mégpedig az édesanyjáét, számolt be róla az RTL Híradó.

Az édesanya július közepén lett rosszul, jelenleg is kórházban kezelik. Hanna most a nagymamájánál lakik.

„Tüdőembóliám volt a hajnali órákban. Az utolsó pillanatban tudtam szólni a nyolcéves kislányomnak, hogy hívja a mentőket, és ez így is történt” – mesélte az édesanya. Néhány perc múlva elvesztette az eszméletét, így Hanna maradt mellette, és követte a segélyhívó utasításait.

A kislány bevallotta, hogy nagyon megijedt.

– mondta. A kislány végig kitartott az anyukája mellett, amíg a segítség megérkezett.

„Mondták, hogy mit kell csinálni, hogy rázzam meg anyának a vállát, meg hogy a fejét fordítsam úgy, mert ugye előre volt esve, hogy úgy oldalra. Nem bírtam, mert olyan, mintha úgy feszítette volna” – idézte fel Hanna.

Az édesanya már óvodás korában megtanította neki, mit kell tenni, ha baj van.

„Egy pár évvel ezelőtt átvettük, hogyha bármi történik velem vagy bárki mással, esetleg az utcán is lehetősége van rá, akkor mit kell, hogy tegyen, hívni kell a segélyhívót, be kell mutatkozni, el kell mondani, hogy mi a probléma, vagy ő mit lát, és nagyon ügyesen helytállt ebben a rendkívüli helyzetben” – mondta.

Szemenyei Kamilla őrmester ért elsőként a helyszínre.

„Igazából megmentette az édesanyja életét a telefonhívásával, ehhez nagyon nagy lélekjelenlét kellett. Ezt szerintem ott ő akkor nem fogta fel, emiatt is gondoltam, hogy óriási nagy trauma lehet ez számára...” – mondta a rendőr.

Az RTL teljes riportját a békéscsabai életmentésről itt lehet megnézni: