„Egy perc a napon megölhet” – Szinte vámpírként kell élnie egy ritka betegség miatt egy amerikai nőnek
„Egy perc a napon megölhet” – az amerikai Tennessee államban élő Emily Richardson nappal alszik, éjjel él, teljes testet fedő UV-védő ruházat nélkül nem lép ki az ajtón. A 38 éves nőnél egy extrém fényérzékenységgel járó, ritka autoimmun betegséget, Stevens–Johnson-szindrómát diagnosztizáltak, amely a bőr és a nyálkahártyák életveszélyes reakcióját váltja ki.
Dr. Anil Joshi, a brit Nemzeti Egészségügyi Szolgálat plasztikai sebésze szerint a probléma messze túlmutat egy egyszerű napallergián. A Stevens–Johnson-szindróma egy ritka, súlyos rendellenesség, amelyben a bőr fájdalmassá válik és felhólyagosodik, gyakran gyógyszerek vagy fertőzések hatására.
A szakértő szerint a reakció ijesztően gyorsan, minden előjel nélkül súlyosbodhat, ezért a fájdalmas felhólyagosodás, a bőr hámlása vagy az arc duzzanata azonnali sürgősségi ellátást igényel.
Emily Richardson mindennapjait a teljes elkerülés határozza meg. Nemcsak a közvetlen napfénytől, de a tükröződő felületekről, ablakokról visszaverődő fénytől is óvakodik.
– mondta a Ladbible-nek nyilatkozva.
A reakciót nemcsak a nap, de olyan hétköznapi gyógyszerek is kiválthatják, mint az ibuprofen vagy az amoxicillin.
A bőrön jelentkező tüneteket egy mély, belső folyamatként írja le.
Elmondása szerint a bőr felső rétegei elhalnak és leválnak, a folyamat pedig a nyálkahártyákat, így a szemet, a szájat és a belső szerveket is érinti.
@vampireisem My car is made for me #creatorsearchinsights #rarediseaseawareness #disabilityawareness #sunallergy #disabledcreator ♬ original sound - ᴠᴀᴍᴘɪʀᴇ ɪꜱ ᴇᴍ
A nő évekig küzdött, hogy az orvosok komolyan vegyék a tüneteit, a diagnosztikai áttörést végül a Ritka és Megmagyarázhatatlan Betegségek Hálózatának vizsgálatai hozták el 2024-ben.
– jelentette ki.
Emily a TikTokon osztja meg történetét, ahol több tízezren követik. Nem tartja magát influenszernek, de fontosnak érzi, hogy segítsen másoknak, akik hasonlóan nehéz helyzetben vannak. „Amikor azt mondják nekem, »jaj, de bátor vagy«, azt gondolom: »mégis mi más választásom lenne?«”
