KÖZÖSSÉG

Elromlott a tévéd, a biciklid vagy a kedvenc ruhád? Javítsd meg egy szakemberrel közösen, és még fizetned sem kell érte

A Repair Café decemberben nyitott meg a VIII. kerületben, de bizonyos területeken máris több hetes a várólistájuk. A koncepció egyszerű: csinálj valami hasznosat, miközben spórolsz is.

Láng Dávid; fotók: Nagy Bogi - szmo.hu
2024. április 05.

A Teleki László téri helyiség, ahová belépünk, leginkább egy jól felszerelt, multifunkciós műhelyhez hasonlít. Az egyik sarokban varrógép zümmög, a másikban épp kalapács zaja hallatszik a szerszámokkal telerakott fal előtt.

Nincs nagy tömeg, aki viszont ott van, az vagy maga is dolgozik, vagy elmélyülten figyeli a munkafolyamatot.

„Ez nem egy klasszikus szerviz, ahol otthagyod az elromlott tárgyadat, majd ha megszerelték, érte mész és kifizeted. A munka itt a szakemberekkel közösen zajlik” – meséli Gégény Noémi, a Repair Café Budapest alapítója.

Egy ingyenes tudásmegosztásra épülő modellprogramról van szó, ami Hollandiából indult 15 évvel ezelőtt. Napjainkra már nagyjából 3000 hasonló egység működik világszerte. A legtöbb Európában, de akad belőle Amerikában is. Kapcsolódik hozzá egy iFixit nevű oldal is, amelyre már több tízezer javítós-bütykölős videót töltöttek fel.

Na de mi a helyzet a technikai analfabétákkal? – merülhet fel jogosan a kérdés. A válasz pedig biztató: mindenki a képességei szerint vesz részt javításban, nem fogják őt amiatt elküldeni, mert hiába magyarázzák neki, mi a teendő, nem tudja megcsinálni. Valamennyire viszont részt kell venni, ez alapfeltétel. Cserébe nincs munkadíj, a javításhoz szükséges alkatrészeket viszont mindenki magának szerzi be és hozza el.

Gégény Noémi

Üzlethelyiség Józsefvárostól, 50 millió forint a Fővárostól

2012-2015 körül már működött egy Repair Café Magyarországon, ennek azonban nem sikerült tartósan fennmaradnia. Az ötletet a Parafitt Sportegyesület vette elő újra, akik értelmi sérült fiatalok sport- és szabadidős elfoglaltságaival foglalkoznak 25 éve.

Emellé szoktak kitalálni időről időre új tevékenységeket – ilyen volt a műanyag-újrahasznosítás is, amit szintén egy holland modellprogram, a Precious Plastic adaptálásával honosítottak meg nálunk.

Létrehoztak egy kis műhelyt, ott válogatták és darálták a műanyagot, de ennek a befogadóképessége nagyon korlátozott volt. Szerettek volna egy olyan állandó helyet, ahol többen is elférnek, és ebben végül a Józsefvárosi Önkormányzat segítette ki őket: nyertek a civil szervezeteknek meghirdetett kedvezményes helyiségbérleti pályázaton, így nagyon olcsón, a közös költséggel megegyező bérleti díjért vehettek ki egy üzlethelyiséget a Teleki téren.

„Kitaláltuk, hogy idehozzuk az újrahasznosító műhelyünket, emellett pedig közösségi helyet is csinálunk belőle. Ehhez jött hozzá a Repair Café koncepciója, amit akkor már ismertünk egy ideje, és úgy gondoltuk, az újrahasznosítás és tudásmegosztás révén abszolút hozzákapcsolható a profilunkhoz” – idézi fel Noémi.

Elhatározták, hogy beadják az ötletet a Főváros közösségi költségvetési pályázatára, ahol sikerült bekerülniük a legjobb 50 kezdeményezés közé, amelyek megvalósulhattak. 50 millió forintot ítéltek meg nekik, arra viszont újra pályázniuk kellett, hogy ők is valósíthassák meg a projektet. Végül ezt az akadályt is sikerrel vették: kidolgozták a részletes üzemeltetési koncepciót, amit elfogadott a zsűri.

Adott volt egy szakemberbázisuk, vagyis nagyjából tudták azt is, milyen területeket szeretnének lefedni. Végül a kisgépszerelés, a barkácsolás, a szabás-varrás és a kerékpárszerelés mellett döntöttek, valamint az Alföldi utcai hajléktalanszálló lakói számára kerekesszékek szerelését is vállalják.

Már több hetes a várólista

Az 50 millió forintból minimum 3 évig kell üzemeltetniük a helyet, és az is szempont volt, hogy munkaidőn kívül is tartsanak nyitva, ezért keddtől péntekig 14 és 18 óra között, szombaton pedig 10 és 14 óra között várják az érdeklődőket,

A közösségi szerelde mellett workshopokat, szakköröket, csapatépítő foglalkozásokat is rendeznek, ezek egy része szintén fizetős. Maga a kávézó ugyanakkor becsületkasszás rendszerben működik, mivel kereskedelmi tevékenységet nem folytathatnak, ahhoz másféle engedélyekre lenne szükségük.

Az ugyanitt berendezett műanyagműhelyben egy kézi fröccsöntő gépbe nyomják bele a megolvasztott műanyagot (zőmében kupakokat és flakonokat), majd abból formálnak különféle használati tárgyakat. Ezen a területen rendszeresen tartanak céges csapatépítőket is, amiből szintén számítanak majd bevételre.

A szakembereket megbízási szerződéssel foglalkoztatják, Gégény Noémi pedig részmunkaidős alkalmazottként irányítja a helyet, a Sportegyesület ügyeinek intézése mellett.

Decemberben nyitottak, egyelőre a kisgépek (pl. kávéfőző, porszívó, tévé, diavetítő, stb.) javítása iránt a legnagyobb az érdeklődés: jelenleg 2-3 hetes várólistára számíthat, aki bejelentkezne.

Noémi elmondása szerint nagyon sok olyan eszközt hoznak el, amire a szervizben azt mondták, hogy nem javítható, náluk viszont 90 százalékban mégis megjavítják őket. A szabás-varrásra, barkácsolásra és a bicikliszerelésre egyelőre könnyebb időpontot kapni, de ott is folyamatosak a jelentkezések. Az emberek fő szempontja az eddigi tapasztalatok alapján a spórolás és a környezettudatosság.

Fröccsöntött műanyagból készült fiókgombok

A Precious Plastic tavaly a Good Impact kezdeményezésbe a is bekerült, ennek lényege, hogy a nonprofit szektor képviselői szolgáltatásokat adhatnak el a forprofit szektorból érdeklődőknek. Már többen is jelezték, hogy tartanának náluk csapatépítőt, illetve családi napokra is meghívták őket, hogy települjenek ki a fröccsöntő gépeikkel. Ez az a bevételi láb, ami reményeik szerint akár hosszabb távon, az 50 millió forintos keretösszeg felélése után is eltarthatja majd a szereldét.

Repair Café Budapest

Helyszín: 1086 Budapest, Teleki László tér 7.

Telefon: +36 20 514 8496

E-mail: [email protected]

Nyitvatartási idő:

Kedd: 14:00 - 18:00

Asztalos munkák, fúrás-faragás | Szakember: 16:00-18:00-ig

Szerda, csütörtök: 14:00 - 18:00

Varrás | Szakember: 16:30-18:00-ig

Péntek: 14:00 - 18:00

Kisgépszerelés | Szakember: 16:00-18:00-ig

Szombat: 10:00 - 14:00

Kerékpár és kerekesszék szerelés| Szakember: 10:00-14:00ig

Vasárnap és hétfő: Zárva

Bejelentkezés e-mailben, telefonon vagy személyesen lehetséges nyitvatartási időben.

# Csináld másképp

Te mit csinálnál másképp? - Csatlakozz a klímaváltozás hatásairól, a műanyagmentességről és a zero waste-ről szóló facebook-csoportunkhoz, és oszd meg a véleményedet, tapasztalataidat!

KÖVESS MINKET:

Népszerű

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Több autó kigyulladt egy budai mélygarázsban – el kellett hagynia a lakóknak a társasházat

Péntek hajnalban tűz ütött ki a Hauszmann Alajos utcában egy társasház mélygarázsában. A lángokat két vízsugárral oltották el a tűzoltók.

KÉK HÍREK

Videón a halálos gázolás: zebrán ütött el két részeg fiatal egy nőt az Astoriánál

A nő épp a lányával talákozott volna. Hívta az édesanyját, de már a mentős vette föl a telefont, és ő mondta el, hogy mi történt. Az asszonyt kórházba vitték, ahol néhány héttel később meghalt.

KÉK HÍREK

Este még a böllérfesztiválon mulatott, reggelre eltűnt a szexuális visszaéléssel gyanúsított bujáki pap

Valószínűleg több érintett is lehet. Egyikük már felnőtt, de a bántalmazás idején még 15 éves volt.

Címlapról ajánljuk

KÖZÖSSÉG

„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2025. március 19.

Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

„Láthatóan melege volt, 30 fok lehetett az autóban” – így mentették ki a kocsiba rekedt kisbabát Bácsalmáson

A mentők a tűzoltókat hívták, akik egy kollégát riasztottak egy speciális eszközért, amivel sikerült az egyre jobban felmelegedő autót kinyitni.

KÉK HÍREK

Családi tragédia: öten haltak meg mérges gáz miatt egy szerbiai sertéstelepen történt balesetben

Egy család három férfi tagja mellett egy szomszéd és egy nő is életét vesztette. Utóbbi a kórházba szállítás után hunyt el.

KÉK HÍREK

Megdöbbentő új részletek a Portik-Gyárfás beszélgetésből – Megszólalt a bűnügyi nyelvész, akinek a véleménye börtönbe juttatta Gyárfást

A szakértők egyike először nyilatkozott a Gyárfás–Portik-hangfelvételről, ami alapján a jogerős ítélet született. Megdöbbentő új részletek is elhangzottak a beszélgetésekből.

KÖZÖSSÉG

„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára

A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2025. április 24.

Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

68 napot ült börtönben, mert jogsi nélkül vezetett - Rosszul címzett levelek okozták a vesztét

Az ügyében közmunkára ítélték, de mivel nem kapta meg a leveleket, nem jelent meg, ezért került börtönbe. Vaskó Csaba most az államtól vár elégtételt a megalázó fogva tartás miatt.

KULT

Kár érte, kiváló ügynök volt... – Nem ez lesz a Marvel Öngyilkos osztaga, de mi is az a Mennydörgők*?

Akit az érdekelne, miért van csillag a film címében, ezt nem fogjuk elspoilerezni. Azt viszont, hogy megéri-e megnézni a Mennydörgőket* moziban, mindenképpen!

KULT

Újraindul a Született feleségek

Az Onyx Collective új szereplőkkel és friss történettel rebootolja a sorozatot. A Lila akác közben ezúttal is titkok és feszültségek bontakoznak ki.

KÖZÖSSÉG

Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa

A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.

Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2025. április 28.

Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Halfway round carrying 20kgs around the @LondonMarathon the weight my 6 year old son Hugh was when he died from cancer in 2021! Please help get me to £25k! https://t.co/U1m8FxgOTj pic.twitter.com/ZporkJtb2p
— It’s Never You Charity (@ItsNeverYou22) April 27, 2025

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Kapcsolódó

„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára

A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KULT

Szépségkirálynő volt és az izraeli hadsereg katonája, majd szült négy lányt, 2024-ben pedig egy ritka stroke-ot kapott – A Csodanő, azaz Gal Gadot 40 éves

Először a külsejével (szépségversenyek), majd a kitartásával (katonaság), utána az agyával (egyetem), végül pedig a tehetségével (színészi karrier) bizonyította a világnak, hogy mindent el lehet érni az életben.

BUDAPEST

Egy nap a Budai Várnegyedben – történelem, gasztronómia és mesés panoráma

A Budai Várnegyed nemcsak a történelem és a kultúra szerelmeseinek paradicsoma, hanem azoknak is, akik tartalmas, mégis könnyed programokat keresnek egy napra.

KÖZÖSSÉG

„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze

A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.

Malinovszki András / Fotó: Marjon Besteman/Pixabay (illusztráció) - szmo.hu
2025. április 30.

Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk