Dominik csupán egy hetet élt, édesanyja szívszorító írásban emlékezik vissza
MacPherson Éva természetgyógyász-fitoterapeuta megdöbbentő és egyben szívbe markoló írást tett közzé blogján, amelyben 10 éve halott kisfiának, Dominiknak állít emléket. A kicsit pontosan 7 napot élt és súlyos fogyatékossággal született, már édesanyja hasában is szenvedett a rendkívül ritka csontfejlődési rendellenességtől - ez azonban orvosi műhiba miatt a terhesség ideje alatt egyáltalán nem derült ki. Az asszony megrázó őszinteséggel ír a fájdalmas emlékekről és arról, hogy végül hogyan sikerült továbblépnie.
Az írást változtatás nélkül közöljük.
"Közel 10 éve tervezem, hogy elmondom ezeket a gondolatokat. Megfogadtam, csak akkor írok az idősebb fiam haláláról, ha már indulatok nélkül tudok beszélni róla. Már egy ideje tudok. Bár a fájdalom sosem múlik el, de meg lehet tanulni együtt élni a hiánnyal. És ha csak egyetlen anyának, csecsemőnek vagy magzatnak is segíthetek elkerülni azt a kínt, szenvedést és fájdalmat, amit a kisfiam és én átéltünk – nem hiába írom le ezeket a gondolatokat.
10 évvel ezelőtt december 17-én a világ fordult meg velem. A tudatom, az eszméletem tisztességes távolból külső szemlélőként figyelte az eseményeket. Ha néha-néha visszatértek hozzám, csak ezt ordibálták a fejemben: ez biztosan nem az én életem, ez biztosan nem az én életem, ez csak egy rossz horrorfilm lehet! 40 hét gondtalan (én így éltem meg) terhesség után, havonta, később hetente rendszeres orvosi ellenőrzés és ultrahang vizsgálat mellett a jósló fájások beindulásakor terv szerint bevonultunk a kórházba, és előkészültünk császármetszéshez, hiszen az ultrahang felvételek alapján a kisfiam farfekvéses volt, és nem is fordult be teljesen a szülőcsatornába.
– mondtam útközben a férjemnek. Hiszen a doktor úr tájékoztatása szerint egy közel 3500 grammos, és 50 centis egészséges kisfiút vártunk.
A műtőasztalon gerincérzéstelenítés mellett kiemelték a 42 centis és 1900 grammos nyomorék magzatot a hasamból, majd síri csend, és elrohantak. Majd síri csend, pánik az arcokon, és nekem senki nem mondott semmit. Én pedig kiterítve, az őrjöngés határán, nyitott hasfallal vártam, hogy összevarrjanak.
„Jól sikerült”, 14 hónappal később a második gyermekem születése után még egy órát preparálták a hasfalamat, hogy helyrehozzák benne, amit lehetett.
Dominik az újszülött intenzív osztályra került, én pedig az „őrzőbe”. A liftben a hordágyon tudtam meg, hogy nagyon beteg, a 4 végtagjából 3 nyomorék, több helyen eltört még a hasamban, és rosszul forrt össze. Légzése, szívműködése nem kielégítő.
Azt az éjszakát az őrzőben nem kívánom senkinek. Vagy az anesztetikumok utóhatása miatt kaptam rángógörcsöt, vagy a combomba döfött nyugtatóktól szabadultam meg néhány órára a tudatomtól. A csomók még most is tapinthatóak a combomban. Az eszméletemnél töltött percek alatt pedig – amikor kicsit csendesedett az ordibálás a fejemben – folyamatosan csak azt kérdezgettem, hogy ugye meg tudják gyógyítani, ugye meg lehet operálni, ugye rendbe jön? De senki sem tudott választ adni...
A horror több napon át folytatódott, mert bár a kisfiam csodálatos és gondos ellátást kapott az intenzív osztályon, betegségének felderítésével nem siettek a kórházban, hiszen az kérdéseket vetett fel az engem terhességem alatt gondozó orvos munkájával kapcsolatosan. Annyit tudtunk meg, hogy valószínűleg csontfejlődési rendellenesség, Dominik életesélyei egyenlők a nullával, és nem tudják hogy egy napig vagy egy hónapig él-e még. A karomban is csak egyszer tarthattam míg élt, hiszen fájt neki minden érintés, csak a halála után ölelgethettem meg igazán.
Minden nap reggel csak a ma létezett, és minden este csak a holnap. Így keltünk, így feküdtünk. Végül órára pontosan 7 napot élt, december 24-én karácsony szentestéjén jöttek el érte az angyalok, és szabadították meg őt is és bennünket is a szenvedéstől. Akkor szenteste tényleg bőrünkön éreztük az angyalok szárnysuhogását. Számunkra azóta az a nap ünnep, hiszen Dominikot az angyalok magukkal vitték.
Hogyan nem őrültem bele ebbe az egészbe? Hogyan maradtam épeszű? A családunk, a barátaink, a szeretteink segítettek túlélni. Életem végégig hálás leszek annak a barátunknak is, aki néhány héttel a szülés után felajánlotta, hogy utazzunk el velük 3 hónapra Kaliforniába, és segítsünk ott nekik az ügyeikben. Ott én is csak egy lábadozó, később erősödő nő voltam a többi közül, nem pedig egy nő, aki most szült gyereket, de még sincs neki, mert meghalt. Vannak képek, melyek beleivódnak a retinánkba, kitörölhetetlenül a tudatunkba vésődnek: naplementében futok a langyos esti szélben, rózsaszín az égbolt a pálmafák felett, én pedig azt érzem, hogy acélból vagyok, betonból vagyok, elpusztíthatatlan vagyok, és akkor is talpra állok!!!
Amikor hazaértünk új orvost kerestem, mert a férjemmel úgy döntöttünk, hogy még egyszer megpróbáljuk. Végiggondoltuk, hogy képesek vagyunk-e ismét elfogadni a legrosszabbat ami történhet, és mindkettőnk részéről igen volt a válasz. Mint említettem a kórháztól nagyon kevés információt kaptunk Dominik betegségével kapcsolatosan, nem véletlenül. Az új gyerekvállaláshoz azonban ennél sokkal több kellett. Mindkettőnket kivizsgáltak, de sehol semmi.
Felkerestem Dr. Nagy Bálintot a SOTE I. Női Klinikáján, aki elismert genetikus, és a családunk barátja. Döbbenten állt a zárójelentés hiányosságai előtt. Bíztatására visszamentem a kórházba (amit aztán néhány évvel ezelőtt már be is zártak), ahol az egyik gondos doktornő az újszülött intenzív osztályról fagyasztott le vérmintát Dominiktól. Ezt elkértem – fogalmam sincs, hogy szabályosan-e vagy sem – és a kis hűtőtáskámban átvittem a SOTE I. genetikai laboratóriumába. Sikerült DNS-t izolálni belőle, ami azért vetekedett a csodával.
A klinikai tünetek leírása alapján osteogenesis imperfecta (csontfejlődési rendellenesség) több súlyos fajtája is felmerült, ami egy genetikai fejlődési rendellenesség. Ezekre a betegségtípusokra azonban az egész világon csak 3 helyen végeztek genetikai tesztelést, mert olyan ritka: a washingtoni egyetem kutatóközpontjában, egy brüsszeli klinikán, és a sheffieldi gyermekkórházban, Angliában. A mintát kiküldték Sheffieldbe, de felkészítettek, hogy bizonytalan ideig eltarthat amíg megtalálják a mutálódott szekvenciát, és az is előfordulhat, hogy soha nem találják meg. Nos, a következő csodára 10 napot kellet csak várni, mert ennyi idő alatt érkezett meg a teszt eredménye: osteogenesis imperfecta I. egyben legsúlyosabb típusa. Oka: spontán mutáció. Kialakulásának esélye 1:100.000-hez. Az ismétlődés kockázatát 7%-ban állapították meg.
A pontos betegség ismeretében felmerült bennünk jó néhány kérdés, de legfőképpen a következő: ha ez egy ennyire súlyos betegség, és ennyire szembetűnő elváltozásokat okoz a magzatban, akkor hogy a fenébe nem vették ezt észre a számtalan ultrahang vizsgálat során?
A betegség orvosi meghatározásánál mindenhol az állt, hogy legeslegkésőbb a 16. terhességi héten jól láthatóak ultrahangon az elváltozások. A terhességet indokolt megszakítani, mert a magzat csonttöréseket, elhajlásokat szenved el az anyaméhben, bármikor meghalhat, az anya élete pedig veszélybe kerül. Úgy döntöttünk, ha majd egészséges gyermekünk születik, megnyugszunk, csillapodik a fájdalom és elülnek az indulatok is bennünk, felkeresünk egy ügyvédet, hogy segítsen végére járni az ügynek.
A következő csoda akkor történt, miután az új szülész orvosom a SOTE I. Női Klinikán Dr. Papp Csaba 4 hónappal a korábbi császármetszés után úgy ítélte meg, hogy a szervezetem regenerálódott, vállalhatok újra terhességet. 2 hét múlva teherbe estem. A 11. héten méhlepény biopszia után DNS-t izoláltak és küldtek ki ismét Sheffieldbe összehasonlításra, majd néhány nap múlva megérkezett az eredmény is: nincs mutáció! Gondos, szakértő orvosok és szonográfusok kísérték a terhességemet, melynek végén papás császármetszéssel megérkezett az egészséges kisfiunk. Jó sokan voltak a műtőben, és a kiemelés után egyszerre mindannyian kórusban zengték: egészséges! Még ma is – közel 9 év után - könnyek szöknek a szemembe, ha visszaemlékszem. Egyébként eddigi életem során 3 hőstettet tartok számon, amit véghezvittem. Ebből egyik az, hogy a saját lábamon besétáltam még egyszer egy császárműtőbe, és felfeküdtem a műtőasztalra.
3 hónappal később felkerestük Dr. Martini Jenő szülész-nőgyógyászt és ügyvédet. Azt mondták ő a legjobb. És tényleg. Dominik betegségével kapcsolatosan kértük ki a véleményét. Átnézte a dokumentumokat, kért igazságügyi szakértői véleményt is, majd közölte, hogy
orvosi műhiba történt a terhesgondozás során. Nem a betegség kialakulásánál, hiszen az spontán mutáció volt, hanem abban, hogy egy eleve halálra ítélt magzat végigszenvedte a törések miatti fájdalmakat a méhemben, hogy hónapokon át veszélyben voltam.
Megfelelő dokumentáció hiányában nem tehettünk büntető feljelentést, csak polgári eljárást tudtunk kezdeményezni. Ha nagyon őszinte akarok lenni, - és az akarok lenni -, akkor hálás vagyok amiért nem nekem kellett döntést hoznom a terhesség megszakításáról. De ez nem változtat a tényeken. Dr. Martini teljes körű megbízást kapott a képviseletünkre, így mi kimaradhattunk a jogi történésekből, helyette inkább otthon babáztunk.
A korábbi kezelőorvosom, Dr. Sz. csili-vili budai rendelőjében végzi a terhesgondozást, és ultrahangozza a kismamákat hónapról hónapra, hétről hétre azóta is. Bár akkoriban is előírás volt már bizonyos számú genetikai ultrahang vizsgálat, ezeket is ő végezte, soha nem utalt be a hátteret biztosító kórházba UH-ra. Dominik halála után felhívtam az orvosi kamarát, hogy érdeklődjem milyen szonográfusi vizsgával rendelkezik Dr. Sz. A hölgy a telefon másik végén kikérte magának, hogy én milyen joggal feltételezem azt, hogy egy orvos, aki elvégezte az egyetemet nem ért a munkájához.
Az elmúlt években Dr. Sz. ellen az ügyészség is indított már vizsgálatokat más problémás szülési ügyekben is. A barátnőm unokahúgának most 13 éves fogyatékos lánya is Dr. Sz.-nél született, csak egy kis hiba csúszott a szülés menetébe, és a magzat megsérült. 10 év után már nem érzek semmilyen indulatot sem Dr. Sz. ellen. Az egyetlen, amit őszintén remélek, hogy az elmúlt évek botrányai megtanították arra, hogy felmérje munkájának felelősségét. Az anyákkal és magzatokkal szembeni felelősségét.
A történet úgy zárult, hogy a polgári per megkezdése előtt a doktor úr felelősségbiztosítója újabb igazságügyi szakértői vizsgálatot kért. Ennek során ismét megállapították, hogy orvosi műhiba történt, és kártérítést ajánlottak fel peren kívüli megegyezés során. Ismét őszintén mondom, hogy egyáltalán nem vagyok képben jogaimat illetően, mert az aláírt egyezséget az összes kapcsolódó dokumentummal együtt olyan szinten kiiktattam az életünkből a túlélés érdekében, hogy ha akarnám sem találnám meg egyik raktár mélyén sem, így a megegyezés részleteiről inkább nem írok.
De azért „vicces, mennyit ér” egy halott csecsemő Magyarországon.
Hiszem, hogy Dominik azért tudott élve megszületni, mert ennyire szerettük. Ez tartotta életben a méhemben az átélt szenvedések ellenére is. Igazi csoda volt az életünkben, szavakkal leírhatatlan a gyönyörűség és a szeretet, amit érkezése és távozása adott nekünk. Ma is, és sok más napon rá emlékezünk. Minden évben 7 szál fehér rózsát veszek a születésnapján a 7 együtt töltött nap emlékére. És a rózsák minden évben kitartanak karácsony estéig.
A történetemet egyrészt azért írtam le, mert szükségem volt arra, hogy megosszam a fájdalmamat így 10 év távlatából is. És mivel ez az én blogom, azt írok, amit akarok.
Másrészt szeretném, ha a gyermeket vállalók elgondolkoznának. Megértenék, hogy fel kell készülniük és elegendő információval kell rendelkezniük a terhesgondozást illetően. Nem elég, ha egy orvos kedves és segítőkész, vagy ha csili-vili rendelője van. A szakértelem ennél sokkal fontosabb. A szakmai alázat, amellyel az én orvosom még ma is elküld ultrahangra kollégájához, ha bizonytalan abban amit lát.
És azt is biztosan tudom, hogy ha egy kisgyermek szülőnek választ bennünket, akkor ki is tart mellettünk.
Boldog születésnapot, Dominik!"
Képek: illusztráció (Pixabay)
Ha tetszett az írás, oszd meg ismerőseiddel is!
