KÖZÖSSÉG
A Rovatból

3 szívszorító történet gyermekek szervátültetéséről

Borzasztó dráma, amikor valamelyik létfontosságú szerv leáll - de a történet jól is végződhet. A fiataloknak a Tappancs Egyesület segít.


Legtöbbünknek az egészséges szív, máj, vese, tüdő olyan természetes, hogy eszünkbe sem jut, hogy milyen az, ha ezekkel a kulcsfontosságú szervekkel van baj. Nem is beszélve arról, hogyha a családban lévő gyerekeket sújtja ez a probléma. Szabina, Jenny és Lili szüleinek sem fordult meg ilyesmi a fejében. Egészen addig, amíg ez az aggodalom nem vált az életük ugyanolyan hétköznapi részévé, mint a levegővétel.

Szabina története

„Két hónapos koromig minden rendben ment, de ekkor a szüleim egyszer csak azzal szembesültek, hogy egy ultrahang-vizsgálaton az orvosok fejüket csóválva állnak a monitor előtt. Így kezdődött az én történetem” – meséli a most huszonnégy éves, csinos, mosolygós, szőke lány, Szabina.

„Tizenhat éves koromban jött el az a pillant, amitől már régóta rettegtünk. Amikor

"
a vesém és a májam úgy döntöttek, ennyi volt, hamarosan felmondják a szolgálatot. Hideg zuhanyként kaptuk a diagnózist, egy lehetőség maradt: a szervátültetés.

Már a szó hallatára is nagyon megijedtünk. Ráadásul nekem két szervre kellett várnom: májra és vesére. A megfelelő donorra való várakozás alatt már dialízisre is szükség volt. Mindig éjszaka mentünk, hogy tudjak iskolába járni” – mesél a bizonytalan időszakról Szabina.

„Sosem fogom elfelejteni 2008. június 17-ét. Fél kilenckor csörrent meg a telefon, egy női hang érdeklődött, hogy vagyok, majd egyszer csak azt mondta: volna itt egy új máj és vese, mit szólnál hozzá?”

Szabina

Szabina

Mi a dialízis?

"Amikor belém szúrnak, hogy kimossanak." (Egy 9 éves fiú)

"Hogy cső van mindenhol és gépre teszik az embert. Azért, mert beteg. Amikor valakit dializálnak, az rossz neki. Ahogy nekem. Úgy lesz rossz, hogy nem ihat. És hogy szurkálják nagy tűvel." (Egy 7 éves lány)

"Akit dializálnak, kínozzák. Akit transzplantálnak, azt is kínozzák, csak azt rövidebb ideig." (Egy 12 éves lány)

"Megtisztítja a vérünket, ha kezd leállni a vesénk és nem válogatja ki rendesen a pisit." (Egy 8 éves fiú)

Mit gondolsz az új vesédről?

"Hogy jó. Mert műanyagból van..." (Egy 7 éves lány)

"Húsból van, és úgy terem valahol. Szerintem pár évig működni fog." (Egy 11 éves fiú)

"Az jó, hogy megkaptam, hogy én kaptam meg, a rossz pedig az, hogy másik gyereknek kellett meghalnia." (Egy 9 éves fiú)

Forrás: Tappancs Egyesület

Nincs még egy olyan misztikumokkal átszőtt orvosi beavatkozás, mint a szervátültetés. A kórházi sorozatok kedvelt témája, hiszen rengeteg feszült, hajszálon múló, kétségekkel és várakozással teli helyzet írható a forgatókönyvbe: meddig bírja a meghibásodott szerv, lesz-e donor, mit él át a szervátültetésre váró családja, mit él át a donor családja, találkozik-e a két család, befogadja-e a szervezet az új szervet. De ez a forgatókönyv sajnos nem mindig fikció.

Jenny története

„Jenny-ről pár héttel a születés után derült ki, hogy egy mucoviscidozis nevű betegségben szenved. A szervezetében a váladék sokkal sűrűbb, mint egy egészséges emberben. Ez kihat minden életfontosságú szervére, de főleg a tüdejére és emésztésére” – kezdi Jenny történetét édesanyja, Ildikó.

„Nyolcéves korától Jenny állapota rohamosan romlott. Tizennégy éves korára már nagyon beteg volt. Vénás antibiotikumos kezelés, kórházban töltött hetek, gyomorszonda, végül oxigénpalack következett. Mindemellett

"
Jenny kitűnő tanuló volt, felvették a szentendrei gimnáziumba, ahova oxigénpalackkal együtt felvételizett.

Jenny

Jenny

Minden rossz ellenére igyekeztünk sokat nevetni együtt. Én pedig rengeteget sírtam, persze úgy, hogy Jenny nem látta. 2006. február 16-án hajnali 1 órakor megszólalt végre a telefon, hogy mehetünk Bécsbe. Nagyon-nagyon örültünk neki. Nemsokára megérkezett a mentő, és a hatalmas hóban elindultunk a határ felé, hogy Jenny új tüdőt kaphasson.”

Lili története

„Lili 1996. február elsején született egészségesen. Másfél éves korában derült ki, hogy PSC-s. Ez egy olyan betegség, ami a májban levő epeutak állandó gyulladását okozza, és hosszú távon májkárosodáshoz vezet. 2006-ban derült ki, májátültetésre van szükség. Onnantól kezdve egy rossz hírekkel, ugyanakkor reménnyel teli időszak következett.

"
Lili tartotta bennünk a lelket, volt olyan műtét, amire mosolyogva ment, és kért bennünket, hogy túró rudival töltsük fel a hűtőt, hogy mikor felébred, rögtön ehessen.

A gyomorszondán kívül az éhezést viselte nagyon nehezen. Az orvosokat az alapján osztályozta, hogy ki mit engedett enni. Volt olyan, hogy éjfélig egyfolytában csak evett, amikor újabb műtét közeledett” – gondol vissza Lili anyukája, Rita.

Lili

Lili

Egy részlet Lili naplójából

Január 21. hétfő 18:30

Nemrég csörgött a telefon és van máj, most kicsit izgulok!!!!!!!!!

Január 22. 00:15

Most apa ír, mert branül van a jobb kezemben és rohadtul fáj!

Most leírja apa, mit fogok főzetni Andikámmal:

1.Tojásos gombás nokedli

2.Rakott krumpli

3.Milánói …”

(itt még következik egy hosszú lista)

A Trappancs Egyesület

Feszt Tímea transzplantációs koordinátorként dolgozott a budapesti Transzplantációs Klinikán tizenkét évig. Ő indította útjára a szervátültetésen átesett, vagy még szervre váró tinédzsereket és fiatalokat összefogó Trappancs Egyesületet.

„Ezeknek a gyerekeknek a gyermekkoruk egy része a betegségről, kórházról, műtétekről szólt. A sikeres szervátültetés után számukra kinyílik egy ismeretlen világ, ahova a betegség miatt megcsappant önbizalommal lépnek. A Trappancs Egyesület segítséget nyújt abban, hogy a szervátültetésen átesett tinédzserek beilleszkedjenek a közösségbe, és a lehető legteljesebb életet élhessék. Ennek az egyik kiváló eszköze a játék és a sport” – mondja Tímea, aki azt vallja, ő „csak” annyit tesz, hogy szereti a gyerekeket.

„A gyerekek talán kicsit könnyebben élik meg a szervre várás időszakát, főleg kisebb korban, mert nem teljesen értik, hogy mi történik velük. Ettől persze még ijesztőbb az egész, de ők inkább a betegség fizikai részétől szenvednek, a szabályoktól, a vérvételektől, a kórházban tartózkodástól.„

Alexandra

A képen Alexandra, - egy másik tappancsos kislány, aki szervátültetésen esett át, és most sikeres sportoló

t3

Tímea azt mondja, minden gyereknek a saját korának megfelelően kell elmagyarázni, mi történik vele, ez a szülők feladata. Ahogy az is, hogy együtt birkózzanak meg a legnyomasztóbb kérdéssel, a mikorral.

„Lesz-e időben megfelelő donor szerv, ha lesz, akkor MIKOR, és a szervátültetés után minden rendben lesz-e? Ezekre a kérdéseke senki nem tud választ adni, de biztatni és a pozitív példákkal tartani az erőt a családokban is nagy segítség számukra” – magyarázza Tímea a kérdéseket.

Szabina, Jenny és Lili: két happy end, egy tragédia

Szabina ma versenyszerűen tollasozik és bowlingozik. Sikert sikerre halmoz. 2013-ban Dél-Afrikában a Világjátékokon három aranyérmet szerzett.

Jenny leérettségizett és dolgozik. Már több mint 10 év telt el a tüdőtranszplantáció óta. Mostanra elkerülhetetlenné vált a veseátültetés. Jenny édesapja veséjét kapta meg 2015 elején, és jól van.

Lili 2014-ben kapott új májat Essenben. 2015. februárjában hozták haza mentőrepülővel Budapestre. 2015. április 9-én kivették a lépét. A szíve döntött úgy, hogy elfáradt, és feladta a harcot. Lili most a mennyországban eszi a tojásos gombás nokedlit, a rakott krumplit, a milánóit és a hűtőnyi túró rudit.

Tények a szervátültetéssel kapcsolatban

• Egyre növekszik az élődonoros transzplantációk száma.

• A donorok legtöbbje nem balesetek során veszti életét, a leggyakoribb ok az agyérzés.

• Magyarország az Eurotransplant hálózat tagja, így a megfelelő donor megtalálásának valószínűsége sokkal magasabb.

• A transzplantáció után a szervátültetettnek nem kell hosszú ideig burokban élnie: néhány hónap múlva visszatérhetnek a régi kerékvágásba.

• A hazánkban jogerős transzplantációs törvény a feltételezett beleegyezésen alapszik, vagyis aki életében nem tiltakozik, annak a szervei a család belegyezésével eltávolíthatók. Életeket, családokat menthetnek meg.

Forrás: Tappancs Egyesület

t2

Szabina, Jenny, Lili és a többi fiatal hős történetét, hihetetlen sporteredményeik beszámolóit, a harcokról írt beszámolókat a szervátültetett gyermekekért és ifjúságért létrehozott Trappancs Egyesület honlapján olvashatjátok tovább.

Oszd meg a cikket az ismerőseiddel!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Képtelen vagyok ezt kifizetni” – 370 ezres villanyszámlát kapott a bohócdoktor
A számla egy új szabályozás miatt érkezett, pedig Ádi bohóc csak nemrég költözött be a rossz állapotú házába, amit nemrég vásárolt. Még a részletfizetést sem engedélyeztek.


Kovács István Ádám, az Egy tábla szeretet alapítvány bohócdoktora 371 333 forintos áramszámlát kapott, írja a Blikk. A számla teljesen lesújtotta, mivel átalányban fizet havi 70 ezer forintot, és úgy érezte, ez az összeg teljesen váratlanul érte.

„Képtelen vagyok ezt kifizetni”

– mondta Ádi bohóc.

Miután megkapta a csekket, felkereste az áramszolgáltató ügyfélszolgálatát, bízva abban, hogy valamilyen félreértés történt, vagy legalább részletfizetést kérhet. Ott azonban elmagyarázták neki, hogy a követelés jogszerű. Egy januári kormányrendelet értelmében, ha egy háztartás bármely évben túllépi az 5 ezer kWh éves áramfogyasztást, kötelező új mérőórát felszerelni, amelyet távolról is le lehet olvasni. Ennek ára 251 ezer forint, a fennmaradó összeg pedig az áramszámla különbözete.

A szolgáltató azt is közölte, hogy

részletfizetést azért nem tudnak biztosítani, mert az ingatlan kevesebb mint egy éve van Ádám nevére írva.
Kovács Ádám István/Facebook

A bohócdoktor szerint a magas fogyasztás még azelőtt keletkezett, hogy ténylegesen beköltözhetett volna, mivel a házvásárlás hónapokig elhúzódott egy hagyatéki eljárás miatt. A mérőóra viszont már az ő nevén szerepelt.

Ádám két munkahelyen dolgozik, hogy biztosítani tudja a megélhetését és az alapítvány munkáját. Az Egy tábla szeretet alapítvány nevében rendszeresen látogatja a kórházakat, ahol beteg gyermekeknek segít mosolyt csalni az arcára

– és egy tábla csokit is ad nekik. Bár arra törekszik, hogy a gyerekek ebből semmit se vegyenek észre, sokszor nehéz elrejtenie a mögöttes feszültséget.

Egy korábbi orvosi műhiba miatt fél tüdejét el kellett távolítani. Ennek ellenére nemrégiben sikerült saját házat vásárolnia a Mátrában. Az ingatlan rossz állapotban volt, de munka mellett fokozatosan rendbe hozta.

Ha segíteni szeretnél a bohócdoktoron, az alábbi számlaszámon megteheted:

Megyesi Krisztián

OTP BANK

11773449-02829621-00000000


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez életünk eddigi legrosszabb napja” – Négy nappal az indulás előtt utasították el az amerikai kezelést, ami reményt jelentett volna a leukémiás kisfiúnak
A kis Ágoston családja mindent megtett, hogy esélyt adjon fiuknak a gyógyulásra. Most azonban újabb akadály gördült eléjük, ami mindent megváltoztathat.


Ahogy arról korábban írtunk, egy ország fogott össze azért, hogy a 10 hónapos kisfiú, Ágoston megkaphasson egy amerikai kezelést ritka és agresszív leukémiájára. A noszvaji kisgyerek érdekében még Szoboszlai Dominik és felesége is megmozdult.

Most azonban szomorú hírt kapott a család, mindössze négy nappal a tervezett amerikai indulás előtt. Ágoston nem kaphatja meg a Car-T kezelést, amire hónapok óta készültek, és amihez már az anyagi támogatás is összegyűlt. A szülők a Facebook-oldalukon írták meg, hogy mi történt.

„Ez életünk eddigi legrosszabb napja. Felfogni sem tudjuk mi történt, mi történik velünk. Ma reggel az amerikai orvos csapat úgy döntött, hogy Ágoston mégsem kaphatja meg a Car-T kezelést. Egy olyan dologra hivatkoznak, amiről végig tudtak, és szó sem esett róla, hogy gondot okozhat. Most, 4 nappal az indulás előtt mégis orvosi kockázatot látnak benne.”

A szülők szerint az amerikai orvosok a BCG oltásra hivatkoztak. „Ez az oltás a legtöbb fejlett országban már nem kötelező, itthon is próbálják elérni néhányan, hogy kivezetésre kerüljön. [...] A kemoterápiák hatására legyengült immunrendszer mellett ez az oltással bejuttatott TBC kórokozó elterjedt és 3 hetes lázat okozott Ágostonnál januárban, emiatt hiúsult meg a transzplant amire már meg volt az időpontunk” – írták a kisfiút támogató Facebook-oldalon. Hozzátették: „ Az eredeti terv az volt, hogy a transzplant alatt és után is fogja még kapni a TBC gyógyszereket hónapokig, mire igazoltan kigyógyul belőle. Csak sajnos mire a TBC gyógyszerek hatottak, és mehettünk volna transzplantra, a leukémia visszajött, és ezért le lett fújva. A TBC nemcsak 3 hetes lázat okozott, hanem egy diónyi nyirokcsomó duzzanatot, ami gennyel volt tele, ez az oltás helyéhez legközelebb eső hónalj nyirokcsomóban alakult ki, ezt a nyirokcsomót kivették.”

A szülők azt is leírták, hogy szerintük az amerikai döntés nem indokolt.

„A fent leírtak alapján nem értjük, hogy ez miért ok arra, hogy a kezelésből kizárják, hiszen ez a kórokozó mint mondtuk, elvileg az egészséges emberekben is kimutatható ezen a helyen. Ez egy kontrollált fertőzés, nincs láza, nincs tünete, a transzplantot is megcsinálták volna mellette, pedig ott sokkal nagyobb immunrendszer elnyomás van. A magyar orvos csapat egyhangúan amellett érvelt és küzdött, hogy ez nem egy valódi indok arra, hogy Ágoston ne kaphassa meg a kezelést. Mindent megtettek azért, hogy átvigyék az igazunkat, az igazukat orvosi szempontból alátámasztva.”

A család szerint most nagyon kevés lehetőség maradt.

Az egyik egy kísérleti kezelés, ami nem kifejezetten Ágoston géneltérésére van, és támadja az egészséges sejteket is. A másik egy gyógyszer, de ha ezt alkalmazzák, utána már nem kaphatná meg a Car-T kezelést. A harmadik egy olyan terápia, amit eddig az orvosok nem támogattak.

Azt írták, hogy amíg nem beszéltek az orvosokkal, nem tudják, melyik irány lesz járható.

„Jelenleg arra kell minden energiánkat koncentrálni, hogy ebből a helyzetből kihozzuk a legjobbat, hogy a rendelkezésre álló kevés idő alatt legjobb irányt és lehetőséget megtaláljuk Ágoston számára. Mindezek mellett sok nevetést és jó kedvet, élményt és szeretetet kell csempészni a mindennapjaiba, ez a legfontosabb feladatunk, Ő továbbra sem vehet észre semmit ebből.”

Április elején még arról számoltak be, hogy a 3,5 éves Ágoston egy nagyon ritka és agresszív leukémiával küzd, ami évente csak 30–40 gyereket érint világszerte. A túlélési esély immunterápia nélkül csupán 15–20 százalék. A szülők ezért kezdtek gyűjtésbe, hogy a kisfiú megkaphassa az amerikai kezelést, ami reményt jelentett számukra. Az összeg összejött, de az indulás előtt négy nappal mégis elutasították a kezelést.

„Az egyetlen pozitívum az egészben, hogy NEKTEK köszönhetően a pénz nem akadály, ez nem fogja korlátozni, hogy melyik irány legyen kijelölve” – írták posztjukban a szülők.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Eldőlt, hogy melyik az ország legjobb iskolája - egy kisvárosi suli vitte haza a díjat
Összesen 44 jelölés érkezett az ország különféle pontjairól, amelyek közül ötöt választott ki a szakértői zsűri. Egy újszászi suli lett végül a győztes.


Idén először hirdették meg Az ország legjobb iskolája díjat, amelynek győztese közönségszavazással dőlt el. Az elismerést az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola nyerte el a Telexen lebonyolított szavazáson.

A pályázatot még márciusban indította az Együttnevelés Szövetség, amely szülőkből, pedagógusokból és oktatási szakértőkből áll. Összesen 44 jelölés érkezett különböző intézményektől, ezek közül választotta ki a szakértői zsűri azt az öt iskolát, amelyek bejutottak a döntőbe.

A zsűri tagjai között volt Berényi Eszter, Derdák Tibor, Ercse Krisztina, Németh Szilvia és Radó Péter is. A döntőbe jutott intézmények a következők:

  • Szent Pál Marista Általános Iskola, Karcag
  • Kondor Béla Általános Iskola, Budapest
  • Sári Gusztáv Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola, Kaba
  • Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola, Újszász
  • Nézsai Mikszáth Kálmán Szlovák Nemzetiségi Általános Iskola, Nézsa

A zsűri olyan iskolákat választott ki, amelyek bár nem a kompetenciamérések élmezőnyében szerepelnek, mégis kiemelkedő munkát végeznek. A tanárok odafigyelnek a diákokra, támogatják őket, ha nehézségeik vannak, és bátorítják őket, ha valamiben tehetségesek. Fontos szempont volt az is, hogy ezekben az intézményekben otthonos, elfogadó környezet várja a gyerekeket, ahol biztonságban érezhetik magukat. Emellett a szülőkkel való kapcsolat is közvetlen, a közösségek pedig összetartók.

Az ilyen iskolák nem válogatnak, hanem lehetőséget adnak minden gyereknek.

Az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskoláról készült kisfilm elérhető a YouTube-on.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Berohant a tűzbe, és kivezette a csikókat – a 16 éves Blanka mentette meg a lovakat a biztos haláltól Szarvason
A díjugrató versenyről hazatérő tinédzser nem habozott, amikor meglátta a füstöt. A tanya gazdája szerint 20 év munkája égett le, de az állatok túlélték.


Hazafelé tartott egy díjugrató versenyről a 16 éves Blanka és édesanyja, Lestyán Réka, amikor szokatlan látvány fogadta őket a szarvasi tanyavilágban. Sűrű, fekete füst gomolygott az égen – egy tanya lángokban állt. Blanka épp aludt az autóban, de amikor anyukája felébresztette, azonnal tudta, hogy baj van, írja a Blikk.

„Egyértelmű volt, hogy valakinek ég a birtoka. Félrehúzódtam, felébresztettem a lányom, aki nem kérdezett semmit, látta, mi a helyzet. Rohantunk a kertek alatt, bokrokon, árkokon, trágyadombokon át segíteni”

– idézte fel az édesanya.

A helyszínre érve látták, hogy lángol egy szénatároló. A forróság szinte elviselhetetlen volt, a lángok akár négy méter magasra is felcsaptak. A káosz közepette Blanka észrevette, hogy az egyik istállóban lovak rekedtek bent, és senki nem mert bemenni hozzájuk.

A tinilány nem habozott: félrelökte az embereket, és elindult az épület felé. Egyesével nyitotta ki a boxokat, majd kivezette a rémült állatokat. Mire a tűzoltók megérkeztek, mindegyik ló biztonságban volt.

„Mire észrevettem, mire készül Blanka, már nem tudtam visszatartani. Féltettem, de éreztem, hogy nem lesz baja, nem lehet baja, pontosan tudja, mit csinál” – mesélte meghatottan Réka.

„Ott állt a lányom, kormosan, izzadtan, de büszkén, és már nem csak egy kislány volt, hanem egy igaz ember. Ott volt benne az édesapja öröksége, tartása, csendes ereje. Amit tett, nem puszta bátorság volt, hanem egy hatalmas, mély, emberi teljesítmény, ösztönös, valódi hősiesség.”

A tanya porig égett, de a gazda, Zsolt nem a veszteséget emelte ki, hanem azt, amit Blanka tett.

„A tanya a miénk, és a család nevében is szeretném megköszönni Blankának az önzetlen segítséget. Az életét kockáztatva segített a lovakon, ennél bátrabb dolgot még soha sem láttam. A lovaknak nem lett bajuk, de a pajta sajnos leégett. Ám ez, amit itt láttunk, tartást ad ahhoz, hogy ne keseregjünk, hanem takarítsuk el a romokat és építsünk új istállót a lovainknak, hiszen ők megmaradtak.”

Blanka gyerekkora óta lovagol, otthon is ő felel a hátasokért, és már olyan makacs lovat is megszelídített, akivel a tapasztaltabb idomárok is kudarcot vallottak. A hétvégén az országos bajnokságra készül a Kincsem Parkban.

A helyiek is tisztelettel beszélnek róla. Egy szarvasi lovas, Gábor így fogalmazott: „Nagyon jó látni, hogy ilyen gyerekek is vannak a telefonjukat nyomkodó korosztályban. Itt a tűzoltók is tisztelegtek tegnapelőtt egy csepp lánynak, aki viszont szerényen elhárított minden dicséretet, nyilatkozatot, csak annyit mondott, ki kellett hoznia a lovakat. Egy gyerek öntött belénk erőt, hitet, ez maga a csoda.”


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk