EGÉSZSÉG
A Rovatból

Tiszta tudattal, megbénulva várja kegyetlen halálát a kétgyermekes édesapa

Ugyanaz a betegsége, mint Stephen Hawkingnak volt és Karsai Dánielnek van. Az érintettek izmai sorban elsorvadnak, végül a lélegeztetőizmok bénulása öli meg a beteget.
Fischer Gábor - szmo.hu
2024. április 13.



Móré Sándor csupán 48 éves. A Blikk írt róla és a családjáról. A kétgyermekes családapánál 2021 augusztusában jelentkeztek az első tünetek, három hónap múlva már kézbe kapta a halálos ítélettel felérő diagnózist: amiotrófiás laterálszklerózis (ALS). Az ALS-szindróma elsorvasztja az izmokat mozgató idegsejteket:

a folyamat végére teljesen megbénul a beteg, utolsó, végzetes stádiumban a tüdő izmait bénítja meg a betegség, amitől a beteg megfullad. Eközben a mentális képességeket nem érinti, így teljesen tiszta tudattal kell a betegeknek végigélniük halálba vezető útjukat.

Sándor korábban autószerelőként dolgozott, rengeteget sportolt, összejárt a barátaival, a családjának élt. Amikor az orvosok ismertették kilátásait, teljesen összeomlottak családja tagjai, zokogásban törtek ki. A prognózis csupán 3-5 év volt, és az idő vészesen fogy.

Jelenleg már 24 órában segítségre szorul, önállóan nem képes felkelni, enni, de már beszélni sem. Csupán szemének mozgatásával kommunikál, amit a felesége igyekszik megérteni.

Egy ideig még bejárt a munkahelyére, és vezetett is, de sajnos nagyon gyorsan haladt a leépülése. Manapság lábra állni is csak úgy tud, ha felállítom, és akkor ugyan tartja magát, de már egy lépést sem képes megtenni. A lépcsők miatt 2022 októbere óta el sem hagyta az első emeleti lakásunkat” – mesélte a Blikknek felesége.

A korábban idősotthonban dolgozó Éva másfél éve csak a férjét ápolja. Emellett hetente háromszor jár hozzájuk egy nővér, akitől infúziót kap Sándor.

Felesége eteti, és az ő segítségével tud kiülni egy speciális székbe, hogy megelőzzék a felfekvéseket. Mivel a tudata teljesen ép, többnyire a sportműsorokat néz.

A felesége megígérte, amikor beteg lett, hogy mindent úgy csinál, ahogy szeretné. Sándor teljesen elutasítja a táplálását megkönnyítő gyomorszondát és a lélegeztetőgépet, a természetre bízza a végzetét. „Nagyon sokszor félrenyel, de nem akar kórházba kerülni, hiszen retteg attól, hogy amíg mi itthon valahogy kisilabizáljuk, hogy mit szeretne, ott senki nem érti majd meg őt.” – meséli Éva.

A pár 1997-ben házasodott össze, egy 25 és egy 23 esztendős lányuk van. Mielőtt Sándor megbetegedett, minden pénteken focizott a barátaival, és horgászni is gyakran eljárt. A betegsége előtt másfél hónappal még a családjával nyaralt, és paintballozott is.

Amikor gyógyíthatatlan betegsége kiderült, azt mondta a feleségének, „bárcsak több minőségi időt töltöttünk volna együtt”...

Éva így beszél férjéről és az életükről: „a férjem nagyon zárkózott, de amikor a tévében meglátja Karsai Dánielt, zokogásban tör ki. Ő nem biztos, hogy kérné az eutanáziát, de egyetért a küzdelemmel. Szeretné, ha adott esetben lenne rá lehetőség. Ha egyszer elmegy, és nem lesz többé, muszáj majd felépítenem egy új életet. Vissza kell rázódni azokba a szürke hétköznapokba, amelyeket korábban annyira utáltam. Most viszont csak arra vágyom, bárcsak minden a régi lehetne újra...


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


EGÉSZSÉG
A Rovatból
Egy 5 éves kisfiú hirtelen rosszul lett egy családi nyaraláson, és napokkal később egy rendkívül ritka betegségben meghalt
Egy amerikai édesapa, Viet Vu szólalt meg, miután ötéves fia, Justin egy rendkívül ritka betegségben, a szisztémás kapilláris szivárgás szindrómában elhunyt. A kór annyira ritka, hogy az 1960-as évek óta világszerte kevesebb mint 500 esetet jegyeztek fel, gyermekeknél pedig különösen ritkán fordul elő


Egy megtört édesapa nyilatkozott, miután öt évvel ezelőtt született, makkegészségesnek tűnő kisfia egy családi nyaraláson hirtelen rosszul lett, és napokkal később egy rendkívül ritka betegségben meghalt. A gyászoló apa most azért beszélt fia, Justin Vu elvesztéséről és a betegségről, hogy más szülőket is figyelmeztessen a veszélyre – írta a LADbible. Az apa felidézte, milyen aktív kisfiú volt a gyermeke, mielőtt rosszul lett.

„Justin egy boldog és egészséges kisfiú volt. T-ballt játszott. Állandóan futkározott és kint játszott. És egyszer csak már nincs velünk. Egyszerűen nem nagyon van ennek értelme” – mondta az apa. A család még mindig nem érti a tragédiát, és válaszokat keresnek.

„Nem tudjuk, miért vagy hogyan betegedett meg Justin. Nem értem, semmit nem érdemelt ebből” – tette hozzá.

Az apa arról is beszélt, hogy fiának esélye sem volt felnőni. „Jó fiú volt, és szerették… semmi értelme ennek, mert csak 5 éves volt. Nem volt esélye felnőni, és azzá válni, akivé tudtam, hogy válhat.”

A család megsegítésére indított GoFundMe-gyűjtés már elérte a célját, de továbbra is fogad adományokat.

A kisfiúnál a rendkívül ritka szisztémás kapilláris szivárgás szindrómát (SCLS), más néven Clarkson-kórt diagnosztizáltak. A betegség során a vérplazma a hajszálerekből a környező szövetekbe szivárog, ami hirtelen vérnyomáseséshez, a szervek leállásához és végül halálhoz vezethet.

A kór annyira ritka, hogy az 1960-as évek óta világszerte kevesebb mint 500 esetet jegyeztek fel, gyermekeknél pedig különösen ritkán fordul elő.

A betegséget azért is nehéz időben felismerni, mert a kezdeti tünetei – mint a hasfájás vagy a hányás – teljesen általánosak, és könnyen összetéveszthetők más, jóval gyakoribb problémákkal. Justin esetében az orvosok először vakbélgyulladásra vagy valamilyen fertőzésre gyanakodtak. „Úgy gondolták, fertőzéssel állnak szemben, mivel gyulladás volt a testében és folyadék gyűlt fel, mert ez az egyik jele a fertőzésnek” – emlékezett vissza az apa.

A tragédia egy oregoni nyaraláson kezdődött, ahol Justin az édesanyjával, Terese Pedennel és a testvéreivel volt. A kirándulás negyedik napján a kisfiú hasfájásra kezdett panaszkodni, majd hányni kezdett.

Kórházba szállították, ahol az állapota gyorsan romlott, és egy portlandi gyermekklinika intenzív osztályára került.

Az apja, Viet Vu Denverből utazott a kórházba, de már nem tudott beszélni a fiával.

Justin július 8-án, öt nappal a kórházba kerülése után halt meg. A család kórházi és temetési költségeinek fedezésére „Honoring Justin’s Memory and Supporting His Family” címmel indult adománygyűjtés a GoFundMe oldalon.

Via ABC News


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
EGÉSZSÉG
A Rovatból
Apró csomót tapintott a nyakán, kiderült, hogy egy ritka és gyógyíthatatlan rák - A 27 éves sportos férfi már az elkerülhetetlen halálra készül
A 27 éves Ben Wagenmannt ultraritka, metasztatikus paragangliomával kezelik, amelyre jelenleg nincs gyógymód. A fiatal férfi a kezelések mellett is aktív életet él, és nyíltan beszél a betegség pszichológiai terheiről is.


Egy 27 éves, Svájcban élő német diák, Ben Wagenmann ultraritka, a csontjaiba is áttétet okozó daganattal küzd, kezelése pedig már nem a gyógyulást, hanem az élete meghosszabbítását célozza. A fiatal férfi ennek ellenére sem adja fel: futóversenyeken indul és több száz kilométeres kerékpártúrára készül, hogy megmutassa, a súlyos betegség mellett is lehet teljes életet élni – írta a The Independent.

Ben Wagenmannél 25 évesen diagnosztizáltak nyaki paragangliomát, miután 2023 áprilisában egy nem múló csomót tapintott ki a nyakán.

Bár az orvosok először jóindulatú elváltozásra gyanakodtak, a karácsony előtt elvégzett vizsgálatok kimutatták, hogy a daganat áttétet képzett a gerincében, később pedig a bordáiban és a csípőjében is.

A kezelési terv részeként tavaly nyáron hat cikluson át kapott lutécium-alapú radionuklid-terápiát egy aacheni kórházban. A kezelés megállította a daganat terjedését, de nem zsugorította a meglévőket.

A férfi a terápia eredményét mégis pozitívan értékeli.

„Ez az én helyzetemben mégis győzelem, mert amíg nem nő, bizonyos értelemben rendben vagyok” – mondta.

A beavatkozás során szigorú izolációban kellett lennie, ami hónapokra meghatározta a napjait.

„Nem lehettem közel senkihez, mert szó szerint radioaktív voltam” – emlékezett vissza.

Azóta két másik sugárkezelésen is átesett, amelyeknek súlyos mellékhatásai voltak, például hetekig tartó, fájdalmas nyelőcsőgyulladás. „Bármit csinálsz, fáj – az evés, az ivás, a beszéd, még a semmittevés is” – mondta a férfi a kínzó fájdalmakról.

A nyaki paraganglioma egy rendkívül ritka daganattípus, százezer emberből kevesebb mint egyet érint. Jellemzően lassan növekvő, jóindulatú elváltozás, amely a nyaki főütőér mellett alakul ki. Az esetek többségében nem okoz panaszt a nyakon tapintható, fájdalmatlan csomón kívül.

A kezelésére alkalmazott peptid receptor radionuklid-terápia (PRRT) egy célzott sugárkezelés, amelyet elsősorban a szomatosztatin-receptor-pozitív neuroendokrin daganatokra fejlesztettek ki, de paragangliomában is alkalmazzák. Metasztatikus esetekben a terápia elsődleges célja gyakran nem a teljes gyógyulás, hanem a betegség terjedésének megállítása és a daganat kordában tartása, ahogyan az Ben esetében is történt.

A fiatal férfi a folyamatos fájdalmak és a havi kontrollvizsgálatok ellenére is aktív életet él. Az elmúlt két évben lefutotta a 16 kilométeres Bern Grand Prix-t, és egy nagyjából 700 kilométeres kerékpártúrát tervez Koppenhágából Oslóba.

Tudja, hogy az élete valószínűleg rövidebb lesz, de ezt elfogadta. „Bármilyen keményen hangzik is: ha meghalok, meghalok. Ezen igazán nem tudok változtatni” – fogalmazott, hozzátéve, hogy a szüleinek sokkal nehezebb lehet feldolgozni a helyzetet.

„A szüleimnek ez borzalmas lehet, mert el sem tudom képzelni, milyen érzés az, hogy a gyermekednek rákja van, és talán előtted hal meg.”

Célja, hogy példát mutasson. „Meg akarom mutatni a világnak, hogy mindezt akkor is meg lehet csinálni, ha beteg vagy. Egyszerűen megtagadom, hogy a rák elvegye a mindennapi életemet.”

Ben történetét egy rákkutatási alap, a World Cancer Research Fundnak köszönhetően ismerhette meg a világ.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

EGÉSZSÉG
A Rovatból
Egy ortopéd orvos elárulta, melyik öt táplálékkiegészítő számít 50 éves kor felett
Egy amerikai ortopéd sebész, Dr. Ben, öt tételből álló listát osztott meg az általa szedett étrend-kiegészítőkről. Szerinte 50 év felett ezek tudományosan is a leginkább indokoltak.


„Ez az, ami valóban értelmes” – ezzel a gondolattal egyszerűsítette le az étrend-kiegészítők piacának zavarba ejtő kínálatát egy amerikai ortopéd sebész. A közösségi médiában Dr. Ben néven ismert szakember bemutatta azt az öt készítményt, amely tudományos bizonyítékok alapján helyet kapott a saját polcán az 50 év feletti korosztály számára – írja a Slobodna Dalmacija.

A lista élén a kreatin áll, amely az orvos szerint az egyik legalaposabban vizsgált szer az izomerő és izomtömeg megőrzésére.

A javasolt napi adag 5 gramm, külön feltöltési időszak nélkül.

A csontok egészségéért a D3- és K2-vitamin kombinációját ajánlja. Míg a D-vitamin a kalcium felszívódását segíti, a K2-vitamin gondoskodik arról, hogy az a csontokba épüljön be, és ne az erekben rakódjon le. Az ortopéd szakorvos egy hasonlatot is használ, a párost a kalcium „közlekedési rendőrének” nevezi.

A listán szerepel a magnézium is, amely több mint 300 biokémiai folyamatban vesz részt.

A szakember szerint pusztán étrenddel nehéz elegendő mennyiséget bevinni belőle.

A krónikus gyulladások mérséklésére az ómega-3 zsírsavakat, vagyis a halolajat javasolja. Felhívja a figyelmet, hogy vásárláskor az aktív hatóanyagok, az EPA és a DHA tartalmát kell figyelni, nem a teljes olajmennyiséget.

Végül a tejsavófehérje-izolátumot említi, amely a benne lévő leucin nevű aminosav miatt hatékonyan segítheti az izomépítést. Erre egy olyan korban van szükség, amikor a szervezet fehérjehasznosító képessége már csökken.

Ezek a kiegészítők nem csodaszerek, hanem egy aktív életmód támogatói.

Kutatások bizonyítják, hogy az időskori leépülés visszafordítható megfelelő edzéssel, táplálkozással és társas élettel.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

EGÉSZSÉG
A Rovatból
Drámai mértékben nőhet a rákos esetek száma a WHO vészjósló jelentése szerint
Az Egészségügyi Világszervezet friss jelentésében figyelmeztet a daganatos megbetegedések globális terjedésére. Az előrejelzés szerint 2050-re az évi 20,6 millió új esetszám közel 35 millióra emelkedhet.


Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) szerdán közzétett globális jelentése szerint a rákkal szembeni tudományos előrelépések ellenére a betegség egyre súlyosabb terhet ró a világra, és az ellátásban tapasztalható egyenlőtlenségek milliók számára teszik elérhetetlenné a modern gyógymódokat. A WHO becslése szerint minden ötödik embernél kialakul a betegség, és az emberek 92 százaléka közvetlenül vagy egy közeli családtagján keresztül szembesül vele.

A szervezet rákellenőrzési csapatának vezetője, Dr. Andre Ilbawi szerint a tudományos haladás narratívája mellett egy másik, kevésbé biztató történet is létezik.

„Évek óta a rákról szóló történet a tudományos haladásról, az új technológiákról, az új kezelésekről és az új reményről szól. Ez a történet igaz, és megérdemli, hogy elmeséljük, de nem a teljes történet.”

A jelentés szerint évente 20,6 millió új esetet és 10 millió halálesetet regisztrálnak, az előrejelzések alapján pedig 2050-re az új megbetegedések száma elérheti a 35 milliót – írta a The Guardian.

A szakadék a gazdag és szegény országok között drámai. Az emlőrák ötéves túlélése a magas jövedelmű országokban meghaladja a 85 százalékot, míg az alacsony jövedelműekben 45 százalék alá esik. A gyermekkori daganatoknál pedig sok alacsony és közepes jövedelmű országban ez az arány 30 százalék alatt marad. A legfontosabb rákgyógyszereknek csupán töredéke érhető el a szegényebb országokban, 23 államban pedig egyáltalán nincs sugárterápiás ellátás.

A Nemzetközi Rákkutató Ügynökség szerint ugyanakkor van ok a bizakodásra is, mert a megelőzés terén komoly eredményeket lehet elérni. Dr. Isabelle Soerjomataram, az ügynökség felügyeleti egységének helyettes vezetője kiemelte: „tíz új rákos esetből négy összefügg olyan kockázati tényezőkkel, amelyek kezelésének módját már ismerjük. Ilyen a dohányzás, a fertőzések, az alkoholfogyasztás és a túlzott testsúly.”

A jelentés rámutat, hogy az országok kétharmadában az alapvető egészségügyi ellátás nem fedezi a daganatos betegségek kezelését, a magas költségek miatt pedig egyes helyeken a betegek akár 90 százaléka is kénytelen feladni a terápiát. Abigail Simon-Hart, egy nigériai, mellrákon átesett betegjogi aktivista a saját tapasztalatairól beszélt.

„Láttam szülőket, akiknek választaniuk kellett a kezelés kifizetése és a gyerek iskolába járatása között, és gyerekeket, akik kénytelenek voltak félbehagyni a tanulmányaikat, mert minden egyes elérhető erőforrást a rákellátás emésztett fel.”

Hozzátette, hogy a diagnózist övező megbélyegzés néhol halálos is lehet: találkozott nőkkel, akik inkább a halált választották, mintsem hogy egy életmentő műtét során elveszítsék a mellüket.

A globális trendek Magyarországot is súlyosan érintik. Az Európai Unió országprofilja szerint a rákos megbetegedések miatti halálozás nálunk a legmagasabbak között van az EU-ban, különösen a tüdő- és a vastagbélrák tekintetében. Bár az elmúlt években több daganattípusnál is javultak a túlélési esélyek, az ország továbbra is elmarad az uniós átlagtól. A helyzet javítására itthon is történtek lépések, például elindították a népességszintű vastagbélrákszűrési programot.

A WHO már 2024 elején figyelmeztetett a daganatos esetek számának drámai növekedésére, a mostani jelentés pedig megerősíti a korábbi vészjósló előrejelzéseket. Pozitívumként említi azonban, hogy létezik hiteles stratégia a méhnyakrák felszámolására, és világszerte csökken a dohányzók aránya. A szervezet szakértői felszólították a kormányokat, hogy finanszírozzák a teljes körű rákellátást a megelőzéstől a kezelésig, és hangsúlyozták, hogy a nemzetközi közösségnek „a gondozást legalább annyira kell értékelnie, mint a gyógyítást”.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk