„Sajnálom, nem tehetünk semmit” – a gyermekkori demenciára egyelőre nincs gyógymód

Egy megtört édesapa nyilatkozott, miután öt évvel ezelőtt született, makkegészségesnek tűnő kisfia egy családi nyaraláson hirtelen rosszul lett, és napokkal később egy rendkívül ritka betegségben meghalt. A gyászoló apa most azért beszélt fia, Justin Vu elvesztéséről és a betegségről, hogy más szülőket is figyelmeztessen a veszélyre – írta a LADbible. Az apa felidézte, milyen aktív kisfiú volt a gyermeke, mielőtt rosszul lett.

„Justin egy boldog és egészséges kisfiú volt. T-ballt játszott. Állandóan futkározott és kint játszott. És egyszer csak már nincs velünk. Egyszerűen nem nagyon van ennek értelme” – mondta az apa. A család még mindig nem érti a tragédiát, és válaszokat keresnek.

Az apa arról is beszélt, hogy fiának esélye sem volt felnőni. „Jó fiú volt, és szerették… semmi értelme ennek, mert csak 5 éves volt. Nem volt esélye felnőni, és azzá válni, akivé tudtam, hogy válhat.”

A család megsegítésére indított GoFundMe-gyűjtés már elérte a célját, de továbbra is fogad adományokat.

A kisfiúnál a rendkívül ritka szisztémás kapilláris szivárgás szindrómát (SCLS), más néven Clarkson-kórt diagnosztizáltak. A betegség során a vérplazma a hajszálerekből a környező szövetekbe szivárog, ami hirtelen vérnyomáseséshez, a szervek leállásához és végül halálhoz vezethet.

A betegséget azért is nehéz időben felismerni, mert a kezdeti tünetei – mint a hasfájás vagy a hányás – teljesen általánosak, és könnyen összetéveszthetők más, jóval gyakoribb problémákkal. Justin esetében az orvosok először vakbélgyulladásra vagy valamilyen fertőzésre gyanakodtak. „Úgy gondolták, fertőzéssel állnak szemben, mivel gyulladás volt a testében és folyadék gyűlt fel, mert ez az egyik jele a fertőzésnek” – emlékezett vissza az apa.

A tragédia egy oregoni nyaraláson kezdődött, ahol Justin az édesanyjával, Terese Pedennel és a testvéreivel volt. A kirándulás negyedik napján a kisfiú hasfájásra kezdett panaszkodni, majd hányni kezdett.

Kórházba szállították, ahol az állapota gyorsan romlott, és egy portlandi gyermekklinika intenzív osztályára került.

Justin július 8-án, öt nappal a kórházba kerülése után halt meg. A család kórházi és temetési költségeinek fedezésére „Honoring Justin’s Memory and Supporting His Family” címmel indult adománygyűjtés a GoFundMe oldalon.

Via ABC News

Egy 27 éves, Svájcban élő német diák, Ben Wagenmann ultraritka, a csontjaiba is áttétet okozó daganattal küzd, kezelése pedig már nem a gyógyulást, hanem az élete meghosszabbítását célozza. A fiatal férfi ennek ellenére sem adja fel: futóversenyeken indul és több száz kilométeres kerékpártúrára készül, hogy megmutassa, a súlyos betegség mellett is lehet teljes életet élni – írta a The Independent.

Ben Wagenmannél 25 évesen diagnosztizáltak nyaki paragangliomát, miután 2023 áprilisában egy nem múló csomót tapintott ki a nyakán.

A kezelési terv részeként tavaly nyáron hat cikluson át kapott lutécium-alapú radionuklid-terápiát egy aacheni kórházban. A kezelés megállította a daganat terjedését, de nem zsugorította a meglévőket.

A férfi a terápia eredményét mégis pozitívan értékeli.

A beavatkozás során szigorú izolációban kellett lennie, ami hónapokra meghatározta a napjait.

Azóta két másik sugárkezelésen is átesett, amelyeknek súlyos mellékhatásai voltak, például hetekig tartó, fájdalmas nyelőcsőgyulladás. „Bármit csinálsz, fáj – az evés, az ivás, a beszéd, még a semmittevés is” – mondta a férfi a kínzó fájdalmakról.

A kezelésére alkalmazott peptid receptor radionuklid-terápia (PRRT) egy célzott sugárkezelés, amelyet elsősorban a szomatosztatin-receptor-pozitív neuroendokrin daganatokra fejlesztettek ki, de paragangliomában is alkalmazzák. Metasztatikus esetekben a terápia elsődleges célja gyakran nem a teljes gyógyulás, hanem a betegség terjedésének megállítása és a daganat kordában tartása, ahogyan az Ben esetében is történt.

A fiatal férfi a folyamatos fájdalmak és a havi kontrollvizsgálatok ellenére is aktív életet él. Az elmúlt két évben lefutotta a 16 kilométeres Bern Grand Prix-t, és egy nagyjából 700 kilométeres kerékpártúrát tervez Koppenhágából Oslóba.

Tudja, hogy az élete valószínűleg rövidebb lesz, de ezt elfogadta. „Bármilyen keményen hangzik is: ha meghalok, meghalok. Ezen igazán nem tudok változtatni” – fogalmazott, hozzátéve, hogy a szüleinek sokkal nehezebb lehet feldolgozni a helyzetet.

Célja, hogy példát mutasson. „Meg akarom mutatni a világnak, hogy mindezt akkor is meg lehet csinálni, ha beteg vagy. Egyszerűen megtagadom, hogy a rák elvegye a mindennapi életemet.”

Ben történetét egy rákkutatási alap, a World Cancer Research Fundnak köszönhetően ismerhette meg a világ.

„Ez az, ami valóban értelmes” – ezzel a gondolattal egyszerűsítette le az étrend-kiegészítők piacának zavarba ejtő kínálatát egy amerikai ortopéd sebész. A közösségi médiában Dr. Ben néven ismert szakember bemutatta azt az öt készítményt, amely tudományos bizonyítékok alapján helyet kapott a saját polcán az 50 év feletti korosztály számára – írja a Slobodna Dalmacija.

A javasolt napi adag 5 gramm, külön feltöltési időszak nélkül.

A csontok egészségéért a D3- és K2-vitamin kombinációját ajánlja. Míg a D-vitamin a kalcium felszívódását segíti, a K2-vitamin gondoskodik arról, hogy az a csontokba épüljön be, és ne az erekben rakódjon le. Az ortopéd szakorvos egy hasonlatot is használ, a párost a kalcium „közlekedési rendőrének” nevezi.

A szakember szerint pusztán étrenddel nehéz elegendő mennyiséget bevinni belőle.

A krónikus gyulladások mérséklésére az ómega-3 zsírsavakat, vagyis a halolajat javasolja. Felhívja a figyelmet, hogy vásárláskor az aktív hatóanyagok, az EPA és a DHA tartalmát kell figyelni, nem a teljes olajmennyiséget.

Végül a tejsavófehérje-izolátumot említi, amely a benne lévő leucin nevű aminosav miatt hatékonyan segítheti az izomépítést. Erre egy olyan korban van szükség, amikor a szervezet fehérjehasznosító képessége már csökken.

Kutatások bizonyítják, hogy az időskori leépülés visszafordítható megfelelő edzéssel, táplálkozással és társas élettel.

Az Egészségügyi Világszervezet (WHO) szerdán közzétett globális jelentése szerint a rákkal szembeni tudományos előrelépések ellenére a betegség egyre súlyosabb terhet ró a világra, és az ellátásban tapasztalható egyenlőtlenségek milliók számára teszik elérhetetlenné a modern gyógymódokat. A WHO becslése szerint minden ötödik embernél kialakul a betegség, és az emberek 92 százaléka közvetlenül vagy egy közeli családtagján keresztül szembesül vele.

A szervezet rákellenőrzési csapatának vezetője, Dr. Andre Ilbawi szerint a tudományos haladás narratívája mellett egy másik, kevésbé biztató történet is létezik.

A jelentés szerint évente 20,6 millió új esetet és 10 millió halálesetet regisztrálnak, az előrejelzések alapján pedig 2050-re az új megbetegedések száma elérheti a 35 milliót – írta a The Guardian.

A szakadék a gazdag és szegény országok között drámai. Az emlőrák ötéves túlélése a magas jövedelmű országokban meghaladja a 85 százalékot, míg az alacsony jövedelműekben 45 százalék alá esik. A gyermekkori daganatoknál pedig sok alacsony és közepes jövedelmű országban ez az arány 30 százalék alatt marad. A legfontosabb rákgyógyszereknek csupán töredéke érhető el a szegényebb országokban, 23 államban pedig egyáltalán nincs sugárterápiás ellátás.

A Nemzetközi Rákkutató Ügynökség szerint ugyanakkor van ok a bizakodásra is, mert a megelőzés terén komoly eredményeket lehet elérni. Dr. Isabelle Soerjomataram, az ügynökség felügyeleti egységének helyettes vezetője kiemelte: „tíz új rákos esetből négy összefügg olyan kockázati tényezőkkel, amelyek kezelésének módját már ismerjük. Ilyen a dohányzás, a fertőzések, az alkoholfogyasztás és a túlzott testsúly.”

A jelentés rámutat, hogy az országok kétharmadában az alapvető egészségügyi ellátás nem fedezi a daganatos betegségek kezelését, a magas költségek miatt pedig egyes helyeken a betegek akár 90 százaléka is kénytelen feladni a terápiát. Abigail Simon-Hart, egy nigériai, mellrákon átesett betegjogi aktivista a saját tapasztalatairól beszélt.

Hozzátette, hogy a diagnózist övező megbélyegzés néhol halálos is lehet: találkozott nőkkel, akik inkább a halált választották, mintsem hogy egy életmentő műtét során elveszítsék a mellüket.

A globális trendek Magyarországot is súlyosan érintik. Az Európai Unió országprofilja szerint a rákos megbetegedések miatti halálozás nálunk a legmagasabbak között van az EU-ban, különösen a tüdő- és a vastagbélrák tekintetében. Bár az elmúlt években több daganattípusnál is javultak a túlélési esélyek, az ország továbbra is elmarad az uniós átlagtól. A helyzet javítására itthon is történtek lépések, például elindították a népességszintű vastagbélrákszűrési programot.

A WHO már 2024 elején figyelmeztetett a daganatos esetek számának drámai növekedésére, a mostani jelentés pedig megerősíti a korábbi vészjósló előrejelzéseket. Pozitívumként említi azonban, hogy létezik hiteles stratégia a méhnyakrák felszámolására, és világszerte csökken a dohányzók aránya. A szervezet szakértői felszólították a kormányokat, hogy finanszírozzák a teljes körű rákellátást a megelőzéstől a kezelésig, és hangsúlyozták, hogy a nemzetközi közösségnek „a gondozást legalább annyira kell értékelnie, mint a gyógyítást”.