„Fél éve várok a gyógyszerengedélyre, miközben a daganat terjed bennem” – Hónapok óta csúsznak az egyedi gyógyszerkérelmek
A Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyításért (BSLAGY) kedden és csütörtökön 9 és 15 óra között fogad telefonokat. Az ajtón ez áll: „Személyes ügyfélfogadás nincs.” Több beteg arról számolt be, hogy nehéz elérni a szervezetet, és lassan halad az egyedi gyógyszerkérelmek elbírálása. A bírálatok szerint nincs nyilvános szempontrendszer, nem ismert, kiket kér fel az ötfős kuratórium szakértőként, és a folyamat szó szerint emberéletekbe kerülhet – írta a Telex.
– mondta Mária a lapnak, ő áprilisban adta be kérelmét a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelőhöz (NEAK) és az alapítványhoz. Vastagbélrákja van, kétszer megműtötték, kapott kemoterápiát, több áttéte van, és a protokoll szerint kimerítette az összes kezelési lehetőséget. Orvosa egy infúzióból és egy gyógyszerből álló kombinációt javasolt. Az infúzióra júniusban megkapta az engedélyt a NEAK-tól, a gyógyszerről viszont az alapítvány dönt, onnan még nem kapott választ.
A gyógyszer havonta több mint kétmillió forintba kerülne, ezért nem a NEAK hatásköre. A kezelést a gyógyszer nélkül nem tudják elkezdeni. A legutóbbi CT és MR szerint az elmúlt hónapokban annyit romlott az állapota, mint korábban másfél év alatt.
– mondta. Gyakran telefonál, van, hogy egy egész nap rámegy, sokszor nem veszik fel, ha pedig igen, türelmet kérnek, mert el vannak maradva. Személyesen csak a portásig jutott.
Az alapítvány késéssel, februárban indult, és hét hónapja felel itthon az egyedi gyógyszerkérelmek elbírálásáért. Ezekben a kérelmekben a betegek jellemzően drágább, ritkább gyógyszerekhez kérnek támogatást. A BSLAGY-hoz szánt kérelmeket továbbra is a NEAK rendszerén keresztül kell benyújtani. A NEAK-nál 60 napos határidő van, az alapítványnál nincs erre vonatkozó szabály. A már befogadott, de a kért indikációban nem támogatott allopátiás gyógyszerek és a különleges tápszerek ügye a NEAK-hoz tartozik. A BSLAGY a Magyarországon nem használt, nem törzskönyvezett szerekkel, valamint a törzskönyvezett, de nem tb-támogatott készítményekkel foglalkozik; ezekhez az NNGYK egyedi importos engedélye kell.
Bidló Judit, a felügyelőbizottság elnöke és egészségügyi helyettes államtitkár szerint lassítja a folyamatot, hogy a NEAK-nál felhalmozódott kérelmekből is érkezett az alapítványhoz. Egy névtelenséget kérő onkológus nem tapasztalt nagy csúszásokat, és a NEAK rendszerében sem lehetett végigkövetni egy kérelem útját, de szerinte segítene egy ilyen megoldás.
Az alapítvány az induláskor és most sem válaszolt a működésre és a szempontrendszerre vonatkozó kérdésekre. Közérdekű adatigénylésre azt közölte, hogy 2025. szeptember 3-ig 4575 egyedi méltányossági kérelem érkezett hozzájuk, ezek közül 1888-at bíráltak el, mindegyiket pozitívan. Az átlagos elbírálási időről azt írták, hogy minden ügy egyedi, az adattartalom eltérő, ezért nem határozható meg átlagos idő.
A NEAK ezt írta korábban: „a nem támogatott gyógyszerek és eszközök esetén, azt hogy a NEAK mikor adhat méltányosságból támogatást több jogszabály szabályozta, és a támogatás egyik fontos feltétele volt a kérelmezett terápia igazolt költséghatékonysága. Így a NEAK esetén elsősorban a gazdasági szempontok kerültek előtérbe egy-egy döntés során.”
