Bármikor belehalhatsz, ha magas vagy és örökölted: ma van a Marfan-szindróma világnapja

Móré Sándor csupán 48 éves. A Blikk írt róla és a családjáról. A kétgyermekes családapánál 2021 augusztusában jelentkeztek az első tünetek, három hónap múlva már kézbe kapta a halálos ítélettel felérő diagnózist: amiotrófiás laterálszklerózis (ALS). Az ALS-szindróma elsorvasztja az izmokat mozgató idegsejteket:

Sándor korábban autószerelőként dolgozott, rengeteget sportolt, összejárt a barátaival, a családjának élt. Amikor az orvosok ismertették kilátásait, teljesen összeomlottak családja tagjai, zokogásban törtek ki. A prognózis csupán 3-5 év volt, és az idő vészesen fogy.

Jelenleg már 24 órában segítségre szorul, önállóan nem képes felkelni, enni, de már beszélni sem. Csupán szemének mozgatásával kommunikál, amit a felesége igyekszik megérteni.

„Egy ideig még bejárt a munkahelyére, és vezetett is, de sajnos nagyon gyorsan haladt a leépülése. Manapság lábra állni is csak úgy tud, ha felállítom, és akkor ugyan tartja magát, de már egy lépést sem képes megtenni. A lépcsők miatt 2022 októbere óta el sem hagyta az első emeleti lakásunkat” – mesélte a Blikknek felesége.

A korábban idősotthonban dolgozó Éva másfél éve csak a férjét ápolja. Emellett hetente háromszor jár hozzájuk egy nővér, akitől infúziót kap Sándor.

A felesége megígérte, amikor beteg lett, hogy mindent úgy csinál, ahogy szeretné. Sándor teljesen elutasítja a táplálását megkönnyítő gyomorszondát és a lélegeztetőgépet, a természetre bízza a végzetét. „Nagyon sokszor félrenyel, de nem akar kórházba kerülni, hiszen retteg attól, hogy amíg mi itthon valahogy kisilabizáljuk, hogy mit szeretne, ott senki nem érti majd meg őt.” – meséli Éva.

A pár 1997-ben házasodott össze, egy 25 és egy 23 esztendős lányuk van. Mielőtt Sándor megbetegedett, minden pénteken focizott a barátaival, és horgászni is gyakran eljárt. A betegsége előtt másfél hónappal még a családjával nyaralt, és paintballozott is.

Éva így beszél férjéről és az életükről: „a férjem nagyon zárkózott, de amikor a tévében meglátja Karsai Dánielt, zokogásban tör ki. Ő nem biztos, hogy kérné az eutanáziát, de egyetért a küzdelemmel. Szeretné, ha adott esetben lenne rá lehetőség. Ha egyszer elmegy, és nem lesz többé, muszáj majd felépítenem egy új életet. Vissza kell rázódni azokba a szürke hétköznapokba, amelyeket korábban annyira utáltam. Most viszont csak arra vágyom, bárcsak minden a régi lehetne újra...”

A texasi Lisa Monk vesekőre tippelt, de rákot állapítottak meg nála, miután fájó hassal orvoshoz ment. A 2022-ben kezdődő rémtörténetről ő maga mesélt a Daily Mail-nek. Elmondása szerint a lépén találtak egy kinövést, melyet – miután eltávolítottak – laborvizsgálatra küldtek. A mintát egymásnak küldözgették a laborok, míg végül a negyedik intézményben végre foglalkoztak is vele. Onnan arról tájékoztatták a két gyerekes, 39 éves nőt:

A nő azonnal alávetette magát a kemoterápiának. 2023 márciusában két intenzív kezelésen esett át, kihullott a haja, a bőre pedig elmondása szerint ezüst színűvé fakult. Az újabb meglepetés a harmadik, áprilisi kezelés alkalmával következett:

Monk ekkor még azt hitte, hogy ez csak annyit jelent, működött a kezelés. Ám miután az orvos gratulált neki ahhoz, hogy soha nem is volt rákos, rájött, miről van szó. Mint kiderült, hibás volt a laboreredmény.

Monk a lapnak elmondta, felháborítja a gratuláció, ő bocsánatkérést várna, mivel teljesen szörnyű dolgokat kellett átélnie, ráadásul a kezelés miatt teljesen eladósodott a családja. Elárulta, búcsúleveleket írt, üzeneteket hagyott a még meg sem született unokáinak, miközben a családja is gyászolta őt:

Vizsgálat nélkül elküldték a komáromi orvosi ügyeletről, mert nem vették komolyan a panaszait - állítja egy 76 éves férfi, akit ezután a lánya taxival vitt át Szlovákiába, ahol a komárnói kórházban még aznap életmentő műtétet végeztek rajta – számol be az RTL Híradója.

A férfinak annyira fájt a hasa, hogy állításuk szerint az ájulás határán volt már, és szinte szürke volt a bőre. A beteg szerint Magyarországon a doktornő „olyan furcsán viselkedett. Lekezelően, nagyképűen beszélgetett ott velünk. Azt mondta, hogyha maga tud menni, akkor nem beteg.”

Azt állítják, ezután vizsgálat nélkül elküldték őket. Az ambuláns lapon, amit a kezükbe kaptak ennek ellenére az szerepel, hogy a férfinak puha, betapintható volt a hasa és, egy utasítás: lássa SBA. A Híradó által megkérdezett orovosok szerint ez jelentheti egy kórház sürgősségi osztályát, sebészeti ambulanciát, vagy esetleg röntgent is – de ezt egyértelműen még a szakemberek sem tudták eldönteni.

Az ambuláns lapon arról is írnak, hogy a család ingerült volt, és több vizsgálatot követeltek. Éva szerint ez valóban így volt. Kétségbeesett, hogy nem veszik komolyan apja panaszait, pedig érezte, hogy nagy a baj.

Mivel a legközelebbi kórházi sürgősségi 30 kilométerre onnan, Tatabányán van, ezért a taxis javaslatára a körülbelül 7 kilométerre lévő, szlovákiai komárnói kórházba mentek. Azt mesélik, a férfi olyan rosszul volt, hogy a taxis nem fogadott el pénzt az útért.

– mesélte a nő a Híradónak.

A férfi azt mondja, hogy traumatizálta, hogy Magyarországon nem vették komolyan és emiatt majdnem meghalt. Miközben Szlovákiában egyből segítettek rajta. „Nagyon rossz érzés, hogy az embert nem veszik semmibe se. Elismerésem. Kiváló orvosok. Becsületesek, rendesek. Nem úgy mint az a nő. Ahol fizettem 40 évig” – panaszkodott Attila a csatornának.

A műtét után a férfi még két hétig kórházban volt, és azóta is Szlovákiában kénytelen maradni, mert ezután is több beavatkozásra volt szüksége. Az ügyeletet szervező Országos Mentőszolgálat ellen a család pert fontolgat. Már meg is keresték őket, három és félmillió forint kártérítést kértek. Az OMSZ azonban – az ügyben lefolytatott belső vizsgálat eredményére hivatkozva – elutasította az igényüket.

Az űrhajósok sisakjához hasonló, hatalmas fehér sisakot kell viselnie Tamásnak, hogy kimehessen a napra. A 15 éves felvidéki fiatal egy ritka betegségben szenved, ami miatt korábban a vonat elé akarta vetni magát - írja a Blikk.

Tamás csecsemőként gyakran sírt fényérzékenysége miatt, majd a bőrén iszonyú elváltozások alakultak ki.

Az érintetteknek ezért kerülni kell a napot, a Hold fénye azonban semmilyen problémát nem okoz számukra, így lényegében csak sötétedés után tartózkodhatnak gondtalanul a szabadban.

„Először azt mondták, talán fél éve lehet hátra, de tinédzser koránál tovább biztosan nem fog élni. Az egész betegségét az autizmusa miatt csak tinédzser korban kezdte igazán felfogni.

- mondta a Blikknek Tamás édesanyja, Edina.

A fia első maszkját még síszemüvegbe építették, de ebben alig kapott levegőt és nem is látott ki rajta. A legutóbbit azonban már Floridából rendelték meg 600 ezer forintért, és a rajta lévő speciális üvegnek köszönhetően Tamás ki tud vele menni a napra. A sisakot a NASA kezdte el gyártani a betegeknek és az eszközt évente cserélni kell.

Szeretnék egyszer következmény nélkül leégni a napon, a legnagyobb álmom pedig, hogy csak egy átlagos fiatal lehessek a sok közül” - mondta a Blikknek Tamás.

A fiatal most egy speciális kemoterápiás, kísérleti szakaszban levő gyógyszert kap, ettől várják a javulást.