KÖZÖSSÉG
A Rovatból

A lány, akit nem gyűrt maga alá a gyógyíthatatlan betegség – ma másokon segít

Először csak a lábujjai bizseregtek, majd totálisan lebénult. Ha valaki ma végignéz Adriennen, a botján kívül semmi külső jel nem árulkodik arról, hogy négy éve min ment keresztül.


Egy áldásnak fogom fel, hogy megismerhettem egy nagyon klassz lányt nem is olyan rég. Egy végtelenül pozitív, másoknak segíteni próbáló embert, akinél kevés erősebbet hord magán a Föld.

Bevallom őszintén, soha korábban nem hallottam arról a betegségről, amely Cilárik Adrienn életében 2014. óta jelen van. A kimondhatatlan nevű Guillain-Barré szindrómáról van szó, amely egy olyan rém, ami bármelyikünkre lecsaphat, még akkor is, ha nem számítunk rá.

Adrienn élete 28 évesen, alig négy éve fordult óriásit. Útjáról, harcairól mesél most.

- Hogyan kezdődött?

- Az én történetem 2014. májusában kezdődött. Akkoriban divatba jött flabelos edzéseken vettem részt testvéremmel a hét elején, mikor egy edzést követően másnap az izomláz mellé furcsábbnál furcsább tüneteket tapasztaltam. Legelőször csak a lábujjaim bizseregtek, szimmetrikusan mindkét lábam esetében. Ez a kezdeti bizsergés, brutális fájdalommá ment át a deréktájt, és a hátamnál, valamint a járáskészségem és koordinációm is kezdtem elveszíteni.

Ugyanúgy bejártam dolgozni, hiszen nem az vagyok, aki minden kis probléma miatt lógott volna az iskolából, vagy a munkahelyről.

A hét utolsó munkanapján már segítséggel tudtam csak hazamenni. Aludni azon a héten nem tudtam a fájdalmaktól, hétvégére ügyeletet hívtunk, addigra már egy-két sportszakemberrel is konzultáltam, mi történhetett velem az edzés során. Mint később kiderült az edzéssel maximum rásegítettem a betegségre, de összefüggést nem találtak, és nem is az edzés váltotta ki azt. A következő hét elején még saját lábon besétáltam a területileg is illetékes kórházba. A röntgenfelvétel semmit sem mutatott, azonban a fájdalom egyre inkább elviselhetetlen volt, a járásom meg egyre inkább instabil. A neurológus orvost lehívták, kérték feküdjek vissza a vizsgáló ágyra. Reflexvizsgálat, látásvizsgálat. Miután kérték, szálljak le, a lábaimra már nem tudtam ráállni.

Összecsuklottam és a földre zuhantam. A bizsergés, zsibbadás érzete ekkorra már az egész testem uralta.

Nyaktól lefele nem éreztem, hogyan vagyok szétterülve a földön. Édesanyám segítségével a lábaimon próbáltam kitántorogni a váróterembe, lenézve pedig csak annyit láttam, hogy a talaj hullámzik, én magas térdemeléssel és terpeszben próbálok járni. Onnan már autóba ültettek, és kocsival vittek fel a neurológiai osztályra.

Első kórházban töltött élményeim kezdődtek meg. Bent maradtam és még aznap kaptam B-vitamint infúzióban, majd beharangozták, hogy másnap reggel agyvizet vesznek, vagyis gerincbe lumbálnak. Ebből azonban semmi sem lett, pedig életbe vágó lett volna. Ekkorra azonban már arctól lábujjig voltam teljesen béna.

Viták sorozata után öt nap elteltével sikerült meglumbálniuk, és két órán belül meglett a diagnózisom: Guillain-Barré Szindróma. Időközben 24 órát tölthettem még el az első számú kórházban, miután a késői diagnosztizálás miatt a szervezetem annyira súlyos, és életveszélyes állapotba került, hogy ezáltal nem jutottam már levegőhöz. Mesterségesen lélegeztettek. Aztán másnapra eltűnt a cső számból.

Egy másik kórház tudta számomra biztosítani a kezeléseket, ahova hivatalosan nem engedtek át, így magánúton sikerült csak átkerülnöm, s mely kezelések kifejezetten erre a betegségre vannak. Ezek nem gyógymódok, csupán magát a folyamatot tudják befolyásolni, ha a szervezet jól reagál. Plazmaferezis, IVIG (immunglobulin infúzió) és legvégső esetben szteroid. Nálam mind a három kezelés adott volt, sőt felmerült a kezelések ismétlése is, annyira hullámzott a betegségem.

adri1

- Konkrétan mi ez a Guillain-Barré szindróma?

- A betegség egyike a számos, igen ritka, autoimmun, a perifériás - elsősorban a motoros - idegeket érintő gyulladásoknak. Klasszikus formájában jellegzetes tünet a kéz, illetve a láb ujjaiban kezdődő, majd fokozatosan a test felé terjedő zsibbadás, "hangyamászás" érzés.

- Mi történt, miután végre lett neve a betegségednek és az orvosok talán már tudták, hogyan is gyógyítsanak meg?

- Egy hónap kórházas lét után hét hónap rehabilitációs időszak következett. Természetemből adódóan jó a beszélőkém, így a beszédet akkor is erőltettem, mikor senki sem volt a szobában velem. Tudni kell a betegségről, hogy nagy általánosságban lentről felfele uralja el a testet, azonban fentről lefele gyógyul. Az arcom, a mimikám jött rendbe először, viszont az arcomra is kaptam fizikoterápiás kezelést, vagyis árammal ingerelték az arcizmokat. Két hónap telt el a rehabilitációs időszakból, mikor az állapotom nem akart előre haladni, és javulni. Ugyanúgy hullámzott, vagy stagnált, mint mikor a kórházból átszállítottak. Hiperérzékenység lépett fel, erős fájdalmaim voltak a passzív mozgatásoknál. A kezeléseket megadó kórház már korábban, a rehabilitációs intézet pedig ekkor ismét felvette a kapcsolatot Prof. Dr. Komoly Sámuellel, aki akkoriban volt a Pécsi Klinika Neurológiai Klinika vezetője, és a professzor úr lekéretett az osztályára. Váratlanul ért, mikor egy délután közölték velem, hogy 72 órán belül Pécsre szállítanak át. Visszagondolva, hálás vagyok a mai napig, hogy lekerültem. Egy hetet töltöttünk ott édesanyámmal, az ottani ápolószemélyzet mindenben segítségünkre volt, az ott megismert orvosok szaktudása pedig példaértékű. Elmagyarázták, hogy valóban nagyon súlyos volt az állapotom, és csodálatos módon túléltem, azonban a felépülésem nem lesz egyszerű. De azt mondták, egy év múlva futni fogok, majd meglátom.

- Igazuk lett?

- Most, négy év elteltével sem erőltetem a futást, hiszen vannak maradványtüneteim, melyek a koordinációt és egyensúlyt befolyásolják (például a lábujjak alatti párnás rész, talp zsibbadása), ellenben két lábon járok - egy bottal a kezemben. A pécsi egyhetes tartózkodásom után visszakerültem a rehabilitációs intézetbe, ahol tovább folytatódott a rehabilitációm. 2014. decemberében egy bottal a kezemben térhettem haza.

adri2

- 28 évesen mindent újra kellett tanulnod..

- Úgy képzelj el, mint egy felnőtt testbe zárt csecsemőt, aki az étkezést a pépes ételtől kezdi, míg eljut a szilárd ételekig.

A beszédet meg kellett tanulnom újra, szerencsémre, csak egyszer jött logopédus, aki megállapította, hogy mely betűk azok, amiket még gyakorolnom kell kiejtésben. Totális bénulásban feküdtem, így a mozgásokat újra kellett tanulnom, mint ahogy a későbbiekben felülni, megtartani magam ülve a hát- és törzsizmaimmal, aztán felállni, és végül járni. Az elektromos kerekesszéktől kezdve, az egypontos botig egyedül a járókeret maradt ki az életemből.

- Nem hagytad magad legyőzni a betegséged által, s most másoknak is próbálsz segíteni.

- Sokan biztattak arra, hogy könyvet kellene írnom arról, miken is mentem keresztül abban az évben. Könyv helyett én egy blogot kezdtem el vezetni. A blogomra felfigyeltek külföldön, és a külföldi GBS/CIDP alapítvány megkért, hogy legyek az önkéntes magyarországi összekötőjük. Ekkorra már magam is tudtam, hogy biztosan nem csak én vagyok egyedül hazai GBS-beteg. Éppen ezért a történetemet blogposztokon keresztül írtam meg, valamint a közösségi oldalon saját zárt csoportot hoztam létre a hazai GBS/CIDP betegek és hozzátartozóik részére. Az első rólam szóló cikk még a rehabilitációs időszakomban jelent meg egy online oldalon, ennek hatására elkezdtem megismerni a sorstársakat. Tudtam, hogy mit szeretnék. Minél több helyen írni arról, hogy min mentem keresztül, hogy mennyire nem voltak tisztában a betegséggel, és hogy a késői diagnosztizálás akár a halálomba is kerülhetett volna.

Számunkra az idő nagyon fontos tényező.

2014 óta több sorstársat ismerhettem meg nemcsak online, de személyesen is. Nem egyszer látogattam intenzív osztályokon, vagy már a rehabilitációs intézetekben olyanokat, akik velem egy cipőben járnak. Arra is volt példa, hogy az általam használt sporteszközök valamelyikét kölcsönadtam sorstársamnak, vagy én magam vásároltam neki hasznos dolgokat. Saját magam, és tudom, hogy a családom is örült volna, ha abban az időben, a betegségem elejétől kezdve ott lett volna valaki, aki nemcsak megérti, min megyek keresztül, de ő maga is tudja, hiszen ő is benne volt.

Talán ezt az űrt szeretném mások számára pótolni, hogy meg tudják valakivel osztani a gondolataikat, félelmeiket, kételyeiket, reményeiket.

A tavalyi évben lehetőségem volt Bécsben két plazmacentrumban is előadást tartani a betegségről, a saját történetemen keresztül. Oda édesanyám kísért el. A plazmadonorok ugyanis nem feltétlenül tudják, hogy az ő segítségük a mi életünket menti meg. Szintén a tavalyi évben a külföldi alapítvány hívott meg egy orvosi konferenciára, ahol két orvos beszélt a betegségről. Ez a konferencia Amszterdamban volt, ahova a párom kísért el, és ahol rajtam kívül a világ minden pontjáról érkeztek az alapítvány önkéntes összekötői. Külföldi példák alapján a terveim között szerepelne egy magyar GBS/CIDP alapítvány, jelenleg egy ideje ennek a létrehozásán dolgozom. Nagyon jó lenne, ha nemcsak egészségügyi dolgozók, de a sorstársak is nyitottabbak lennének. Igyekszem az ország több pontjára szervezni találkozókat, de nagyon jó volna, ha esetleg egy-egy orvos által tartott szakmai elődadások is lennének, amelyen mi magunk is ott tudnánk lenni, és ahol kérdezhetnénk.

Fontosnak tartom hangsúlyozni, hogy az idegrendszeri betegségek nem láthatóak. Ha most valaki végignéz rajtam, a boton kívül semmi külső jel nem árulkodik arról, hogy én négy évvel ezelőtt totálisan bénán feküdtem egy kórházi ágyon és vegetáltam.

adri3

Azonban a vegetatív, szenzoros és motoros idegrendszerem sérült. Túlhajszolni magam nem tudom, és nem is lehet. Dolgozni csak részmunkaidőben tudok, a teljes munkaidő nem jöhet szóba. A testem fizikális jólétéért a mindenkori gyógytorna felel, amelyet edző segítségével csinálok.

Ami a szellemi jólétet illeti, azért én próbálok tenni. Nagyon fontos, hogy a maradványtünetek mellett megtaláljam az életemben a harmóniát, azt a lelki-fizikális egyensúlyt, amelynél lényem megfelelő szinten tud létezni.

Adrienn blogját itt olvashatod, nézegetheted meg.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Képtelen vagyok ezt kifizetni” – 370 ezres villanyszámlát kapott a bohócdoktor
A számla egy új szabályozás miatt érkezett, pedig Ádi bohóc csak nemrég költözött be a rossz állapotú házába, amit nemrég vásárolt. Még a részletfizetést sem engedélyeztek.


Kovács István Ádám, az Egy tábla szeretet alapítvány bohócdoktora 371 333 forintos áramszámlát kapott, írja a Blikk. A számla teljesen lesújtotta, mivel átalányban fizet havi 70 ezer forintot, és úgy érezte, ez az összeg teljesen váratlanul érte.

„Képtelen vagyok ezt kifizetni”

– mondta Ádi bohóc.

Miután megkapta a csekket, felkereste az áramszolgáltató ügyfélszolgálatát, bízva abban, hogy valamilyen félreértés történt, vagy legalább részletfizetést kérhet. Ott azonban elmagyarázták neki, hogy a követelés jogszerű. Egy januári kormányrendelet értelmében, ha egy háztartás bármely évben túllépi az 5 ezer kWh éves áramfogyasztást, kötelező új mérőórát felszerelni, amelyet távolról is le lehet olvasni. Ennek ára 251 ezer forint, a fennmaradó összeg pedig az áramszámla különbözete.

A szolgáltató azt is közölte, hogy

részletfizetést azért nem tudnak biztosítani, mert az ingatlan kevesebb mint egy éve van Ádám nevére írva.
Kovács Ádám István/Facebook

A bohócdoktor szerint a magas fogyasztás még azelőtt keletkezett, hogy ténylegesen beköltözhetett volna, mivel a házvásárlás hónapokig elhúzódott egy hagyatéki eljárás miatt. A mérőóra viszont már az ő nevén szerepelt.

Ádám két munkahelyen dolgozik, hogy biztosítani tudja a megélhetését és az alapítvány munkáját. Az Egy tábla szeretet alapítvány nevében rendszeresen látogatja a kórházakat, ahol beteg gyermekeknek segít mosolyt csalni az arcára

– és egy tábla csokit is ad nekik. Bár arra törekszik, hogy a gyerekek ebből semmit se vegyenek észre, sokszor nehéz elrejtenie a mögöttes feszültséget.

Egy korábbi orvosi műhiba miatt fél tüdejét el kellett távolítani. Ennek ellenére nemrégiben sikerült saját házat vásárolnia a Mátrában. Az ingatlan rossz állapotban volt, de munka mellett fokozatosan rendbe hozta.

Ha segíteni szeretnél a bohócdoktoron, az alábbi számlaszámon megteheted:

Megyesi Krisztián

OTP BANK

11773449-02829621-00000000


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Eldőlt, hogy melyik az ország legjobb iskolája - egy kisvárosi suli vitte haza a díjat
Összesen 44 jelölés érkezett az ország különféle pontjairól, amelyek közül ötöt választott ki a szakértői zsűri. Egy újszászi suli lett végül a győztes.


Idén először hirdették meg Az ország legjobb iskolája díjat, amelynek győztese közönségszavazással dőlt el. Az elismerést az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola nyerte el a Telexen lebonyolított szavazáson.

A pályázatot még márciusban indította az Együttnevelés Szövetség, amely szülőkből, pedagógusokból és oktatási szakértőkből áll. Összesen 44 jelölés érkezett különböző intézményektől, ezek közül választotta ki a szakértői zsűri azt az öt iskolát, amelyek bejutottak a döntőbe.

A zsűri tagjai között volt Berényi Eszter, Derdák Tibor, Ercse Krisztina, Németh Szilvia és Radó Péter is. A döntőbe jutott intézmények a következők:

  • Szent Pál Marista Általános Iskola, Karcag
  • Kondor Béla Általános Iskola, Budapest
  • Sári Gusztáv Általános Iskola és Alapfokú Művészeti Iskola, Kaba
  • Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskola, Újszász
  • Nézsai Mikszáth Kálmán Szlovák Nemzetiségi Általános Iskola, Nézsa

A zsűri olyan iskolákat választott ki, amelyek bár nem a kompetenciamérések élmezőnyében szerepelnek, mégis kiemelkedő munkát végeznek. A tanárok odafigyelnek a diákokra, támogatják őket, ha nehézségeik vannak, és bátorítják őket, ha valamiben tehetségesek. Fontos szempont volt az is, hogy ezekben az intézményekben otthonos, elfogadó környezet várja a gyerekeket, ahol biztonságban érezhetik magukat. Emellett a szülőkkel való kapcsolat is közvetlen, a közösségek pedig összetartók.

Az ilyen iskolák nem válogatnak, hanem lehetőséget adnak minden gyereknek.

Az Újszászi Vörösmarty Mihály Általános Iskoláról készült kisfilm elérhető a YouTube-on.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Berohant a tűzbe, és kivezette a csikókat – a 16 éves Blanka mentette meg a lovakat a biztos haláltól Szarvason
A díjugrató versenyről hazatérő tinédzser nem habozott, amikor meglátta a füstöt. A tanya gazdája szerint 20 év munkája égett le, de az állatok túlélték.


Hazafelé tartott egy díjugrató versenyről a 16 éves Blanka és édesanyja, Lestyán Réka, amikor szokatlan látvány fogadta őket a szarvasi tanyavilágban. Sűrű, fekete füst gomolygott az égen – egy tanya lángokban állt. Blanka épp aludt az autóban, de amikor anyukája felébresztette, azonnal tudta, hogy baj van, írja a Blikk.

„Egyértelmű volt, hogy valakinek ég a birtoka. Félrehúzódtam, felébresztettem a lányom, aki nem kérdezett semmit, látta, mi a helyzet. Rohantunk a kertek alatt, bokrokon, árkokon, trágyadombokon át segíteni”

– idézte fel az édesanya.

A helyszínre érve látták, hogy lángol egy szénatároló. A forróság szinte elviselhetetlen volt, a lángok akár négy méter magasra is felcsaptak. A káosz közepette Blanka észrevette, hogy az egyik istállóban lovak rekedtek bent, és senki nem mert bemenni hozzájuk.

A tinilány nem habozott: félrelökte az embereket, és elindult az épület felé. Egyesével nyitotta ki a boxokat, majd kivezette a rémült állatokat. Mire a tűzoltók megérkeztek, mindegyik ló biztonságban volt.

„Mire észrevettem, mire készül Blanka, már nem tudtam visszatartani. Féltettem, de éreztem, hogy nem lesz baja, nem lehet baja, pontosan tudja, mit csinál” – mesélte meghatottan Réka.

„Ott állt a lányom, kormosan, izzadtan, de büszkén, és már nemcsak egy kislány volt, hanem egy igaz ember. Ott volt benne az édesapja öröksége, tartása, csendes ereje. Amit tett, nem puszta bátorság volt, hanem egy hatalmas, mély, emberi teljesítmény, ösztönös, valódi hősiesség.”

A tanya porig égett, de a gazda, Zsolt nem a veszteséget emelte ki, hanem azt, amit Blanka tett.

„A tanya a miénk, és a család nevében is szeretném megköszönni Blankának az önzetlen segítséget. Az életét kockáztatva segített a lovakon, ennél bátrabb dolgot még soha sem láttam. A lovaknak nem lett bajuk, de a pajta sajnos leégett. Ám ez, amit itt láttunk, tartást ad ahhoz, hogy ne keseregjünk, hanem takarítsuk el a romokat és építsünk új istállót a lovainknak, hiszen ők megmaradtak.”

Blanka gyerekkora óta lovagol, otthon is ő felel a hátasokért, és már olyan makacs lovat is megszelídített, akivel a tapasztaltabb idomárok is kudarcot vallottak. A hétvégén az országos bajnokságra készül a Kincsem Parkban.

A helyiek is tisztelettel beszélnek róla. Egy szarvasi lovas, Gábor így fogalmazott: „Nagyon jó látni, hogy ilyen gyerekek is vannak a telefonjukat nyomkodó korosztályban. Itt a tűzoltók is tisztelegtek tegnapelőtt egy csepp lánynak, aki viszont szerényen elhárított minden dicséretet, nyilatkozatot, csak annyit mondott, ki kellett hoznia a lovakat. Egy gyerek öntött belénk erőt, hitet, ez maga a csoda.”


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Életmentő kettős szervátültetésen esett át Franciaországban a 11 éves Olivér – két év után térhetett haza
A kolozsvári kisfiút két évig kezelték Franciaországban, miután itthon lemondtak róla. Egy fertőzés is megtámadta a szervezetét, ő azonban most örül, hogy iskolába járhatott, és hogy nemsokára ötödikes lesz.


Olivér mindössze néhány éves volt, amikor kiderült, hogy súlyos betegséggel kell megküzdenie. Először Miskolcon vizsgálták, majd Budapestre került, ahol a család a lehető legtöbb szakemberrel konzultált. A vizsgálatok eredménye azonban lesújtó volt: kiderült, hogy a kisfiú vesetágulata rosszabbodott, ráadásul a mája is súlyosan károsodott. Az orvosok kimondták: csak egy vese- és májátültetés adhat esélyt – írja a Blikk.

Romániában, ahol a család él, egyik orvos sem vállalta el a beavatkozást. Azt mondták, túl nagy a kockázat, és azt sem hallgatták el, hogy szerintük a kisfiúnak már csak egy éve van hátra. A szülők azonban nem adták fel a reményt: végül sikerült kijutniuk Franciaországba, Lyonba, ahol 2023. június 18-án elvégezték az életmentő műtétet.

A műtét után hosszú felépülési időszak következett.

Olivért két éven keresztül kezelték a lyoni kórházban. Több komplikáció is nehezítette a gyógyulást, többek között fertőzések és betegségek. A fiúnak a mai napig rendszeres kezelésekre van szüksége.

Május végén azonban végre hazatérhetett az édesanyjával együtt. „Május 21-én engedtek haza minket” – mesélte Boros Lídia, Olivér édesanyja a portálnak. „Egy hónapot kaptunk, és már utazunk is vissza Lyonba, hiszen a kezeléseket folytatni kell.”

Olivért közben egy kórokozó is megtámadta, ami miatt mintát kell venni a veséjéből. Egy olyan vírusról van szó, amely normál esetben minden ember szervezetében jelen van, de nála – a kilökődésgátló szerek miatt – felerősödött. A gyógyszereket emiatt le kellett állítani, ami azzal jár, hogy a szervezete elkezdett antitesteket termelni a beültetett vesével szemben.

Az elmúlt hónap azonban különleges volt Olivér számára. Végre nem csak a kórház és a kezelések határozták meg a napjait – iskolába járhatott, és olyan dolgokkal foglalkozhatott, mint a többi gyerek. „Talán ő az egyetlen, aki az osztályából tényleg szereti a sulit” – mesélte az édesanyja. Bár Lídia így sem tud teljesen elszakadni a betegségtől: kétóránként be kell mennie az iskolába, hogy katéterezze a kisfiát.


Link másolása
KÖVESS MINKET: