KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Minden nap küzdelem a kislányát egyedül nevelő vak apa számára

Demeter Viktor azonban jókedéllyel és humorral próbálja túltenni magát a nehézségeken, amelyekből bőven akad.
Szegedi Éva - szmo.hu
2019. szeptember 21.



Három évvel ezelőtt számoltunk be Demeter Viktorról, aki a kislányát, Kittit egyedül neveli.

Ez még önmagában nem lenne annyira érdekes (bár az esetek többségében az anyák maradnak magukra a gyermekneveléssel), csakhogy Demeter Viktor vak.

És a találkozásunk óta eltelt három évben a gondjai csak szaporodtak, ám az akkor tapasztalt víg kedélye, a hétköznapokhoz való gyakorlatias hozzáállása és a kitartása nem fogyatkozott meg.

A hétköznapokban most sem akad nap mint nap segítsége, maga old meg mindent, a főzés, mosás, takarítás is az ő feladata. A most már 5 éves Kitti gyakran figyeli, mit csinál az apukája, Viktor is igyekszik bevonni egy-egy egyszerűbb feladatba.

Az anyagiakat javarészt Viktor teremti elő, Kitti anyukája pedig igyekszik ebben segíteni, amennyire tud.

Ami markánsan változott az életükben, az, hogy kiderült: Kitti megkésett beszédfejlődése és bizonyos részképességek problémái miatt fejlesztésre, logopédusra szorul. Korábban speciális, logopédiai csoportba járt a kislány, most pedig annak érdekében, hogy szocializálódjon és jobban menjen neki a beilleszkedés, az édesapja sima óvodai csoportba íratta, és így a korábbi hosszas utazás helyett két saroknyira sem kell elsétálniuk.

Demeter Viktor masszőrként dolgozik, 3 éve még egy szalon volt a munkahelye, azóta viszont hazaköltöztette a munkát, és egyéni vállalkozóként dolgozik – ebben az újpesti önkormányzat segítette azzal, hogy engedélyezte számára, hogy a lakásba jelenthesse be a vállalkozása székhelyét.

„Rájöttem, hogy a bébiszitter nem megoldás. Most szerencsére elég rugalmasan alakul a beosztásom, bár az ideális az volna, ha minél több vendég választaná a napközbeni időpontot, hogy ne ütközzön az itthoni teendőkkel vagy éppen az apai időtöltésekkel.”

Gyökeres változás az is, hogy Kitti, ha sok hibával is, de már beszél. Mivel részképesség-zavarok is adódtak, jelenleg ezeket igyekeznek korrigálni. Az éneke sem éri el azt a szintet, amit ennyi idősen kellene. Kittihez házhoz is megy a logopédus, fejlesztő szakemberek járnak hozzá, és például olyan tevékenységeket végeznek vele – rajzolgatás és színezés –, amibe az apa a vaksága miatt nem kapcsolódhat be.

„Annyi fejlesztésre van szüksége, és ez olyan költséggel jár, hogy azt szoktam mondani: olyan nincsen, hogy kis gyerek kis gond, nagy gyerek, nagy gond, mert meggyőződésem, hogy nem kerül többe egy nagy gyerek sem.”

A beszédfejlődés elmaradásának okát nem tudták kideríteni, sok mindenre visszavezethető, magzati korban is érhette olyan hatás ami miatt ez a probléma kialakult. Demeter Viktor azt mondja, hogy mivel az övék egyszülős család, természetesen a lelki okokat is vizsgálták a szakemberek, ám úgy tűnik, Kittit nem traumatizálta szülei válása, természetesnek veszi, hogy apa neveli, anya pedig időnként érte jön és magával viszi. A kislány fejlődése pedig akár hirtelen, ugrásszerűen is bekövetkezhet.

„Aki nem találkozik vele nap mint nap, csak például évente, annak biztosan feltűnik, milyen hatással volt rá a fejlesztés. De éppen a napokban hallgattam vissza az egy évvel ezelőtti beszédét, és érezhető, hogy a mostanihoz képest óriási volt a különbség.”

Amikor idén nyáron a Bartimeus keresztyén egyesület jóvoltából nyaralni mentek egy vakoknak szervezett táborba, ott Kitti nem tudott non-verbálisan kommunikálni, muszáj volt beszélnie. És mindenki értette Kittit. „Úgy gondolom, ha ők, akik nem is ismerték előtte, értik, amit mond, annyira nem lehet rossz a helyzet.

A kislánynak elvileg 2020-ban kellene iskolába mennie, amikor betölti a hatodik évét, de az apja azt reméli, lesz elegendő indok rá, hogy még az óvodában maradhasson. „Mivel nemrég ovit is váltottunk, azt gondolom, a fejlesztése nem fog olyan ütemben haladni, ahogyan egy logopédiai csoportban, viszont a szociális készségei jobbak lesznek.”

Amikor arról kérdezem Viktort, nem riogatták-e, hogy mi lesz, ha Kitti iskolába megy, hogyan fog neki segíteni például a házi feladat megírásában, azt válaszolja:

„Mivel ennyi időt már végigcsináltunk a sok fejlesztéssel, amelyekben én nem tudok olyan mértékben részt vállalni, amennyire szeretnék, nem is kell riogatniuk. Tisztában vagyok vele, hogy amíg meg nem tanul olvasni és írni, nekem esélyem sincsen részt venni az otthoni feladatok megoldásában.

Én vakon nyilván nem fogok írásképet nézegetni, és azt, hogy túlmegy-e a a betű a vonalon.

Amikor már fel tudja olvasni a feladatot és el tudja mondani, tudunk róla beszélgetni, akkor haladunk majd együtt a tankönyvekkel. Lassan ki kell járnom, hogy mint vak apa is megkaphassam az aktuális tankönyveket, természetesen számomra előkészített, elektronikus formátumban. Arra számítok, hogy második osztályos korától lesz majd jobb a helyzetünk.”

Az eltelt három évben Viktor szemének az állapota is romlott. Azt tudni kell, hogy csecsemőként vakult meg, az inkubátorban, oxigén-túladagolás miatt. Még babakorában műtötték, ezért fényt és foltokat még látott: például napsütéses időben egy-két méterről a fát, embert, frissen festett zebrát észlelte, és ez sokat jelentett a közlekedésben. Csakhogy ez a „látás” egyik napról a másikra megszűnt.

A magas szemnyomást fagyasztásos eljárással próbálták csökkenteni – ez Viktor szerint olyan, mintha késsel vagy jéggel kapirgálnák az ember szemét. Sajnos az eljárás eredménytelen volt, és mivel a „látásmaradványt” úgy sem hozhatná vissza, ezért nem szeretné, ha megismételnék, hiába így csökkenthető lenne a szemnyomás. Szerencséjére amikor Kitti kicsi volt és babahordozóban vitte a mellkasán, annak ellenére, hogy foltokat ugyan látott, szándékosan lelassult és jóval óvatosabban közlekedett, nehogy véletlenül egy belógó ágnak vagy tereptárgynak ütközzenek. Megszokta, hogy lassan megy.”

„De Kitti borzasztóan önálló és segítőkész, emiatt meg is fordultam pszichológusnál tanácsadáson, hogy nem gond-e, hogy a gyerek ennyit segít,

Ugyanis én nem szeretném azt, hogy a gyerekem vakvezető kutyának érezze magát, mivel nem az.

Megnyugtattak a szakemberek, hogy emiatt ne izgassam magam, inkább arról van szó, hogy Kitti úgy fogja fel: én vigyázok rá, tehát ő is vigyáz rám.”

A Balatonon vagy itthon a strandon is kiderült, miben tud és akar segíteni Kitti megvárta, hogy az apja letegye a botot, megmutatta, hol tegye le a papucsot, vezette hol kell lelépni, hol a korlát, hol nincs korlát, mikor fogja a kezét.

„Olyan szinten odafigyel a közlekedésben, hogy az valósággal sokkoló. Meglepően körültekintő, körbenéz az úttest szélén, szól a megállóban, ha jön a busz, bár a számot még nem tudja leolvasni.

Korábban amikor felszálltunk a buszra, az első helyen, a sofőr mögött ültünk le, számomra az volt az egyszerűbb. Most már ő keres helyet, főleg, ha a végállomásnál szállunk fel, és ő kiválasztja a helyet, hova üljünk le. Szoktunk együtt színházba járni, gyerekdarabokat nézni, eljárunk ide-oda.

Amikor az egyszülős központban jártak, ami kávéház is, Kitti fellelkesült, kérte, hogy egyenek ott, elment egyedül kezet mosni, vécére, mint a nagylányok. Csak ha valamivel elakad, akkor kiabál az apukájának.

Viktor persze már kicsi korától megpróbálta úgy alakítani, hogy a kislánya – a saját érdekében – megtanulja egyedül felvenni a cipőjét, felöltözni, elkészülni. „De nem azért, mert vak vagyok, hanem mert úgy gondoltam, hogy nem árt némi önállóság. Ennek most látom a gyümölcsét. Nyaralás alatt is például külön zsákokba tettük a szennyest, világos és sötét színek szerint, és amikor hazaértünk, így is mostam ki, Kitti a maga módján, amiben még tudott, abban segített pl. kifordítani a ruháit, adogatni nekem, hogy én teríthessem a szárítóra. Egyébként nálunk a mindennapok is ilyenek, Kitti ügyesen eszik, próbálja felszedni maga után a leesett maradékokat, nagyjából rendszerető és amiben tud segédkezik így a mindennapokban is.

Viktor azt mondja, még egy jó ideig igen aktív heti rendje lesz Kittinek, hiszen délelőttönként az óvodában 3 logopédiai fejlesztésben részesül, 2 alapozó terápiában, 1 néptáncon is részt vesz, délutánonként pedig magánúton 2 alkalommal 90 perces logopédiai, 1 alkalommal kb. 2 órás általános (pl. finommotorikai) fejlesztéseket kap. Ráadásul két egyéni úszás oktatáson is részt vesz, ami minden szinten segíti a fejlődését, emellett hatalmas biztonságot adhat a későbbi nyaralásokon, strandolásokon.

„Persze, ahogyan nálunk semmi sem egyszerű, így az úszás kapcsán is a folyamatosan felmerülő fülproblémák miatt lehet, hogy ettől búcsút kell vennünk... Amolyan utolsó esélyképpen méretre készíttetett füldugóval próbálkozunk, és ha megérkezik, bizakodva kezdi majd el használni.”

Viktor bizakodó. „Azt hiszem kis gyermekként rengeteg feladata van, ahogy nőni fog jó eséllyel úgy kell majd egyre kevesebb külön programra, órákra járnia, de inkább most próbáljunk meg mindent beletenni, mint később amikor már akár túl késő is lehet” – magyarázza.

„Szeretném, ha minden készsége meg lenne ahhoz, hogy választása is legyen ha felnő, ne induljon hátránnyal majd társaival szemben sem azért mert egyszülős családban él, sem az én vakságom, sem a kiskori sni-s mivoltja miatt. Szeretném, ha ezek nem hátráltatnák majd az életében.”

Demeter Masszázs

Telefon: (+36 70) 636-2990

E-mail: [email protected]

Támogatást a következő számlaszámra tudsz küldeni: 10400023-50526752-77691000

Iban szám: HU71 10400023-50526752-77691000


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: