A cukorbeteg gyerekek se kellenek az iskoláknak
Az óvodai és iskolai pedagógusok egy része egész egyszerűen nem hajlandó vállalni a cukorbeteg gyerekek oktatását. Ennek oka legtöbbször a félelem: a tűtől, a napi többszöri vércukorméréstől, és a felelősségtől. Pedig a szülők együttműködőek lennének, telefonon elérhetőek, táblázatot gyártanak, viszik az ebédet reggelente. Van olyan kisfiú, aki hétéves korára megtanulta saját magának beadni az inzulint és kiértékelni vércukor-eredményeit, csak azért, hogy ne a tanárának kelljen ezzel bajlódnia. De mindez hiába, ha a pedagógus felesleges tehernek éli meg ezt a helyzetet. Nagyon sok szülőnek nem marad más megoldás, mint az iskola folyosóján üldögélés, vagy az, hogy a menzán vállalnak munkát, hogy mindig elérhetőek legyenek.
A magatartási problémás, közösségbe nehezen beilleszkedő, sajátos nevelési igényű gyerekek előtt egyre kevésbé nyitott a magyar közoktatás. A problémáról több cikket írtunk mi is az Abcúgra. Ezek a gyerekek és szüleik nehezebben találnak maguknak ingyenesen, a lakóhelyükhöz közel óvodai, iskolai ellátást. Van azonban egy másik csoport, amelynek tagjai szintén sokszor találkoznak elutasítással: ők a cukorbeteg gyerekek.
A közelmúltban beszélgettünk egy édesanyával arról, hogyan forgatta fel egész addigi életüket az, hogy 3 éves kisfiáról kiderült, cukorbeteg. A környékbeli óvodák, amint meghallották, hogy diabéteszes a gyerek, egyből kifogásokat kerestek, miért nem tudják ellátni majd, sőt, az egyik helyen még azt is az anya fejéhez vágták, hogy ők egy óvoda, nem pedig egészségügyi intézmény.
A probléma annyira általános, hogy tavaly az oktatási jogok biztosa ajánlásokkal fordult Balog Zoltán, akkori emberi erőforrások miniszterhez, hogy teremtse meg a jogszabályi feltételeit a diabéteszes gyerekek óvodai és iskolai ellátásának. Aáry-Tamás Lajos arra jutott, hogy ugyan a pedagógusok nem kötelezhetők egészségügyi műveletek elvégzésére (ez az iskolaorvos vagy a védőnő feladata lehetne), mégsem utasíthatják el a cukorbeteg gyerek felvételét csak a betegsége miatt.
Inkább ne jöjjön az osztálykirándulásra
Ilyenkor szeptemberben mindig megszaporodnak az ilyen jellegű esetek, napi szinten találkozunk a köznevelési intézmények elutasító hozzáállásáról szóló történetekkel az ország különböző pontjairól – kezdi Kerekes Andrea, a cukorbetegséggel élő gyerekek családjait segítő MentaPRO Alapítvány vezetője. A másik ilyen szerinte április, a beiratkozások időszaka. “Hiába a körzetes óvoda, előfordul, hogy nem veszik fel a diabétesszel élő gyerekeket. Bár ez törvényileg kötelességük, ilyenkor például azt a megoldást választják, hogy finoman jelzik a szülőnek: nem biztos, hogy itt lesz a legjobb a gyereknek” – meséli. Ez pedig elég meggyőző tud lenni, hiszen a cukorbetegséggel élő gyerekek szülei pontosan tudják, hogy a nem megfelelő ellátás, vagy az időből való kicsúszás, esetleg egy nem kellő gondossággal kimért szénhidrátadag már komoly egészségügyi kockázatot jelent.
Az alapítvány vezetője szerint a pedagógusok félelme legtöbbször abból fakad, hogy nincs túl sok ismeretük az autoimmun cukorbetegségről. Ha meghallják, hogy inzulint kell beadni és vércukrot mérni, sokan automatikusan az elutasítást választják. A félelem mellett a másik, ami ilyenkor a pedagógusok eszébe jut, az a nagylétszámú osztály vagy csoport miatt jogosan felmerülő gondolat: “hogyan fogok én ennyi gyerek mellett még külön figyelmet fordítani a diabéteszes tanulóra”.
De még ha fel is veszik a gyereket, sokszor menet közben derül ki, hogy részükről mégsem működik a dolog. Erre egy nagyon jó példa, amikor a diabéteszes gyereket egész egyszerűen nem viszi el az iskola táborba vagy osztálykirándulásra. “Ilyenkor jobb esetben megkérik a szülőt, hogy menjen ő is velük, rosszabb esetben pedig inkább azt mondják, hogy ne menjen a gyerek sem” – meséli Kerekes Andrea, aki szintén egy cukorbetegséggel élő fiú édesanyja.
Ő is tapasztalta a diabétesz okozta elutasítást, igaz, nem az iskolában, hanem egy sportegyesületben. “A kisfiam tíz éves volt, amikor diabéteszes lett. Akkor már kajakozott, nagyon jól is ment neki, lelkes volt, heti hat edzésre járt. Amikor kiderült a betegsége, a diagnózis után kihagyott két hónapot, utána viszont ugyanúgy szerette volna folytatni. Persze, nem volt már teljesen olyan, mint régen, de a lelkesedése és kitartása nem hagyott alább”.
Az edzőnek azonban nem tetszett, hogy bevitte a hajóba a szendvicsét, hogy be kellett kapnia edzés közben egy szőlőcukrot, ahogy az sem, hogy amikor ennie kellett, meg kellett állniuk. Ilyenkor a gyerek fejéhez vágta, hogy már megint miatta áll az edzés, miatta nem tud a csapat haladni. “Egy idő után azt vettük észre, hogy a fiúnknak nem volt kedve lejárni, beszéltünk is az edzővel, aki nekünk továbbra is azt mondta, hogy semmi gond, de az edzéseken ugyanúgy piszkálta. Végül átírattuk egy másik klubba, ahol már volt egy másik diabéteszes gyerek, az edzőt pedig nem zavarta, hogy emiatt néha bizony meg kell állni, tárt karokkal fogadták” – meséli.
Kerekes Andrea szerint a finneknél már működő módszert kéne a hazai gyakorlatba is átültetni. Ott ugyanis, ha bekerül egy diabéteszes gyerek egy közösségbe, akkor a vele foglalkozó pedagógusoknak, edzőknek, el kell menniük egy olyan képzésre, ahol megtanítanak nekik mindent, ami a diabétesszel kapcsolatos. Azt mondja, szerencsére már Magyarországon is vannak nagyon jó kezdeményezések, rengeteg elfogadó pedagógus van, akinek nagyon jó a hozzállása, és a cukorbeteg gyerekek többsége ilyen iskolába is jár. “Azonban a probléma létezik, és az lenne az ideális, ha egyáltalán nem lenne olyan óvoda vagy iskola az országban, ahol csak azért nem akarnak tanítani egy gyereket, mert cukorbetegséggel él”.
Az extra igényeket elégíttessék ki máshol!
Egy másik anyuka kislányánál négy éve diagnosztizálták a diabéteszt, akkor még bölcsődébe járt. A kislány SNI-s is, ez szerinte nagyobb problémaként jelentkezett, amikor szerette volna óvodába íratni őt, de a cukorbetegség hírére sem kezdtek repesni az óvónők. “Közelharcot kellett vívnom már azért is, hogy egyáltalán megmérjék napközben a vércukorszintjét. Nem vállalták ezt a feladatot, ezért a kislányom az első két évben mindössze napi két órát járt óvodába, ez volt az az időtartam, amíg következmény nélkül lehetett nem hozzányúlni” – meséli az anya.
Aztán megelégelte ezt a helyzetet, és kérte, legalább nyolctól délig hadd lehessen közösségben a lánya, és biztosítsanak neki ebédet is. “Azt vállaltam, hogy ebédidőben bemegyek és megmérem a cukrát, de addig igenis boldoguljanak vele” – meséli. Az anya úgy érezte, hogy értelmi fogyatékosként kezelik a gyerekét, nem vitték a közösségi programokra, nem mehetett a könyvtárba, amíg a többi ovis elment valamilyen külső programra, a kislány fent maradt a dadussal kettesben a csoportszobában. A szülők végül úgy döntöttek, átíratják máshová. “Az új hely fantasztikus volt. Két olyan remek pedagógus kezébe került, akik az én gyerekemből év végére kihozták, hogy iskolaérett, fegyelmezett, érdeklődő, szárnyaló gyerek legyen. Számomra ők emberségből és pedagógiából jelesre vizsgáztak”.
Azóta már iskolába jár a kislány, a szeptemberi tanévnyitó óta eltelt négy hét tapasztalatai alapján az anya úgy érzi, nem tudnak majd sokáig itt maradni. “A beiratkozáskor még teljesen nyitottan reagáltak a diabétesz hírére, mondták, hogy a felső tagozaton is van két cukorbeteg diák. Az évnyitó ünnepség után mondták a tanárok, hogy hagyjuk ott a gyerekeket. Anélkül, hogy bármit is megbeszéltünk volna az állapotáról vagy arról, hogy mikor mire kell figyelni nála. Úgy kellett nyomulnom, hogy legalább a telefonszámomat írják fel, ha bármi van a gyerekkel, el tudjanak érni” – meséli.
A helyzet az évnyitó óta csak rosszabbodott: közelharcot kellett vívnia a tanárokkal, hogy a lánya magánál tarthassa a telefonját, három napig próbált a pedagógusok közelébe férkőzni, hogy elmondhassa, mi is az a diabétesz, felkelteni némi érdeklődést bennük, de totális elzárkózás volt a válasz. “Nem érek rá, nekem erre nincs időm – válaszolták. Gondoltam, hogy írok egy útmutatót a legszükségesebb információkkal, azt csak elolvassák. Erre az volt a válasz, hogy az igazgató behívatott magához. És ekkor még mindig csak negyedik napja ment a tanítás” – meséli az anya.
Az intézményvezető elmondta, hogy a pedagógusainak joga van azt mondani, hogy nem vállalják a gyerek ellátását, ha akarja, üljön kint a folyosón, amíg akkora nem lesz a kislány, hogy önállóan el tudja intézni, amit a betegsége megkíván. “Én azóta is ezt csinálom minden nap: ülök az iskola folyosóján egész délelőtt, a szünetekben pedig ellátom a gyereket”. A héten már kétszer került szóváltásba a kislány tanítónénijével, aki az anya állítása szerint azt mondta, hogy nem fogja a gyereke extra igényeit kielégíteni, azt oldja meg az anyukája.
“Én igyekszem két oldalról szemlélni a helyzetet: tudom, hogy a tanárokon is óriási a nyomás, cserébe nagyon kevés a fizetés, és tudom, hogy egy diabéteszes gyerek erőn felüli teljesítést kíván tőlük. Emelem is a kalapom az előtt, aki erre képes. De akkor is meg lehet oldani, ha van szándék, és a szülők tényleg nagyon támogatók, hiszen nekik is az az érdekük, hogy a gyerekükkel minden rendben legyen. Beviszik az ebédet, bármikor lehet őket hívni telefonon, ugranak egyből, ha probléma van. Csak némi együttműködésre lenne szükség, de az sokszor teljesen hiányzik”.
Túl nagy felelősséget mér rájuk
Egy kis faluban élnek azok a szülők, akiknek gyerekéről 3 éves korában derült ki, hogy cukorbeteg. Az iskolai beiratkozáskor még azt mondták a szülőknek, hogy semmi problémát nem fog okozni a gyerek diabétesze, megoldják. “Augusztusban el is hívtuk magunkhoz a leendő tanítónénit egy rövid beszélgetésre, felvázoltuk, hogy mit is jelent valójában ez a betegség, mire kell figyelni, abban maradtunk, hogy írok egy kisebb táblázatot is arról, hogy melyik tünet mire utalhat. Eleinte teljesen támogató volt, de később rájöttem, hogy szerintem megrettenhetett ettől az egész helyzettől, ráadásul ez volt az első alkalom, hogy elsős osztályt bízzak rá” – emlékszik vissza az anya.
Szeptember elsején, az évnyitón már azzal fogadták, hogy ez nem fog menni, és a tanítónő vázolta a félelmeit. Később szerveztek egy beszélgetést az igazgató, a helyettese, tanítónő, egy másik tanár és a szülők között, ez pedig az anyuka visszaemlékezése szerint nem telt túl jó hangulatban. “Folyamatosan azt hajtogatták, hogy nekik ez túl nagy felelősség, amit én rájuk mérek”. Végül nem is tudtak dűlőre jutni, ezért egy olyan szülő ajánlására, akinek szintén cukorbeteg gyereke van, átíratták fiúkat egy másik, a lakóhelyüktől 25 kilométerre lévő iskolába. Az anyának nagyon rosszul esett a pedagógusok hozzáállása, annak tükrében meg főleg, hogy többükkel korábban kollégák is voltak. Mire a fia hét éves lett, megtanulta saját magának beadni az inzulint, és arra is képes volt, hogy kiértékelje a vércukor eredményeit. Szerinte igazán nem lett volna sok gond vele, mégis inkább nemet mondtak rá.
Mázlijuk volt
Ágnes kislánya, Emília kiscsoportos volt, amikor cukorbeteg és gluténérzékeny lett. A kislánynak van egy ikertestvére is, aki szintén abba az óvodába járt, így az összes óvónő tudta, hogy mi történik éppen a kislánnyal, nem érte őket új információként, hogy a középső csoportot már cukorbetegként fogja kezdeni a gyerek. Az ő példájuk mutatja meg, milyen sok múlik a pedagógusok hozzáállásán. Pont attól a tanévtől ment el az egyik óvónő, és nem is jött helyette más, ezért 25 gyerek jutott egyetlen óvónőre, akik közül hárman SNI-sek voltak, plusz Ágnes cukorbeteg kislánya. Ennek ellenére az anya azt meséli, a kezdetektől fogva támogató volt a hozzáállásuk.
“Akkoriban még délben is be kellett adni Emíliának az inzulint ezzel volt eleinte egy kis probléma, hogy ki fogja majd megcsinálni, mert az óvónéni tűfóbiás volt. De aztán megtanítottuk a pedagógiai asszisztensnek, és utána nem volt ezzel soha gond” – meséli. Ágnes viszi minden nap a kislánya ételét az óvodába, és naponta akár többször is beszélnek telefonon az óvónővel, ha bármilyen kérdés vagy probléma felmerül. Ágnes is úgy látja, mázlijuk volt, hogy ilyen simán ment a visszailleszkedés cukorbeteg gyerekként, ők a pozitív példa, látja ő is, hogy mennyire küszködnek ezzel a szülők. Bármennyire is támogató ugyanis egy intézmény, előfordulhat, hogy el kell hozni a gyereket vagy többször kell telefonálni. Ezt a munkahelyek nem tolerálják nagyon jól, ezért néha nem marad más megoldás, mint az óvoda vagy iskola közelében munkát vállalni. Ismer olyanokat, akik emiatt részmunkaidőben az intézményben vagy annak a közelében helyezkednek el a konyhán vagy a kertészetben.
