KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Mi vesz rá egy csapat zenészt, hogy vasárnap délután szemetet szedjen a Duna-parton?

Mi is részt vettünk a Rock the Planet – Zenészek a bolygóvédelemért nevű kezdeményezés kampányában, hogy megtudjuk.


Ha valaki – akár csak hallomásból is – tudja, hogy nagyjából hogyan néznek ki a zeneiparban tevékenykedők hétvégéi, akkor biztosan azt gondolja, hogy lehetetlen küldetés rávenni őket arra, hogy vasárnap kora délután szemetet szedjenek a Duna-parton. Mégis, legyen szó zenészekről, roadokról, hangtechnikusokról vagy akár rendezvényszervezőkről, van egy vezényszó, ami megmozgatja őket: környezetvédelem. Így volt ez november 7-én, vasárnap is: a Képzelt Város, az IDEGEN, a Mayfly és a D Λ R K M E S S zenekarok, valamint az A38 Hajó munkatársai fogtak össze a Rock the Planet csapatával, hogy együtt szépítsék meg az A38 körüli rakpartot.

A Hajó felé haladva hamar kezdtem megérteni, hogy miért is fontos az, amit a Rock the Planet csinál. Mivel szemétszedésre érkeztem, itt már nyitott szemmel jártam, és észrevettem, hogy egymást érik a cigicsikkek, az üvegek és a sörösdobozok – ez viszont néhány órával később már nem volt így az önkénteseknek köszönhetően. Miközben a kövek közül piszkáltuk ki a műanyag zacskókat, szedtük össze a felniket az út mellől és szidtuk azokat, akik nem tudják kukába dobni a csikkeket, beszélgettünk is – elsősorban természetesen a bolygóvédelemről.

Fotó: Szabó Anna

A Rock the Planet egyik megálmodója, Kurcz Orsi arról mesélt, hogy mi áll az egész projekt hátterében.

„Évek óta beszélgettünk olyan, zeneiparban dolgozó barátokkal – zenészekkel, koncertszervezőkkel –, akiknek szintén fontos a bolygóvédelem, hogy hogyan lehetne összehozni ezt a két szenvedélyt, illetve hogyan lehetne ezt a közönség felé kommunikálni.”

Nem egyszerű ugyanis a környezet- és bolygóvédelem témakörét úgy tálalni a mai fiataloknak, fiatal felnőtteknek, hogy az valóban megfogja őket. Sok hasonló projekt azért nem tud sikeres lenni, mert száraz tényekkel, olykor nyomasztással igyekszik rájuk hatni – ezt fogta meg másként az RTP. A kezdeményezés tulajdonképpen egy minikampány-sorozat, ami több olyan akcióból áll össze, ami igyekszik barátibbá, elérhetőbbé és hétköznapibbá tenni a témát, hogy a fiatalabbak közelebb érezhessék magukhoz a missziót.

A RTP a koronavírus miatt egy kicsit megkésve, idén nyáron tudott útjára indulni kézzelfogható megmozdulásokkal. Először az Alpárfeszten jelentek meg, ami nem véletlen, hiszen az alapítók között többeknek is van érdekeltsége ebben a zenei fesztiválban. Itt arra vállalkoztak, hogy megtisztítsák a Holt-Tisza partját.

„Sok pozitív visszajelzést kaptunk, többen kedvet kaptak, elkezdett bővülni a csapat, így nem sokkal később a Művészetek Völgyébe is meghívtak minket.”

A kapolcsi fesztiválon a Zöld Udvarban kapott helyet a RTP-stand, ahol a fellépő zenészekkel közösen újrahasznosított ékszereket készítettek abból a hulladékból, amit a rendezvény területén találtak.

„Ez is megmutatta, hogy milyen szuper dolgokat lehet alkotni, ha nem dobunk ki mindent.”

Orsi elmondása szerint a csapat folyamatosan ötletel, mindig igyekeznek szokatlan, különleges eseményekkel és minikampányokkal előállni, amelyek tényleg felkeltik a célcsoport figyelmét. Hamarosan közzéteszik például az első fotósorozatukat, amelyet több is követ majd, és amelyeken ismert zenészekkel dolgoznak fel égető környezetvédelmi kérdéseket. De természetesen ilyen az A38 Hajóval közösen kitalált szemétszedő kampány is, amire több banda tagjai ellátogattak, így őket is megkérdezhettem a témában.

Az egyik a D Λ R K M E S S zenekar volt, akiknek az első EP-je egy konceptalbum: az egészet egy klímakatasztrófa utáni világra építették fel, amelyben egy űrbárkát követhetünk végig – Noé bárkájának analógiájából kiindulva. A tagokat pedig egyenként a bolygóvédelem több aspektusa is foglalkoztatja.

„A legalapvetőbb dolog az lenne, hogy a kukáig elvisszük a szemetet. De ahogyan itt is látjuk, manapság ezt még mindig kevesen teszik meg. Ahogyan az sem jellemző, hogy részt vegyenek ehhez hasonló akciókban, pedig maximum két órát szánunk rá az életünkből. Bármikor, bármelyik baráti társaság megcsinálhatná, hogy fogja magát, és rendbe szed egy-egy területet” – mondta Zoli, a gitáros.

Leginkább arra próbálok odafigyelni, hogy csökkentsem a fogyasztásomat. Hiába tudom, hogy valamit megengedhetnék magamnak, mielőtt megveszem, végiggondolom, hogy valóban szükségem van-e rá

– mondta Nimród, a basszusgitáros, aki egyébként azt vallja, hogy a probléma magában a piaci logikában van. Abban, hogy a mai világ kvázi kikényszeríti a fiatalokból, hogy szükségtelenül halmozzanak fel tárgyi javakat. Norbert (dobok) szerint sem csak kicsiben érdemes gondolkodni – ezt pedig szerencsére egyre több nagyobb szereplő ismeri fel.

Soha nem használtam sem otthon, sem akár egy fesztiválon olyan dolgokat, amik környezetszennyezőek lennének, de jó látni, hogy már az ilyen rendezvények is papíralapú termékekre cserélték a műanyagokat, és hogy odafigyelnek az olyan apróságnak tűnő, de fontos dolgokra, mint például a repohár.

Fotó: Szabó Anna

A MAYFLY zenekar tagjai nemcsak azért érkeztek, hogy a többi résztvevővel együtt megtisztítsák a partot, hanem azért is, hogy ezzel másokat is változtatásra ösztönözzenek.

„Fontos felhívni mások figyelmét arra, hogy igenis, egy ilyen kis kezdeményezés is lehet hatásos, és hogy ki tudja magát annyira nőni, hogy nyomot hagyjon maga után”

– mondta Levi, a zenekar basszusgitárosa, zeneírója. Egyébként a zenekarnak jövő tavasszal érkezik az első nagylemeze, melyen több dalban megjelenik a természetközeliség, az ember természettel való összefonódása, így tőlük sem állnak távol az ilyen és hasonló témák. A dobos, Szabi pedig egy jó tippet is adott azoknak, akik valakit szemetelésen kapnak az utcán.

„Ha valakit meglátsz szemetelni, csak vedd fel, vidd utána és mondd neki, hogy bocsi, ezt elejtetted. Ha ezt teljesen jóhiszeműen mész oda, akkor köpni-nyelni nem tudnak majd.”

A Képzelt Város zenekar november elején játszott az A38-on, ahol a 15. születésnapjukat ünnepelték, innen jött az ötlet, hogy részt vegyenek a RTP és a Hajó közös eseményén is. Persze nem csak ezért érkeztek szemetet szedni: ők is fontosnak tartják az ilyen jellegű társadalmi felelősségvállalást és az önkénteskedést.

„Kerületi lakosként szívesen járok én is a rakpartra, szomorú látni, hogy mi minden marad ott mások után. Jó érzés egy kicsit rendbe szedni a körletet”

– mondta Bos Mici csellista. A zenekar basszusgitárosa és gitárosa, Győrffy Máté neve nemcsak a Képzelt Város miatt csenghet ismerősen, ő ugyanis a VI. kerület egyik alpolgármestere. Így amellett, hogy például igyekszik mérsékelni a fogyasztását, nem használ autót és nem rendel házhoz ételt, még többet is tud tenni.

„Abban a szerencsés helyzetben vagyok, hogy a munkám során is tudok tenni egy élhetőbb környezetért. Alpolgármesterként egy zöld fordulatért dolgozom Terézvárosban, forgalmat csillapítunk, fasorokat ültetünk és a gyalogos, biciklis közlekedést támogatjuk az autózással szemben.”

Összességében vallják: a legfontosabb az lenne, hogy minél többen éljék a mindennapjaikat a „sok kicsi sokra megy” elv alapján – hiszen ezek az apróságok azok, amikre van ráhatásunk. És éppen ez az, amire a Rock the Planet összes kezdeményezésével igyekeznek felhívni a figyelmet.

Fotó: Szabó Anna

Az akció végeztével az összeszedett szemétből egy látványos, halat formázó installációt készítettek Bán Viktória, a Smörgås márka alkotójának segítségével, ami november 14-ig lesz látható a klub lejáratánál.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: