KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Szorítja az idő a családot: a kis Anna SMA-ban szenved, megindult a gyűjtés a Zolgensmára

A világ legdrágább gyógyszere segíthet Annán is, aki már elmúlt két éves, de még be lehet neki adni az SMA ellenszerét.


Egy újabb kisgyerek számára indul gyűjtés, aki szintén az SMA-ban, vagyis gerinc eredetű izomsorvadásban szenved,

A kis Anna anyukája egy posztban tette közzé, hogy mennyire sürgeti őket az idő, hiszen a több mint 2 millió euróba kerülő Zolgensma gyógyszer beadása már nem a kétéves életkorhoz kötődik, hanem testsúlyhoz. Ahogy az anyuka írja, most Anna Budapesten, a Bethesda kórházban van, és a Spinranza-kezeléseket kapja, hogy szinten tartsák, és ne romoljon az állapota.

Íme, a CsodaCsoportban közzétett felhívás:

"Sziasztok Kedves CsodaCsoport!

Nagyon örülünk, és végtelenül hálásak vagyunk, hogy itt lehetünk köztetek a csoportban, mert itt tényleg CSODA ami történik. ❤️

Idegen emberek segítik egymást, tiszta szívvel, szeretettel!

Én Szálcevics Tatjána vagyok, Annácska és Nikita édesanyja. A következő pár sorban szeretném nektek elmesélni a történetünket.

Aki támogatni szeretné Kislányomat, segíthet azzal, ha felajánl valamit a CsodaCsoportban, licitál, megosztja a posztomat, vagy támogatását az alábbi számlaszámra utalja:

CsodaCsoport Alapítvány

K&H Bank 10401983-50526970-69541012

IBAN: HU80 10401983-50526970-69541012

SWIFT: OKHB HUHB

Közlemény: Annácska

2018. november 22. (csütörtök) reggelén jött a világra a mi szépséges kis hercegnőnk, Annácska. Boldogok voltunk, egészségesnek hittük, akkor még semmit sem sejtettünk, hogy a továbbiakban milyen nehéz idők várnak ránk.

Kezdetben Anna ugyanúgy fejlődött, mint korabeli társai. Azonban hat hónapos korában további fejlődése elmaradt. Nem kúszott, és egy idő után már nem is ült önállóan, nem bírta tartani a fejét. Anyai szívem rögtön érezte, hogy nagy baj van, így azonnal kivizsgálásra vittük Kárpátaljára. Sajnos a pontos diagnózist nem tudták megmondani, hogy mi is lehet az oka a hirtelen gyengülésnek.

Hosszas kivizsgálásokat követően 2020 július 9-én Kijevben egyértelmű diagnózist kaptunk: Annácska gerinc eredetű izomsorvadásban (SMA) szenved. Az ukrán orvosok lemondtak Annáról, és kijelentették, hogy törődjünk bele, mi akkor teljesen összeomlottunk.

Éreztük nem adhatjuk fel, kutatni kezdtünk, és egy ausztriai orvoshoz fordultunk konzultációért, ahol kiderült, hogy van remény, viszont az horribilis összegben mérik. Anna esélye a gyógyulásra, egy teljes életre, és a javulásra a Zolgensma génterápia, mely ára 2.132.000 Euro. Az idő szorít minket, mert bár már nem maximum kétéves korhoz kötik a terápia adhatóságát, hanem testsúlyhoz, de az alacsony súlyhatár miatt sürget minket az idő.

Jelenleg Anna Budapesten, a Bethesda kórházban van, és itt is kapja meg a Spinranza kezeléseket, hogy szinten tartsák, és ne romoljon az állapota. Hetente kétszer járunk gyógytornára, és különböző fejlesztésekre.

Hálistennek már nemsokára készen lesznek Annácska segédeszközei, ami jelentősen megkönnyíti majd mindennapjait. Anna önállóan nem tud ülni, járni, fejét is nehezen bírja tartani, ülő helyzetben pedig a gerincferdülése miatt veszíti a test koordinációját.

Bízom benne, hogy egyszer eljön az a nagy nap mikor meglátom 2 gyermekemet kézen fogva sétálni, együtt szaladni.

Nagyon hálásak vagyunk, hogy itt lehetünk! ❤️"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Elindult az iSkola pályázat – így kaphat az iskolád kétmillió forintnyi Apple eszközt ingyen!
Most itt a lehetőség, hogy iskolád csúcstechnológiás Apple eszközökkel fejlessze a digitális oktatást. Ha a te iskolád is szívesen bővítené digitális eszköztárát, jelentkezzetek az iCentre pályázatára! Mutatjuk a részleteket!


Manapság egyre több oktatási intézmény igyekszik lépést tartani a digitális fejlődéssel, de ez nem mindig egyszerű feladat, főleg az anyagi források hiánya miatt.

Ezen segít most az iCentre csapata egy új kezdeményezéssel: elindult az iSkola pályázat, amely lehetőséget ad egy általános vagy középiskolának, hogy nettó 2 millió forint értékben Apple termékekhez és szolgáltatásokhoz jusson.

Az intézményeknek nemcsak a modern eszközök használatára lesz lehetőségük, hanem arra is, hogy a diákok digitális készségeit fejlesszék.

Miről szól az iSkola pályázat?

Az iSkola egy friss kezdeményezés az iCentre-től, amely idén indul először, de a tervek szerint évente visszatér majd. A program lényege, hogy Magyarországon működő általános- és középiskolák pályázhatnak az Apple termékek és szolgáltatások elnyerésére. A cél nem csupán az, hogy a diákok menő Mac-eket kapjanak, hanem hogy elsajátítsák a digitális készségeket, amelyeket a jövőben bármilyen területen kamatoztathatnak.

A pályázat március 11-én indult el, a jelentkezéshez pedig az iskoláknak be kell mutatniuk, hogy milyen célokra használnák fel a támogatást.

Az előnyben részesített pályázók azok az intézmények lesznek, amelyek nemcsak digitalizálni szeretnék az oktatásukat, hanem konkrét tervekkel is rendelkeznek a modern technológia beépítésére.

„Elkötelezettek vagyunk a jövő generációjának támogatása iránt, különösen azokban a közösségekben, ahol a legnagyobb szükség van rá. Hiszünk abban, hogy minden diáknak egyenlő esélyt kell biztosítani a minőségi oktatáshoz, függetlenül a szociális vagy földrajzi helyzetétől. Ezért kívánjuk támogatni azokat az intézményeket, amelyek törekszenek arra, hogy áthidalják a technológiai szakadékot, és biztosítsák diákjaik számára a modern oktatási lehetőségeket” – mondta el Gyarmati Csaba, az iCentre ügyvezető igazgatója.

Mikor és hogyan lehet jelentkezni?

A jelentkezéseket 2025. március 11-től április 7-ig lehet leadni, a nyertes intézményt pedig 2025. április 21-én értesítik.

Az átadás sem fog sokat váratni magára: a kiválasztott iskola 2025. május 12-ig kapja meg az eszközöket.

További részletekért látogass el a pályázat hivatalos oldalára!

Az iCentre már bizonyított: jótékonyság és elhivatottság

Az iCentre korábban is bizonyított, hogy komolyan veszi az oktatás támogatását. Egy friss példa erre az ópályi Jókai Mór Általános Iskola esete, amelynek 5-8. osztályos diákjai tavaly óta Apple számítógépeken tanulhatnak.

A mindössze 3000 fős településen működő iskola nehéz anyagi helyzetben van, így az iCentre támogatása hatalmas segítséget jelentett. Az adomány három iMac számítógépből, MagicMouse-okból és numerikus billentyűzetekből állt. Az eszközök mellé üzemeltetési és terméktámogatási szolgáltatást is biztosítottak, hogy a tanárok és diákok a lehető legkönnyebben tudják beilleszteni a digitális eszközöket az oktatásba.

Az eszközök hosszú távon segítik a diákokat abban, hogy fejlesszék informatikai ismereteiket, ami később akár a munkaerőpiacon is előnyt jelenthet számukra. Az Apple gépek különösen népszerűek a kreatív iparágakban, így a jövő grafikusai, videószerkesztői és zenészei is profitálhatnak a korai ismerkedésből.

Az iCentre azonban nemcsak az oktatásban, hanem más területeken is aktívan segíti a közösségeket. 2022-ben közel 2 millió forint értékben adományoztak informatikai és digitális eszközöket ukrán menekülteknek, amelyek között töltőkábelek, adapterek, kijelzőtisztító spray-k és gyermek fejhallgatók is voltak.

2023-ban a Budaörsi Sport Egyesület úszószakosztályát 250 000 forinttal támogatták, hogy enyhítsék a megnövekedett edzési költségeket, amikor a Budaörsi Uszoda bezárása miatt a gyerekek más helyszínen kényszerültek tréningezni. Ugyanebben az évben a Magyar Tűzoltósport Egyesületnek is biztosítottak eszközöket. 2024-ben ismét pénzadománnyal segítették a BSC úszószakosztályát, és csapatuk aktívan részt vett a TeSzedd! akcióban is, hogy a környezetvédelemért is tegyenek.

Miért fontos az Apple az oktatásban?

Felmerülhet a kérdés, hogy miért éppen az Apple termékei kapnak szerepet az oktatás modernizációjában? A válasz egyszerű: ezek az eszközök nemcsak hogy hosszú élettartamúak, hanem kiválóan alkalmasak a kreatív és technológiai készségek fejlesztésére.

Az Apple jelentős szerepet játszik számos iparágban, különösen a dizájn, videószerkesztés és zenekészítés területén. Az oktatásban való használatuk révén a diákok nemcsak a Windows-alapú rendszerekben, hanem egy másik elterjedt platformon is otthonosan mozoghatnak.

A pályázat egyedülálló lehetőséget kínál azoknak az iskoláknak, akik szeretnék a jövő generációját felkészíteni a digitális világra.

Ha a te iskolád is szeretne részt venni, ne hagyjátok ki ezt a lehetőséget! A jelentkezés és további információk az iSkola pályázat weboldalán érhetők el.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Elindult az iSkola pályázat – így kaphat az iskolád kétmillió forintnyi Apple eszközt ingyen!
Most itt a lehetőség, hogy iskolád csúcstechnológiás Apple eszközökkel fejlessze a digitális oktatást. Ha a te iskolád is szívesen bővítené digitális eszköztárát, jelentkezzetek az iCentre pályázatára! Mutatjuk a részleteket!


Manapság egyre több oktatási intézmény igyekszik lépést tartani a digitális fejlődéssel, de ez nem mindig egyszerű feladat, főleg az anyagi források hiánya miatt.

Ezen segít most az iCentre csapata egy új kezdeményezéssel: elindult az iSkola pályázat, amely lehetőséget ad egy általános vagy középiskolának, hogy nettó 2 millió forint értékben Apple termékekhez és szolgáltatásokhoz jusson.

Az intézményeknek nemcsak a modern eszközök használatára lesz lehetőségük, hanem arra is, hogy a diákok digitális készségeit fejlesszék.

Miről szól az iSkola pályázat?

Az iSkola egy friss kezdeményezés az iCentre-től, amely idén indul először, de a tervek szerint évente visszatér majd. A program lényege, hogy Magyarországon működő általános- és középiskolák pályázhatnak az Apple termékek és szolgáltatások elnyerésére. A cél nem csupán az, hogy a diákok menő Mac-eket kapjanak, hanem hogy elsajátítsák a digitális készségeket, amelyeket a jövőben bármilyen területen kamatoztathatnak.

A pályázat március 11-én indult el, a jelentkezéshez pedig az iskoláknak be kell mutatniuk, hogy milyen célokra használnák fel a támogatást.

Az előnyben részesített pályázók azok az intézmények lesznek, amelyek nemcsak digitalizálni szeretnék az oktatásukat, hanem konkrét tervekkel is rendelkeznek a modern technológia beépítésére.

„Elkötelezettek vagyunk a jövő generációjának támogatása iránt, különösen azokban a közösségekben, ahol a legnagyobb szükség van rá. Hiszünk abban, hogy minden diáknak egyenlő esélyt kell biztosítani a minőségi oktatáshoz, függetlenül a szociális vagy földrajzi helyzetétől. Ezért kívánjuk támogatni azokat az intézményeket, amelyek törekszenek arra, hogy áthidalják a technológiai szakadékot, és biztosítsák diákjaik számára a modern oktatási lehetőségeket” – mondta el Gyarmati Csaba, az iCentre ügyvezető igazgatója.

Mikor és hogyan lehet jelentkezni?

A jelentkezéseket 2025. március 11-től április 7-ig lehet leadni, a nyertes intézményt pedig 2025. április 21-én értesítik.

Az átadás sem fog sokat váratni magára: a kiválasztott iskola 2025. május 12-ig kapja meg az eszközöket.

További részletekért látogass el a pályázat hivatalos oldalára!

Az iCentre már bizonyított: jótékonyság és elhivatottság

Az iCentre korábban is bizonyított, hogy komolyan veszi az oktatás támogatását. Egy friss példa erre az ópályi Jókai Mór Általános Iskola esete, amelynek 5-8. osztályos diákjai tavaly óta Apple számítógépeken tanulhatnak.

A mindössze 3000 fős településen működő iskola nehéz anyagi helyzetben van, így az iCentre támogatása hatalmas segítséget jelentett. Az adomány három iMac számítógépből, MagicMouse-okból és numerikus billentyűzetekből állt. Az eszközök mellé üzemeltetési és terméktámogatási szolgáltatást is biztosítottak, hogy a tanárok és diákok a lehető legkönnyebben tudják beilleszteni a digitális eszközöket az oktatásba.

Az eszközök hosszú távon segítik a diákokat abban, hogy fejlesszék informatikai ismereteiket, ami később akár a munkaerőpiacon is előnyt jelenthet számukra. Az Apple gépek különösen népszerűek a kreatív iparágakban, így a jövő grafikusai, videószerkesztői és zenészei is profitálhatnak a korai ismerkedésből.

Az iCentre azonban nemcsak az oktatásban, hanem más területeken is aktívan segíti a közösségeket. 2022-ben közel 2 millió forint értékben adományoztak informatikai és digitális eszközöket ukrán menekülteknek, amelyek között töltőkábelek, adapterek, kijelzőtisztító spray-k és gyermek fejhallgatók is voltak.

2023-ban a Budaörsi Sport Egyesület úszószakosztályát 250 000 forinttal támogatták, hogy enyhítsék a megnövekedett edzési költségeket, amikor a Budaörsi Uszoda bezárása miatt a gyerekek más helyszínen kényszerültek tréningezni. Ugyanebben az évben a Magyar Tűzoltósport Egyesületnek is biztosítottak eszközöket. 2024-ben ismét pénzadománnyal segítették a BSC úszószakosztályát, és csapatuk aktívan részt vett a TeSzedd! akcióban is, hogy a környezetvédelemért is tegyenek.

Miért fontos az Apple az oktatásban?

Felmerülhet a kérdés, hogy miért éppen az Apple termékei kapnak szerepet az oktatás modernizációjában? A válasz egyszerű: ezek az eszközök nemcsak hogy hosszú élettartamúak, hanem kiválóan alkalmasak a kreatív és technológiai készségek fejlesztésére.

Az Apple jelentős szerepet játszik számos iparágban, különösen a dizájn, videószerkesztés és zenekészítés területén. Az oktatásban való használatuk révén a diákok nemcsak a Windows-alapú rendszerekben, hanem egy másik elterjedt platformon is otthonosan mozoghatnak.

A pályázat egyedülálló lehetőséget kínál azoknak az iskoláknak, akik szeretnék a jövő generációját felkészíteni a digitális világra.

Ha a te iskolád is szeretne részt venni, ne hagyjátok ki ezt a lehetőséget! A jelentkezés és további információk az iSkola pályázat weboldalán érhetők el.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Skóciában eltűnt ikrek: már több mint kétmillió forintot gyűjtöttek a folyóban megtalált ikerpár családjának
Összefogtak az aberdeeniek, hogy segítsenek a tragikus körülmények között elhunyt lányok hozzátartozóinak.


Ahogy korábban részletesen hírt adtunk, Huszti Eliza és Henrietta utol január 7-én hajnalban tűnt fel egy biztonsági kamera felvételén Aberdeen belvárosában, a Market Street és a Victoria híd közelében. A hatóságok az eltűnésük óta keresték őket. Január 31-én reggel egy nő holttestére bukkantak a folyóban, este pedig egy újabb női holttestet húztak ki a vízből. A történtek után a rendőrség felvette a kapcsolatot az áldozatok családjával.

Az aberdeeni közösség, természetesen a kint élő magyarokkal együtt, a történtek után összefogott, hogy támogassák a lányok családját. Vida Anita , az ikrek egyik barátnője, aki 2011 óta az Aberdeenben élő magyar közösség tagja, gyűjtést kezdeményezett, írja az Aberdeen Live.

A gyűjtés eredeti célja 1500 angol font volt, de már háromszor annyi pénz jött össze: eddig több mint 4500 fontot, azaz 2,2 millió forintot gyűjtöttek a család számára.

„Mély fájdalommal tölt el minket Huszti Henrietta és Eliza tragikus halála, akik január 7-én tűntek el, és sajnos 31-én őket találták meg az aberdeeni Dee folyóban. Ez a felfoghatatlan veszteség mélyen megrázta családjukat, és ebben a nehéz időszakban szeretnénk összefogni, hogy támogatást nyújtsunk nekik” – fogalmaztak a Justgiving nevű közösségi oldalon.


Link másolása
KÖVESS MINKET: