KÖZÖSSÉG

Nagyon ritka betegséggel küzdő kislánynak gyűjtött össze 1,1 millió forintot alig két nap alatt a CsodaCsoport

Fanni egy olyan genetikai rendellenességben szenved, aminek a világon csak 29 érintettje van vele együtt, és ő az egyetlen nyilvántartott beteg Magyarországon. Az adománygyűjtésnek köszönhetően most egész évre biztosított az a pénz, amit a szülei a fejlesztésére fordíthatnak.

Fotók: MosolyManci Csodája/Facebook - szmo.hu
2021. január 03.

Egy rendkívül ritka genetikai rendellenességgel küzdő kislánynak indított adománygyűjtést a CsodaCsoport jótékonysági aukciós Facebook-csoport, amelynek segítségével alig két nap alatt összegyűlt a célösszeg.

Fanni, vagy ahogy szülei hívják, MosolyManci olyan betegségben szenved, aminek nincs is neve, és amivel a világon csupán 29-en küzdenek vele együtt, és Fanni az egyetlen nyilvántartott beteg Magyarországon. Az orvostudomány csupán három leírt kórtörténetről tud, és mivel tényleg a legritkább betegségek közé tartozik, nincs is ellenszere, vagyis gyógyíthatatlan.

Fanni szüleinek is hatalmas csapás volt, amikor azzal szembesültek, hogy gyermekük ezzel küzd. Az édesanya, Szabó Beatrix nemrég Jakupcsak Gabriella műsorában elmondta, hogy teljesen problémamentes volt a terhesség és a szülés is, csak 4 hónap után tűnt fel nekik, hogy valami nem stimmel a kicsivel.

Fanni már öt éve küzd ezzel a név nélküli ellenféllel, amely miatt epilepszia, ataxia, hipotónia, mozgás- és beszédfogyatékosság alakult ki nála. Foglalkozásokkal, terápiával fejlesztik, amelyek sokat javítanak az állapotán, de a költségek igencsak megterhelik a családot.

A CsodaCsoport azzal a céllal indított adománygyűjtést Fanni számára, hogy az 1,1 milliós célösszeggel támogatni tudják a kislány fejlesztését. Végül a sok-sok adakozónak köszönhetően ez a pénz alig két nap alatt összegyűlt - ennek köszönhetően Fanni komplex mozgásszervi és neuromotoros rehabilitáción vehet majd részt.

MosolyManci édesanyja hálás szívvel mondott köszönetet mindenkinek, aki segített abban, hogy gyermekük fejlesztésének költsége biztosított legyen az idei évre.

"Pillanatokkal ezelőtt hívott Anita. Idézem: "Egyik szemem sír, a másik nevet..." IGEEEN! MEGCSINÁLTÁTOOOK! És, ha azzal kezdtem, hogy nem lehet sikítani meg páros lábbal ugrálni írásban, hát ezzel is köszönöm meg, mert egyelőre ennyire futja a tehetségemből: sikítok és ugrálok és sírok és nevetek és, míg élek, hálás leszek Nektek. Mert ez a család összetart és felemel, és visszaadja a hitem a jövőbe. Köszönöm a licittevőknek, felajánlóknak, de mindenek előtt köszönöm az adminoknak, háttérmunkásoknak és az ő családjaiknak, hogy kitalálták, csinálják, erőn felül életben tartják ezt a közösséget. Az, hogy alig 2 nap alatt -hangsebességgel szárnyalva- gyűlt össze ez a cseppet sem kis összeg, azt mutatja, hogy a munkájukat maximálisan jól végzik, hogy nem csak a tudásuk, de a lelkük is benne van. „A szomjazónak ne egy korty vizet adj, inkább vezesd el a forráshoz...” Az elmúlt két napban elvezettetek a remény, a hit és a bizalom forrásához. Köszönjük!"

Ha szeretnéd támogatni Fanni gyógyulását, itt megteheted:

Szabó Beatrix

OTP

11773425-05550627

IBAN: HU78 11773425-05550627-0000 0000

SWIFT: OTPVHUHB

Közleménybe: adomány

KÖVESS MINKET:

Népszerű

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Kényszerleszállást hajtott végre a Wizz Air Budapestről induló járata Berlinben

A Budapestről Koppenhágába tartó járat útját kellett megszakítani, mert egy utasnak sürgős orvosi ellátásra volt szüksége. A fedélzeti személyzet a landolásig ellátta a beteget, akit a leszállás után kórházba szállítottak.

KÉK HÍREK

Őrizetbe vették a Nemzeti Vagyonkezelő volt főigazgatóját

A Magyar Nemzeti Vagyonkezelő egykori főigazgatóját csütörtökön vették őrizetbe különösen jelentős vagyoni hátrányt okozó hűtlen kezelés gyanújával. Az ügy egy 2014-es, 8,15 millió eurós kölcsön körül forog, amit egy soha meg nem valósult romániai naperőmű-projektre adtak.

KULT

Még be sem mutatták, de az HBO máris berendelte a Harry Potter második évadát

A könyvsorozat adaptációja még a karácsonyi premier előtt megkapta a zöld lámpát a folytatásra. A készítők a lendület fenntartásával indokolták a lépést, és egy új társ-showrunnert is kineveztek.

Címlapról ajánljuk

KÖZÖSSÉG

Véget ért a német partoknál megrekedt púposbálna, Timmy kálváriája

Szabadon engedték a német partoknál eltévedt hosszúszárnyú bálnát. A cet március óta bolyongott a sekély vizekben, a mentők remélik, hogy visszatalál az Atlanti-óceánba.

K.O., Fotó: YouTube - szmo.hu
2026. május 02.

Szabadon engedték szombaton az Északi-tengerben a Balti-tenger partjainál megrekedt hosszúszárnyú bálnát, Timmy-t – írja a 444.hu.

A német sajtó által csak Timmyként emlegetett púposbálnát reggel 9 órakor engedték útjára, közölte Jens Schwark, a mentőcsapat egyik tagja.

A konvoj ekkor a Skagerrak-szorosban, Skagentől, Dánia legészakibb városától mintegy 70 kilométerre tartózkodott.

A tizenkét méter hosszú, tizenkét tonnás cetet a Poel-szigeti öbölből szállították egy vízzel megtöltött uszályhajón. A bálna heteken át többször is megrekedt a német partok mentén a sekély vizekben, mielőtt önkénteseknek sikerült a szállítóeszközre segíteniük.

A hosszúszárnyú bálna, amelynek kora 4 és 6 év közötti lehet, először március 3-án Wismar kikötőjében tűnt fel. Később onnan nyugatabbra, az észak-németországi Schleswig-Holstein tartománybeli Timmendorfer Strandon látták.

A mentők remélik, hogy a bálna képes lesz úszni a mély vizekben, és visszatér természetes élőhelyére, az Atlanti-óceánba.

Kapcsolódó

Drámai órák a Balti-tengeren: megkezdődött a hetek óta haldokló bálna mentése, minden perc számít

A Timmy nevű púpos bálnát egy vízzel teli bárkán szállítják a német partoktól az Északi-tenger felé. Az állat hetekig vesztegelt a sekély vízben, a mentés sikere pedig a szakértők szerint is rendkívül kétséges.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KULT

Hátsó kertből indult, mára az „ország legkedvesebb minifesztiválja lett” - Zalában bulizva segíthetsz az állatokon

Egy hátsókertes házibuliból két év alatt nőtt ki az "ország legkedvesebb fesztiválja" Zalában. A Pankkutya Fesztivál három nap alatt 40 fellépőt és 50 programot ígér, miközben minden profitját egy állatmenhelynek adja.

KULT

Tiniként lebénult az arca, női cipőket árult, Magyarországon forgatta az első filmjét, és majdnem meghalt a motorján… kétszer is – George Clooney 65 éves

Egy jókora grizzly miatt érkezett a ’80-as évek elején hazánkba, de csalódnia kellett. Később Hollywood legnagyobb sztárja és legkelendőbb agglegénye lett… míg nem „szelídítették”.

KÉK HÍREK

Nyomozás indult a „fekete pufajkások” ellen az Orbán Viktor győri kampányeseményén történtek miatt

A rendőrség eljárást indított Pintér Bence győri polgármester feljelentése alapján ismeretlen tettesek ellen. Az ügy azokat a biztonságiakat érinti, akik Orbán Viktor márciusi kampányeseményén léptek fel a tüntetőkkel szemben.

KÖZÖSSÉG

Elutasították a Duchenne-kóros Ádám havi 15 millió forintos gyógyszerkérelmét

A hatóság elutasította a Duchenne-kóros Ádám egyedi méltányossági kérelmét a Duvyzat nevű gyógyszerre. A család petíciót indított, miközben az országban 11 másik gyerek állami finanszírozással kapja a szert.

F. O., fotó: Facebook/Összefogunk Ádiért Alapítvány - szmo.hu
2026. április 22.

Egy 10 éves, Duchenne-szindrómás kisfiú, Ádám szülei hiába reménykedtek állami segítségben fiuk kezeléséhez: a hatóság elutasította az egyedi méltányossági kérelmüket. A döntés értelmében a családnak önerőből kellene előteremtenie a Duvyzat nevű gyógyszer havi 15 millió forintos költségét, amire képtelenek – írta a Blikk. A család nem adja fel, petíciót indítottak a döntés felülvizsgálatáért. Ádámnál hároméves korában jelentkeztek a betegség első jelei, amikor a szülei arra lettek figyelmesek, hogy egyre nehezebben megy fel a lépcsőn.

„Aztán jött a következő tünet, a vádlija elkezdett megvastagodni, ami a Duchenne-szindróma tipikus jele” – mondta az édesanya, Viktória.

Az anyuka a saját családjában már átélt egy hasonló tragédiát: a bátyja 17 évesen halt meg ugyanebben a betegségben. A Duchenne-szindróma egy genetikai betegség, ami egy fehérje hiánya miatt az izomzat fokozatos leépülésével jár. A leépülő izmok helyét zsírszövet veszi át, a betegek mozgása egyre nehezebbé válik, a betegség utolsó stádiumában pedig a szív- és légzőizmok is leállnak.

A kórt jelenleg nem lehet gyógyítani, de létezik egy gyógyszer, a Duvyzat, ami az Európai Gyógyszerügynökség adatai szerint a betegség romlásának lassítására engedélyezett, ambuláns, hat év feletti, szteroid mellett kezelt betegeknek.

Viktória egy ismerős családról is tud, ahol a szer hatására még kismértékű javulásról is beszámoltak. Magyarországon az ilyen, még nem általánosan támogatott gyógyszerekre egyedi méltányosság alapján lehet állami finanszírozást kérni. Jelenleg 11 Duchenne-szindrómás gyermek jut hozzá így a Duvyzat-kezeléshez. Ádám családját néhány napja a kisfiú neurológusa értesítette a negatív döntésről.

„Egyelőre a neurológusunk értesített, hogy Ádi nem kapta meg a méltányosságot, ám indoklást ő sem kapott, csak a hírt” – közölte az édesanya.

Hozzátette, várják a hivatalos értesítést, amiből reményeik szerint kiderül az elutasítás oka. A család értetlenül áll a döntés előtt, mivel a kisfiú elvileg minden feltételnek megfelel: elmúlt hatéves és még járóképes. Bár Ádám már csak a lakásban tud önállóan közlekedni, orvosa szerint is alkalmas a kezelésre.

„Most várjuk, hogy a hivatalos papír is megérkezzen, hátha abból megtudjuk, mivel magyarázzák a kérelem elutasítását” – mondta Viktória. A család nem akar beletörődni a helyzetbe, ezért indítottak petíciót, abban bízva, hogy a nyilvánosság segítségével sikerül elérniük a döntés felülvizsgálatát.

Ha segítene Ádámnak, itt teheti meg:

“Összefogunk Ádiért” Alapítvány

10300002-13877454-00014909

IBAN HU46 10300002-13877454-00014909

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Angolóráról rohant ki egy 15 éves budapesti diák, hogy megmentse egy férfi életét

A fiú a SzívCity alkalmazás riasztására hagyta el a tantermet, hogy egy közeli parkban segítsen egy eszméletlen férfin. A beteg keringése kétszer is összeomlott, de a fiú a mentők kiérkezéséig folytatta az újraélesztést.

KÉK HÍREK

„Megtörtént az első letartóztatás” - Nagy Ervin feljelentése után házkutatást tartottak és elfogtak egy férfit

A TISZA Párt képviselője arról írt, hogy a Fejér vármegyei rendőrség gyanúsítottként hallgatott ki egy férfit. A politikus a választási kampányban tett feljelentést szavazatvásárlás gyanúja miatt.

KÖZÖSSÉG

128 millió forintot nyert pókeren egy magyar üzletember, az egészet eladományozza

Nagygyörgy Tibor nyerte meg kedden az EPT Monte-Carlo egyik pókerversenyét, 352 ezer euróval lett gazdagabb. A teljes összeget a hátrányos helyzetű gyerekeket támogató Biggeorge Alapítvány az Esélyekért kapja.

KÖZÖSSÉG

128 millió forintot nyert pókeren egy magyar üzletember, az egészet eladományozza

F. O. / Fotó: Facebook/Biggeorge Property - szmo.hu
2026. május 06.

Nagygyörgy Tibor magyar üzletember nyerte az EPT Monte-Carlo pókerverseny-sorozat egyik kiemelt versenyét, a 2700 eurós nevezési díjú PokerStars Open High Rollert. A győzelemért járó 352 ezer eurós, az MNB legutóbbi elérhető középárfolyamával számolva nagyjából

128 millió forintos nyereményét a hírek szerint teljes egészében jótékony célra ajánlja fel.

A monte-carlói versenyre 821 nevezés érkezett, a nyereményalap így megközelítette a kétmillió eurót – írta a versenyről tudósító PokerNews. A döntő asztalon több nemzetközileg elismert játékos is helyet foglalt, a magyar üzletember végül az argentin Luis Sequeirát győzte le a végső párbajban.

Nagygyörgy jelentős, több mint háromszoros zsetonelőnnyel kezdte a küzdelmet, és végül megszerezte a győzelmet.

A mostani siker az eddigi legnagyobb élőtorna-nyereménye, korábbi rekordját 2019-ben, az EPT barcelonai állomásán állította fel, ahol egy 5. hellyel 276 ezer eurót nyert.

A felajánlott teljes összeget a Biggeorge Alapítvány az Esélyekért kapja, amelyet a Biggeorge Holding és Nagygyörgy Tibor 2022-ben hozott létre 500 millió forintos induló vagyonnal. A szervezet célja hátrányos helyzetű gyermekek és fiatalok, valamint az őket segítő szervezetek támogatása.

Az üzletember a szervezet honlapján korábban arról írt, hogy a jótékonykodás régóta fontos számára.

„Már egész fiatalon rájöttem, hogy adni, másokat segíteni jó, szívet melengető érzés.

Amint eljutottam odáig a vállalkozásom építésében, hogy megengedhettem magamnak, elkezdtem nehéz helyzetben levők, nálam kevésbé szerencsés emberek támogatására is fordítani” – fogalmazott.

Hozzátette, egy idő után úgy érezte, az eseti adományozásnál többet szeretne tenni, ezért döntött egy komolyabb alaptőkével rendelkező alapítvány létrehozása mellett.

A magyar hírességek közül Majka ért el komoly eredményeket, aki egy szlovákiai versenyen 57 920 eurót nyert.

A sportolók között is népszerű a játék: Torghelle Sándor egykori válogatott labdarúgó az Árulók című műsorban szerzett nyereményének egy részét forgatta meg sikeresen Las Vegasban. A sportolónak egy 10 dolláros téttel sikerült egy royal flusht elérnie, ami 5000 dolláros nyereményt jelentett.

A nagy összegű, nyilvános jótékonysági felajánlásoknak is van előzménye a magyar közéletben: korábban Csipes Tamara olimpiai bajnok kajakozó ajánlotta fel árverésre a Magyar Érdemrend kitüntetéseit, hogy a bevételből egy nemes célt támogasson.

Via PókerAkadémia

Kapcsolódó

„Az is számít, hogyan és hova illeszkedsz be” – Megszólalt Csipes Tamara a kiakadása után, elmondta, kinek ajánlaná fel állami kitüntetéseit

A kétszeres olimpiai bajnok kajakos Instagramon indokolta meg, miért háborodott fel ennyire azon, hogy Rákay Philip felesége lovagkeresztet kapott. Szerinte nem egy-egy díjjal van probléma, hanem a rendszer által felállított mércével, ami mintákat ad.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Sírva fakadt Curtis a bíróságon, amikor döntöttek a gyilkossággal vádolt testvére ügyében

A rapper és családja könnyekben tört ki a tárgyalóteremben, miután a bíróság döntést hozott. Az ügy most visszakerül a Fővárosi Törvényszékre, új eljárásban, egy másik bírói tanács előtt folytatódik a bizonyítás.

KULT

Rákay Philipék a választás után visszaléptek a mohácsi csatáról szóló filmhez kért támogatástól

Rákay Philip csapata visszavonta a film támogatási kérelmét. A 956 millió forintos összeg nem a film teljes költségvetését fedezte volna, csupán az előkészületeket. A forgatókönyv első változatára már kaptak korábban 5 milliót.

KÉK HÍREK

Londonban fogták el a magyar férfit, aki felrobbantotta volna a pesti amerikai követséget

A magyar rendőrség terrorizmus gyanúja miatt körözi Juhász Mihályt, akit a Blikk szerint már le is tartóztattak Angliában. A férfit azzal gyanúsítják, hogy 2023 és 2025 között háromszor is megfenyegette a budapesti amerikai nagykövetséget.

KÖZÖSSÉG

Amerikából jön haza egy örökbe adott magyar férfi, hogy megkeresse az édesanyját

Alexander Rimkunas – születési nevén Balogh Sándor – 1985-ben jött világra Siófokon, de nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe. A férfi a 41. születésnapjára tervezi az utazást, a keresésben gyerekkori barátja segíti.

Fotó: Alexander Rimkunas/Facebook - szmo.hu
2026. április 28.

Magyarországra jön az Amerikában élő Alexander Rimkunas, hogy megkeresse vér szerinti családját.

A férfi Balogh Sándorként született Siófokon 1985. június 12-én, édesanyja a magyar anyakönyvi iratok szerint Bogdán Ibolya. Az anya már a kórházban lemondott a babáról, ezért a kisfiú Kincsesbányára került nevelőszülőkhöz, majd nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe – írja a Blikk.

A keresésben Alexander gyermekkori barátja, Nóra segít, aki egyben a nevelőtestvére is volt.

„Sanyi a nevelőtestvérem volt, azaz három évig mindkettőnket ugyanaz a nevelőszülő terelgetett, óvott, ami legalább olyan erős kapocs, mintha a legjobb édestestvérek lennénk, ezért segítek neki abban, hogy felkutathassa a gyökereit, a rokonait, a vér szerinti szüleit”

– mondta a lapnak.

A nő magyar közösségi oldalakon osztja meg Alexander gyerekkori és mai fotóit, mert mint mondja, a hivatalos eljárást csak a barátja kezdeményezheti.

Berényi Gábor családjogász szerint Alexandernek a hivatalos úton is van esélye.

„Az örökbefogadást igazoló iratok mellett Alexandernek a jelenlegi, érvényes amerikai irataival kell jelentkezni a siófoki önkormányzat gyámügyi osztályán, ahol a születési adatai kerültek nyilvántartásba, illetve a Fejér vármegyei gyámhivatalnál, ahol az örökbe adását intézhették” – magyarázta az ügyvéd.

Hozzátette, ha ennyi adat ismert, akkor valószínűleg nyílt örökbefogadás történt, így Alexander kaphat információkat arról, él-e az édesanyja, hol él, és hogyan keresheti meg.

A törvény szerint az örökbe fogadott gyermek 14 éves korától a törvényes képviselője beleegyezésével, 18 év felett pedig önállóan is belekezdhet a vér szerinti szülők felkutatásába. „Akkor először arra kap választ, hogy egyáltalán érdemes-e tovább mennie, vagyis hogy a vér szerinti szülő életben van-e, illetve van-e testvére a keresést elindítónak” – folytatta Berényi Gábor.

Fontos, hogy a vér szerinti szülő az örökbe adás után nem kezdeményezheti a gyermek felkutatását, ha pedig mégis megteszi és zaklatja, az büntetőjogi következményekkel járhat.

A gyámhivatal a lakcímnyilvántartóból szerzi be az örökbe adó címét, majd a vér szerinti szülő lakóhelye szerinti gyámhivatalon keresztül személyesen hívja be az illetőt. Itt mondják el neki, hogy ki és miért keresi, és ő dönthet a kapcsolatfelvételről. Ha nemet mond, a kereső csak annyit tudhat meg, hogy nem találták a vérrokont.

Alexander a 41. születésnapja körül tervezi az utazást Magyarországra, hogy személyesen indítsa el a hivatalos eljárást.

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk