KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Nagyon ritka betegséggel küzdő kislánynak gyűjtött össze 1,1 millió forintot alig két nap alatt a CsodaCsoport

Fanni egy olyan genetikai rendellenességben szenved, aminek a világon csak 29 érintettje van vele együtt, és ő az egyetlen nyilvántartott beteg Magyarországon. Az adománygyűjtésnek köszönhetően most egész évre biztosított az a pénz, amit a szülei a fejlesztésére fordíthatnak.

Link másolása

Egy rendkívül ritka genetikai rendellenességgel küzdő kislánynak indított adománygyűjtést a CsodaCsoport jótékonysági aukciós Facebook-csoport, amelynek segítségével alig két nap alatt összegyűlt a célösszeg.

Fanni, vagy ahogy szülei hívják, MosolyManci olyan betegségben szenved, aminek nincs is neve, és amivel a világon csupán 29-en küzdenek vele együtt, és Fanni az egyetlen nyilvántartott beteg Magyarországon. Az orvostudomány csupán három leírt kórtörténetről tud, és mivel tényleg a legritkább betegségek közé tartozik, nincs is ellenszere, vagyis gyógyíthatatlan.

Fanni szüleinek is hatalmas csapás volt, amikor azzal szembesültek, hogy gyermekük ezzel küzd. Az édesanya, Szabó Beatrix nemrég Jakupcsak Gabriella műsorában elmondta, hogy teljesen problémamentes volt a terhesség és a szülés is, csak 4 hónap után tűnt fel nekik, hogy valami nem stimmel a kicsivel.

Fanni már öt éve küzd ezzel a név nélküli ellenféllel, amely miatt epilepszia, ataxia, hipotónia, mozgás- és beszédfogyatékosság alakult ki nála. Foglalkozásokkal, terápiával fejlesztik, amelyek sokat javítanak az állapotán, de a költségek igencsak megterhelik a családot.

A CsodaCsoport azzal a céllal indított adománygyűjtést Fanni számára, hogy az 1,1 milliós célösszeggel támogatni tudják a kislány fejlesztését. Végül a sok-sok adakozónak köszönhetően ez a pénz alig két nap alatt összegyűlt - ennek köszönhetően Fanni komplex mozgásszervi és neuromotoros rehabilitáción vehet majd részt.

MosolyManci édesanyja hálás szívvel mondott köszönetet mindenkinek, aki segített abban, hogy gyermekük fejlesztésének költsége biztosított legyen az idei évre.

"Pillanatokkal ezelőtt hívott Anita. Idézem: "Egyik szemem sír, a másik nevet..." IGEEEN! MEGCSINÁLTÁTOOOK! És, ha azzal kezdtem, hogy nem lehet sikítani meg páros lábbal ugrálni írásban, hát ezzel is köszönöm meg, mert egyelőre ennyire futja a tehetségemből: sikítok és ugrálok és sírok és nevetek és, míg élek, hálás leszek Nektek. Mert ez a család összetart és felemel, és visszaadja a hitem a jövőbe. Köszönöm a licittevőknek, felajánlóknak, de mindenek előtt köszönöm az adminoknak, háttérmunkásoknak és az ő családjaiknak, hogy kitalálták, csinálják, erőn felül életben tartják ezt a közösséget. Az, hogy alig 2 nap alatt -hangsebességgel szárnyalva- gyűlt össze ez a cseppet sem kis összeg, azt mutatja, hogy a munkájukat maximálisan jól végzik, hogy nem csak a tudásuk, de a lelkük is benne van. „A szomjazónak ne egy korty vizet adj, inkább vezesd el a forráshoz...” Az elmúlt két napban elvezettetek a remény, a hit és a bizalom forrásához. Köszönjük!"

Ha szeretnéd támogatni Fanni gyógyulását, itt megteheted:

Szabó Beatrix

OTP

11773425-05550627

IBAN: HU78 11773425-05550627-0000 0000

SWIFT: OTPVHUHB

Közleménybe: adomány


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Meghalt Csire Zsuzsi, a 21 éves lány, aki bakancslistán szedte össze élete utolsó kívánságait
Kétszer esett át szívátültetésen, de a második szívét sem fogadta be a szervezete. Egy ország fogott össze érte, hogy teljesülhessenek az álmai az utolsó hónapjaiban.

Link másolása

Tíz év küzdelem után meghalt Csire Zsuzsi, a bakancslistás lány – írja a Blikk. Idézik édesanyjának keddi posztját, aki azt írta:

„Imádott Édes Drága Zsuzsikánk tegnap este örökre búcsút vett tőlünk.”

A 21 éves lány kétszer esett át szívátültetésen, ám szervezete a második beültetett szívet sem fogadta be. Zsuzsi azzal a tudattal élt, hogy talán csak hetek, hónapok vannak hátra az életéből, mégis meg tudta őrizni a reményt. Bakancslistát készített terveiről és az egész ország összefogott azért, hogy valóra válthassák kívánságait. Így juthatott el például a tengerhez, nézhette meg az Operát, vagy simogathatott meg egy lovat.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé” – rengetegen gyászolják a 21 éves Csire Zsuzsit, aki élete utolsó hónapjait bakancslistás céljai elérésével töltötte
„Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett”.

Link másolása

Elhunyt Csire Zsuzsi. A 21 éves debreceni lányt sokan a szívükbe zárták. Mindig mosolygott és nála jobb szívű embert nem ismertek - így emlékeztek rá a segítői. A lány két szívtranszplantáció után hétfőn este halt meg. Mikor kiderült, hogy harmadik műtétre már nem lehet esélye, akkor bakancslistát írt, hogy mi mindent szeretne még megcsinálni. Sokan segítették az álmai megvalósításában.

Beállhatott tűzoltónak, különféle gyakorlatokon is részt vett, még az emelőkosárba is beszállt. A programot a Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoportja szervezte neki. De elvitték Rómába is.

Hegedűs Gábor, Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoport vezetője elmondta:

"Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett".

A lánynak 10 éves korában volt az első szívátültetése, majd 2021 nyarán a második beavatkozásra várt, ekkor mondta el édesanyja az RTL Híradónak: "A mosolya ad erőt. Meg az, hogy nagyon nehéz neki is, és nagyon sokszor ő is azt mondta, hogy hagyjatok engem, mert ez így nem élet, de annyira édes természete van, melegszívű, segítőkész, jól tanul egy csupa szív kis lény. Minden ember megérdemli úgy gondolom, hogy esélyt kapjon".

Mikor kiderült, hogy a második szív is kilökődik, és a harmadik beültetésre már nincs esélye, akkor döntött úgy, hogy minden pillantot meg akar élni. Számtalan új dolgot próbált ki, fotózáson volt, hőlégballonnal emelkedett Budapest fölé.

Akkoriban nyilatkozta: "Annyi területen mutatja meg az élet nekem is, hogy van miért küzdeni és hogy mindenhol vannak kis túlélők".

Még a DEAC egyik mérkőzésén is ott volt, ahol a korongot ő dobta be. Nyitrai Daniella, sajtóreferens elondta: "A DEAC család tagja lett, tehét nagyon szerette a klubot és mi is nagyon megszerettük őt. Nagyon fog nekünk hiányozni az biztos, a mosolya, a kedvessége, a vidámsága, még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé."

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Videón, ahogy egy sziámi ikerpár egyik tagja az esküvőjén táncol és csókolózik újdonsült férjével
Három éve lehetett az esküvő, de csak most került elő egy videó az esküvő táncról. A vőlegény meg is csókolja tánc közben a menyasszonyt.
Maier Vilmos - szmo.hu
2024. április 01.


Link másolása

Megtartották az egyik legismertebb sziámi ikerpár egyik tagjának és veterán katona vőlegényének esküvőjét, írja a Metro. Abby Hensel és testvére, Brittany azután lettek ismertek, hogy első sziámi ikerpárként túlélték a gyerekkort.

Az ikreknek korábban saját valóságshow-ja volt a TLC tévécsatornán, ám a műsor befejezése óta diszkréten kezelik a magánéletüket. Abby és Josh Bowling esküvőjét három évvel ezelőtt tarthatták, de csak nemrég került fel egy videó az internetre a menyasszony és a vőlegény táncáról:

A közös törzsű, deréktól lefelé összenőtt sziámi ikrek továbbra is Minnesotában élnek, ahol egy általános iskolában tanítanak.

A világ 1996-ban ismerhette meg őket még Oprah Winfrey műsorában, majd ezután indult az Abby és Brittany című reality.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Kiderült, hogy ki volt a mentős, akit milliók hallottak, ahogy telefonon át segített megmenteni egy három hónapos babát
Berényi Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául.

Link másolása

Nemrégiben bejárta a netet egy hangfelvétel, melyet az Országos Mentőszolgálat osztott meg. Ezen egy édesanya hallható, aki azért hívta fel a mentősöket, mert a három hónapos babája nem vett levegőt. A csecsemő életét megmentette egy mentésirányító az édesanya segítségével.

Most pedig az is kiderült, hogy ki volt akkor a telefonnál, ki segítette a kétségbeesett anyát és a picit a távolból.

A mentőszolgálat a közösségi oldalán írta:

A mentésirányító, akinek milliók hallották a hangját

"Múlt héten az egész médiát bejárta az a hangfelvétel, amelyen a mentésirányító segítségével egy édesanya 3 hónapos gyermekén végez újraélesztést, sikerrel.

A felvételen Berényi Bálint bajtársunk hangja hallható, aki 2020. január 1-én csatlakozott az Országos Mentőszolgálat bajtársi közösségéhez, mint gépkocsivezető. Azóta elvégezte ápolói tanulmányait is és már mentőtechnikusként teljesít szolgálatot Kistelek Mentőállomáson. Idén új kihívásokat keresett, így kivonulói szolgálata mellett év elején mentésirányítói feladatot vállalt a Szegedi Mentésirányításon.

Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául. Munkájában a változatosság és a bajtársi közösség motiválja. Köszönjük áldozatos munkáját, további sikereket kívánunk, a mentésben résztvevőknek gratulálunk!"


Link másolása
KÖVESS MINKET: