KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Magyarok tízezrei szenvednek a gyulladásos bélbetegség miatt – de van megoldás

Akár napi hússzor is mosdóba kell mennie annak, akinél kialakul. Kigyógyulni nem lehet belőle, ennek ellenére van esély a teljes értékű életre.


Május 19-én volt az IBD, azaz a gyulladásos bélbetegség (inflammatory bowel disease) világnapja. A gyomor- és bélrendszer ismeretlen eredetű, krónikus gyulladásos betegségeit soroljuk ide, melyek közül leggyakrabban a Crohn-betegség és a colitis ulcerosa fordul elő. A legjellemzőbb tünetek közé a hasi fájdalom és a hasmenés tartozik – a vécéhasználat akár hússzori is lehet naponta.

Az IBD-s betegek száma rohamosan nő, ma Magyarországon körülbelül 40 ezer ember érintett, Európa-szerte nagyságrendileg 3 millió betegről beszélhetünk.

Az IBD leggyakoribb tünetei közé a hasmenést, a lázat, a vérszegénységet és fáradtságot, a véres székletet, a hasi görcsöket, valamint a fájdalmat, illetve a sürgető székelési ingert sorolják. Az érintettek akár napi 20 alkalommal is üríthetnek székletet, a kellemetlen tünetek miatt pedig gyakran esnek ezek a betegek a stigmatizáció áldozatául.

A betegség mindkét nemben azonos gyakorisággal fordul elő és leginkább az aktív, munkaképes korosztályt érinti. Az esetek körülbelül 15 százalékában már gyermekkorban megjelenik a betegség, leggyakrabban azonban 15-30 éves kor között diagnosztizálják. Tehát a betegek jelentős része családalapítás előtt áll, társas kapcsolatban él, gyermekvállalást tervez.

"

Riasztó, hogy míg ezek a kórképek 20-30 évvel ezelőtt még szinte kizárólag a felnőtteket érintették, manapság rohamosan nő a gyulladásos bélbetegségekkel élő gyermekek száma. Magyarországon minden évben átlagosan 5%-kal több gyermeket regisztrálunk. Az éppen tíz éve létrehozott programban jelenleg 1517 gyermeket tartunk nyilván, illetve kezelünk

– mondta dr. Veres Gábor, a Semmelweis Egyetem I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikájának docense és a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság elnöke, aki a teljes életre utalva kerékpáros felvonulást és az emésztőrendszeri betegek számára javasolt táplálkozást bemutató pikniket is szervezett a világnapra.

ibd_grafika_k

Infografika a betegségről – részlet, a teljes verzióért KATT IDE!

"

Mivel élethossziglan tart, az IBD az érintetteknek nem is annyira betegség, sokkal inkább egy életre szóló állapot, egy hívatlan útitárs. A gyulladásos bélbetegség oka máig ismeretlen, feltehetően genetikai és környezeti tényezők egyaránt közrejátszanak a kialakulásában. Az időben megkezdett, hatásos terápia jelenthet megoldást, amelynek segítségével a betegek ma már akár teljes értékű életet is élhetnek

– tette hozzá Dr. Miheller Pál, a Semmelweis Egyetem II. Belgyógyászati Klinikájának adjunktusa.

Az IBD esetében különösen fontos kiemelni, hogy jelentős hatással lehet mind a betegek életminőségére, mind az egészségügyi ellátórendszerre. A gyakori, visszatérő kórházi kezelések okozta gazdasági terhek mellett nagy a társbetegségek kockázata is: minden harmadik betegnél kialakul egy társbetegség. Az érintettek munkahelyi teljesítménye csökken, sokan táppénzre szorulnak.

A gyermekek esetében az IBD hatással van a fizikai és szociális fejlődésre is. A gyulladásos bélbetegségek kezelése a betegség típusától és súlyosságától függően a megfelelő tápláltság fenntartásától a gyógyszeres terápián keresztül a műtéti beavatkozásig terjedhet. A betegség komplex volta és a hatásos terápia mielőbbi elkezdése miatt fontos, hogy a súlyosabb betegek időben eljussanak azokba a biológiai terápiás centrumokba, ahol a rászoruló betegek számára az összes terápiás lehetőség elérhető.

ibd_1

Figyelemfelhívó villamos a betegség világnapján Budapesten

ibd_2
"

Az IBD világnap alkalmából feldíszített villamosok, amellett, hogy tájékoztatást nyújtanak a betegségről, szimbolizálják a korlátok nélküli élet iránti vágyunkat is. Az érintettek közül, a kellemetlen tünetek következményeként, sokan nem tehetik meg, hogy villamossal utazzanak. A megfelelő kezeléssel azonban elérhető a tünetmentesség

– mondta el a világnapi eseményen Zacháry Anita, egy érintett.

Az IBD világnapon Budapesten és Szegeden is útra kelt egy-egy villamos, melyek célja az ismeretterjesztés mellett a figyelemfelhívás is. A budapesti szerelvényen az ülésekre élethű ál-vécécsészék kerültek, május végéig pedig bárki találkozhat azokkal az ismeretterjesztő plakátokkal, melyek segítségével mélyebben megismerheti a betegséget.

Fontos, hogy a betegek panaszaikkal időben forduljanak orvoshoz, súlyosabb esetben pedig érdemes valamely speciális terápiás lehetőségekkel is rendelkező IBD centrumot felkeresniük. Az ilyen, biológiai terápiára is feljogosított orvosi centrumok és orvosok elérhetőségei a www.belulrendben.hu honlapon is megtalálhatók.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Elindult az iSkola pályázat – így kaphat az iskolád kétmillió forintnyi Apple eszközt ingyen!
Most itt a lehetőség, hogy iskolád csúcstechnológiás Apple eszközökkel fejlessze a digitális oktatást. Ha a te iskolád is szívesen bővítené digitális eszköztárát, jelentkezzetek az iCentre pályázatára! Mutatjuk a részleteket!


Manapság egyre több oktatási intézmény igyekszik lépést tartani a digitális fejlődéssel, de ez nem mindig egyszerű feladat, főleg az anyagi források hiánya miatt.

Ezen segít most az iCentre csapata egy új kezdeményezéssel: elindult az iSkola pályázat, amely lehetőséget ad egy általános vagy középiskolának, hogy nettó 2 millió forint értékben Apple termékekhez és szolgáltatásokhoz jusson.

Az intézményeknek nemcsak a modern eszközök használatára lesz lehetőségük, hanem arra is, hogy a diákok digitális készségeit fejlesszék.

Miről szól az iSkola pályázat?

Az iSkola egy friss kezdeményezés az iCentre-től, amely idén indul először, de a tervek szerint évente visszatér majd. A program lényege, hogy Magyarországon működő általános- és középiskolák pályázhatnak az Apple termékek és szolgáltatások elnyerésére. A cél nem csupán az, hogy a diákok menő Mac-eket kapjanak, hanem hogy elsajátítsák a digitális készségeket, amelyeket a jövőben bármilyen területen kamatoztathatnak.

A pályázat március 11-én indult el, a jelentkezéshez pedig az iskoláknak be kell mutatniuk, hogy milyen célokra használnák fel a támogatást.

Az előnyben részesített pályázók azok az intézmények lesznek, amelyek nemcsak digitalizálni szeretnék az oktatásukat, hanem konkrét tervekkel is rendelkeznek a modern technológia beépítésére.

„Elkötelezettek vagyunk a jövő generációjának támogatása iránt, különösen azokban a közösségekben, ahol a legnagyobb szükség van rá. Hiszünk abban, hogy minden diáknak egyenlő esélyt kell biztosítani a minőségi oktatáshoz, függetlenül a szociális vagy földrajzi helyzetétől. Ezért kívánjuk támogatni azokat az intézményeket, amelyek törekszenek arra, hogy áthidalják a technológiai szakadékot, és biztosítsák diákjaik számára a modern oktatási lehetőségeket” – mondta el Gyarmati Csaba, az iCentre ügyvezető igazgatója.

Mikor és hogyan lehet jelentkezni?

A jelentkezéseket 2025. március 11-től április 7-ig lehet leadni, a nyertes intézményt pedig 2025. április 21-én értesítik.

Az átadás sem fog sokat váratni magára: a kiválasztott iskola 2025. május 12-ig kapja meg az eszközöket.

További részletekért látogass el a pályázat hivatalos oldalára!

Az iCentre már bizonyított: jótékonyság és elhivatottság

Az iCentre korábban is bizonyított, hogy komolyan veszi az oktatás támogatását. Egy friss példa erre az ópályi Jókai Mór Általános Iskola esete, amelynek 5-8. osztályos diákjai tavaly óta Apple számítógépeken tanulhatnak.

A mindössze 3000 fős településen működő iskola nehéz anyagi helyzetben van, így az iCentre támogatása hatalmas segítséget jelentett. Az adomány három iMac számítógépből, MagicMouse-okból és numerikus billentyűzetekből állt. Az eszközök mellé üzemeltetési és terméktámogatási szolgáltatást is biztosítottak, hogy a tanárok és diákok a lehető legkönnyebben tudják beilleszteni a digitális eszközöket az oktatásba.

Az eszközök hosszú távon segítik a diákokat abban, hogy fejlesszék informatikai ismereteiket, ami később akár a munkaerőpiacon is előnyt jelenthet számukra. Az Apple gépek különösen népszerűek a kreatív iparágakban, így a jövő grafikusai, videószerkesztői és zenészei is profitálhatnak a korai ismerkedésből.

Az iCentre azonban nemcsak az oktatásban, hanem más területeken is aktívan segíti a közösségeket. 2022-ben közel 2 millió forint értékben adományoztak informatikai és digitális eszközöket ukrán menekülteknek, amelyek között töltőkábelek, adapterek, kijelzőtisztító spray-k és gyermek fejhallgatók is voltak.

2023-ban a Budaörsi Sport Egyesület úszószakosztályát 250 000 forinttal támogatták, hogy enyhítsék a megnövekedett edzési költségeket, amikor a Budaörsi Uszoda bezárása miatt a gyerekek más helyszínen kényszerültek tréningezni. Ugyanebben az évben a Magyar Tűzoltósport Egyesületnek is biztosítottak eszközöket. 2024-ben ismét pénzadománnyal segítették a BSC úszószakosztályát, és csapatuk aktívan részt vett a TeSzedd! akcióban is, hogy a környezetvédelemért is tegyenek.

Miért fontos az Apple az oktatásban?

Felmerülhet a kérdés, hogy miért éppen az Apple termékei kapnak szerepet az oktatás modernizációjában? A válasz egyszerű: ezek az eszközök nemcsak hogy hosszú élettartamúak, hanem kiválóan alkalmasak a kreatív és technológiai készségek fejlesztésére.

Az Apple jelentős szerepet játszik számos iparágban, különösen a dizájn, videószerkesztés és zenekészítés területén. Az oktatásban való használatuk révén a diákok nemcsak a Windows-alapú rendszerekben, hanem egy másik elterjedt platformon is otthonosan mozoghatnak.

A pályázat egyedülálló lehetőséget kínál azoknak az iskoláknak, akik szeretnék a jövő generációját felkészíteni a digitális világra.

Ha a te iskolád is szeretne részt venni, ne hagyjátok ki ezt a lehetőséget! A jelentkezés és további információk az iSkola pályázat weboldalán érhetők el.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Úgy jöttünk haza a Bátor Táborból, hogy ezt a sok pozitív impulzust mi is szeretnénk továbbadni másoknak”
Dávid még csak ötéves lesz idén, mégis túl van már egy agyműtéten, kemoterápián és sugárkezelésen is. Családja a nehézségek után a Bátor Táborban szerzett élményekből merített erőt a további küzdelemhez.


Egy szülő számára a gyermeke betegsége mindig fájdalmas. Ám amikor krónikus vagy rettegett betegségről kap egy szülő diagnózist, annak a feldolgozása borzasztóan nehéz. Dávid egy harmonikus légkört sugárzó családba született, és idén áprilisban ünnepli az ötödik születésnapját.

Életvidám és pozitív gondolkodású szülei, Móni és Robi szeretete gyengéden öleli körbe három gyermeküket. Néhány éve viszont egy pillanat alatt megfordult velük a világ: Dávid súlyos betegségével kemény próbatétel elé állította őket az élet.

Történetükről, és arról, hogy nehézségeik közt milyen sorsfordító élményt jelentett és mennyi lelki erőt adott számukra a Bátor Tábor, Móni és Robi mesélt.

A család kálváriája egy nehezen értelmezhető tünettel indult – Móni így emlékszik vissza az első időszakra.

„Észrevettük, hogy Dávid nem tudta használni a jobb kezét, és egy idő után a járása is furcsább lett. Nem tudtuk, hogy ez minek a jele.”

„Először mindannyian mozgásszervi problémára gyanakodtunk” – folytatta Róbert. Amikor a mozgásterápiás foglalkozások és a gyógytorna után sem javult Dávid állapota, szakorvostól szakorvosig mentek, hogy kiderüljön mi az oka.

Végül fejlődésneurológus hívta fel rá a figyelmet, hogy súlyosabb lehet a baj.

A vizsgálatok igazolták, hogy Dávid esetén agydaganat nyomta el a mozgásért felelős területet.

Ezután felgyorsultak az események: az MRI-vizsgálat másnapján már meg is műtötték Dávidot.

A műtétet követően újabb nehéz időszak következett, a kisfiú sugárterápiát és kemoterápiát is kapott. Mára az állapota sokat javult, és az onkológusokkal együttműködve halad a gyógyulás útján.

A megpróbáltatásaik után szinte gyógyír volt a család számára, hogy eljuthattak a Bátor Táborba, ahonnan a rengeteg pozitív impulzusnak, a derűs hangulatnak és a támogató közegnek köszönhetően lelkileg szinte újjászülettek.

„Hatalmas élmény volt a gyerekeknek, de nekünk is rengeteget adott, már eleve azzal, hogy kiszakadhattunk a mókuskerékből. Nem a betegség és a kezelések körül forgott minden” – mesélték Dávid szülei. „Úgy jöttünk haza a Bátor Táborból, hogy ezt a sok pozitív impulzust mi is szeretnénk továbbadni másoknak.”

Kiknek szervezik a Bátor Tábort?

A daganatos, súlyos vagy krónikus betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve.

A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez. Magyarországon évente több, mint 4000 beteg gyereknek, családtagnak nyújtanak sorsfordító élményeket. A tábort adományokból és az szja adó 1% felajánlásokból tartják fenn. A cél, hogy a gyerekek izgalmas programokba kapcsolódhassanak be és életre szóló élményekkel gazdagodjanak.

Ha te is szeretnél hozzájárulni ahhoz, hogy még több beteg gyerek élhessen át gyógyító élményeket, most itt a lehetőség. A te segítségedre is szükség van, hogy a Bátor Tábor folytathassa a munkáját – az 1%-od is sokat számít!

Bővebben ide kattintva olvashatsz a felajánlás módjáról!

A táborban a gyerekek olyan izgalmas programokba kapcsolódhattak be, mint amilyen a cirkuszi mutatvány vagy a bátorságpróba, a szüleik közben önismereti foglalkozásokon vehettek részt. Az is tetszett Móninak és Robinak, hogy úgy érezték, minden szülőt és gyermeket ugyanúgy kezelnek.

Nem lehetett tudni, melyik gyermek küzd betegséggel, és ki az, aki testvérként vesz részt.

„Nem a problémákon volt a hangsúly. A teljes, táborban töltött idő rólunk szólt, az volt a fontos, hogy feltöltődhessünk. Nagyon jól esett kilépni az addigi intenzív mindennapokból és a megszokott szerepből, megélni a pillanatokat, és jelen lenni, mintha csapatépítőn volnánk.”

Robi és Móni azt mondja, a beteg gyerekek szülei annyi energiát kaphatnak a Bátor Táborban lelkileg és mentálisan egyaránt, hogy az erőt adhat számukra a betegséggel való további küzdelemhez. Megtapasztalják azt is, hogy nincsenek egyedül. Ez átsegíti őket a nehezebb időszakokon.

„Lehetetlen röviden leírni, mi minden történt velünk, mennyi figyelmességben, kedvességben részesültünk, mit éltünk meg akár csak egy napon.

A Bátor Táborban sokszor hallott mondat is megragadott bennünket: Semmi baj, megoldjuk.”

Az, hogy ingyenes a tábor a résztvevőknek, óriási könnyebbség volt számukra. De nem csak azért, mert egy 5 fős családnak nehéz kigazdálkodni egy nyaralást vagy utazást. Hanem azért is, mert szerintük kevés olyan helyet találni, ahol ennyiféle és ilyen profin összerakott programot találnának.

Hálásak azoknak, akik adományt küldenek a Bátor Tábornak, hogy a beteg gyerekek és a szüleik eljuthassanak oda.

„Aki a Bátor Tábort támogatja, az alkalmanként nem csak egyetlen beteg gyermekért tesz sokat, hanem egy egész családnak segít abban, hogy megküzdjenek a gyermek súlyos betegségével és megpróbáljanak emellett teljes életet élni.”

A daganatos betegséggel diagnosztizált gyerekeknek sok nehézséggel kell megküzdeniük. Hónapokat töltenek a kórházban családjuktól és barátaiktól elszigetelve. A Bátor Tábor ingyenes programjain azonban erőt kapnak a gyógyuláshoz, önbizalmat az élethez.

Ajánld fel adód 1%-át a Bátor Tábor Alapítványnak! Rád is szükségük van, hogy folytathassák a munkájukat, és minél több súlyosan beteg gyermek élhessen át gyógyító élményeket.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Összegyűlt a 460 millió Ágoston életmentő kezelésére – Egy ország fogott össze a 10 hónapos kisfiúért
A gyermek egy ritka, agresszív leukémiával küzd, egyetlen esélye az amerikai kezelés. Több mint 31 ezer ember és 64 cég fogott össze, hogy időben elindulhasson a terápiára.


Ágoston szülei vasárnap este a Facebookon számoltak be arról, hogy sikeresen lezárult az adománygyűjtés: „Elérkezett a nap, amelyre együtt vártunk. Megcsináltuk. Ma elértük a kampány célját. Nagyon sokszor nyitottuk meg az egyenleges excel táblázatunkat az elmúlt 22 napban, elmondhatatlan érzés, hogy 100,83%-ot mutat. 1,21 millió dollár gyűlt össze, ez az elmúlt 4 havi átlag árfolyamán számolva több, mint 460 millió forint.”

A 10 hónapos noszvaji kisfiú nagyon ritka, agresszív leukémiával küzd.

Egyetlen esélye az Amerikában elérhető immunterápia, amelynek költségeit közösségi gyűjtésből próbálták fedezni. A cél eléréséért az egész ország összefogott.

Az örömhírt vasárnap este a Nagy Duett című műsorban is megosztotta Szabó Zsófi, aki elmondta, hogy a TV2 több munkatársa is figyelemmel kísérte az adománygyűjtés alakulását.

A kampány során több mint 31 ezer ember és 64 cég járult hozzá a szükséges összeg előteremtéséhez.

Többek között Szoboszlai Dominik felesége, Buzsik Borka is felajánlott egy mezt az Ágostonért létrehozott licitcsoportban.

A szülők hangsúlyozták, hogy Ágoston útja még nem ért véget, de most egy nagyon fontos szakaszhoz érkeztek: „Már nem az a kérdés, hogy elindulhatunk-e, hanem az, hogy mikor.” Köszönetet mondtak minden támogatásért: „Hálásak vagyunk minden egyes megosztásért, adományért, jó szóért, üzenetért, biztatásért, együttérzésért.”

(via Blikk)


Link másolása
KÖVESS MINKET: