News here

KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Magyarok tízezrei szenvednek a gyulladásos bélbetegség miatt – de van megoldás

Akár napi hússzor is mosdóba kell mennie annak, akinél kialakul. Kigyógyulni nem lehet belőle, ennek ellenére van esély a teljes értékű életre.

Link másolása

Május 19-én volt az IBD, azaz a gyulladásos bélbetegség (inflammatory bowel disease) világnapja. A gyomor- és bélrendszer ismeretlen eredetű, krónikus gyulladásos betegségeit soroljuk ide, melyek közül leggyakrabban a Crohn-betegség és a colitis ulcerosa fordul elő. A legjellemzőbb tünetek közé a hasi fájdalom és a hasmenés tartozik – a vécéhasználat akár hússzori is lehet naponta.

Az IBD-s betegek száma rohamosan nő, ma Magyarországon körülbelül 40 ezer ember érintett, Európa-szerte nagyságrendileg 3 millió betegről beszélhetünk.

Az IBD leggyakoribb tünetei közé a hasmenést, a lázat, a vérszegénységet és fáradtságot, a véres székletet, a hasi görcsöket, valamint a fájdalmat, illetve a sürgető székelési ingert sorolják. Az érintettek akár napi 20 alkalommal is üríthetnek székletet, a kellemetlen tünetek miatt pedig gyakran esnek ezek a betegek a stigmatizáció áldozatául.

A betegség mindkét nemben azonos gyakorisággal fordul elő és leginkább az aktív, munkaképes korosztályt érinti. Az esetek körülbelül 15 százalékában már gyermekkorban megjelenik a betegség, leggyakrabban azonban 15-30 éves kor között diagnosztizálják. Tehát a betegek jelentős része családalapítás előtt áll, társas kapcsolatban él, gyermekvállalást tervez.

"

Riasztó, hogy míg ezek a kórképek 20-30 évvel ezelőtt még szinte kizárólag a felnőtteket érintették, manapság rohamosan nő a gyulladásos bélbetegségekkel élő gyermekek száma. Magyarországon minden évben átlagosan 5%-kal több gyermeket regisztrálunk. Az éppen tíz éve létrehozott programban jelenleg 1517 gyermeket tartunk nyilván, illetve kezelünk

– mondta dr. Veres Gábor, a Semmelweis Egyetem I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikájának docense és a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság elnöke, aki a teljes életre utalva kerékpáros felvonulást és az emésztőrendszeri betegek számára javasolt táplálkozást bemutató pikniket is szervezett a világnapra.

ibd_grafika_k

Infografika a betegségről – részlet, a teljes verzióért KATT IDE!

"

Mivel élethossziglan tart, az IBD az érintetteknek nem is annyira betegség, sokkal inkább egy életre szóló állapot, egy hívatlan útitárs. A gyulladásos bélbetegség oka máig ismeretlen, feltehetően genetikai és környezeti tényezők egyaránt közrejátszanak a kialakulásában. Az időben megkezdett, hatásos terápia jelenthet megoldást, amelynek segítségével a betegek ma már akár teljes értékű életet is élhetnek

– tette hozzá Dr. Miheller Pál, a Semmelweis Egyetem II. Belgyógyászati Klinikájának adjunktusa.

Az IBD esetében különösen fontos kiemelni, hogy jelentős hatással lehet mind a betegek életminőségére, mind az egészségügyi ellátórendszerre. A gyakori, visszatérő kórházi kezelések okozta gazdasági terhek mellett nagy a társbetegségek kockázata is: minden harmadik betegnél kialakul egy társbetegség. Az érintettek munkahelyi teljesítménye csökken, sokan táppénzre szorulnak.

A gyermekek esetében az IBD hatással van a fizikai és szociális fejlődésre is. A gyulladásos bélbetegségek kezelése a betegség típusától és súlyosságától függően a megfelelő tápláltság fenntartásától a gyógyszeres terápián keresztül a műtéti beavatkozásig terjedhet. A betegség komplex volta és a hatásos terápia mielőbbi elkezdése miatt fontos, hogy a súlyosabb betegek időben eljussanak azokba a biológiai terápiás centrumokba, ahol a rászoruló betegek számára az összes terápiás lehetőség elérhető.

ibd_1

Figyelemfelhívó villamos a betegség világnapján Budapesten

ibd_2
"

Az IBD világnap alkalmából feldíszített villamosok, amellett, hogy tájékoztatást nyújtanak a betegségről, szimbolizálják a korlátok nélküli élet iránti vágyunkat is. Az érintettek közül, a kellemetlen tünetek következményeként, sokan nem tehetik meg, hogy villamossal utazzanak. A megfelelő kezeléssel azonban elérhető a tünetmentesség

– mondta el a világnapi eseményen Zacháry Anita, egy érintett.

Az IBD világnapon Budapesten és Szegeden is útra kelt egy-egy villamos, melyek célja az ismeretterjesztés mellett a figyelemfelhívás is. A budapesti szerelvényen az ülésekre élethű ál-vécécsészék kerültek, május végéig pedig bárki találkozhat azokkal az ismeretterjesztő plakátokkal, melyek segítségével mélyebben megismerheti a betegséget.

Fontos, hogy a betegek panaszaikkal időben forduljanak orvoshoz, súlyosabb esetben pedig érdemes valamely speciális terápiás lehetőségekkel is rendelkező IBD centrumot felkeresniük. Az ilyen, biológiai terápiára is feljogosított orvosi centrumok és orvosok elérhetőségei a www.belulrendben.hu honlapon is megtalálhatók.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
Egy kislányt is örökbefogadhatott A család az család mozgalom társalapítója és párja
Pál Marci leírta, milyen nehézségeket kellett leküzdeniük annak érdekében, hogy a kis Hanna hivatalosan is a családjuk tagja lehessen.

Link másolása

Pál Marci, A család az család mozgalom társalapítója és a Szivárványcsaládokért Alapítvány kurátora a közösségi oldalán árulta el, hogy tovább bővült a családjuk, egy kislányt fogadtak örökbe. Mint írja:

"Egy hosszas jogi procedúra során sikerült örökbe fogadnunk kislányunkat, Hannát. Andris csodálatos nagytestvér és imádják egymást, Walter még szokja az új helyzetet, mi pedig egyre kevesebbet alszunk, de minden perc megéri!

Persze közben senkiben nem szeretnénk felesleges illúziókat kelteni, hogy meleg pároknak (vagy meleg egyedülállóknak) lehet ma itthon örökbe fogadni, mert a mi ügyünk sok szempontból egyedi és különleges".

Pál Marci azt is elárulta, hogy a kislány a születése óta a családjukban él, de arra, hogy hivatalosan is a gyermekük legyen, sokat kellett várni. Férjének „még a 2020-as törvénymódosítás előttről volt érvényes határozata (engedélye), amivel törvényesen, még miniszteri jóváhagyás nélkül” tudtak volna örökbe fogadni. A kislány úgy került hozzájuk, hogy a kicsi édesanyja megkereste őket azzal, hogy nem tudja felnevelni a gyerekét, ezért rájuk bízná Hannát. Így közösen jártak tanácsadásokra és a gyermekvédelmi szakszolgálathoz, ami előfeltétele volt a nyílt örökbefogadásnak.

A bökkenőt az jelentette, hogy a gyámhivatal külön indoklás nélkül a baba születésekor visszavonta a korábbi örökbefogadási engedélyt. Ez ellen a pár fellebbezett és nyertek is, de a gyámhivatal megtámadta a döntést, ezért végül a Kúria döntött az ügyükben - az ő javukra. Az egész folyamat kilenc hónapig tartott, amit Pál Marci életük egyik legszebb, de legnehezebb időszakának nevezett.

„Egy ilyen procedúrának kitenni egy kisgyermekes családot, egy krízisben lévő anyát, illetve egy újszülöttet semmiképp sem mondható családbarát magatartásnak”

- véli Pál Marci.

A boldog szülők szerint "a szeretet a legnagyobb sötétségben is utat tör magának, még akkor is, ha lehetetlennek tűnik. A szeretet mindig győz!"


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
Senki nem segített az idős bácsinak, amíg meg nem jelentek Budapest legjobb fej rendőrei
Példaértékű, amit a hatóság emberei tettek.

Link másolása

Budapesten az Üllői úton, a Kőér utcánál található felüljáró alatt egy idős férfi próbálta eltolni a vélhetően meghibásodott autóját az út közepéről. A felvételen jól látható, hogy senki nem sietett az idős úr segítségére, ezért egyedül próbálta a belső sávból kitolni a járművet, hogy ne akadályozza a forgalmat.

Ezt azonban észrevették az arra járó rendőrök, akik nem tétlenkedtek.

A külső sávban a hatóság emberi megálltak, és azonnal kipattantak a szolgálati autójukból, hogy segítsenek az idős férfinak, aki jól láthatóan nem boldogult egyedül.

A rendőrök segítségével végül sikerült biztonságos helyre tolni az autót – derült ki a Bp-i Autósok YouTube-csatornán közzétett videó alatti kommentből.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
Karácsony Gergely egy szál szegfűvel búcsúzott a Pléh Csárda rántotthús-királyától
A főpolgármester szerint Budapest elvesztette egy legendáját.

Link másolása

Ahogy azt hétfő este mi is megírtuk, elhunyt Bábel István, a brutális adagjairól és tradicionális magyar ízeiről híres rákospalotai étkezde, a Pléh Csárda alapítója.

A híres szakácsról megemlékezett egy Facebook-posztban Karácsony Gergely is, aki el is ment a Pléh Csárdába.

„Budapest elveszítette egy legendáját, meghalt Bábel István vendéglős, a Pléh Csárda alapítója, a rántotthúskirály. A Zugló és a 15. kerület határán található Kolozsvár utcai piacon, a Bádog Gundelnek is becézett kifőzdében gyakran megfordultam magam is. A gyerekfej nagyságú cordon bleu-k és a tálca méretű rántott szeletek mellett az ízig-vérig vendéglős Bábel úr magával ragadó személyisége is lenyűgözött”

– írta posztjában a főpolgármester.

Hozzátette azt is, hogy annak idején a legendás, azóta szintén elhunyt gasztroújságíró, Anthony Bourdain is járt a helyen, egy csapásra még híresebbé téve azt.

2017-ben a Szeretlek Magyarország stábja is meglátogatta a helyet:


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Fél testtel és egy karral született a csernobili sugárzás miatt egy orosz férfi, így is teljes életet él
Az árvaházban azt hitték, sosem fogják örökbe fogadni, de a már 25 éves fiatal rácáfolt a kételkedőkre.

Link másolása

Fut, főz, táncol, kutyát sétáltat és képes önálló életet élni egy 25 éves férfi, aki fél testtel és egy karral született, írja a Daily Mail. Tim Mason még fiatalkorában lemondott a protéziseiről, amelyek szerinte csak hátráltatták az életben.

Mason édesanyját még 1986-ban érte nagy dózisú sugárzás, amikor felrobbant a csernobili atomerőmű. Az orosz kisfiú ezért született mindössze egyetlen működő végtaggal. Tim árvaházba került, ahol azt hitték, hogy soha nem fogadják majd örökbe. Végül egy amerikai nő utazott Oroszországba, miután olvasott a nehéz sorsú gyerekről és úgy döntött, hogy vállalja az akkor hároméves fiú felnevelését.

Pedig az árvaház igazgatója óva intette a gyerek örökbe fogadásától a most 80 éves Virginia Masont. Azt mondta, hogy a kisfiú várható életminősége semmi jóval sem kecsegtet. Tovább fokozta a nehézségeket, amikor Tim hétéves korában meghalt az asszony párja, és onnantól egyedülálló anyaként nevelte a gyereket.

Tim ma már 25 éves és a Connecticut állambeli Hartfordban él, miközben a Napa-völgy borakadémiájának dolgozik. A férfi alaposan rácáfolt azokra, akik azt hiszik, hogy a hozzá hasonló fogyatékkal élők semmilyen mozgásra sem képesek és csak ülnek a szobájukban. Ezzel szemben Tim imád sportolni, és mindent megtesz, hogy egészséges maradjon testileg és lelkileg egyaránt.

Már kiskorában is nagyon aktív volt, rengeteg időt töltött a játszótéren. De a művégtagok folyamatosan akadályozták abban, hogy kiteljesedjen az élete. Ahogy a legtöbb tininek, Timnek sem volt egyszerű a felnőtté válás. A középiskolában kikezdték a többiek fogyatékossága miatt. Mostanra azonban rendeződtek a dolgai és családja mellett a barátai veszik körül, miközben a munkáját is nagyon szereti.

Bár eleinte sokan féltették attól, hogyan tud majd gondoskodni a kutyájáról, ma már ez sem okoz gondot neki és naponta háromszor sétálnak. Tim ezen felül imád edzeni, ami esetében 10-30 perc eltöltését jelenti a futópadon. Ilyenkor a szalagon bukfencezik és saját súlyát emelgeti. Annyira belejött a sportolásba, hogy tavaly 18 kilogrammot adott le.

Egyedül a randizásban akadnak gondjai. Elsősorban az interneten próbál ismerkedni, de nem egyszerű a helyzet, mert ahogy észreveszik a fogyatékosságát, azonnal tovább is lapoznak a társkeresőn regisztráltak.

„A képek viszont nem adják vissza azt az erős embert, amilyen az életben vagyok”

- mondta a fél testtel született, de teljes életet élő férfi.


Link másolása
KÖVESS MINKET: