KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Magyarok tízezrei szenvednek a gyulladásos bélbetegség miatt – de van megoldás

Akár napi hússzor is mosdóba kell mennie annak, akinél kialakul. Kigyógyulni nem lehet belőle, ennek ellenére van esély a teljes értékű életre.

Link másolása

Május 19-én volt az IBD, azaz a gyulladásos bélbetegség (inflammatory bowel disease) világnapja. A gyomor- és bélrendszer ismeretlen eredetű, krónikus gyulladásos betegségeit soroljuk ide, melyek közül leggyakrabban a Crohn-betegség és a colitis ulcerosa fordul elő. A legjellemzőbb tünetek közé a hasi fájdalom és a hasmenés tartozik – a vécéhasználat akár hússzori is lehet naponta.

Az IBD-s betegek száma rohamosan nő, ma Magyarországon körülbelül 40 ezer ember érintett, Európa-szerte nagyságrendileg 3 millió betegről beszélhetünk.

Az IBD leggyakoribb tünetei közé a hasmenést, a lázat, a vérszegénységet és fáradtságot, a véres székletet, a hasi görcsöket, valamint a fájdalmat, illetve a sürgető székelési ingert sorolják. Az érintettek akár napi 20 alkalommal is üríthetnek székletet, a kellemetlen tünetek miatt pedig gyakran esnek ezek a betegek a stigmatizáció áldozatául.

A betegség mindkét nemben azonos gyakorisággal fordul elő és leginkább az aktív, munkaképes korosztályt érinti. Az esetek körülbelül 15 százalékában már gyermekkorban megjelenik a betegség, leggyakrabban azonban 15-30 éves kor között diagnosztizálják. Tehát a betegek jelentős része családalapítás előtt áll, társas kapcsolatban él, gyermekvállalást tervez.

"

Riasztó, hogy míg ezek a kórképek 20-30 évvel ezelőtt még szinte kizárólag a felnőtteket érintették, manapság rohamosan nő a gyulladásos bélbetegségekkel élő gyermekek száma. Magyarországon minden évben átlagosan 5%-kal több gyermeket regisztrálunk. Az éppen tíz éve létrehozott programban jelenleg 1517 gyermeket tartunk nyilván, illetve kezelünk

– mondta dr. Veres Gábor, a Semmelweis Egyetem I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinikájának docense és a Magyar Gyermek-gasztroenterológiai Társaság elnöke, aki a teljes életre utalva kerékpáros felvonulást és az emésztőrendszeri betegek számára javasolt táplálkozást bemutató pikniket is szervezett a világnapra.

ibd_grafika_k

Infografika a betegségről – részlet, a teljes verzióért KATT IDE!

"

Mivel élethossziglan tart, az IBD az érintetteknek nem is annyira betegség, sokkal inkább egy életre szóló állapot, egy hívatlan útitárs. A gyulladásos bélbetegség oka máig ismeretlen, feltehetően genetikai és környezeti tényezők egyaránt közrejátszanak a kialakulásában. Az időben megkezdett, hatásos terápia jelenthet megoldást, amelynek segítségével a betegek ma már akár teljes értékű életet is élhetnek

– tette hozzá Dr. Miheller Pál, a Semmelweis Egyetem II. Belgyógyászati Klinikájának adjunktusa.

Az IBD esetében különösen fontos kiemelni, hogy jelentős hatással lehet mind a betegek életminőségére, mind az egészségügyi ellátórendszerre. A gyakori, visszatérő kórházi kezelések okozta gazdasági terhek mellett nagy a társbetegségek kockázata is: minden harmadik betegnél kialakul egy társbetegség. Az érintettek munkahelyi teljesítménye csökken, sokan táppénzre szorulnak.

A gyermekek esetében az IBD hatással van a fizikai és szociális fejlődésre is. A gyulladásos bélbetegségek kezelése a betegség típusától és súlyosságától függően a megfelelő tápláltság fenntartásától a gyógyszeres terápián keresztül a műtéti beavatkozásig terjedhet. A betegség komplex volta és a hatásos terápia mielőbbi elkezdése miatt fontos, hogy a súlyosabb betegek időben eljussanak azokba a biológiai terápiás centrumokba, ahol a rászoruló betegek számára az összes terápiás lehetőség elérhető.

ibd_1

Figyelemfelhívó villamos a betegség világnapján Budapestenibd_2

"

Az IBD világnap alkalmából feldíszített villamosok, amellett, hogy tájékoztatást nyújtanak a betegségről, szimbolizálják a korlátok nélküli élet iránti vágyunkat is. Az érintettek közül, a kellemetlen tünetek következményeként, sokan nem tehetik meg, hogy villamossal utazzanak. A megfelelő kezeléssel azonban elérhető a tünetmentesség

– mondta el a világnapi eseményen Zacháry Anita, egy érintett.

Az IBD világnapon Budapesten és Szegeden is útra kelt egy-egy villamos, melyek célja az ismeretterjesztés mellett a figyelemfelhívás is. A budapesti szerelvényen az ülésekre élethű ál-vécécsészék kerültek, május végéig pedig bárki találkozhat azokkal az ismeretterjesztő plakátokkal, melyek segítségével mélyebben megismerheti a betegséget.

Fontos, hogy a betegek panaszaikkal időben forduljanak orvoshoz, súlyosabb esetben pedig érdemes valamely speciális terápiás lehetőségekkel is rendelkező IBD centrumot felkeresniük. Az ilyen, biológiai terápiára is feljogosított orvosi centrumok és orvosok elérhetőségei a www.belulrendben.hu honlapon is megtalálhatók.

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Meghalt Csire Zsuzsi, a 21 éves lány, aki bakancslistán szedte össze élete utolsó kívánságait
Kétszer esett át szívátültetésen, de a második szívét sem fogadta be a szervezete. Egy ország fogott össze érte, hogy teljesülhessenek az álmai az utolsó hónapjaiban.

Link másolása

Tíz év küzdelem után meghalt Csire Zsuzsi, a bakancslistás lány – írja a Blikk. Idézik édesanyjának keddi posztját, aki azt írta:

„Imádott Édes Drága Zsuzsikánk tegnap este örökre búcsút vett tőlünk.”

A 21 éves lány kétszer esett át szívátültetésen, ám szervezete a második beültetett szívet sem fogadta be. Zsuzsi azzal a tudattal élt, hogy talán csak hetek, hónapok vannak hátra az életéből, mégis meg tudta őrizni a reményt. Bakancslistát készített terveiről és az egész ország összefogott azért, hogy valóra válthassák kívánságait. Így juthatott el például a tengerhez, nézhette meg az Operát, vagy simogathatott meg egy lovat.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé” – rengetegen gyászolják a 21 éves Csire Zsuzsit, aki élete utolsó hónapjait bakancslistás céljai elérésével töltötte
„Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett”.

Link másolása

Elhunyt Csire Zsuzsi. A 21 éves debreceni lányt sokan a szívükbe zárták. Mindig mosolygott és nála jobb szívű embert nem ismertek - így emlékeztek rá a segítői. A lány két szívtranszplantáció után hétfőn este halt meg. Mikor kiderült, hogy harmadik műtétre már nem lehet esélye, akkor bakancslistát írt, hogy mi mindent szeretne még megcsinálni. Sokan segítették az álmai megvalósításában.

Beállhatott tűzoltónak, különféle gyakorlatokon is részt vett, még az emelőkosárba is beszállt. A programot a Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoportja szervezte neki. De elvitték Rómába is.

Hegedűs Gábor, Magyar Református Szeretetszolgálat Kutató- és Mentőcsoport vezetője elmondta:

"Nemcsak általunk kapott valamit, hanem mi nagyon-nagyon sokat kaptunk tőle. Tehát az a pozitív életszemlélet, amit ő adott, az nagyon sok mindenkit megérintett".

A lánynak 10 éves korában volt az első szívátültetése, majd 2021 nyarán a második beavatkozásra várt, ekkor mondta el édesanyja az RTL Híradónak: "A mosolya ad erőt. Meg az, hogy nagyon nehéz neki is, és nagyon sokszor ő is azt mondta, hogy hagyjatok engem, mert ez így nem élet, de annyira édes természete van, melegszívű, segítőkész, jól tanul egy csupa szív kis lény. Minden ember megérdemli úgy gondolom, hogy esélyt kapjon".

Mikor kiderült, hogy a második szív is kilökődik, és a harmadik beültetésre már nincs esélye, akkor döntött úgy, hogy minden pillantot meg akar élni. Számtalan új dolgot próbált ki, fotózáson volt, hőlégballonnal emelkedett Budapest fölé.

Akkoriban nyilatkozta: "Annyi területen mutatja meg az élet nekem is, hogy van miért küzdeni és hogy mindenhol vannak kis túlélők".

Még a DEAC egyik mérkőzésén is ott volt, ahol a korongot ő dobta be. Nyitrai Daniella, sajtóreferens elondta: "A DEAC család tagja lett, tehét nagyon szerette a klubot és mi is nagyon megszerettük őt. Nagyon fog nekünk hiányozni az biztos, a mosolya, a kedvessége, a vidámsága, még mindig nem fogtuk fel, hogy már nincs többé."

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Videón, ahogy egy sziámi ikerpár egyik tagja az esküvőjén táncol és csókolózik újdonsült férjével
Három éve lehetett az esküvő, de csak most került elő egy videó az esküvő táncról. A vőlegény meg is csókolja tánc közben a menyasszonyt.
Maier Vilmos - szmo.hu
2024. április 01.


Link másolása

Megtartották az egyik legismertebb sziámi ikerpár egyik tagjának és veterán katona vőlegényének esküvőjét, írja a Metro. Abby Hensel és testvére, Brittany azután lettek ismertek, hogy első sziámi ikerpárként túlélték a gyerekkort.

Az ikreknek korábban saját valóságshow-ja volt a TLC tévécsatornán, ám a műsor befejezése óta diszkréten kezelik a magánéletüket. Abby és Josh Bowling esküvőjét három évvel ezelőtt tarthatták, de csak nemrég került fel egy videó az internetre a menyasszony és a vőlegény táncáról:

A közös törzsű, deréktól lefelé összenőtt sziámi ikrek továbbra is Minnesotában élnek, ahol egy általános iskolában tanítanak.

A világ 1996-ban ismerhette meg őket még Oprah Winfrey műsorában, majd ezután indult az Abby és Brittany című reality.

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Kiderült, hogy ki volt a mentős, akit milliók hallottak, ahogy telefonon át segített megmenteni egy három hónapos babát
Berényi Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául.

Link másolása

Nemrégiben bejárta a netet egy hangfelvétel, melyet az Országos Mentőszolgálat osztott meg. Ezen egy édesanya hallható, aki azért hívta fel a mentősöket, mert a három hónapos babája nem vett levegőt. A csecsemő életét megmentette egy mentésirányító az édesanya segítségével.

Most pedig az is kiderült, hogy ki volt akkor a telefonnál, ki segítette a kétségbeesett anyát és a picit a távolból.

A mentőszolgálat a közösségi oldalán írta:

A mentésirányító, akinek milliók hallották a hangját

"Múlt héten az egész médiát bejárta az a hangfelvétel, amelyen a mentésirányító segítségével egy édesanya 3 hónapos gyermekén végez újraélesztést, sikerrel.

A felvételen Berényi Bálint bajtársunk hangja hallható, aki 2020. január 1-én csatlakozott az Országos Mentőszolgálat bajtársi közösségéhez, mint gépkocsivezető. Azóta elvégezte ápolói tanulmányait is és már mentőtechnikusként teljesít szolgálatot Kistelek Mentőállomáson. Idén új kihívásokat keresett, így kivonulói szolgálata mellett év elején mentésirányítói feladatot vállalt a Szegedi Mentésirányításon.

Bálint családjában többen is az egészségügyben dolgoznak, így nem volt kérdés, hogy ő is az életmentést választja hivatásául. Munkájában a változatosság és a bajtársi közösség motiválja. Köszönjük áldozatos munkáját, további sikereket kívánunk, a mentésben résztvevőknek gratulálunk!"


Link másolása
KÖVESS MINKET: