„Nem azt nézem, mennyi teher van a vállamon, hanem azt, milyen sokat tanulok a kisfiamtól”
Jáger Mónika próbatételes gyereknek nevezi a kisfiát, Alexandert. A kisfiú koraszülött babaként érkezett erre a világra. Két súlyos agyvérzésen esett át, majd volt egy életmentő shunt műtétje.
„A sérült és fogyatékos szót nem tudom hova tenni” – mondja Mónika. „Számomra mindkettő annyira negatív. A mi gyermekeink próbatételt kaptak az élettől! Ők ezzel a csomaggal érkeztek hozzánk, a szüleikhez.”
Mónika szerint nem csak azok a próbatételes gyermekek, aki valamilyen traumával jöttek világra, hanem az is, aki egészségesen születik, és utána kap egy próbatételt, mint például egy daganatos kisgyermek.
Jáger Mónika közösséget alapított a sorstársai részére, és létrehozta a Higgy Bennem Programot, illetve az Alexanderért és A Higgy Bennem Programért Alapítványt. Arról beszélgettünk, milyen az élete próbatételes gyermek édesanyjaként és hogyan próbálja támogatni a többi anyát.
– Hogyan indult a program?
– Amikor 2,5 hónapos volt Alexander, és elhagyhattuk a kórházat, csak annyi itinert kaptunk, hogy vigyük gyermekünket koraszülött gondozásra és keressünk fel egy jó neurológust! Ennél jóval több információra lett volna szükségem,hiszen tudtam, hogy a kisfiamnak fejlesztésekre és terápiákra lesz szüksége
Azon gondolkodtam, akkor most merre tovább? Vártam, hogy jöjjön valaki, aki megmutatja nekem a helyes irányt, elmondja, milyen fejlesztésekre van szükségünk és azokat hol tudjuk igénybe venni. Miután a műtét miatt felköltöztünk Budapestre kutatni kezdtem a lehetőségeket, rengeteg szakirodalmat elolvastam,az internetet pásztáztam, kerestem, kutattam, majd az egyik lehetőség szépen hozta a másikat.
Körülbelül másfél éves volt Alexander, amikor arra gondoltam, biztosan nem én vagyok az egyedüli szülő, aki ezzel a problémával küzd, és kapaszkodót keres. Ki fogja meg a kezemet? Ki vezet végig ezen az úton? Ki segít nekem? Akkor álmodtam egy merészet és meg is valósítottam. 1 nap leforgása alatt megszületett a program.
– Kik voltak a közösség első tagjai?
– Olyan érintett szülők, akiket fejlesztőházakban ismertem meg, illetve a saját ismerőseim, akiket meghívtam, és akiket arra kértem, hogy ha vannak olyan ismerőseik, családtagjaik, akiknek a gyermeke próbatételes, szóljanak nekik. A csoportunknak ma már több mint 800 tagja van, és a tagok háromnegyede érintett gyermekek szüleiből áll.
– Milyen segítséget kapnak egymástól a közösség tagjai?
– Én az első pillanattól fogva nagyon pozitívan állok Alexanderhez, ezt a szemléletlátást adom át az anyukáknak, valamint segítem támogatom őket mind érdemi információkkal, mind a pozitív hozzáállásommal. Négy éves lesz áprilisban a csoport, és olyan szépen kinőtte magát, hogy ha én mondjuk néhány napig nem vagyok, akkor is rengeteg információ van az oldalon. Az anyukák rengeteget posztolnak az aktuális jogszabályok változásáról, fejlesztőeszközökről, terápiákról. Gyakran megosztják a gyerekről készült fotókat és videókat. Ennek nagyon örülök, mert úgy érzem, egy tiszta, összetartó csoportot sikerült létrehoznom.
VIDEÓ: A Higgy Bennem Program kampánya az elfogadás mellett, a kirekesztés ellen:
Security Check Required
null
– Mi a legnagyobb kihívás egy szülő számára, amikor kiderül, hogy próbatételes a gyermeke?
– Csak a magam nevében tudok beszélni! Nekem a tanácstalanság volt a legnehezebb, az, hogy a kezdeti időben nem volt segítségem ahhoz, hogy merre induljak el.
– Negatív reakciókat szoktak kapni? Sok szülő, aki nehézségekkel küzdő gyermeket nevel, arról panaszkodik, hogy a rokonság, egy-egy családtag vagy ismerős összehasonlítgatja a gyerekek „teljesítményét”, és szóvá teszi, hogy bezzeg az ő gyerek már mit tud, vagy megkérdezi, ez a gyerek miért nem beszél még, miért nem állt fel vagy miért nem jár még önállóan…
– Semmilyen bántást, kritikát nem kaptam még a kisfiam miatt! Maximálisan kitartok Alexander mellett, teljesen egészséges lelkülettel nevelem, úgy kezelem, mint egy egészségesen született gyereket. Odafigyelek arra, hogy mit beszélünk előtte, mi az, amit ő hallhat, mi az, amit nem... A játszótéren sem kaptam megjegyzéseket – bár azt, hogy a hátunk mögött mondtak-e valamit, nem tudhatom.
A környezetünk is imádja, támogatja, elfogadja a kisfiam. És számunkra ő így tökéletes, ahogy van! Alexandert imádom, de nem kényeztetem el, mindent megkap, amire szüksége van, de következetes vagyok vele. Ráadásul a világ legtermészetesebb módján szeretem és nyúlok hozzá. Köztünk van egy erős bizalmi kapocs, és ezt érezni.
Olyan szimbiózisban élünk, ami nem csak egy egyszerű szülő-gyerek kapcsolat, és ezt valószínűleg a kívülállók látják.
– Amikor próbatételes gyerek születik, a szülők könnyen belecsúszhatnak abba, hogy soha nem mondanak neki nemet és elkényeztetik?
– Szerintem igen, de tegyük hozzá, hogy ez nem minden esetre igaz. A szülők mindent szeretnének megadni annak a gyereknek, aki nem úgy született, mint a többi társa. A próbatételes gyerekek attól, hogy nem tudnak beszélni vagy úgy kommunikálni, mint a többi gyerek, még nagyon értelmesek, figyelnek, raktároznak.
Természetes, hogy jobban óvjuk, féltjük őket, mint az egészségesen született társaikat, és jobban odafigyelünk rájuk, sokat kell velük foglalkozni, több gondoskodást igényelnek. De ugyanúgy kell őket kezelni, és ugyanúgy meg kell húzni náluk is határokat: meg kell tanulniuk például, hogy nem harapunk bele a másikba, sem saját magunkba. Mert nekik is be kell illeszkedniük a társadalomba, és az ő esetükben is az a cél, hogy elfogadást nyerjenek.
Jáger Mónika a Higgy Bennem Programmal azt szeretné megmutatni a szűkebb és a tágabb környezetnek, a világnak, hogy másként is lehet gondolkodni és élni, segítség mellett, különböző terápiákkal, és elsősorban hittel.
Hitvallása ugyanis az, hogy a tudatalattinknak csodálatos hatalma van, mindent befogad, a pozitív és negatív szavakat, gondolatokat egyaránt – ezért fontos a pozitív megerősítés.
A cél, hogy a szülők akkor is talpon maradjanak és bízzanak a gyermekükben, ha elkeserítő diagnózist kapnak az állapotukról. Illetve az, hogy a szülők a nehézségeket legyőzve maximális támogatást tudjunk nyújtani a gyermekeiknek lelkileg és fizikailag is.
A program munkáját itt tudjátok támogatni:
Alexanderért és A Higgy Bennem Programért Alapítvány
Adószám: 19002574-1-20
Bankszámlaszám: 11600006-00000000-81514140
– Hogyan telik egy nap Alexanderrel?
– Az egész napom körülötte forog, tulajdonképpen az egész nap egy foglalkozás. Reggel ébredés után reggelizik, majd jön hozzá a fejlesztője,ezt követi az ebéd, séta a szabad levegőn, majd uzsonna, mesélünk, játszunk, mondókázunk énekelünk, és így szépen el is telik a nap. Alexander nagyon értelmes és kommunikatív kisfiú, hihetetlenül sokat tud adni, egy igazi öreg bölcs Tanító!
– Mellette hogyan tud még a közösségépítéssel, a Higgy bennem csoporttal is foglalkozni?
– Fokozatosan nőttem bele a feladatba. Kezdetben, az első években még akár éjjel fél kettőkor is visszaüzentem az édesanyáknak. Egy picit átestem a ló túloldalára, mindenkinek meg akartam felelni, azonnal segítséget akartam nyújtani. A negyedik évünkre beláttam, ez így hosszú távon nem fog menni. Ugyanúgy az életem része a közösség, de ha azonnal nem tudok választ írni, akkor sem dől össze a világ.
Ügyelek, hogy mindazt a segítséget meg tudjam adni, ami az időmből és erőmből telik, mert ez a küldetésem, amit szívvel-lélekkel csinálok, de Alexander elől nem veszek el időt.
És ami fontos: az az énidő. Erre is találni kell módot, ezt hangsúlyozom az anyukáknak is.
– Egy anya a próbatételes gyereke mellett időt miképpen tud szakítani magára?
– Például az apuka, vagy az élettárs, a nagyszülők, barátok stb. segítségével. Úgy gondolom, egyáltalán nem önzőség, ha azt mondjuk, hogy kell az énidő.
A gyerek legerősebb vára az édesanyja. Ha az anya lelkileg és fizikailag is elesik, szó szerint megborul a pillér! Ezért mindig az anya az első. Ha az anyának van ereje, ha az anyának jó a kedve, ha az anya kipihent, akkor a gyerek is ugyanilyen.
Láthatatlan szállal vagyunk összekötve, és ezek a gyerekek a mi energiánkból táplálkoznak. Nem véletlenül van, hogy ha az anya depressziós, sír, akkor a gyerek nagyon nyűgös. Ha az anya kiegyensúlyozott, a gyerek ezt érzi és ő is kiegyensúlyozott lesz.
Erre tanítom az anyukáimat: hogy nem kell rosszul érezniük magukat, ne legyen lelkiismeret-furdalásuk, ne tépelődjenek, ha ők minden héten egy-két alkalommal énidőt tartanak.
Szóljanak a nagymamának, hogy jöjjön este pár órára, vigyázzon a gyerekre, ők pedig menjenek el a párjukkal színházba vagy moziba. Úgy gondolom, és ezzel senkit nem áll szándékomban megbántani, hogy a próbatételes gyerekek szüleinek még inkább szükségük van az énidőre, a feltöltődésre, hiszen ők napi 24 órában gondoskodnak a speciális igényű gyerekről, kell az erő és az energia. Ez nem is mindig pénz kérdése, nem csak vacsorában vagy színházban lehet gondolkodni, hiszen az, hogy az ember a kezébe vesz egy szuper könyvet, vagy csak átmegy a szomszédba egy baráti beszélgetésre, már az is feltöltő lehet!
– Mi a legnehezebb a próbatételes gyerek mellett?
– Másképp vagyok összerakva, mint a legtöbb anya, másképp gondolkodom erről. Nem azt nézem, mi a nehéz, hanem azt, hogy én magam mit kapok tőle.
Hálás vagyok a Jóistennek, hogy kaptam Alexandert, mert bár nehéz a kis csomagunk és bizony nem mindig könnyű ezt cipelni, de minden egyes napban azt nézem, mit hogyan tudunk megoldani, mit értünk ma el, és de jó, hogy ez a nap így végződik.
Akadnak nehéz napok, például amikor a shunt elállítódik, akkor rohanok Alexanderrel a kórházba, és természetesen aggódom, de akkor is arra gondolok, hogy ez is megoldódik, elmúlik, és majd jobb lesz. Én így állok a fiamhoz, igyekszem a pozitív dolgokra koncentrálni.
Az egyik nap például a logopédiai óra után ült az ölemben és beszélgettünk, majd megkérdeztem: „Ideadod Anyának a cumit?” Ő kivette a szájából, letette és kacagott. Én pedig azt mondtam: „Jézusom,ezt tudod?” és nekiálltam zokogni. Szóval annyi apró dolog adódik, amire azt mondom, ez kész csoda. Nekem Alexander hatalmas áldás. Én leszek a világ legboldogabb embere, ha egyszer futni fog, mert ez a cél, de én őt most is úgy imádom, ahogy van.
– Mire tanította eddig a kisfia?
Arra a hatalmas türelemre, amit iránta és az emberek iránt tudok tanúsítani. Toleranciára.
Megmutatta nekem, hogy melyek az igazi emberi értékek.
És megmutatott sok olyan dolgot amiről ugyan eddig is tudtam, de amiről még nem szereztem tapasztalatot.
Akkora erőt ad nekem a mindennapokra, hogy az hihetetlen.
