News here
hirdetés

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Már nem szégyelli betegségét az amerikai szépségkirálynő

A gerincén 63 centiméteres vágás van, mégis ki mer állni mások elé. Egy veleszületett betegség miatt több műtéten kellett átesnie.

Link másolása

hirdetés

Most már bátran vállalja testét és betegségét a 22 éves Victoria Graham. Pedig neki sem volt könnyű, szokatlan és hosszú utat járt be az amerikai szépségversenyek csillogó világa előtt.

„Nem könnyű egy szál bikiniben kiállni szépségversenyeken, miközben 63 centis vágás van a gerincemen. Az emberek pedig látják… mármint tényleg látják” - nyilatkozta Victoria, aki első látásra úgy néz ki, mint a többi versenyző. Azonban Ehlers-Danlos szindrómája van: a ritka genetikai betegség a kötőszöveteket támadja meg.

Victoria pontosan emlékszik az első versenyére is, amikor az eligazításra nyakmerevítőben ment, körülötte pedig csupa gyönyörű, magas nő állt. Akkor apjától kérdezte meg, mégis mit keres ő ott, annyira komikusnak találta a helyzetet.

Victoria most már nyíltan felvállalja a betegségét, azonban nem mindig volt ez így.

"
Tizenkilenc éves koromig, amíg be nem fejeztem az iskolát, eltitkoltam mások elől a betegségemet. Előbb hagytam volna, hogy kimenjen a térdem, mint hogy meglássanak térdrögzítőben.

Azóta azonban rájött, hogy ha nyíltan beszél az állapotáról, az erőt ad neki, és lehetővé teszi számára, hogy másokon is segíthessen - olyanokon, akik hasonló helyzetben vannak.

hirdetés

Victoria kiskorában tornázni járt, ott mondták neki először az edzői, hogy „túl rugalmas”. Tízévesen baleset érte torna közben, ekkor jött rá, hogy nagy a baj.

„Olyan sérüléseim voltak, amik nem voltak normálisak, egyszerűen nem értettem, miért”- mesélte a lány.

Az Ehlers-Danlos szindrómát nagyon nehéz diagnosztizálni, nem csoda, hogy Victoria három évig járt különböző orvosokhoz és specialistákhoz, mire rájöttek, mi a baja. Tizenkét éves volt, mire egy genetikus végre meg tudta mondani a családnak a sérülések okát.

"
Furcsa érzés volt, mert tudtuk, hogy nincs kezelés vagy gyógymód, mégis nagyon örültünk, hogy végre volt egy diagnózisunk, egy nevünk

– emlékszik vissza Victoria.

Nem sokkal később az is kiderült, hogy betegsége örökletes, nagyanyja 70 éve, anyja pedig 40 éve élt tünetmentesen ugyanezzel a szindrómával.

Victoriát 2014 elején műtötték meg először, utána két év alatt további 9 műtétet hajtottak végre a gerincén és az agyán.illnes

A baj az volt nála, hogy 10 éves koráig sokat mozgott, így a csigolyái még jobban szétcsúsztak.

„A mozgástartományom lecsökkent, de arra figyelnem kell, hogy kihúzzam magam, nehogy nyomás alá kerüljön az agytörzsem vagy összeroppanjon a gerincvelőm.”

Victoria betegsége azonban nem csak ezt a két területet érinti a testében, hatással van a véráramlására is. A fiatal nőnek 20-25 gyógyszert kell bevennie, kétóránként, ami valljuk be: rengeteg. Ezeknek egy része fájdalomcsillapító, a többi pedig abban segít neki, hogy a szervezete megfelelően működjön.

Habár betegsége nagyon súlyos, Victoriát gyakran éri diszkrimináció amiatt, mert úgymond "láthatatlan" a kór, amiben szenved. Az iskolában például nagyon sokat küzdött azzal, hogy a tanárok nem voltak hajlandóak elfogadni, hogy speciális igényei vannak.

Akkor is gyakran kiabálnak vele az emberek, vagy rosszindulatú megjegyzéseket tesznek, ha rokkant helyre parkol.

Nem véletlen, hogy Victoria a szépségversenyeket is felhasználja arra, hogy felhívja a figyelmet a betegségére, és felvilágosítsa az embereket.betegseg

"Láthatatlan betegségem van."

Az első versenyére egyébként az egyik műtéte után jelentkezett, miután egy barátjával összeállítottak egy bakancslistát fogadásból. Pár hónappal később megnyerte első versenyét, most pedig a Miss America egyik helyi címét viselheti, ő Miss Frostburg. Ez pedig segít neki abban, hogy minél több fiatal érjen el, akik szintén az EDS-ben szenvednek.

„Nem mindig könnyű, néha én is szeretnék átlagos lenni, nem pedig a lány a hatalmas vágással a hátán” – nyilatkozta Victoria, aki fiatal kora ellenére létrehozott egy „Zebra Network” elnevezésű támogató csoportot.

És hogy miért zebra?

Victoria azért választotta ezt a nevet, mert szerinte az orvosokat arra tanítják, hogy diagnózis felállításakor a leggyakoribb dologra gondoljanak. Az ő tanácsa pedig az, hogy patadobogást hallanak, ne lovakra, hanem zebrákra gondoljanak:

„Ha egy kisgyereknek folyik az orra vagy köhög, akkor valószínűleg csak meg van fázva, és nem a rák egy ritka formája támadta meg. De néha ez is előfordulhat, és gyakran hívják őket orvosi zebráknak. Ezért mondjuk mi is ezt, hogy gondolj a zebrákra. Mert a zebrák is léteznek.”03zebra

Persze ez a magabiztos, eltökélt lány sem volt mindig ilyen, főleg amikor a műtétek miatt például egyetemet kellett váltania, vagy amikor elvesztette barátait betegsége miatt. A fiúkkal sem könnyű, bár azt mondja, próbál nagyon megértő lenni.

„Lehet, hogy a betegségem olyasvalami, amivel nem tudtak megbirkózni. Nem tudom, mi lehet az oka. Próbálok mindig más szemszögből nézni dolgokat. Talán ez az egyik oka annak, hogy sikerül legyőznöm a sok rosszat. Persze sokkal könnyebb lenne minden, ha az emberek ugyanolyan empatikusak lennének az én betegségemmel is, és elfogadnák azt, hogy vannak betegségek, amik nem olyan látványosak, mint a többi.”02

Mi az az Ehlers-Danlos szindróma?

Az Ehlers-Danlos-tünetegyüttes a kötőszövet ritka betegsége, mely szokatlanul hajlékony ízületeket, nagyon nyúlékony bőrt és sérülékeny szöveteket eredményez.

Az Ehlers-Danlos-tünetegyüttest a kötőszövet termelését irányító egyik gén rendellenessége okozza. Több változata van (nagyon eltérő súlyossággal), mindegyik különböző gént érint, és némileg különböző elváltozásokat idéz elő. Ennek eredménye kórosan szakadékony kötőszövet, ami problémákat okoz az ízületekben és a csontokban, valamint gyengítheti a belső szerveket.

Forrás: Doktorinfo

Forrás: BBC, Fotók: Victoria Graham Facebook


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
Sosem látott vihar pusztított Kaposváron: 5 millió forintos gyorssegítséget ajánlott fel az Ökumenikus Segélyszervezet
„Példátlan természeti csapás érte városunkat. Dió nagyságú, helyenként ökölnyi méretű jégdarabok estek Kaposvárra. A brutális erősségű szél városszerte fákat csavart ki, épületeink ablakai betörtek, rengeteg autó megsérült. A kár jelentős” – írta a polgármester.

Link másolása

hirdetés

Május 25-én, szerda kora este sosem látott erősségű vihar pusztított Kaposváron. A jégverés során dió, sőt néhol ököl nagyságú jégdarabok nagyszámú épületben és autóban okoztak jelentős károkat. A viharos erősségű szél fákat csavart ki, háztetőket bontott meg. A hirtelen leszakadt hatalmas mennyiségű csapadék autókban és épületekben is komoly károkat okozott.

Az első helyszíni jelentések szerint a példátlan vihar okozta károk a több milliárdos nagyságrendet is elérhetik.

Az Ökumenikus Segélyszervezet a katasztrófát követő órákban 5 millió forintos azonnali gyorssegítséget ajánlott fel, helyi intézménye a szervezet humanitárius szakértőivel megerősítve pedig megkezdi a segítségnyújtást.

A Segélyszervezet honlapján, illetve a 11705008-20464565 számlaszámán „Kaposvár” cél megjelöléssel országos adománygyűjtést indított a károsultak támogatására.

Szita Károly, Szekszárd polgármestere a közösségi oldalán azt írta:

"Példátlan természeti csapás érte városunkat. A károk felmérése javában zajlik, a hibák elhárítását megkezdtük, minden erőnkkel dolgozunk! Dió nagyságú, helyenként ökölnyi méretű jégdarabok estek Kaposvárra. A brutális erősségű szél városszerte fákat csavart ki, a levert levélzet pedig teljesen elfedte a csatornarácsokat. Köz- és magánépületeink ablakai betörtek, rengeteg autó megsérült. A kár jelentős.

Személyi sérülésről - hála Istennek - egyelőre nem tudunk. Kérek mindenkit, hogy nagyon vigyázzon magára, a káreseményeket pedig mielőbb jelentse a biztosítójának!"

hirdetés


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
KÖZÖSSÉG
„Megmentette a kisfiam életét!” - sírva mondott köszönetet az óvónőnek az 5 éves Dávid anyukája
A délutáni alvás után a gyerek arca be volt dagadva és az egész teste piros volt, még a szeme fehérje is. Mivel láza nem volt, ezért az óvónő azonnal az allergia elleni szer beadása mellett döntött.

Link másolása

hirdetés

Egy ötéves kisfiú allergiás rohamot kapott az óvodában, az óvónő menette meg az életét. Az édesanya az RTL Híradónak sírva mondta el, hogy soha nem fogja ezt tudni ezt igazán megköszönni neki.

Az eset péntek délután egy újpesti óvodában történt. Senki nem tudott róla, hogy a kisfiú bármire is allergiás lenne. Szerencsére az óvodában volt adrenalin injekció és a pedagógusokat felkészítették a használatára is. Így még a mentők kiérkezése előtt beadták a kisfiúnak az injekciót.

Az óvónőnek az tűnt fel, az a délutáni alvás után a gyerek arca be volt dagadva és az egész teste piros volt, még a szeme fehérje is. Mivel nem volt a kicsi lázas, így azonnal az Epipen nevű injekciót beadása mellett döntött. Közben hívták a mentőket, és értesítették Dávid anyukáját.

Győrfi Pál elmondta, hogy a kiérkező mentők stabil állapotban találták a kisfiút, de az allergiás tünetek miatt kórházba szállították.

A rohamot nem tudni mi okozta, anyja szerint Dáviddal korábban nem történt hasonló.

hirdetés
"Az óvónéninek nem tudok elég hálás lenni, igazából megmentette a kisfiamnak az életét, nem fogom tudni neki ezt megköszönni soha rendesen, úgyhogy ha ő nincs nem tudom mi történhetett volna"

- mondta.

A kerület polgármestere szerint a pedagógusok képzésével a tragédiák megelőzhetők. Az adrenalin injekciókat azután kezdte beszerezni a negyedik kerületi iskolákba és óvodákba az önkormányzat, hogy januárban egy hétéves kisfiú meghalt anafilaxiás sokk miatt, miután mogyoró tartalmú tortát evett.

Az Anafilaxiás Allergiásokért Egyesület azt szeretné elérni, hogy országszerte kötelező legyen minden köznevelési intézményben ilyen adrenalin injekciót tartani. Az Emberi Erőforrások Minisztériumától azt közölték: minden olyan szakmai ajánlást megvizsgálnak, ami hozzájárul az oktatási intézményekben a gyermekek biztonságosabb neveléséhez.

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
„Még fel sem fogtam, hogy a fiam nem jön haza többé” – Összetört a balesetben meghalt kenus édesanyja
„Ezentúl minden megmérettetésen érte fogok küzdeni” - ígérte Csanki Márk fiatalabb testvére, aki szintén kenuzik.

Link másolása

hirdetés

Mint azt mi is megírtuk, autóbalesetben meghalt Csanki Márk szegedi kenus. Az ifjúsági és U23-as korosztályban világbajnoki ezüstérmes Csanki a Szegedi Vízisport Egyesület sportolója volt. Az M5-ös 36-os kilométerszelvényénél egy román kamion egyelőre ismeretlen okból megállt, ekkor hátulról nekiütközött egy kisteherautó, majd az árokba sodródott. Mögötte egy személyautó érkezett, amelynek 19 éves sofőrje - aki Márk sporttársa és barátnője is - az ütközés elkerülése érdekében balra rántotta a kormányt, és a szalagkorlátnak csapódott. A baleset következtében Csanki Márk a helyszínen meghalt, a jármű vezetőjét életveszélyes sérülésekkel vitték kórházba. A kisteherautó 21 éves vezetője szintén kórházba került könnyű sérüléssel.

Márk édesanyja a Blikknek elmondta, hogy a tragédiáról Márk barátnőjének szülei értesítették őket.

"Nem ez az élet rendje, felfoghatatlan, hogy egy anya elveszíti a gyermekét"

- mondta a megtört anya, aki arról is beszélt, hogy fiának barátnője még válságos állapotban van, de már nem altatják. Ugyanakkor nem árulták még el neki, hogy barátja meghalt.

Az elhunyt kenus a családjával élt Szegeden. Két testvérét is mélyen megrázta Márk halála. Öccse, aki szintén kenus azt mondta:

hirdetés
"Ezentúl minden megmérettetésen érte fogok küzdeni. Szombaton még elindultam egy versenyen Győrben, de képtelen voltam végigmenni a 18 kilométeres távon. Előtte hajnali három óta csak sírtam, és ez teljesen kimerített".

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
Karácsony Gergely ajándékot adott Dominiknak, aki segített megmenteni a Margit hídról leugrani készülő fiút
A beszélgetésük során az is kiderült, hogy a 22 éves Dominik éppen albérletet keres, így a főpolgármester is beszállt, hogy segítsen lakást találni a fiúnak.

Link másolása

hirdetés

Múlt szerdán egy fiatal fiú akarta a Dunába vetni magát a Margit hídról. A rendőröknek az utolsó pillanatban sikerült visszarántaniuk, ebben pedig egy civil férfi is a segítségükre volt.

Karácsony Gergely keddi Facebook-bejegyzésében azt írta, már aznap kereste telefonon Fináncz Dominikot, „hogy megköszönjem helytállását, tegnap pedig a városvezetés nevében egy csekély ajándékkal háláltam meg hőstettét”.

A főpolgármester hozzátette: beszélgetésük során a férfi – aki egyébként a csókakői polgárőrség tagja – elmondta, hogy éppen albérletet keres.

„Úgyhogy, aki szívesen kiadná egy megbízható, életmentő fiatalembernek az egy- vagy másfél szobás lakását, ahová kutyát is lehet vinni, az írjon itt a Facebook-oldalamon egy üzenetet és továbbítom neki”

– írta Karácsony, és hozzátette, Fináncz Dominik „példát mutatott emberségből mindannyiunk számára”.

hirdetés
Ha úgy érzed, segítségre lenne szükséged, hívd a krízishelyzetben lévőknek rendszeresített, ingyenesen hívható 116-123, vagy 06 80 820 111 telefonszámot, vagy olvasd el ezt az oldalt! Amennyiben másért aggódsz, ezt az oldalt ajánljuk figyelmedbe.

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: