KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„A májam negyedét a kisfiamnak adományoztam, hogy megmentsem az életét”

Egy ritka daganatos betegség miatt majdnem meghalt az angol kisfiú. A család végül Amerikában talált gyógymódot, aminek segítségével életben maradt.


A mája negyedét a gyerekének adományozta egy anyuka, hogy megmentse a kisfiú életét, írja a Yahoo. Még csak kétéves volt a kis George Baker, amikor anyukájának feltűnt, hogy a fejbőrén születése óta megtalálható ekcéma egyre rosszabbul néz ki. A gyerek ezzel párhuzamosan egyre fáradékonyabb, sápadtabb lett, éjszakánként pedig rendszeresen hasfájásra ébredt fel.

Az Egyesült Államokból származó, de Angliában családot alapító Catherine Baker és férje, Sam, több kórházat is megjártak, mire kiderült, hogy a kisfiú egy ritka daganatos betegségben szenved. A Langerhans-sejtes histiocytosis (LCH) minden kétszázezredik gyereknél alakul csak ki, ami kezdetben bőrkiütésként jelentkezik, majd károsíthatja a szöveteket és elváltozásokat okozhat a test több pontján is.

Az orvosok megtalálták az LCH-t George csontjaiban, májában és lépében, ezért egyéves kemoterápiás kezelést javasoltak neki egy londoni kórházban. A szülők ekkor tudták meg azt is, hogy a betegség gyakorlatilag teljesen felfalta a kisfiú máját, de mivel a rák gyorsan terjedt, nem lehetett várni a kemoterápiával.

Kezdetben a gyerek jól reagált a kezelésekre, végül 2020 májusában gyógyultnak nyilvánították. Nem sokkal később azonban minden kezdődött elölről, amikor Catherine ismét egy száraz bőrfelületet talált a fia fején. Az orvosok semmi jót nem tudtak mondani: agresszív kemoterápiát javasoltak, de elmondták, hogy jó eséllyel a betegség már nem fog reagálni ezekre sem. Ezzel tulajdonképpen kimondták a gyerek halálos ítéletét.

Az anyuka nem törődött bele, és ekkor talált rá a Cincinnati Gyerekkórház orvosának alternatív LCH-s gyógymódjára. Dr. Ashish Kumar felfüggesztette a kemoterápiát, ami helyett napi egyszer egy speciális gátlószert adott George-nak, ami megfékezte a daganat további terjedését. A kezelés megkezdése után két nappal a kisfiú bőrkiütése megszűnt és egyre jobban lett. George a mai napig szedi a gyógyszert, aminek nincs a kemoterápiához hasonló mellékhatása.

Az amerikai kezelés megkezdése után két héttel a család visszatért Angliába, ahol kiderült, hogy George egyébként is sérült mája még rosszabb állapotba került. 2021 decemberében döntöttek úgy az orvosok, hogy a gyereknek azonnali májátültetésre lesz szüksége. A szülők tisztában voltak azzal, hogy az idő rövidsége miatt nem fognak megfelelő donort találni, ezért megvizsgáltatták, hogy ők tudnak-e segíteni a kisfiún. Végül kiderült, hogy anya mája alkalmas lehet az átültetésre.

Tavaly áprilisban egy 13 órás műtét során a kisfiú sérült máját teljes egészében eltávolították, majd megkapta az anyukája májának negyedét. A gyerek olyan gyorsan javult, hogy alig 24 órát tartották az intenzív osztályon, egy hét múlva már egyedül sétálgatott, egy hónappal később pedig focizott, további két hónap múlva iskolai sportversenyen vett részt.

Mivel a máj képes újra kinőni, ezért a műtét után három hónappal Catherine is már teljes májjal élhetett tovább. Szerencsére a kisfiú esetében is jól sikerült a műtét, így ő is a többi gyerekkel együtt járhat iskolába, és teljesen hétköznapi életet élhet.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Véget ért a német partoknál megrekedt púposbálna, Timmy kálváriája
Szabadon engedték a német partoknál eltévedt hosszúszárnyú bálnát. A cet március óta bolyongott a sekély vizekben, a mentők remélik, hogy visszatalál az Atlanti-óceánba.


Szabadon engedték szombaton az Északi-tengerben a Balti-tenger partjainál megrekedt hosszúszárnyú bálnát, Timmy-tírja a 444.hu.

A német sajtó által csak Timmyként emlegetett púposbálnát reggel 9 órakor engedték útjára, közölte Jens Schwark, a mentőcsapat egyik tagja.

A konvoj ekkor a Skagerrak-szorosban, Skagentől, Dánia legészakibb városától mintegy 70 kilométerre tartózkodott.

A tizenkét méter hosszú, tizenkét tonnás cetet a Poel-szigeti öbölből szállították egy vízzel megtöltött uszályhajón. A bálna heteken át többször is megrekedt a német partok mentén a sekély vizekben, mielőtt önkénteseknek sikerült a szállítóeszközre segíteniük.

A hosszúszárnyú bálna, amelynek kora 4 és 6 év közötti lehet, először március 3-án Wismar kikötőjében tűnt fel. Később onnan nyugatabbra, az észak-németországi Schleswig-Holstein tartománybeli Timmendorfer Strandon látták.

A mentők remélik, hogy a bálna képes lesz úszni a mély vizekben, és visszatér természetes élőhelyére, az Atlanti-óceánba.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Elutasították a Duchenne-kóros Ádám havi 15 millió forintos gyógyszerkérelmét
A hatóság elutasította a Duchenne-kóros Ádám egyedi méltányossági kérelmét a Duvyzat nevű gyógyszerre. A család petíciót indított, miközben az országban 11 másik gyerek állami finanszírozással kapja a szert.


Egy 10 éves, Duchenne-szindrómás kisfiú, Ádám szülei hiába reménykedtek állami segítségben fiuk kezeléséhez: a hatóság elutasította az egyedi méltányossági kérelmüket. A döntés értelmében a családnak önerőből kellene előteremtenie a Duvyzat nevű gyógyszer havi 15 millió forintos költségét, amire képtelenek – írta a Blikk. A család nem adja fel, petíciót indítottak a döntés felülvizsgálatáért. Ádámnál hároméves korában jelentkeztek a betegség első jelei, amikor a szülei arra lettek figyelmesek, hogy egyre nehezebben megy fel a lépcsőn.

„Aztán jött a következő tünet, a vádlija elkezdett megvastagodni, ami a Duchenne-szindróma tipikus jele” – mondta az édesanya, Viktória.

Az anyuka a saját családjában már átélt egy hasonló tragédiát: a bátyja 17 évesen halt meg ugyanebben a betegségben. A Duchenne-szindróma egy genetikai betegség, ami egy fehérje hiánya miatt az izomzat fokozatos leépülésével jár. A leépülő izmok helyét zsírszövet veszi át, a betegek mozgása egyre nehezebbé válik, a betegség utolsó stádiumában pedig a szív- és légzőizmok is leállnak.

A kórt jelenleg nem lehet gyógyítani, de létezik egy gyógyszer, a Duvyzat, ami az Európai Gyógyszerügynökség adatai szerint a betegség romlásának lassítására engedélyezett, ambuláns, hat év feletti, szteroid mellett kezelt betegeknek.

Viktória egy ismerős családról is tud, ahol a szer hatására még kismértékű javulásról is beszámoltak. Magyarországon az ilyen, még nem általánosan támogatott gyógyszerekre egyedi méltányosság alapján lehet állami finanszírozást kérni. Jelenleg 11 Duchenne-szindrómás gyermek jut hozzá így a Duvyzat-kezeléshez. Ádám családját néhány napja a kisfiú neurológusa értesítette a negatív döntésről.

„Egyelőre a neurológusunk értesített, hogy Ádi nem kapta meg a méltányosságot, ám indoklást ő sem kapott, csak a hírt” – közölte az édesanya.

Hozzátette, várják a hivatalos értesítést, amiből reményeik szerint kiderül az elutasítás oka. A család értetlenül áll a döntés előtt, mivel a kisfiú elvileg minden feltételnek megfelel: elmúlt hatéves és még járóképes. Bár Ádám már csak a lakásban tud önállóan közlekedni, orvosa szerint is alkalmas a kezelésre.

„Most várjuk, hogy a hivatalos papír is megérkezzen, hátha abból megtudjuk, mivel magyarázzák a kérelem elutasítását” – mondta Viktória. A család nem akar beletörődni a helyzetbe, ezért indítottak petíciót, abban bízva, hogy a nyilvánosság segítségével sikerül elérniük a döntés felülvizsgálatát.

Ha segítene Ádámnak, itt teheti meg:

“Összefogunk Ádiért” Alapítvány

10300002-13877454-00014909

IBAN HU46 10300002-13877454-00014909


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Amerikából jön haza egy örökbe adott magyar férfi, hogy megkeresse az édesanyját
Alexander Rimkunas – születési nevén Balogh Sándor – 1985-ben jött világra Siófokon, de nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe. A férfi a 41. születésnapjára tervezi az utazást, a keresésben gyerekkori barátja segíti.


Magyarországra jön az Amerikában élő Alexander Rimkunas, hogy megkeresse vér szerinti családját.

A férfi Balogh Sándorként született Siófokon 1985. június 12-én, édesanyja a magyar anyakönyvi iratok szerint Bogdán Ibolya. Az anya már a kórházban lemondott a babáról, ezért a kisfiú Kincsesbányára került nevelőszülőkhöz, majd nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe – írja a Blikk.

A keresésben Alexander gyermekkori barátja, Nóra segít, aki egyben a nevelőtestvére is volt.

„Sanyi a nevelőtestvérem volt, azaz három évig mindkettőnket ugyanaz a nevelőszülő terelgetett, óvott, ami legalább olyan erős kapocs, mintha a legjobb édestestvérek lennénk, ezért segítek neki abban, hogy felkutathassa a gyökereit, a rokonait, a vér szerinti szüleit”

– mondta a lapnak.

A nő magyar közösségi oldalakon osztja meg Alexander gyerekkori és mai fotóit, mert mint mondja, a hivatalos eljárást csak a barátja kezdeményezheti.

Berényi Gábor családjogász szerint Alexandernek a hivatalos úton is van esélye.

„Az örökbefogadást igazoló iratok mellett Alexandernek a jelenlegi, érvényes amerikai irataival kell jelentkezni a siófoki önkormányzat gyámügyi osztályán, ahol a születési adatai kerültek nyilvántartásba, illetve a Fejér vármegyei gyámhivatalnál, ahol az örökbe adását intézhették” – magyarázta az ügyvéd.

Hozzátette, ha ennyi adat ismert, akkor valószínűleg nyílt örökbefogadás történt, így Alexander kaphat információkat arról, él-e az édesanyja, hol él, és hogyan keresheti meg.

A törvény szerint az örökbe fogadott gyermek 14 éves korától a törvényes képviselője beleegyezésével, 18 év felett pedig önállóan is belekezdhet a vér szerinti szülők felkutatásába. „Akkor először arra kap választ, hogy egyáltalán érdemes-e tovább mennie, vagyis hogy a vér szerinti szülő életben van-e, illetve van-e testvére a keresést elindítónak” – folytatta Berényi Gábor.

Fontos, hogy a vér szerinti szülő az örökbe adás után nem kezdeményezheti a gyermek felkutatását, ha pedig mégis megteszi és zaklatja, az büntetőjogi következményekkel járhat.

A gyámhivatal a lakcímnyilvántartóból szerzi be az örökbe adó címét, majd a vér szerinti szülő lakóhelye szerinti gyámhivatalon keresztül személyesen hívja be az illetőt. Itt mondják el neki, hogy ki és miért keresi, és ő dönthet a kapcsolatfelvételről. Ha nemet mond, a kereső csak annyit tudhat meg, hogy nem találták a vérrokont.

Alexander a 41. születésnapja körül tervezi az utazást Magyarországra, hogy személyesen indítsa el a hivatalos eljárást.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Drámai órák a Balti-tengeren: megkezdődött a hetek óta haldokló bálna mentése, minden perc számít
A Timmy nevű púpos bálnát egy vízzel teli bárkán szállítják a német partoktól az Északi-tenger felé. Az állat hetekig vesztegelt a sekély vízben, a mentés sikere pedig a szakértők szerint is rendkívül kétséges.


Saját erejéből úszott be a vízzel teli uszályba Timmy, a hetek óta a német Balti-tenger partjainál rekedt púpos bálna. A mentőakció kedden érkezett fordulópontjához, a bálnát szállító konvoj pedig szerda reggel már a németországi Fehmarn-sziget térségében haladt az Északi-tenger felé, ahol a tervek szerint szabadon engedik.

A merész, magánfinanszírozású mentést heves szakmai vita és komoly társadalmi nyomás kíséri.

A bálnát szállító szerelvény a Kirchsee sekély vizéből indult, majd a Wismari-öbölből kihajózva vette az irányt a nyílt tenger felé. Az útvonal a dán partok mentén, Skagen, azaz Jütland északi csúcsa felé vezet, ahonnan a Skagerrakon át érheti el az Északi-tengert. A lassú, óvatos haladást állatorvosok és szakértők felügyelik kísérőhajókról, folyamatosan figyelve az állat légzését és viselkedését.

Timmy története március elején kezdődött, amikor feltűnt a német partvidéken, ahol a púpos bálnák nem őshonosak. Az állat többször is megfeneklett, és bár egy korábbi kísérlet során kotrógépekkel ásott csatornán át sikerült mélyebb vízbe juttatni, a legyengült bálna a Poel-sziget melletti sekély öbölben rekedt. Az állapota hetekig folyamatosan romlott, ami komoly vitát váltott ki arról, hogy egyáltalán érdemes-e beavatkozni.

A Német Óceánográfiai Múzeum szakértői szerint az akció „hatalmas stresszel és sérülésveszéllyel” járhat, és a siker esélyét is alacsonyra tették.

A helyi hatóságok sokáig a minimális beavatkozás mellett érveltek. Dr. Till Backhaus, Mecklenburg-Elő-Pomeránia környezetvédelmi minisztere korábban azzal indokolta a hatóságok óvatos álláspontját, hogy a beavatkozás célja az állat szenvedésének csökkentése, nem pedig a szenvedés meghosszabbítása vagy a kockázatok felesleges növelése.

Végül egy magánkezdeményezés keretében, két vagyonos támogató finanszírozásával indult meg a mentés, amit a hatóságok jogilag „eltűrtek”.

A bálna sorsa egész Németországot megmozgatta: aktivisták táboroztak a helyszínen, a hatóságok pedig több ezer üzenetet kaptak, köztük fenyegetéseket is. A mentéshez egy vízzel teli szállítóuszályt, egyfajta úszó kádat használnak, amit vontatóhajó húz.

A művelet kulcsfontosságú pillanata volt, amikor Timmy kedd délután a végső szakaszban saját erejéből úszott be a szállítóeszközbe.

A szakértők szerint a Balti-tenger alacsony sótartalma és sekély vizei eleve megterhelőek egy púpos bálna számára, ezért a megmentése nemcsak egyetlen állat életéről szól, hanem természetvédelmi szempontból is jelentős. A „bálnapumpa” jelenség révén a mélyebb vizekből tápanyagokat, például nitrogént és vasat juttatnak a felszínre, ezzel serkentik a fitoplankton növekedését, amely a légköri szén-dioxid jelentős részét elnyeli.

A mentés óráról órára versenyfutás az idővel. Ha Timmy eljut az Északi-tengerig és biztonságban szabadul, az nemcsak technikai bravúr, hanem ritka természetvédelmi siker is lesz.

Via Blikk


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk