KÖZÖSSÉG

„A francokat nem lehet semmi az ilyen csóró gyerekekből, nagyon is lehet!”

Tóth Zsé Ferenc látássérült, balhés intézeti fiatalból lett a gyermeksegítő Tündérkör Alapítvány elnöke.

Rónyai Júlia - Fotó: Tündérkör Alapítvány - szmo.hu
2021. augusztus 24.

“Azt hiszem, az én példám egy kuriózum. Ahogyan éltem, és amiket megjártam, nem volt mindennapos” - kezdi Tóth Zsé Ferenc, a Tündérkör Alapítvány elnöke. A férfi ma Kelet-Magyarország legnagyobb gyermeksegítő szervezetét vezeti, ám ezt annak idején senki nem nézte volna ki belőle: szegénységbe született, állami gondozásban élt, és régen csak a rendőrségi ügyeivel hívta fel magára a figyelmet.

“Súlyos fogyatékkal születtem meg ’79-ben: a bal szemem teljesen vak, és a jobb is fokozatosan romlik. Hatan vagyunk testvérek, és mi, a három legnagyobb tesó állami gondozásba kerültünk. Apámat alig láttam életemben” - mondja a debreceni férfi, aki akkoriban a gyengénlátók iskolája és a Lóverseny utcai bentlakásos intézet közt ingázott.

Mindez az úgynevezett “jojó-korszakban” történt, amikor ugyan hivatalosan már demokráciában éltünk, még jelen volt a szocializmusban bevettnek számító testi fenyítés az iskolában.

“Gondolj bele, mit kaptak a nevelőktől azok, akiknek nem voltak szüleik! Bármit megengedhettek maguknak. Szerencsére túlnyomórészt korrektek, gerincesek voltak, de azért akadt köztük egy-két idióta.”

Habár intézetben lakott, a szülei hivatalosan nem mondtak le Feriről, így a fiú néha hazajárt az édesanyjához. “Az intézetben farkastörvények uralkodtak, mégis jobb volt, mint hazamenni és éhezni. Nem volt víz, és nyolcan laktunk körülbelül 15 négyzetméteren. Amikor anyámmal napokra összevesztem, megtapasztalhattam, milyen az utcán kóborolni a -16 fokos télben, szédelegve az éhségtől.”

Az ilyen helyzetekben persze megvoltak a praktikái: lépcsőházban aludt, és az iskolatársaknál fürdött, ahol a szülők sokszor megsajnálták és befogadták.

“Vissza akartam adni valamit a jóistennek, amiért kirángatott a mocsokból”

Feri mégsem volt soha a tápláléklánc alján. 15 évesen már szemétszedőként dolgozott a debreceni piacon, megvett és eladogatott apróságokat, így fedezte a napi étkezését.

16 évesen már thai boxolt: ugyan szembetegsége miatt nem lett volna szabad nagy súlyokat emelnie, sem a derekánál mélyebbre hajolnia, nem hallgatott az intelmekre, így a látása egyre romlott. Végül 18 évesen, a nagykorúságot elérve kikerült az utcára, ahol megtapasztalta, hogy egy intézeti gyereknek onnantól senki nem fogja a kezét.

Kidobóként helyezkedett el egy diszkóban, amihez jól jött a tekintélyt parancsoló, 198 centis tesmagassága. Night clubokban és bordélyházakban dolgozott, az éjszakai életben pedig szinte vonzotta a balhékat: verekedésekbe, rendőrségi, majd bírósági ügyekbe keveredett, jellemzően az önbíráskodás vádjával.

“Sokszor bajba sodródtam, mert nagy volt a szám. Nem voltam szocializálva: nem volt bennem rosszindulat, de fogalmam sem volt, hogy kellene viselkedni. Egy zabolázatlan csikó voltam. Nem vettem észre, hogy hülye vagyok” - mondja a férfi, aki 2007-ben, 28 évesen eldöntötte, hogy lerakja az érettségit.

“Egyre kevésbé tetszett az éjszakai munka. Mindig megkaptam, hogy egy hülye, iskolázatlan bunkó vagyok, ezért határoztam úgy, hogy beiratkozom a gimibe. Legyen már meg az érettségim, hogy ilyenkor legalább a másik ember fejéhez vághassam: tévedsz, nem vagyok bunkó!”

Ferenc ezután három év alatt leérettségizett. Mivel mindig is foglalkoztatta a politológia, úgy döntött, jelentkezik erre a szakra a Debreceni Egyetemen. Fel is vették.

“Úgy döntöttem, poénból, hogy akkor már csak elmegyek, megnézem, milyen is ez. Végül elvégeztem a három éves képzést. Utána szereztem egy diplomát Igazságügy és igazgatás szakon, majd egy mesterdiplomát szociálpedagógiából. Mellette gyűjtögettem az OKJ-kat is: többek közt gyógypedagógus segítő asszisztens, családsegítő és kulturális rendezvényszervező lettem. Az utóbbi 14 évet végigtanultam, mert segíteni akartam, visszaadni valamit a jóistennek, amiért kirángatott a mocsokból.”

“Itt nincsenek kamu számlák, nincs humbug”

Ferenc ezután a politika felé fordult, be is szállt egy párt kampányába, ám az érdeklődése rövidtávúnak bizonyult:

“Megláttam, hogy mi megy ott, és nem akartam részt venni benne. Úgy voltam vele, hogy a politika nekem inkább maradjon plátói szerelem.”

Már 2014-et írtunk, amikor egy régi haverja megkereste a Tündérkör Alapítvánnyal:

“Amikor még kidobó voltam, őt sokszor meg kellett védenem, cserébe segített nekem hol aludni. Megbeszéltük, ha nagyobbak leszünk, csinálunk egy alapítványt, amivel olyan kölykökön segíthetünk, mint amilyen én is voltam. Amikor aztán bejegyezte a Tündérkört, szólt nekem, hogy "gyere, itt van, akkor csináld!”.

Akkoriban az alapítványnak összesen 46 lájkja volt, és semmiféle programja, amivel a gyerekeket segítette volna. Mára 30 ezer lájkot gyűjtöttünk, Kelet-Magyarország legszeretettebb, legtöbbet emlegetett alapítványa vagyunk, tele pozitív értelemben vett polgárpukkasztó programokkal” - meséli.

A Tündérkör egyik legfontosabb szolgáltatása, hogy az év minden napján 0-24 órás tanácsadást biztosít: bármikor lehet írni nekik, hívni őket. Ma már nem fordulhatna elő, hogy valaki a fiatal Ferihez hasonlóan a hidegben az utcán kóboroljon. Ha valakinek nincs hol aludnia, olyan állami csatornákat használva tudják elszállásolni, amiket ő nem ismer - elég, ha rájuk ír a Messengeren. De írhatnak azok is, akik bármikor megszorulnának, az alapítvány ugyanis az év 365 napján folyamatos élelmiszerügyeletet biztosít.

“Elsősorban a 16 év alatti gyerekekkel élő, igazán elesett, a szociális szervek előtt láthatatlanul maradó családokat célozzuk meg. Nekik viszünk tartós, száraz élelmiszert, és mivel 20 kg alatti csomagjaink nincsenek, autóval házhoz is megyünk. Ez gyors, hatékony, praktikus megoldás. Mindenkit le tudunk ellenőrizni, hogy valóban rászorul-e, főleg, mert általában van közös ismerősünk.”

Karácsonykor a Csing-Ling élelmiszerügyelet lép életbe, ilyenkor három napon át reggel 8 és este 8 közt bárhová azonnali indulással kiszállítják a csomagokat. Van tisztítószer-adományozás is, általában 2-3 kartonnal visznek egy-egy családnak az elsőosztályú termékekből.

Az alapítvány profiljába tartoznak olyan jótékonysági programok, amik sportra is motiválják a szülőket és gyerekeket. A társadalmi felelősségvállalás több formájára, például a környezetvédelemre is játékos módon hívják fel a figyelmet.

A 3. éves Tündérfutás jótékonysági sportgálán legutóbb például 2700 fő indult, de a pandémia alatt, virtuális formában is rengetegen csatlakoztak a programhoz. Nagy siker az autómentes napon tartott LégFuti futógála is a levegőszennyezés csökkentéséért, ahol már első alkalommal ezren vettek részt. De többszázan jelentek meg az Édességgyűjtő flashmobokon is, ahol minden résztvevő hoz valami finomságot a gyerekeknek karácsonyra, ezért hűtőmágnest kap cserébe.

“Ez egy igazi civil szervezet, ahol nincsenek kamu számlák, nincs humbug. Mi soha nem kaptunk, nem is kértünk önkormányzati vagy állami pénzt. Az emberek látják és érzik ezt, mert nem hülyék. Fontos az is, hogy az én esetemben a szakmai tudás a személyes tapasztalattal egyesül. Én egy igazi tündérmesét szeretnék megvalósítani, ezért dolgozok már 7 éve” - mondja az elnök, aki abban az általános iskolában vállalt munkát gyógypedagógiai asszisztensként, ahova ő maga is járt. Az iskolában súlyos fogyatékossággal élő gyermekeket nevelnek és oktatnak.

Az alapítvány munkájának hála pedig nem maradt el az elismerés sem: tavaly például Ferenc nyerte el a Három királyfi, három királylány egyesület Kopp-Skrabski-díját, amelyet a kiemelkedő társadalmi tevékenységet végzőknek ítélnek oda.

“Pedig szakmai zsűri dönt róla, általában orvosok és pszichológusok nyerik. Hajdú-Biharból még az első 10-be sem szoktak bekerülni” - mondja a férfi, akit idén a Mutass jó példát! díjra is jelöltek, nemrég pedig Skrabski Fruzsina Traumáinkon innen és túl című dokumentumfilmjében is szerepelt. Itt többek közt Bagi Ivánnal láthatjuk, aki szintén intézeti gyerekként kezdte az életét.

“Azt gondolták, ilyen nehéz sorsú, csóró ganéj gyerekekből nem lehet semmi sem. De a francokat nem! Dehogyis nem lehet.”

KÖVESS MINKET:

Népszerű

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Életeket mentett a hős vasúti dolgozó, amikor megpróbálta megállítani a vonaton késelő férfit

A saját testi épségét kockáztatta az utasokért a brit vasúttársaság alkalmazottja, aki életveszélyes sérüléseket szenvedett.

KÉK HÍREK

Válasz Online: 67 milliárd adó tűnt el a döbbenetes gázmutyi során, a szálak a legfelsőbb körökig érhetnek

Frissen alapított cégek adták áron alul a gázt, amivel letarolták a piacot. A vállalatokat mit sem sejtő emberek és fellelhetetlen külföldiek nevére íratták, a valódi fejesek láthatatlanok maradtak.

KÉK HÍREK

Kommandósok törték rá az ajtót a luxusautós áfacsalókra: 2,7 milliárdot tüntettek el

Öt év alatt csaltak el milliárdokat a magyar bűnszervezet tagjai. Luxusautók adták az álcát.

Címlapról ajánljuk

KÖZÖSSÉG

Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú

Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.

Malinovszki András / Fotó: RTL - szmo.hu
2025. október 28.

Ma éjjel fordulat jön Danika életében: a gyám engedélyével a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú a leendő családjánál alhat, miközben az örökbefogadási eljárás még folyamatban van – számolt be róla az RTL Híradó. A pécsi kórházban ápolt, veleszületett rendellenességgel élő kisfiú több műtéten is átesett, a család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak.

„Ez lesz az ő ágya…” – hangzott el a felvételen. A család közben végigjárta a hivatalos utat: elvégezték az örökbefogadói tanfolyamot, átmentek a pszichológiai vizsgálatokon, mégis falakba ütköztek. „Elejétől kezdve nem értjük. Megkérdezték, mi a motivációnk, mi meg azt kérdeztük: sorban állnak ezért a gyerekért” – mondta a család. A kórházban dolgozó ápoló így emlékezett a kezdetekre: „Nagyon hamar belopta magát a szívembe. Elkezdtem beszélni róla otthon, és így ismerte meg őt a család” – mondta a klinika ápolója.

Az ügy országos üggyé nőtt, a petíciót már több mint 250 ezren írták alá. „Ez a petíció most falakat döntött le” – fogalmazott egy megszólaló. Tapasztó Orsi, a kezdeményező így összegzett:

„Egyértelmű, hogy itt hiba történt. Ez a család 11 hónapja harcol ezért a gyerekért; itt egy hónapnak sem kellett volna eltelnie úgy, hogy az a gyerek abban a rácsos ágyban tölti az idejét. Nagyon kedves nővérek között van, de ezt nem lehet összehasonlítani egy családdal: itt hibázott a rendszer. A közvélemény, az emberek figyelme nélkül nem gondolom, hogy bármi történt volna”

– mondta Tapasztó Orsi, mentálhigiénés szakember, influenszer.

A minisztérium képviselője szerint közel a megoldás. „Rengeteg akadály, papír, ügyintézés, de nem adtuk fel. És most megtörtént az első csoda: a kórház most egészségügyileg felkészíti Danikát, így ő már a héten végre a családba kerülhet” – mondta Kardosné Gyurkó Katalin, a Kulturális és Innovációs Minisztérium miniszteri biztosa. Korábban jelezték: új, független szakértői véleményt is kérnek az ügyben.

A jogi folyamat azonban még nem zárult le. „Az örökbefogadási ügyben a határozathozatal még folyamatban van, idő kell, amíg végleges döntéshozatal születik, viszont a gyám engedélyével a gyermek az idejét mostantól töltheti a családnál, és csak bizakodni tudunk abban, hogy az örökbefogadási ügyben is mielőbb megszületik a végleges döntéshozatal, és véglegessé válik a gyermek elhelyezése” – közölte Fehér Hajnalka, a család ügyvédje.

AZ RTL riportja Danika életének fordulatáról

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG

Ilyen még nem volt: jön a Kovács Balázsok Konferenciája Pécsett, ahol minden előadónak ugyanaz a neve

Amerikától Ázsiáig Pécsre sereglenek a Kovács Balázsok, és két nap alatt összesen 20-an adnak elő olyan témákról, mint a hipnózis és meseterápia, az egészségügyi ellátás a büntetés-végrehajtásban vagy a játékfejlesztés. A főszervezővel beszélgettünk.

KÉK HÍREK

Két rendőr és egy vétlen sofőr is kórházba került egy brutális baleset miatt Budapesten

A járőrök igazoltatni akartak egy autóst, aki azonban menekülni kezdett. A rendőrök üldözőbe vették, de közben nekiütköztek egy harmadik járműnek.

KÉK HÍREK

„Borzalmas látvány volt” – apja tett szorítókötést fia vérző lábaira, miután a buszmegállóba csapódott egy autó a XVII. kerületben

Az apa elmondta, hogy egy perce köszöntek el egymástól, mikor egy idegen hívta telefonon. Azonnal rohant vissza a gyerekéhez, akit még aznap megműtöttek. Azt mondták neki, hogy „tudni fog járni, ha a Jóisten is úgy szeretné”.

KÖZÖSSÉG

Éber kómába került a családapa egy injekció után – a család Svájcban reménykedik a gyógyulásban

A 36 éves László augusztus 20. óta van éber kómában. Családja és barátai összefogtak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra egy drága svájci klinikán, amihez segítséget is kérnek.

Malinovszki András / Fotó: Gorodenkoff – Getty Images - szmo.hu
2025. október 13.

Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

Légzése és keringése leállt, és csak hosszú újraélesztéssel sikerült stabilizálni az állapotát

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

„A svájci orvosok azt mondták, egyértelműen van tudata a férjemnek, ezért nagyon jó eséllyel vághatunk bele a rehabilitációba. Nyilván megígérni nem tudnak semmit azzal kapcsolatban, hogy milyen szintig tudják rehabilitálni, ez a következő hetek, hónapok során dől majd el”

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Amennyiben te is támogatnád Lászlót és családját, itt teheted meg:

A Don Bosco Barátai Alapítvány adószáma: 19335238-1-41

A szervezet címe: 1032 Budapest, Bécsi út 173.

Bankszámlaszám: 11734004-20476535

Közlemény: DL gyógykezelésére

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

„Mint a bolond, elkezdtem futkosni” – Hiába kereste kétségbeesetten a Bükkben eltűnt demens feleségét, harmadik napja nincs meg

Az asszony vékony ruhában van, nincs nála víz és élelmiszer, és a gyógyszereit sem vette be. Az állapota miatt tájékozódni sem képes.

KÉK HÍREK

Megdöbbentő pusztítás: Szétverték Manófalvát, ami idén még szebb és látványosabb volt

Kánya Tamás land art művész szomorúan üzente: „Semmi sincs már ott. Ne keressék. Manófalva bezárt.”

BUDAPEST

Sashalom: Különleges kilátó, alatta futópálya, szobrok, kávézó és játszótér – A Reformátorok tere a nyugalom szigete

Sashalmon nemcsak templom és kilátó vár, de legendás zenekarok is innen indultak. A volt bánya ma a kikapcsolódás, emlékezés és közösségi élet különleges színtere.

KÖZÖSSÉG

Megszólalt a kórházban élő kisfiút örökbefogadó ápoló: „Életünk legnehezebb 11 hónapja volt ez”

Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, Dani már új családjával lehet. Az anya most köszönetet mondott mindazoknak, akik segítettek elérni a céljukat.

DKA – Címkép: RTL - szmo.hu
2025. október 29.

Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

Kapcsolódó

Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú

Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

„Életünk legnehezebb tizenegy hónapja volt ez. Sokszor éreztem úgy, hogy azért kapunk ennyi akadályt, mert talán nem ez a mi utunk, és a mi családunknak négytagúnak kell maradnia. Mégis, amíg csak egy cseppnyi esélyt éreztem, nem tudtam feladni a harcot. A gyerekek nagyon sok erőt adtak: ők egy percig sem kételkedtek abban, hogy a testvérük haza fog érni. A férjem pedig a higgadtságával és hitével volt a bástyánk végig.

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Hálával tartozunk mindenkinek, aki bármilyen formában mellénk állt. Ezt a hálát szavakkal kifejezni nem lehet. Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, ma már úgy térünk nyugovóra, hogy a gyermekünk hazaért és öttagú család lettünk. Reméljük, ez másoknak is reményt ad — és hogy a mi ügyünk precedensértékű lesz sok, hasonló helyzetben élő gyermek számára.”

KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÉK HÍREK

Károly király is megszólalt a brutális angliai késelés után

A támadás szombat este történt, két késes férfi több utast is megsebesített, sokan megsérültek, ketten életveszélyes állapotban vannak.

KÉK HÍREK

Három egyetemistát gázolt halálra a zebrán egy porschés, majd elhajtott

Az áldozatok egy gyalogátkelőn sétáltak az amerikai Tucsonban, amikor a száguldó autó elgázolta őket. A 19 éves elkövető megállás nélkül elhagyta a helyszínt, de később feladta magát.

KÉK HÍREK

Három mentős halt meg bő egy hónap alatt Siófokon – egy kocsin dolgoztak évekig

Az Országos Mentőszolgálat Halottak napján búcsúzott a hosszú évtizedeken egy esetkocsin szolgáló kollégáitól. Ketten közülük szinte egyszerre hunytak el.

KÖZÖSSÉG

„Ez minden szülő rémálma” – nincs gyógymód egyéves kisfiuk halálos betegségére, de a szülők nem adják fel, génterápia kifejlesztésére vették rá a kutatókat

A kis Erik napjai rohamokkal telnek, miközben szülei kétségbeesetten küzdenek az idővel. 210 millió forintra lenne szükség a kutatás elindításához.

Malinovszki András / Fotó: RTL - szmo.hu
2025. október 14.

Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

Az egyéves Erik betegsége rohamokkal jár, és gyorsan terjed a szervezetében. A génterápiás kezelés fejlesztése viszont minimum 1–2 évet vesz igénybe.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

Végül sikerült elérniük, hogy a Genfi Egyetem és a londoni UCL egy kétéves kutatási projektet indítson a génterápia kifejlesztésére.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

„A kór gyorsan halad előre, bár Erik állapota jelenleg stagnál, de minden nap számít.”

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.