Szorítja az idő a családot: a kis Anna SMA-ban szenved, megindult a gyűjtés a Zolgensmára

Szabadon engedték szombaton az Északi-tengerben a Balti-tenger partjainál megrekedt hosszúszárnyú bálnát, Timmy-t – írja a 444.hu.

A konvoj ekkor a Skagerrak-szorosban, Skagentől, Dánia legészakibb városától mintegy 70 kilométerre tartózkodott.

A hosszúszárnyú bálna, amelynek kora 4 és 6 év közötti lehet, először március 3-án Wismar kikötőjében tűnt fel. Később onnan nyugatabbra, az észak-németországi Schleswig-Holstein tartománybeli Timmendorfer Strandon látták.

A mentők remélik, hogy a bálna képes lesz úszni a mély vizekben, és visszatér természetes élőhelyére, az Atlanti-óceánba.

Egy 10 éves, Duchenne-szindrómás kisfiú, Ádám szülei hiába reménykedtek állami segítségben fiuk kezeléséhez: a hatóság elutasította az egyedi méltányossági kérelmüket. A döntés értelmében a családnak önerőből kellene előteremtenie a Duvyzat nevű gyógyszer havi 15 millió forintos költségét, amire képtelenek – írta a Blikk. A család nem adja fel, petíciót indítottak a döntés felülvizsgálatáért. Ádámnál hároméves korában jelentkeztek a betegség első jelei, amikor a szülei arra lettek figyelmesek, hogy egyre nehezebben megy fel a lépcsőn.

Az anyuka a saját családjában már átélt egy hasonló tragédiát: a bátyja 17 évesen halt meg ugyanebben a betegségben. A Duchenne-szindróma egy genetikai betegség, ami egy fehérje hiánya miatt az izomzat fokozatos leépülésével jár. A leépülő izmok helyét zsírszövet veszi át, a betegek mozgása egyre nehezebbé válik, a betegség utolsó stádiumában pedig a szív- és légzőizmok is leállnak.

Viktória egy ismerős családról is tud, ahol a szer hatására még kismértékű javulásról is beszámoltak. Magyarországon az ilyen, még nem általánosan támogatott gyógyszerekre egyedi méltányosság alapján lehet állami finanszírozást kérni. Jelenleg 11 Duchenne-szindrómás gyermek jut hozzá így a Duvyzat-kezeléshez. Ádám családját néhány napja a kisfiú neurológusa értesítette a negatív döntésről.

Hozzátette, várják a hivatalos értesítést, amiből reményeik szerint kiderül az elutasítás oka. A család értetlenül áll a döntés előtt, mivel a kisfiú elvileg minden feltételnek megfelel: elmúlt hatéves és még járóképes. Bár Ádám már csak a lakásban tud önállóan közlekedni, orvosa szerint is alkalmas a kezelésre.

„Most várjuk, hogy a hivatalos papír is megérkezzen, hátha abból megtudjuk, mivel magyarázzák a kérelem elutasítását” – mondta Viktória. A család nem akar beletörődni a helyzetbe, ezért indítottak petíciót, abban bízva, hogy a nyilvánosság segítségével sikerül elérniük a döntés felülvizsgálatát.

Magyarországra jön az Amerikában élő Alexander Rimkunas, hogy megkeresse vér szerinti családját.

A férfi Balogh Sándorként született Siófokon 1985. június 12-én, édesanyja a magyar anyakönyvi iratok szerint Bogdán Ibolya. Az anya már a kórházban lemondott a babáról, ezért a kisfiú Kincsesbányára került nevelőszülőkhöz, majd nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe – írja a Blikk.

A keresésben Alexander gyermekkori barátja, Nóra segít, aki egyben a nevelőtestvére is volt.

– mondta a lapnak.

A nő magyar közösségi oldalakon osztja meg Alexander gyerekkori és mai fotóit, mert mint mondja, a hivatalos eljárást csak a barátja kezdeményezheti.

Berényi Gábor családjogász szerint Alexandernek a hivatalos úton is van esélye.

Hozzátette, ha ennyi adat ismert, akkor valószínűleg nyílt örökbefogadás történt, így Alexander kaphat információkat arról, él-e az édesanyja, hol él, és hogyan keresheti meg.

A törvény szerint az örökbe fogadott gyermek 14 éves korától a törvényes képviselője beleegyezésével, 18 év felett pedig önállóan is belekezdhet a vér szerinti szülők felkutatásába. „Akkor először arra kap választ, hogy egyáltalán érdemes-e tovább mennie, vagyis hogy a vér szerinti szülő életben van-e, illetve van-e testvére a keresést elindítónak” – folytatta Berényi Gábor.

A gyámhivatal a lakcímnyilvántartóból szerzi be az örökbe adó címét, majd a vér szerinti szülő lakóhelye szerinti gyámhivatalon keresztül személyesen hívja be az illetőt. Itt mondják el neki, hogy ki és miért keresi, és ő dönthet a kapcsolatfelvételről. Ha nemet mond, a kereső csak annyit tudhat meg, hogy nem találták a vérrokont.

Alexander a 41. születésnapja körül tervezi az utazást Magyarországra, hogy személyesen indítsa el a hivatalos eljárást.

Saját erejéből úszott be a vízzel teli uszályba Timmy, a hetek óta a német Balti-tenger partjainál rekedt púpos bálna. A mentőakció kedden érkezett fordulópontjához, a bálnát szállító konvoj pedig szerda reggel már a németországi Fehmarn-sziget térségében haladt az Északi-tenger felé, ahol a tervek szerint szabadon engedik.

A bálnát szállító szerelvény a Kirchsee sekély vizéből indult, majd a Wismari-öbölből kihajózva vette az irányt a nyílt tenger felé. Az útvonal a dán partok mentén, Skagen, azaz Jütland északi csúcsa felé vezet, ahonnan a Skagerrakon át érheti el az Északi-tengert. A lassú, óvatos haladást állatorvosok és szakértők felügyelik kísérőhajókról, folyamatosan figyelve az állat légzését és viselkedését.

Timmy története március elején kezdődött, amikor feltűnt a német partvidéken, ahol a púpos bálnák nem őshonosak. Az állat többször is megfeneklett, és bár egy korábbi kísérlet során kotrógépekkel ásott csatornán át sikerült mélyebb vízbe juttatni, a legyengült bálna a Poel-sziget melletti sekély öbölben rekedt. Az állapota hetekig folyamatosan romlott, ami komoly vitát váltott ki arról, hogy egyáltalán érdemes-e beavatkozni.

A helyi hatóságok sokáig a minimális beavatkozás mellett érveltek. Dr. Till Backhaus, Mecklenburg-Elő-Pomeránia környezetvédelmi minisztere korábban azzal indokolta a hatóságok óvatos álláspontját, hogy a beavatkozás célja az állat szenvedésének csökkentése, nem pedig a szenvedés meghosszabbítása vagy a kockázatok felesleges növelése.

A bálna sorsa egész Németországot megmozgatta: aktivisták táboroztak a helyszínen, a hatóságok pedig több ezer üzenetet kaptak, köztük fenyegetéseket is. A mentéshez egy vízzel teli szállítóuszályt, egyfajta úszó kádat használnak, amit vontatóhajó húz.

A szakértők szerint a Balti-tenger alacsony sótartalma és sekély vizei eleve megterhelőek egy púpos bálna számára, ezért a megmentése nemcsak egyetlen állat életéről szól, hanem természetvédelmi szempontból is jelentős. A „bálnapumpa” jelenség révén a mélyebb vizekből tápanyagokat, például nitrogént és vasat juttatnak a felszínre, ezzel serkentik a fitoplankton növekedését, amely a légköri szén-dioxid jelentős részét elnyeli.

A mentés óráról órára versenyfutás az idővel. Ha Timmy eljut az Északi-tengerig és biztonságban szabadul, az nemcsak technikai bravúr, hanem ritka természetvédelmi siker is lesz.

Via Blikk