Már nem szégyelli betegségét az amerikai szépségkirálynő
Most már bátran vállalja testét és betegségét a 22 éves Victoria Graham. Pedig neki sem volt könnyű, szokatlan és hosszú utat járt be az amerikai szépségversenyek csillogó világa előtt.
„Nem könnyű egy szál bikiniben kiállni szépségversenyeken, miközben 63 centis vágás van a gerincemen. Az emberek pedig látják… mármint tényleg látják” - nyilatkozta Victoria, aki első látásra úgy néz ki, mint a többi versenyző. Azonban Ehlers-Danlos szindrómája van: a ritka genetikai betegség a kötőszöveteket támadja meg.
Victoria pontosan emlékszik az első versenyére is, amikor az eligazításra nyakmerevítőben ment, körülötte pedig csupa gyönyörű, magas nő állt. Akkor apjától kérdezte meg, mégis mit keres ő ott, annyira komikusnak találta a helyzetet.
Victoria most már nyíltan felvállalja a betegségét, azonban nem mindig volt ez így.
Azóta azonban rájött, hogy ha nyíltan beszél az állapotáról, az erőt ad neki, és lehetővé teszi számára, hogy másokon is segíthessen - olyanokon, akik hasonló helyzetben vannak.
Victoria kiskorában tornázni járt, ott mondták neki először az edzői, hogy „túl rugalmas”. Tízévesen baleset érte torna közben, ekkor jött rá, hogy nagy a baj.
„Olyan sérüléseim voltak, amik nem voltak normálisak, egyszerűen nem értettem, miért”- mesélte a lány.
Az Ehlers-Danlos szindrómát nagyon nehéz diagnosztizálni, nem csoda, hogy Victoria három évig járt különböző orvosokhoz és specialistákhoz, mire rájöttek, mi a baja. Tizenkét éves volt, mire egy genetikus végre meg tudta mondani a családnak a sérülések okát.
– emlékszik vissza Victoria.
Nem sokkal később az is kiderült, hogy betegsége örökletes, nagyanyja 70 éve, anyja pedig 40 éve élt tünetmentesen ugyanezzel a szindrómával.
Victoriát 2014 elején műtötték meg először, utána két év alatt további 9 műtétet hajtottak végre a gerincén és az agyán.
A baj az volt nála, hogy 10 éves koráig sokat mozgott, így a csigolyái még jobban szétcsúsztak.
„A mozgástartományom lecsökkent, de arra figyelnem kell, hogy kihúzzam magam, nehogy nyomás alá kerüljön az agytörzsem vagy összeroppanjon a gerincvelőm.”
Victoria betegsége azonban nem csak ezt a két területet érinti a testében, hatással van a véráramlására is. A fiatal nőnek 20-25 gyógyszert kell bevennie, kétóránként, ami valljuk be: rengeteg. Ezeknek egy része fájdalomcsillapító, a többi pedig abban segít neki, hogy a szervezete megfelelően működjön.
Habár betegsége nagyon súlyos, Victoriát gyakran éri diszkrimináció amiatt, mert úgymond "láthatatlan" a kór, amiben szenved. Az iskolában például nagyon sokat küzdött azzal, hogy a tanárok nem voltak hajlandóak elfogadni, hogy speciális igényei vannak.
Akkor is gyakran kiabálnak vele az emberek, vagy rosszindulatú megjegyzéseket tesznek, ha rokkant helyre parkol.
Nem véletlen, hogy Victoria a szépségversenyeket is felhasználja arra, hogy felhívja a figyelmet a betegségére, és felvilágosítsa az embereket.
"Láthatatlan betegségem van."
Az első versenyére egyébként az egyik műtéte után jelentkezett, miután egy barátjával összeállítottak egy bakancslistát fogadásból. Pár hónappal később megnyerte első versenyét, most pedig a Miss America egyik helyi címét viselheti, ő Miss Frostburg. Ez pedig segít neki abban, hogy minél több fiatal érjen el, akik szintén az EDS-ben szenvednek.
„Nem mindig könnyű, néha én is szeretnék átlagos lenni, nem pedig a lány a hatalmas vágással a hátán” – nyilatkozta Victoria, aki fiatal kora ellenére létrehozott egy „Zebra Network” elnevezésű támogató csoportot.
És hogy miért zebra?
Victoria azért választotta ezt a nevet, mert szerinte az orvosokat arra tanítják, hogy diagnózis felállításakor a leggyakoribb dologra gondoljanak. Az ő tanácsa pedig az, hogy patadobogást hallanak, ne lovakra, hanem zebrákra gondoljanak:
„Ha egy kisgyereknek folyik az orra vagy köhög, akkor valószínűleg csak meg van fázva, és nem a rák egy ritka formája támadta meg. De néha ez is előfordulhat, és gyakran hívják őket orvosi zebráknak. Ezért mondjuk mi is ezt, hogy gondolj a zebrákra. Mert a zebrák is léteznek.”
Persze ez a magabiztos, eltökélt lány sem volt mindig ilyen, főleg amikor a műtétek miatt például egyetemet kellett váltania, vagy amikor elvesztette barátait betegsége miatt. A fiúkkal sem könnyű, bár azt mondja, próbál nagyon megértő lenni.
„Lehet, hogy a betegségem olyasvalami, amivel nem tudtak megbirkózni. Nem tudom, mi lehet az oka. Próbálok mindig más szemszögből nézni dolgokat. Talán ez az egyik oka annak, hogy sikerül legyőznöm a sok rosszat. Persze sokkal könnyebb lenne minden, ha az emberek ugyanolyan empatikusak lennének az én betegségemmel is, és elfogadnák azt, hogy vannak betegségek, amik nem olyan látványosak, mint a többi.”
Az Ehlers-Danlos-tünetegyüttes a kötőszövet ritka betegsége, mely szokatlanul hajlékony ízületeket, nagyon nyúlékony bőrt és sérülékeny szöveteket eredményez.
Az Ehlers-Danlos-tünetegyüttest a kötőszövet termelését irányító egyik gén rendellenessége okozza. Több változata van (nagyon eltérő súlyossággal), mindegyik különböző gént érint, és némileg különböző elváltozásokat idéz elő. Ennek eredménye kórosan szakadékony kötőszövet, ami problémákat okoz az ízületekben és a csontokban, valamint gyengítheti a belső szerveket.
Forrás: Doktorinfo
