KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Életképtelen a magzata, de megszüli, hogy segíthessen másokon

A szülők tudják, hogy a kórházból már nem vihetik haza gyermeküket, az anya mégis úgy döntött, hogy megszüli a babát, és felajánlja a szerveit.
Mirror - szmo.hu
2017. február 21.



Egy amerikai házaspár, Keri és Royce Young szívszorító döntését csodálja a fél világ. Miután megtudták, hogy Keri súlyos beteg gyereket hord a szíve alatt, akinek esélye sincs a túlélésre, az anya nem az abortuszt választotta, hanem

úgy döntött, hogy megszüli kislányát, és felajánlja egészséges szerveit.

A szülőket valósággal sokkolta a hír, mikor az orvosuk közölte velük, hogy a kislánynak anencephaliája van. Ez egy nagyon súlyos, gyógyíthatatlan idegrendszeri rendellenesség, aminél

a magzat agya részben vagy teljes egészében hiányozhat.

Az Egyesült Királyságban ez a betegség tízezerből mindössze hat esetben fordul elő. A kisbabák, akik ezzel a betegséggel születnek, legfeljebb pár napig élhetnek. Ugyanakkor Keri és Royce kislányának a szíve, a veséje, a tüdeje és mája teljesen egészséges. Így aztán a szülők úgy döntöttek, nem fogják elvetetni, ehelyett azt szeretnék, ha a "csodagyermek" másokon segítene.

A szülők tavaly a Facebookon írták meg a szomorú hírt, amihez a kis Evaról készült ultrahangos felvételt is csatolták. Keri akkor azt írta:

„Ez a kislányunk tökéletes szíve. Tökéletes kis lábai és kezei vannak. Tökéletesek a veséi, a tüdeje és a mája. Sajnos azonban az agya nem tökéletes. Amikor szembesültünk a lehetőségeinkkel, úgy döntöttünk, hogy megtartjuk a babát, hogy megerősödhessen és szervdonorként sok embernek adhasson új életet.”

"

Nem volt könnyű döntés. A következő 20 hétben érezni fogom a rúgásait, csuklani fogok, és érezni fogjuk a szívdobogását is, miközben azt is tudjuk, hogy csak pár óráig lehet majd velünk, miután megszületett. Lesújtott bennünket a hír, de közben rengeteg támogatást kapunk a családunktól, barátainktól, az egyházunktól és az orvosoktól. Próbáljuk a legjobbat kihozni a helyzetből, és arra gondolunk, mennyire jó lesz az a kevés idő is a kislányunkkal, és milyen nagy hatással lesz ő mások életére.

A történtek természetesen mindkét szülőt rettenetesen megviselték. Most a közösségi médiában osztják meg, min mennek keresztül. Royce többek között azt mondta, mennyire büszke feleségére, akinek valószínűleg még nehezebb ezt az egészet végigcsinálni, mint neki.

"
Emlékszem, amikor megtudtuk, hogy Evaval nincs minden rendben. Keri 30 másodperccel az orvos bejelentése után rákérdezett, hogy ha kihordja a babát, akkor felhasználhatók lesznek-e a szervei."

A férj szerint az orvost is meghatotta felesége bátor kijelentése, aki eleinte nem hitte el, hogy a nő ezt komolyan gondolja. Royce szerint az ő akkori állapotán is sokat segített ez a mondat:

„Kívülről láttam magunkat, ahogy nézem ezt a szuperhőst. Akkor jöttem rá, hogy nemcsak a legjobb barátomat vettem el, hanem egy igazán figyelemreméltó, különleges embert”.

A férfi arról is őszintén beszélt a bejegyzésében, hogy a terhesség minden pillanata olyan, mint általában a terhességeknél, azonban a kilenc hónap végén számukra valami egészen más következik. Olyan fájdalom, amilyet talán még sosem tapasztaltak meg. Az apa erről is őszintén írt:

„Neki mindennel meg kell majd küzdenie, ami egy gyermekszülés után következik. Megindul majd a teje, fel kell épülnie a szülésből, de nem lesz ott egy illatos, puha és gyönyörű újszülött, akire ránézve azt érezheti, hogy megérte.

"
Szülni megy majd be a kórházba, de gyerek nélkül jövünk majd haza.

Címkép: Facebook

Ha téged is megérintett a történet, kattints a megosztásra!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Véget ért a német partoknál megrekedt púposbálna, Timmy kálváriája
Szabadon engedték a német partoknál eltévedt hosszúszárnyú bálnát. A cet március óta bolyongott a sekély vizekben, a mentők remélik, hogy visszatalál az Atlanti-óceánba.


Szabadon engedték szombaton az Északi-tengerben a Balti-tenger partjainál megrekedt hosszúszárnyú bálnát, Timmy-tírja a 444.hu.

A német sajtó által csak Timmyként emlegetett púposbálnát reggel 9 órakor engedték útjára, közölte Jens Schwark, a mentőcsapat egyik tagja.

A konvoj ekkor a Skagerrak-szorosban, Skagentől, Dánia legészakibb városától mintegy 70 kilométerre tartózkodott.

A tizenkét méter hosszú, tizenkét tonnás cetet a Poel-szigeti öbölből szállították egy vízzel megtöltött uszályhajón. A bálna heteken át többször is megrekedt a német partok mentén a sekély vizekben, mielőtt önkénteseknek sikerült a szállítóeszközre segíteniük.

A hosszúszárnyú bálna, amelynek kora 4 és 6 év közötti lehet, először március 3-án Wismar kikötőjében tűnt fel. Később onnan nyugatabbra, az észak-németországi Schleswig-Holstein tartománybeli Timmendorfer Strandon látták.

A mentők remélik, hogy a bálna képes lesz úszni a mély vizekben, és visszatér természetes élőhelyére, az Atlanti-óceánba.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Elutasították a Duchenne-kóros Ádám havi 15 millió forintos gyógyszerkérelmét
A hatóság elutasította a Duchenne-kóros Ádám egyedi méltányossági kérelmét a Duvyzat nevű gyógyszerre. A család petíciót indított, miközben az országban 11 másik gyerek állami finanszírozással kapja a szert.


Egy 10 éves, Duchenne-szindrómás kisfiú, Ádám szülei hiába reménykedtek állami segítségben fiuk kezeléséhez: a hatóság elutasította az egyedi méltányossági kérelmüket. A döntés értelmében a családnak önerőből kellene előteremtenie a Duvyzat nevű gyógyszer havi 15 millió forintos költségét, amire képtelenek – írta a Blikk. A család nem adja fel, petíciót indítottak a döntés felülvizsgálatáért. Ádámnál hároméves korában jelentkeztek a betegség első jelei, amikor a szülei arra lettek figyelmesek, hogy egyre nehezebben megy fel a lépcsőn.

„Aztán jött a következő tünet, a vádlija elkezdett megvastagodni, ami a Duchenne-szindróma tipikus jele” – mondta az édesanya, Viktória.

Az anyuka a saját családjában már átélt egy hasonló tragédiát: a bátyja 17 évesen halt meg ugyanebben a betegségben. A Duchenne-szindróma egy genetikai betegség, ami egy fehérje hiánya miatt az izomzat fokozatos leépülésével jár. A leépülő izmok helyét zsírszövet veszi át, a betegek mozgása egyre nehezebbé válik, a betegség utolsó stádiumában pedig a szív- és légzőizmok is leállnak.

A kórt jelenleg nem lehet gyógyítani, de létezik egy gyógyszer, a Duvyzat, ami az Európai Gyógyszerügynökség adatai szerint a betegség romlásának lassítására engedélyezett, ambuláns, hat év feletti, szteroid mellett kezelt betegeknek.

Viktória egy ismerős családról is tud, ahol a szer hatására még kismértékű javulásról is beszámoltak. Magyarországon az ilyen, még nem általánosan támogatott gyógyszerekre egyedi méltányosság alapján lehet állami finanszírozást kérni. Jelenleg 11 Duchenne-szindrómás gyermek jut hozzá így a Duvyzat-kezeléshez. Ádám családját néhány napja a kisfiú neurológusa értesítette a negatív döntésről.

„Egyelőre a neurológusunk értesített, hogy Ádi nem kapta meg a méltányosságot, ám indoklást ő sem kapott, csak a hírt” – közölte az édesanya.

Hozzátette, várják a hivatalos értesítést, amiből reményeik szerint kiderül az elutasítás oka. A család értetlenül áll a döntés előtt, mivel a kisfiú elvileg minden feltételnek megfelel: elmúlt hatéves és még járóképes. Bár Ádám már csak a lakásban tud önállóan közlekedni, orvosa szerint is alkalmas a kezelésre.

„Most várjuk, hogy a hivatalos papír is megérkezzen, hátha abból megtudjuk, mivel magyarázzák a kérelem elutasítását” – mondta Viktória. A család nem akar beletörődni a helyzetbe, ezért indítottak petíciót, abban bízva, hogy a nyilvánosság segítségével sikerül elérniük a döntés felülvizsgálatát.

Ha segítene Ádámnak, itt teheti meg:

“Összefogunk Ádiért” Alapítvány

10300002-13877454-00014909

IBAN HU46 10300002-13877454-00014909


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Amerikából jön haza egy örökbe adott magyar férfi, hogy megkeresse az édesanyját
Alexander Rimkunas – születési nevén Balogh Sándor – 1985-ben jött világra Siófokon, de nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe. A férfi a 41. születésnapjára tervezi az utazást, a keresésben gyerekkori barátja segíti.


Magyarországra jön az Amerikában élő Alexander Rimkunas, hogy megkeresse vér szerinti családját.

A férfi Balogh Sándorként született Siófokon 1985. június 12-én, édesanyja a magyar anyakönyvi iratok szerint Bogdán Ibolya. Az anya már a kórházban lemondott a babáról, ezért a kisfiú Kincsesbányára került nevelőszülőkhöz, majd nyolcévesen egy amerikai pár fogadta örökbe – írja a Blikk.

A keresésben Alexander gyermekkori barátja, Nóra segít, aki egyben a nevelőtestvére is volt.

„Sanyi a nevelőtestvérem volt, azaz három évig mindkettőnket ugyanaz a nevelőszülő terelgetett, óvott, ami legalább olyan erős kapocs, mintha a legjobb édestestvérek lennénk, ezért segítek neki abban, hogy felkutathassa a gyökereit, a rokonait, a vér szerinti szüleit”

– mondta a lapnak.

A nő magyar közösségi oldalakon osztja meg Alexander gyerekkori és mai fotóit, mert mint mondja, a hivatalos eljárást csak a barátja kezdeményezheti.

Berényi Gábor családjogász szerint Alexandernek a hivatalos úton is van esélye.

„Az örökbefogadást igazoló iratok mellett Alexandernek a jelenlegi, érvényes amerikai irataival kell jelentkezni a siófoki önkormányzat gyámügyi osztályán, ahol a születési adatai kerültek nyilvántartásba, illetve a Fejér vármegyei gyámhivatalnál, ahol az örökbe adását intézhették” – magyarázta az ügyvéd.

Hozzátette, ha ennyi adat ismert, akkor valószínűleg nyílt örökbefogadás történt, így Alexander kaphat információkat arról, él-e az édesanyja, hol él, és hogyan keresheti meg.

A törvény szerint az örökbe fogadott gyermek 14 éves korától a törvényes képviselője beleegyezésével, 18 év felett pedig önállóan is belekezdhet a vér szerinti szülők felkutatásába. „Akkor először arra kap választ, hogy egyáltalán érdemes-e tovább mennie, vagyis hogy a vér szerinti szülő életben van-e, illetve van-e testvére a keresést elindítónak” – folytatta Berényi Gábor.

Fontos, hogy a vér szerinti szülő az örökbe adás után nem kezdeményezheti a gyermek felkutatását, ha pedig mégis megteszi és zaklatja, az büntetőjogi következményekkel járhat.

A gyámhivatal a lakcímnyilvántartóból szerzi be az örökbe adó címét, majd a vér szerinti szülő lakóhelye szerinti gyámhivatalon keresztül személyesen hívja be az illetőt. Itt mondják el neki, hogy ki és miért keresi, és ő dönthet a kapcsolatfelvételről. Ha nemet mond, a kereső csak annyit tudhat meg, hogy nem találták a vérrokont.

Alexander a 41. születésnapja körül tervezi az utazást Magyarországra, hogy személyesen indítsa el a hivatalos eljárást.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Drámai órák a Balti-tengeren: megkezdődött a hetek óta haldokló bálna mentése, minden perc számít
A Timmy nevű púpos bálnát egy vízzel teli bárkán szállítják a német partoktól az Északi-tenger felé. Az állat hetekig vesztegelt a sekély vízben, a mentés sikere pedig a szakértők szerint is rendkívül kétséges.


Saját erejéből úszott be a vízzel teli uszályba Timmy, a hetek óta a német Balti-tenger partjainál rekedt púpos bálna. A mentőakció kedden érkezett fordulópontjához, a bálnát szállító konvoj pedig szerda reggel már a németországi Fehmarn-sziget térségében haladt az Északi-tenger felé, ahol a tervek szerint szabadon engedik.

A merész, magánfinanszírozású mentést heves szakmai vita és komoly társadalmi nyomás kíséri.

A bálnát szállító szerelvény a Kirchsee sekély vizéből indult, majd a Wismari-öbölből kihajózva vette az irányt a nyílt tenger felé. Az útvonal a dán partok mentén, Skagen, azaz Jütland északi csúcsa felé vezet, ahonnan a Skagerrakon át érheti el az Északi-tengert. A lassú, óvatos haladást állatorvosok és szakértők felügyelik kísérőhajókról, folyamatosan figyelve az állat légzését és viselkedését.

Timmy története március elején kezdődött, amikor feltűnt a német partvidéken, ahol a púpos bálnák nem őshonosak. Az állat többször is megfeneklett, és bár egy korábbi kísérlet során kotrógépekkel ásott csatornán át sikerült mélyebb vízbe juttatni, a legyengült bálna a Poel-sziget melletti sekély öbölben rekedt. Az állapota hetekig folyamatosan romlott, ami komoly vitát váltott ki arról, hogy egyáltalán érdemes-e beavatkozni.

A Német Óceánográfiai Múzeum szakértői szerint az akció „hatalmas stresszel és sérülésveszéllyel” járhat, és a siker esélyét is alacsonyra tették.

A helyi hatóságok sokáig a minimális beavatkozás mellett érveltek. Dr. Till Backhaus, Mecklenburg-Elő-Pomeránia környezetvédelmi minisztere korábban azzal indokolta a hatóságok óvatos álláspontját, hogy a beavatkozás célja az állat szenvedésének csökkentése, nem pedig a szenvedés meghosszabbítása vagy a kockázatok felesleges növelése.

Végül egy magánkezdeményezés keretében, két vagyonos támogató finanszírozásával indult meg a mentés, amit a hatóságok jogilag „eltűrtek”.

A bálna sorsa egész Németországot megmozgatta: aktivisták táboroztak a helyszínen, a hatóságok pedig több ezer üzenetet kaptak, köztük fenyegetéseket is. A mentéshez egy vízzel teli szállítóuszályt, egyfajta úszó kádat használnak, amit vontatóhajó húz.

A művelet kulcsfontosságú pillanata volt, amikor Timmy kedd délután a végső szakaszban saját erejéből úszott be a szállítóeszközbe.

A szakértők szerint a Balti-tenger alacsony sótartalma és sekély vizei eleve megterhelőek egy púpos bálna számára, ezért a megmentése nemcsak egyetlen állat életéről szól, hanem természetvédelmi szempontból is jelentős. A „bálnapumpa” jelenség révén a mélyebb vizekből tápanyagokat, például nitrogént és vasat juttatnak a felszínre, ezzel serkentik a fitoplankton növekedését, amely a légköri szén-dioxid jelentős részét elnyeli.

A mentés óráról órára versenyfutás az idővel. Ha Timmy eljut az Északi-tengerig és biztonságban szabadul, az nemcsak technikai bravúr, hanem ritka természetvédelmi siker is lesz.

Via Blikk


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk