KÖZÖSSÉG
A Rovatból

"Azt sem tudtam, hogy mit jelent pontosan az, ha valaki albinó" - a kis Noralynn fehér hajjal született

'A babánk teljesen egészséges, csak más mint a többi gyerek.'
Fotó: Facebook - szmo.hu
2018. május 01.


Link másolása

A Love What Matters oldalán osztotta meg nem mindennapi történetét egy édesanya, aki albinó gyermeket szült. Először megijedt, mert azt sem tudta, mit jelent mindez, de ma már biztos benne: a kis Noralynn a legnagyobb ajándék a családban.

"Amikor 2017 júliusában kiderült, hogy babát várok, nagyon meglepődtünk, de fogalmunk sem volt arról, hogy mennyire meglepődünk majd néhány hónappal később. Arra számítottam, hogy ez a terhességem ugyanolyan lesz, mint az előző: furcsa ételeket fogok enni, rengeteget fogok hízni és 40 hét múlva lesz egy gyönyörű gyermekem. Ehhez képest nem igazán tudtam enni, de a baba normálisan nőtt, így nem aggódtam. Néha vérzett az orrom, és olyan helyeken voltak fájdalmaim, amikről egyáltalán nem tudtam, hogy ilyesmi előfordulhat a várandósság ideje alatt.

A 20. héten megtudtuk hogy lányom lesz, amin szintén meglepődtem, mert azt gondoltam, hogy fiút hordok a szívem alatt.

Márciusban egy nap teljesen átlagosan indult, reggelit adtam a családnak, de még aznap este elfolyt a magzatvizem. Nem akartam kórházba menni, de Chris, a párom meggyőzött, hogy mégis menjünk be. Ott derült ki, hogy a baba még aznap meg fog születni.

Megindult a szülés, és végig nagyon izgatott voltam. Olyan kérdések jártak a fejemben, hogy vajon ez a baba vörös hajú lesz, mint én, vagy sötét hajú-e, mint a nővére. Eljött az idő, majd amikor a gyermekünk megszületett, azt láttuk, hogy a haja fehér, mint a hó.

Chris-re néztem és csak annyit mondtam neki, hogy "fehér haja van..."

Aznap minden rólunk szólt a kórházban - a nővérek néha bejöttek a szobámba csak azért, hogy lássák a kicsit, én pedig teljesen felkészületlen voltam, és nem tudtam válaszolni az olyan kérdésekre, mint hogy én vajon szőke hajú voltam-e akkor, amikor megszülettem. A gyermekorvos elmondta nekünk, hogy mindössze annyit tehetünk, hogy megnézhetjük a csecsemőt egy genetikai szakemberrel.

Aggódtam, mert rengeteg kérdésem volt, és mert azt sem tudtam, hogy mit jelent pontosan az, ha valaki albinó.

Már az első perctől kezdve nagyon zavaró volt, hogy az emberek folyamatosan mutogattak ránk. Ráadásul a felnőttek is, nemcsak a gyerekek.

A rokonainkat is sorra vettük, de egyikünknél sem volt hasonló a családban.

Később eljutottunk egy szakemberhez, aki ránézek Noralynn-re, megvizsgálta a haját, a szemét és a bőrét, és azt mondta "ez egy gyönyörű baba". Azt is elmondta, hogy valószínűleg a hajszíne és a szeme színe sem fog változni, és elképzelhető, hogy később majd szemüveges lesz. Azt javasolta, hogy folyamatosan a legmagasabb fényvédő faktorú naptejet használjuk a bőrén. Kiderült, hogy a babánk teljesen egészséges, csak más mint a többi gyerek.

A kislányunk megszületése előtt alig tudtunk valamit az albinizmusról, de most minden nap egyre többet tanulunk és tudunk róla. Nagyon aggódtam, de most már tudom, hogy minden rendben lesz. Egy különleges kislányt kaptunk azért, hogy felneveljük és segítsük az életben. Mindannyiunknak nagy örömet okoz minden egyes nap azzal, hogy velünk van.

Ez egy határozottan másfajta utazás lesz, mint amilyennek terveztük, de így is fantasztikus lesz. Az albinizmussal minden rendben van, ahogy a különbözőséggel is."


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Több mint száz éves tapasztalatukkal segítenek a látássérült embereknek
A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetséget több mint száz éve alapították, azóta is az év minden napján kiemelt figyelmet fordítanak a vakok, gyengénlátók érdekeinek képviseletére. Most adód 1%-ával te is támogathatod őket!

Link másolása

A közvetlen környezetünkről elsősorban a szemünkkel szerzünk információt. Ezért, ha valaki elveszíti a látását, kénytelen a többi érzékszervére hagyatkozni, például a hallására, szaglására, tapintására és ízlelésére. Látó emberként elképzelni sem tudjuk, hogy milyen lehet a teljes sötétség, amikor semmit nem látunk a körülöttünk lévő világból. Milyen lehet tapintással anyagokat felismerni és párosítani, vagy szaglással fűszereket, élelmiszereket használni.

A vak és gyengénlátó emberek viszont így járnak iskolába, lesznek szerelmesek és alapítanak családot, így járnak mindennap dolgozni, kikapcsolódni, sportolni. Ahhoz, hogy ezeket a tevékenységeket akadálytalanul tudják elvégezni, sok segítségre van szükségük. A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége (MVGYOSZ) olyan szolgáltatásokat működtet részükre, amelyek segítik őket ezen mindennapi tevékenységekben.

Adód 1%-ának felajánlásával, most te is hozzájárulhatsz ahhoz, hogy a jövőben is minél többet fejleszthessék a látássérült emberek életminőségét. Alább bemutatjuk őket és munkájukat!

A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége megalakulása

A látássérült emberek érdekeit több mint száz esztendeje sikeresen képviselő szövetség 1918-ban alakult, létrehozói olyan értelmiségi vak hadirokkantak voltak, akik az I. világháborúban vesztették el látásukat.  A szövetség többszöri névváltoztatás után 1990-ben vette fel a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége (MVGYOSZ) elnevezést. A kezdetben kizárólag a vak embereket támogató szervezet 1960-tól vesz fel gyengénlátó személyeket is tagjai sorába, akikre azonban egészen a közelmúltig nem irányult kiemelt figyelem a szolgáltatások fejlesztése során és az érdekképviselet területén.

A látássérült emberek társadalmi integrációját és érdekvédelmi képviseletét ellátó szervezet első évtizedeinek komoly nehézségei dacára a szövetség folyamatosan fejlődött,

így mára már mintegy 86 ezer látássérült személy érdekeinek a képviseletét látja el.

Főbb tevékenységeik

Évszázados működésük során számtalan különféle tevékenységet végeztek és korról korra megújuló szolgáltatási palettát kínáltak. Ilyenek például az utazási kedvezmények, a vak személyeket foglalkoztató védett üzemek, a vakok személyi járadéka, a látássérült emberekre nézve kedvező munkaügyi szabályozás kiharcolása, az akadálymentesítés mind-mind a szövetség érdekképviseleti munkájának eredménye.

Az elmúlt évszázad sorra jelentkező kihívásaira adott válaszként jött létre a Homérosz Kórus, a Vakok Világa folyóirat, a Braille-nyomda és könyvtár, a szakipari-, a telefonkezelő- és a gyógymasszőr képzés, vakvezetőkutya képzés, a sportkörök, a segédeszközbolt, az informatikai csoport majd az Informatika a Látássérültekért Alapítvány, a tankönyvek speciális formátumú megjelenését biztosító szolgáltatás, a nyelvtanfolyamok, az Okosklub és legújabban a Távszem projekt. Az MVGYOSZ történetéről a Vakok Világa folyóirat hasábjain túl a jeles évfordulókra kiadott kötetek is gazdag ismeretanyaggal szolgálnak. Alább bemutatunk pár tevékenységet részletesen is!

Pótolhatatlan segítség a vakvezetőkutya

Egy látássérült számára a vakvezetőkutya nemcsak egy hű társ, hanem egyben az önálló életvitelhez szükséges segítő is, akivel magabiztosabban közlekedhet, ügyet intézhet, vagy akár dolgozhat, ráadásul a kapcsolatteremtést is megkönnyíti. Kevés kutya felel meg a magas követelményeknek, hiszen nemcsak nyugodtnak, okosnak, barátságosnak kell lenniük, hanem mindenben fegyelmezetten hallgatniuk kell gazdájukra és biztonsággal kell vezetniük őt. A Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetsége 1978 óta vakvezetőkutya kiképzésével segíti a látássérült emberek biztonságosabb közlekedését, munkába járását. A kiképzés mellett a tenyésztéssel, kölyökneveléssel és az utógondozással is foglalkoznak. Egy vakvezetőkutya kiképzés közel kétéves folyamat, amelynek költségei meghaladják a 4,5 millió forintot.

Távszem szolgáltatás

A Távszem szolgáltatás abban segít, hogy a nap 24 órájában egy okostelefon vagy táblagép segítségével összekapcsolja a vak vagy gyengénlátó felhasználót az ép látású operátorral, aki a távolból, a látássérült személy okos eszközének kamerája segítségével lát helyette, és segít megoldani különböző szituációkból adódó kérdéseket. Azaz felolvassa a postai értesítőt vagy az élelmiszer nevét, összetevőit és lejárati dátumát vagy segít a bankjegyeket felismerni és sorba rendezni.

Braille- és hangoskönyvek gyártása és kölcsönzése

Azoknak, akik szeretnek olvasni mindig különleges élmény betérni egy könyvesboltba, lapozgatni a friss, nyomdaillatú újdonságok között, beleolvasni egy-egy szépirodalmi kötetbe. A látássérült emberek ugyanúgy szeretnek olvasni, mint látó társaik, csak más módon teszik: Braille-írásos és hangoskönyvek segítségével. A szövetség egyedülálló Braille- és hangoskönyvtárat tart fenn, ahol több mint 1200 tapintható mű áll a látássérült olvasók rendelkezésére.

Hol találom őket?

Budapesten, a Hermina út 47. szám alatt található Sipeki-villa ikonikus épületnek számít a látássérült emberek körében, hiszen több emberöltő óta a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetségének (MVGYOSZ) a székháza. Az évszázad alatt nagyon leromlott épület az elmúlt években megújult, a csodálatos építmény felújítására a kormány 3,5 milliárd forint támogatást adott. A sokat látott épület nemcsak küllemében és belső tereiben nyerte el a már rég megérdemelt formáját, de funkciója és használhatósága is nagy mértékben javult, ráadásul a klasszikus villa mögött egy teljesen új, önálló, többfunkciós szolgáltatóház is felépült, ahol konferenciaterem, Braille-nyomda, ügyfélszolgálat és segédeszközbolt is helyet kapott. Ha ellátogatsz a májusi villa sétáik egyikére, te magad is megnézheted az átalakulását!

Támogasd te is adód 1%-ával a Magyar Vakok és Gyengénlátók Országos Szövetségét!

Az 1% felajánlást 2024. május 21-ig bármikor benyújthatod, akkor is, ha adóbevallásodat már beadtad.Jónak lenni minden nap jó! Segíts te is könnyebbé tenni a látássérült emberek életét.

Közvetlen bankkártyás adományozás biztonságosan, ide kattintva!

Adományvonal: 13600, az MVGYOSZ kódja a 96-os. A hívás díja 500 Ft.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Horgásztragédia: „Feszes zsinórt odafent” – Így búcsúznak a sporttársai a balatoni versenyen meghalt 40 éves férfitól
A férfi pénteken lett rosszul a pontyozó verseny közben. Másfél óráig küzdöttek az életéért, de már nem tudták visszahozni.

Link másolása

Már ezernél is többen nyilvánítottak részvétet a Nemzetközi Balatoni Pontyfogó Kupa (IBCC) posztjánál, amiben közölték: a pénteki verseny közben meghalt egy 40 éves magyar horgász, írja a Blikk. Tót Gergő péntek reggel lett rosszul, és bár gyorsan a helyszínre ért a segítség, az életét a mentőhelikopterrel érkező mentők sem tudták megmenteni másfél óra küzdelem után.

„Feszes zsinórt odafent”

– ilyen és ehhez hasonló mondatokkal búcsúznak sporttársai a horgásztól, akinek párja nem kívánt nyilatkozni a lapnak a férfival történtekről. Értesüléseik szerint Gergő évek óta imádta a horgászatot, több versenyen is indult.

Nemcsak a magyar horgászok, hanem török, orosz, román és német sporttársak is küldtek szomorú üzenetet.

A péntek reggel elhunyt horgászról a Fishing&Hunting televíziós csatorna esti összefoglalójában is megemlékeztek, amit itt lehet megnézni.


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Telefonon át segített a mentős egy fuldokló gyereken: „anya, nagyon figyeltem a bácsi hangját és ettől jobb lett a lélegzésem”
A fiatal férfi azt kérte az asszonytól, hogy hangosítsa ki a telefont, majd nyugodt hangon elkezdett beszélni a gyerekhez. Egészen addig beszélt hozzá, amíg a mentőautó meg nem érkezett.

Link másolása

Újabb megható levelet kapott az Országos Mentőszolgálat egy édesanyától. A köszönő szavakat a közösségi oldalukon osztották meg.

Az asszony megírta, hogy kisfia fulladni kezdett, mikor segítség kért. Mint írja:

"Szeretném megosztani Önökkel rövid történetünket. 10 éves fiam 5 éves koráig asthmás volt, kisebb megfázásokon kívül az elmúlt közel 5 évben más problémája nem volt, egészen április 27-én hajnali fél 1-ig, amikor is

felugrott, felakadtak a szemei és csak annyit tudott hörögni, hogy "anya, nem kapok levegőt, összenőtt a torkom, segíts!!!!"

Innentől felgyorsultak az események... püföltem a hátát, próbáltam nyugtatni és nem mutatni, hogy kétségbe vagyok esve. […]

Tárcsáztam a 112-t, ott azonnal kapcsolták a mentésirányítást és ez az, ami miatt írok most Önöknek.

A fiatalember (hang alapján), akit kapcsoltak, kérte, hogy hangosítsam ki a telefont és végtelen nyugalommal, kedves hangon egészen addig szóval tartotta a fiamat, amíg a mentő megérkezett.

"Nyugodj meg kisember, mindjárt odaér a segítség!”

Ez a mondat volt az, ami egy életre belevésődött az emlékezetembe. Folyamatosan mondta a fiamnak, hogy merre jár a mentő, most itt vannak, most már kanyarodnak hozzánk…

A nyugodtsága, higgadtsága, kedves hangja volt az, ami nemcsak a kisfiamat, hanem engem is ki tudott zökkenteni abból a pánikból, amiben voltunk.

Fiam kapkodva és ugatva ugyan, de tudta venni a levegőt és ahogy utólag ő mondta: "anya, nagyon figyeltem a bácsi hangját és ettől jobb lett a lélegzésem".

Ezúton szeretném megköszönni Önökön keresztül a fiatalember áldozatos és lelkiismeretes munkáját[…] Minden elismerésem az Önöké" - írta az édesanya.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Valóra vált SMA Tomika egyik legnagyobb álma, a kisfiú hihetetlen tempóban fejlődik
Végre csokit ehetett a gyerek, akit korábban csak pépesített ételekkel tudtak táplálni nyelési nehézségei miatt.

Link másolása

Húsvét után megkapta az életmentő kezelést Galó Tomika, miután összegyűlt az ehhez szükséges 700 millió forint. Az SMA-val küzdő kisfiú azóta rengeteget fejlődött, a napokban pedig az egyik legnagyobb álma is valóra vált: csokit ehetett, írja a Bors

A kisfiúnak korábban komoly gondjai voltak a nyeléssel, ezért az anyukája mindent pépesített számára.

„Nagyon-nagyon sokat nyel félre evés közben, és mivel a felköhögés is nehezített az SMA-s gyerekeknek, ezért sokkal nehezebben birkózik meg a félrenyelt falatokkal.

Tomika egy olyan másfél évvel ezelőttig még pontosan ugyanazt ette, amit mi. Tehát ha egy rántott húst apró darabokra vágtam neki, akkor nagyon ügyesen megrágta, le tudta nyelni, és azt vettük észre, hogy hetek alatt bekúszott a turmixgép az életünkbe” – mondta a lapnak egy évvel ezelőtt Hornischer Anikó.

A korábbi helyzet nemcsak a szülőket, hanem a kisfiút is megviselte.

„Sokszor eltolja a tányért, és szól, hogy "Anya, ezzel csinálj valamit, mert ez nem fog menni”. Ami a legrosszabb az egészben, hogy nagyon vágyik például egy szelet pizzára vagy egy Túró Rudira, de már nem kéri, mert tudja, hogy nem megy.”

Ehhez képest hatalmas a fejlődés már rövid idő alatt is. A kisfiú csokievős posztját itt lehet megnézni:

.


Link másolása
KÖVESS MINKET: