Kik azok a magyarok, akik a sziámi ikrek szétválasztására vállalkoztak? Bemutatjuk őket!
Nemrég mi is beszámoltunk róla, hogy Magyarországon folytatódik a fejüknél összenőtt sziámi ikerpár szétválasztása. A két bangladesi kislány műtétsorozatát a világon egyedül a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány magyar orvoscsapata vállalta.
A kétéves Rabia és Rukia minimum nyár elejéig itt lesznek nálunk, egy speciális szövettágító folyamaton esnek majd át, aminek végeztével kerülhet sor végleges szétválasztásukra.
Ez egy nagyon nagy kockázatú műtétsorozat, de az alapítvány orvosai minden tőlük telhetőt megtesznek a sikeres teljes szétválasztás érdekében.
Ilyen eljárásokkal végzett operációra ezelőtt soha nem volt még példa, de mindenki nagyon bizakodó. Ennek apropóján beszélgettünk Sándor Alexandra Valériával, az alapítvány kommunikációs vezetőjével.
– Mit kell tudni röviden a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány történetéről és tevékenységéről?
– Az alapítványt 2002-ben hozta létre Dr. Csókay András idegsebész, valamint Dr. Pataki Gergely plasztikai sebész. Céljuk az volt, hogy olyan betegeken segítsenek, akiknek egyébként valamilyen okból kifolyólag nem lenne lehetőségük a gyógyulásra vagy az életben maradásra. 2010-ig elsősorban Magyarországon tevékenykedtek, hazai közkórházaknak, szociális otthonoknak, nagycsaládos egyesületeknek szerveztek adományokat, megkönnyítve az egészségügyi és szociális ellátást.
Kilenc évvel ezelőtt kezdett Pataki doktor missziókat szervezni Bangladesbe. Erről az országról tudni kell, hogy kulturális és földrajzi sajátosságok miatt arányaiban rendkívül sok a fejlődési rendellenesség – például végtagfejlődési rendellenesség (ujjösszenövés) – és az égési sérülés. Egyrészt azért, mert a várandós nőknek nincs lehetőségük szűrővizsgálatokra, amelyek kimutatnák az elváltozásokat, másrészt pedig nyílt tüzet használnak.
Eddig hat nagyobb misszió valósult meg, ezek egyenként két hétig tartottak, Az orvosok ilyenkor reggeltől estig operálnak, összesen akár 150 műtétet is sikerült elvégezniük.
Az Alapítvány Csókay doktor vezetésével pedig Nigériában is működtet idegsebészeti missziót, ahol például már öthónapos terhes kismamából is sikerült óriás agydaganatot eltávolítani, a magzat és az anyuka és túlélték a beavatkozást.
– Ebben a konkrét ügyben hogyan jöttek be a képbe?
– 8 év alatt több mint 500 pácienst operált meg Alapítványunk Bangladesben. Köztük nagyon súlyos eseteket is sikerrel. Pataki doktor legutóbbi missziója alatt vitték oda hozzá az ikreket, hogy van egy ilyen nehéz eset, szét lehetne-e választani őket, eddig külföldi centrumok sem vállalták ezt. A bangladesiek bíztak a magyar orvosokban az elmúlt évek tapasztalatai alapján. Csókay doktor is kint volt Pataki doktorral pont akkor, s az addigi leletek szemrevételezése után támadt egy sugallata: Honvédkórház-beli kollégája, Hudák István épp olyan módszerrel dolgozik, ami esélyt adhatna az ikreknek arra, hogy a szétválasztásuk során mérsékeljék a legkockázatosabb részt jelentő beavatkozás rizikóját.
Ennek lényege, hogy a közös agyi szállítóér-szakaszt nyílt műtét nélkül választják szét, érfalon belüli megközelítéssel, egy combvénából induló katéter segítségével a szív mellett elhaladva’ Ez két lépcsőben meg is történt, tavaly februárban és augusztusban.
– Hány orvos vesz részt az akcióban, és volt-e vita köztük arról, vállalják-e a beavatkozást, az egész világon egyedüliként?
– Csókay, Pataki és Hudák doktor a csapat vezetői, az egyes szakaszokat (endovaszkuláris, plasztikai sebészeti, idegsebészeti) ők koordinálják. A végleges szétválasztáshoz majd 20 fős orvosstábra és legalább ennyi műtős(nő)re, asszisztensre és technikusra lesz szükség. A csapat már összeállt, gyakorlatokat is tartunk. A három vezető orvos között semmilyen vita nem merült fel, apróbb szakmai nézeteltérések persze adónak mindig, de teljes az egyetértés és az eltökéltség.
Úgy voltak vele, hogy ha már ez az eset „megtalálta” őket, ráadásul jött a sugallat is, hogy egyedülálló módon a legkockázatosabb beavatkozást el tudják végezni egy forradalmian új módszerrel, ami lényegesen csökkenti a halálozási kockázatot, egyszerűen nem mondhatnak rá nemet.
A rizikók maximális figyelembe vételével is van esély arra, hogy új életminőséget lehet adni a két kislánynak.
– Milyen kockázatokat rejt magában egy ilyen műtét? Mekkora a túlélési esély?
– Az első beavatkozás alkalmával, tavaly februárban Hudák doktor a döntő pillanat előtt elment az édesanyához és megkérdezte, folytassák-e, mert 80 százalék esélyt lát a túlélésre, és 20-at arra, hogy nem járnak sikerrel, és belehalhatnak a beavatkozásba. Az anyuka azt felelte, mindenképp meg kell adni az esélyt rá, hogy a kislányok külön folytathassák az életüket. A műtét sikerült, ahogy augusztusban a következő is, így most már tulajdonképpen a teljes agyi szállítóér-szakaszt szét van választva.
Ami viszont ezután következik majd, arra nem tudunk százalékos arányt mondani, hiszen ilyesmire tényleg nem volt még példa ezelőtt. Jóval nagyobb a rizikó még a korábbi műtéteknél is.
– A költségeket ki fedezi, és mennyi pénzről van szó?
– A műtétsorozatot a Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány szervezi és finanszírozza, minden támogatást és adományt szívesen fogadunk. A kiutazásokat, a kinti műtéteket is mi álljuk. Pontos összeget nem tudok mondani, voltak elképzeléseink róla, de eddig mindegyiket felülírta az élet. Az viszont biztos, hogy annak az árnak a töredékéért el tudjuk végezni, amennyibe Amerikában vagy Nyugat-Európában kerülne, ha egyáltalán bárki elvállalta volna onnan.
– Mikor és miért döntöttek úgy, hogy Magyarországra szállítják az ikerpárt?
– Hosszas mérlegelés után jutott erre a csapat, főleg amiatt, mert a soron következő beavatkozást szerettük volna a legjobb körülmények között és a legmodernebb eszközökkel elvégezni, erre pedig sokkal nagyobb lehetőség van itt, mint Bangladesben. De ez csak az egyik ok. A másik, hogy Pataki doktor nagyon sokat operált Bangladesben, de most nem tud 4 hónapra kiköltözni, a hazai pácienseknek is szükségük van a munkájára.
Az említett műtét során speciális szövetnyújtó implantátumokat ültet majd be a plasztikai sebészünk a bőr és a lágy részek alá, hogy megnyújtsa azokat, így a végleges szétválasztás során majd legyen mivel fedni a keletkező szövethiányt.
Ez együtt jár egy 100-150 napos nyújtási szakasszal, amikor a gyakran esedékes kontrollok során folyadékkal tágítják az expandereket. Tehát a sebészeknek és az ikreknek ennyi időn keresztül egy helyen kell tartózkodniuk földrajzilag, és orvosaink egy ilyen hosszú külföldi távollétet nem tudtak volna megoldani.
– Tehát foglaljuk össze: hol tart most pontosan a szétválasztási folyamat?
– Három fő része van a műtétsorozatnak. Az első volt az endovaszkuláris agyi szállítóér-szakasz szétválasztása, ez történt meg két lépcsőben, tavaly februárban és augusztusban. A második várhatóan január végén kezdődik a speciálisan tervezett expander rendszer beültetésével – ez a szövettágítás, amihez Magyarországra hoztuk az ikreket. A harmadik lesz a végleges szétválasztás, amire az említett 100-150 nap leteltével, tehát leghamarabb nyár elején kerülhet sor. Azt még nem tudjuk, ez Magyarországon vagy Bangladesben történik majd meg, de addig mindenképp itt maradnak.
– Van esélyük utána teljes értékű életre?
– Fontos célunk, hogy a kislányok a lehető legjobb életminőséggel éljenek majd a hazájukban!
Nem szabad most esélylatolgatásba bocsátkoznunk, mindent meg kell tennünk, ami tőlünk telik, keményen kell dolgoznunk.
Ha sikerül a végleges szétválasztás, utána valószínűleg szükségük lesz még másodlagos plasztikai-helyreállitó beavatkozásokra is, például hegkorrekciókra, bőrátültetésre, koponyaformázásra vagy hajbeültetésre, de ebben is tudunk nekik segíteni.
(A Cselekvés a Kiszolgáltatottakért Alapítvány tevékenységét adód 1%-ának felajánlásával is támogathatod. Adószámukat, illetve minden további információt ide kattintva találsz meg.)
