KÖZÖSSÉG
A Rovatból

Összefogtak érte: járni fog a mozgáskorlátozott afrikai kislány a magyarországi műtét után

A 10 éves Theodóra az operációra felkészítő gyógytorna után már járókerettel sétált be ghánai iskolájába. Diáktársai azt kiabálták, csoda történt. Egy budapesti műtéten már túl van, most jön a második.


Bisztricsány Linda Ghánában ismerte meg a járóképtelen Theodorát, amikor drámapedagógusként az iskolájukban dolgozott. Önkéntesként utazott Afrikába, elvileg egy óvodába, de akik fogadták volna, eltűntek, és a reptéren keresett hirtelen más megoldást. Az Afrika másként alapítványnál volt egy ismerőse, az ő segítségével került a fővárostól két órányira, Koforiduaba található iskolájukba.

A 10 éves kislányt mindig csak ülve látta, ide-oda tették. A tanárok azt mesélték neki, hogy őt és két testvérét elhagyta az édesanyjuk, az apjukkal élnek és annak új társával. Mostanra kiderült, van kapcsolat az anyukával, hétvégenként látogatja Theodóráékat.

„Amikor az osztályukba játszottunk, nem akartam, hogy ő kimaradjon, úgyhogy a hátamra vettem, és úgy csináltam végig az órámat a kíméletlen hőségben. Elég jól összebarátkoztunk” – meséli a drámatanár.

Linda megtanította a Bújj, bújj zöldágat afrikai gyerekeknek

Linda hat hónapra ment, de két és fél hónap után váratlanul haza kellett utaznia. „Jöttek a telefonok, hogy üljek fel egy gépre, a Covid miatt nagy baj lesz. Egy nap alatt el kellett búcsúznom a gyerekektől. Március 15-én zárta le határait Magyarország, előtte egy nappal értem haza.”

Nem tudta, mi várja itthon. Attól tartott, egy hónapra karanténba kerül. Akkor még egyáltalán nem kellett elzárva lennie, de haza nem mehetett, mert a lakása ki volt adva, csak az anyukájához tudott költözni. Alaposan össze volt zavarodva.

„Egy színes, szagos, vidám, napsütötte harmadik világbeli országból Magyarországra jössz, ahol tél van és szürkeség, szomorú, gondterhelt emberek, a koronavírus miatt üresek az utcák, és mindenki fél” - meséli.

„Ültem a taxiban és azon gondolkodtam, hogy itt most vége van az életnek, mindennek vége.”

Az élet nem állt meg, csak rosszabb lett. Két hónap múlva beszélgetett az alapítvány egyik munkatársával, és megtudta, hogy Theodóra támogatója visszalépett, így veszélybe került a tanulása. Linda azonnal vállalta, hogy fizeti a havi 8500 forintot, amiben benne van a tankönyvek, az iskolai busz, és az egyszeri étkezés ára.

Közben arról álmodozott, hogy hamarosan visszamehet Ghánába. Elhatározta, visz egy kerekesszéket is Theodorának.

Csakhogy az újabb és újabb hullámok, nyitások és zárások miatt nem tudott visszamenni. Az alapítvány egyik önkéntese, Lantos Zita gyógypedagógus, a Zitanoda egyesület vezetője épp kiutazni készült, és amikor hallotta, mit szeretne Linda, szívesen segített. Végül ő maga szerezte meg a kerekesszéket, és ki is vitte Theodórának.

Linda tovább törte a fejét, hogyan lehetne még javítani a mozgássérült kislány életén. Elkérte az iskola igazgatójától Theodóra orvosi papírjait, hogy a magyar specialistákkal nézesse meg, lehet-e valamit tenni.

„Kiderült, hogy mindenképp műthető Theodóra, lehet javítani az állapotán, de azt nem tudták megmondani, hogy járni fog-e valaha. Csípőficama és gerincsérve van.”

Elhatározták, hogy mindenképp segítenek a kislányon, Zita vette át a szervezést. A segítségükkel a kislány tavaly nyáron Magyarországra érkezett.

Egy tanítőnő kísérte, aki megtanulta a gyógytornáztatást, és folyamatosan dolgozott Theodorával. Pár hónap alatt sikerült úgy megerősíteni, hogy fel tudott állni, és járókerettel sétált is. A kislány megerősítésére volt szükség, mert a műtét után nagyon legyengülnek az izmok a hat hét fekvőgipsztől.

Zita szervezett egy adománygyűjtő vacsorát is, ahol mesélt Ghánáról, és bemutatta Theodórát. Ott volt Linda is.

„Táncoltam egy picit Theodórával, iszonyat jó élmény volt. Vittem neki ajándékot is. Varrattam neki egy fekete babát. Örült neki nagyon.”

Az afrikai kislánynak és kísérőjének a három hónapos rehabilitáció után vissza kellett utaznia. Zitától úgy tudja, hogy

otthon járókerettel sétált be az iskolába. Csoda történt! – sikítozták a gyerekek, amikor meglátták.

Az idei év elején jöttek vissza, ezúttal hat hónapra. Megvolt az első műtét. Jól sikerült, de a 6 hetes fekvőgipsz miatt a kislány most még nem tudja használni a lábát. Visszasorvadtak az izmai, de mégsem annyira, mintha egyáltalán nem erősítették volna.

Most a második műtét jön, előtte Lindánál is töltött két hetet a kislány. A drámatanár minden luxust igyekezett megadni afrikai vendégének. A lakás bemutatása után elmentek bevásárolni. Nem volt könnyű olyan ételt találni, amit Theodora ismer, és szívesen fogyaszt.

„Nagyon mást esznek. Közös pont talán a hagyma, a paradicsom, a tészta, a kenyér, a rizs és a csirke. Tudom, hogy szeretik a csípőset. Chili szószt mindenre tesz. Emlékszem, Ghánában még a házi fagyi is csípős volt.”

Az első nap csináltak egy babaházat kartonból. A másnapot egy Budakeszin élő ghánai-magyar ismerősnél töltötték, akinek két gyereke van. Azt nagyon élvezte Theodóra, mert végre nemcsak angolul, hanem az anyanyelvén is beszélhetett. Volt épp egy ghánai gálaest is Budapesten, az különösen ellazította az otthonától sokáig távol lévő kislányt. Ott az étel és a zene is ismerős volt neki.

Jártak Vácrátóton, Linda anyukájánál, ahol a húgáék családja is ott volt, így a két kislány együtt tudott játszani. Volt ott két kutya is, Theodora nehezen fogadta el, hogy barátságosak ezek az állatok. Azt mondja, Afrikában harapnak a kutyák.

Linda közben folyamatosan járt dolgozni is, ahová szintén vitte magával Theodórát. Igyekezett mindig bevonni őt is. A szerepjátékokba például úgy, hogy mindenkinek négykézláb kellett mozognia.

Az egyik foglalkozáson egy három év körüli kislány úgy megszerette Theodórát, hogy megkérdezte, hogyan segíthet. Ő lesz az afrikai lány legfiatalabb támogatója, mégpedig egy saját babájával, ami műanyag, vízbe tehető. Theodóra nagyon szeretne olyat, mert most csak egy textil babája van.

Sokat sétáltak az erdőben a babakocsival, amiben most közlekedik. „Azzal nagyokat lehet rodeózni, jókat röhögünk mindig a száguldozás közben.”

Játszótérre minden nap mentek, mert Theodóra ott úgy tud mozogni, hogy nem érzi a fájdalmat. „Sokkal lelkesebben csinálja a dolgokat, ha van cél. Lépcsőn mászik, négykézlábazik, lecsúszik és felmászik a csúszdán, hintázik, használja a hasizmát, a lábát. Kíméletesebb így, mint a tornával, amitől a múltkor elsírta magát.”

Linda szerint ugyanakkor, ha sok gyerek van kint, akkor Theodora nem szívesen mászik a homokban, mert ő mégiscsak egy nagylány.

„Mutattam neki, hogy itt nagyon sok régi épület van, és egy csomó olyan, mint egy palota. Azt mondta,

soha életében nem látott még ilyen szép és nagy házakat.

Amerre ő él, ott leginkább bádogkunyhók vannak. Bár ő nem él nagyon rossz körülmények között, egy kisebb kőépületben laknak.”

Budapesten kedveli a hidakat, a Dunát és a kivilágított várost. „Imád fürdeni, lubickolni a kádban, ott tud mozogni. Rakok bele neki olajokat, illatot, meg játékot.”

Nagyon nem szereti, hogy nézik őt a villamoson. Felvette a kapucniját, hogy eltakarja magát.

Linda szerint az is felkelti az emberek érdeklődését, miért van ekkora lány babakocsiban, de igyekszik nyugtatni Theodórát.

„Azért néznek, mert szép vagy, különleges vagy.”

Theodórát május 2-án műtik újra, ezúttal a másik lábát. Ezután újabb hat hosszú hét jön ágyban, gipszben, aztán következnek a tornák.

Ez a legnehezebb időszak neki, de a cél, hogy se babakocsira, se kerekesszékre ne legyen szüksége a jövőben.

A hosszú ágyban fekvésre álmodozást javasolt neki Linda. Nyáron is találkoznak majd még, terveik is vannak. Azt kérte Theodórától, hogy gondoljon arra, mi mindent fognak majd csinálni.

„A képzelet fantasztikus adomány, semmi nem kell hozzá, csak becsukni a szemünket!” – búcsúzott Linda a kislánytól.

Te is támogathatod Theodora gyógyulását

A második műtétre már csak egy kis pénz kell, de a rehabilitációra, betegszállításra és a hazautazására még gyűjt a Zitanoda.

10402379-50526989-52651007

Közlemény: Theodora


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: