KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„A Kaczifánt egy olyan gyerek, aki nő, mint a gomba, én pedig futok utána, hogy segítsem” – csodákat művel a gyerekekkel a művészet- és a kutyaterápia

Kiricza Odette művészet-terapeuta közintézményi tapasztalatai után nyitotta meg élmény-, alkotó- és fejlesztőközpontját speciális igényű gyermekeknek.


A gyömrői Kaczifántra akkora az igény, hogy rövid időn belül már a másodikat nyitja Pest megyében. Egy kutyás ismerősével gyorsan összehoztak egy olyan csoportot is, ahol a mozgásterápiát és a művészetterápiát ötvözik az állatasszisztált terápiával. Megkérdeztük tőle, hogy mi a siker titka.

– A honlapod szerint a Kaczifánt egyszerre művészet- és mozgásterápia, sulielőkészítő, kézműves workshopok és rendezvények otthona is egyben. Hogyan írnád le laikusok számára a munkádat?

– Rögtön tudtam, hogy nem egyetlen területtel szeretnék foglalkozni. Hiszem, hogy minél több területet vonunk be egy foglalkozás során, annál erősebb lesz a hatása. Szeretek több irányba gondolkodni, több aspektusból megközelíteni a dolgokat, és mindig tanulni valami újat. Mára, ha aposztrofálnom kell a Kaczifántot, akkor az élmény-, alkotó- és fejlesztőközpont a legtalálóbb kifejezésem rá, amely nemcsak a gyerekeket akarja megszólítani, de a szüleiket és más felnőtteket is, akik szeretnének önmagukkal is törődni, vagy éppen együtt közösséget építeni.

– És pontosan mi az a művészetterápia?

– Amit én leginkább kiemelnék, hogy a segítségével teljesen más szemszögből látod meg magad, és annyi árnyalatodat fedezed fel, ahány csoporttársad ül veled a körben alkalomról alkalomra. Csoportvezetőként a képzőművészetet, a biblioterápiát, a mozgást és a zenét hívjuk segítségül, ezekkel alkotunk, vagy épp ezeket dolgozzuk fel egy adott téma kapcsán. Mindig nagyon fontos kiemelni, hogy egy művészetterápiás csoportfoglalkozáson való részvétel semmilyen művészi gyakorlatot vagy vénát nem igényel. Hallgathatunk zenét is, a lényeg mindig az, hogy figyeljük a felbukkanó érzéseket és gondolatokat, ezt követően pedig azt, hogy a többiek miről számolnak be.

Számomra a művészetterápia egy lehetőség. Lehetőség azoknak, akik úgy érzik, hogy elakadtak, akik nem bíznak magukban, akik szeretnék megtapasztalni azt az érzést, ami a gyerekekre jellemző.

A gyerekek, ha alkotnak valamit, akkor büszkén hordozzák körbe a művüket. Van ez az érzés, ami elérhető a művészetterápia által, és én ezt nagyon szeretem megtapasztalni, meglátni a másik emberen.

– Ahogyan tudom, közintézményből igazoltál át, hogy a saját fejed után menj. Mi az, ami elől „elmenekültél”: mivel nem értettél egyet és miben szerettél volna újítani, mit szerettél volna máshogy csinálni?

– A menekülés szót esetemben azért túlzónak érzem. Egy igen speciális magánintézményben dolgoztam majdnem 10 évig, ahol rengeteget tanultam. Mellette végeztem el a képzéseket, és elkezdtem órákat tartani délutánonként. Ez egy nehéz, konfliktusokkal tarkított, ám izgalmas folyamat volt, de része az útnak, ami a Kaczifánthoz vezetett. Örültem a lehetőségeknek, aztán egy idő után már nem éreztem a haladást. Egy óvodában bármennyire is adódhatnak új feladatok, a napi rutin és az adott hely szokásai nemigen változnak. A Covid előtt már volt egy próbálkozásom, de azt követően éreztem, hogy nekem tovább kell mennem. A járvány sok olyan problémát hozott felszínre, ami már addig is érzékelhető volt, mind intézményi, mind személyes vonatkozásban. Szerettem volna új feladatokat, szerettem volna, ha nem kell nyolc óra munka után tovább indulni a „második műszakra” – amit akkorra már be kellett látnom, hogy sokkal jobban élvezek, mint a nap első felét.

Sem anyagilag, sem emberileg nem voltam már motivált, és sok ötletem volt, amelyeket lehetetlen volt alkalmazottként megvalósítani. Persze ezek nehéz felismerések, de be kellett látnom, hogy nem ugyanazzal a lelkesedéssel indulok el reggelente, ez pedig nem fért bele abba, amit a hivatásomról gondolok és amit önmagamtól is elvárok.

Szerencsém volt, mert felismertem, hogy milyen élethelyzetben vagyok, és van mögöttem egy támogató férj, akinek a segítsége nélkül nem tudtam volna megvalósítani az elképzelésemet.

– Az élet téged igazolt, hiszen mára a második központot nyitjátok, Gyömrő után Sóskúton is. Ezek szerint nagy igény mutatkozik arra, amit csináltok.

– Igazán a Kaczifánt számomra most egy olyan gyerek, aki nő, mint a gomba, én pedig futok utána, hogy segítsem, amiben tudom. Sóskúton épp egy évvel a gyömrői nyitás után nyílik a második Kaczifánt, egy baráti pár ötlete nyomán. Emellett még mindig sok az ötletem, szeretném tovább vinni a rendezvényeken való részvételeket, és különböző eseményeken gyerekprogramokat szervezni, illetve több csapatépítőt tartottunk már felnőtteknek, ezeket kifejezetten élveztük.

Amikor belevágtam, tele voltam kérdésekkel, kétségekkel, de abban az egyben biztos voltam, hogy meg kell próbálnom. Budapestiként először itt próbáltam helyet találni az elképzeléseimnek, de nem igazán találtam meg azt, amit kerestem. Ekkor egy gyömrői barátom felkért, hogy foglalkozzak a gyerekeivel hetente egyszer, és ehhez szerettem volna helyet találni, hogy ne otthon tartsam nekik az órákat. Így jutottam el a városi bölcsődébe, ahol a vezető elmondta, hogy akár több dologban is gondolkodhatnék, és arra jutottam, hogy nincs mit vesztenem, szerencsét próbálok itt.

Azt gondolom, hogy sok, ebben a szférában dolgozó nem tudja egy vállalkozás pénzügyi részét megfelelően menedzselni. Nekem szerencsém van, mert a férjem járatosabb ezen a téren, így sok dologban ő segített. Megbeszéltük, hogy teljesen természetes, ha az első két évben még nem nyereséges egy vállalkozás. Aztán úgy alakult, hogy a Kaczifánt már a nyitása óta látogatott hely lett, nem kellett sok idő ahhoz, hogy a környéken élők felfedezzék maguknak. Míg Budapesten a rengeteg hirdetés közt elvesznek a különböző vállalkozások, addig úgy tapasztalom, hogy itt még megy a szórólapozás, a plakát, a szájhagyomány. Nagy igény van a foglalkozásokra, legyen az a legkisebbek Pacsmagolója, a mozgásfejlesztés vagy akár a felnőtteknek szóló művészetterápiás foglalkozás.

– Szerinted mi a sikeretek kulcsa?

– A sikert én két dologban sejtem. Az egyik a már említett kíváncsiság, ami bennem munkál, ami elvisz még most is a meseterápiás, vagy a robotika tanfolyamra. Hiszen élménnyé kell varázsolni a tanulást. Igyekszem kiszolgálni az igényeket, de élvezem azt, hogy nem alkalmazott vagyok, és ha azt érzem, hogy valami számomra nem fér bele, azt jelzem. Ismerem a kompetencia-határomat, és nem szégyellem tovább küldeni azokat, akikről úgy gondolom, hogy nem rám van szükségük. Nagyon élvezem, és fontosnak tartom, hogy az itteni emberek kifejezetten nyitottak arra, hogy egy közösség szülessen itt, akik alkalmanként már a Kaczifánton kívül is töltenek együtt időt.

Minden foglalkozás beszélgetéssel indul, és előfordul, hogy random feladatot kap az, akinél úgy látom, sokkal nagyobb szüksége van most arra, hogy mozogjon, minthogy alkosson, vagy épp fordítva. Szívvel-lélekkel csinálom és hiszem, hogy ezt lehet is rajtam érezni.

– Hallom, hogy vannak nálatok kutyás foglalkozások is. Hogyan tanítják be a kutyákat erre a feladatra, és eddigi tapasztalataid alapján mit lehet elérni állatterápiával a gyerekeknél?

– Rácz Andit egy gyömrői csoportban ismertem meg: a nyitással nagyjából egy időben költözött Gyömrőre, és megkeresett azzal, hogy szívesen vállalnának feladatot nálunk is Kevinnel, a kutyusával. Ők a Tordasi Közhasznú Állatasszisztált Terápiás és Oktatási Egyesülethez tartoznak, ahol hosszú felkészüléssel és vizsgákkal lehet eljutni addig, hogy végzett terápiás kutyus és felvezető páros lehessenek. A kutyusok temperamentuma egy adottság, a különböző trükköket pedig a gazdik tanítják be nekik.

Kevin nagyon intelligens és proaktív, emellett nagyon érzékeny kutyus. Pontosan érzi, hogy ki fél tőle, vagy hogy kinél kell eltűrni a gyömöszölést. Andival gyorsan összehoztunk egy olyan csoportot, ahol a mozgásterápiát és a művészetterápiát ötvözzük az állatasszisztált terápiával.

A gyakorlatban Kevinnel tornázunk (például ugat számolás gyanánt, vagy forog, amikor forogni kell a gyerekeknek), majd alkotunk valamit, játszunk egyet az asszisztensünkkel és a végén persze megbeszéljük, kinek milyen benyomásai voltak. Egy terápiás állat részvétele segíti a szocializációt és az empátiát, felgyorsítja egy-egy folyamat sikerességét. A kutyus irányítása növeli az önértékelést, erősíti a figyelmet és a szabálytudatot, szabálykövetést. Kevin simizése és jutifalattal etetése pedig már önmagában felér egy szenzoros kánaánnal.


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„A kisfiú csak azt nézte, hogy van-e a táskámban ennivaló” – L. Ritók Nóra a mélyszegénységről
L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője kendőzetlen őszinteséggel beszél arról, milyen esélyekkel indulnak a mélyszegénységben élő gyerekek és miért olyan nehéz kitörni ebből a helyzetből. Nézd meg az interjút, és támogasd a Toldi lányok projektet – most minden adomány duplán számít!


Magyarország számos térségében olyan mély társadalmi leszakadás tapasztalható, amelyből szinte lehetetlen kitörni. Told, egy apró zsákfalu, tökéletes példája ennek.

A rendszerváltás előtt virágzó település volt, ahol mindenki talált munkát, ám azóta a gazdasági lehetőségek eltűntek, a házak elértéktelenedtek, a szolgáltatások megszűntek – ma már egyetlen bolt vagy kocsma sem működik a faluban.

A legszomorúbb, hogy már két generáció nőtt fel úgy, hogy soha nem látta a szüleit legális keretek között dolgozni, így a tanulás és a legális munka értéke teljesen eltűnt az életükből. Hogyan lehet így kitörni? Hogyan lehet így hinni egy jobb életben?

Ezért indult el a Toldi lányok projekt.

A mélyszegénységben élő nők, gyerekek és nagymamák mindennapi küzdelmeiről keveset hallunk – pedig az ő történeteik éppolyan fontosak, mint bárki másé. A Toldi lányok projekt célja, hogy ezek a sorsok végre láthatóvá váljanak, és eljussanak a többségi társadalomhoz.

L. Ritók Nóra, az Igazgyöngy Alapítvány vezetője egy friss videóban mesél arról, miért olyan fontos ez a film, és hogyan tudunk segíteni.

Nézd meg a videót, és oszd meg, hogy minél többen megismerhessék a Toldi nők üzenetét!

Miért fontos a Toldi lányok projekt?

Egy olyan film megvalósításában segíthetsz, amely az Igazgyöngy Alapítvány, a Moviement Alapítvány és az Északi Támpont összefogásával jön létre, és a

Toldon élő nők, kislányok és nagymamák üzenetét hivatott eljuttatni a többségi társadalomhoz.

Az alkotók célja, hogy a személyes történetek bemutatásával segítsék a nézőket abban, hogy empatikusabbak, nyitottabbak és tudatosabbak legyenek a társadalmi egyenlőtlenségekkel kapcsolatban.

Az Igazgyöngy Alapítvány, amely évek óta küzd az esélyegyenlőségért és hátrányos helyzetű gyerekek oktatásáért, L. Ritók Nóra vezetésével egyedülálló látványvilágot teremtett, amely a filmben is visszaköszön. Az alapítvány legendás képi világa, amelyet gyerekekkel közösen fejlesztettek ki, most egy teljes animációs filmben kel életre, hogy még erősebben átadhassa ezeknek a nőknek a történetét.

A filmterv már elnyerte a Cinemira Nemzetközi Gyerek- és Ifjúsági Filmfesztivál pitch-fórumának fődíját és szakmai zsűridíját is, és két Aranymókust is bezsebelt.

Most Te is segíthetsz! – Adományod most duplán számít

A Toldi lányok film elkészüléséhez még szükség van anyagi forrásokra, és most bármilyen támogatás, amit március 31-ig adsz, megduplázódik a Stronger Roots program jóvoltából!

Ha szeretnéd, hogy ezek a történetek eljussanak az emberekhez, támogasd a projektet ide kattintva!

Minden kis összeg számít! Egy apró segítség hatalmas változást jelenthet azok számára, akiknek a hangját eddig nem hallottuk elég hangosan. Csatlakozz Te is, és segíts, hogy a Toldi nők története mindenkihez eljusson!


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad” – Megrendítő sorokkal emlékeznek Kiss Dorottyára
A fiatal kézilabdázó szerdán szenvedett halálos baleset, amikor autóját oldalról eltalálta egy furgon. A sportvilágot sokkolta a hír, klubja gyertyagyújtással emlékezik rá.


Sokkolta a kézilabdás közösséget is a hír, hogy 21 éves korában elhunyt Kiss Dorottya Zsófia. Az Érd egykori utánpótlás-válogatott játékosa szerdán vesztette életét Budafokon, a 6-os főúton történt közlekedési balesetben. A szemtanúk szerint egy furgon oldalról ütközött neki az autójának, amely ezután a vasúti sínek melletti szalagkorlátnak csapódott. A jármű sofőrjét a mentők kórházba szállították, míg a tűzoltók hosszasan küzdöttek a roncsba szorult fiatal sportoló életéért. Végül válságos állapotban emelték ki a járműből, de az életét már nem tudták megmenteni.

A tragédia híre mélyen megrázta az Érd kézilabdacsapatát is, amely közleményben búcsúzott korábbi játékosától. „Mély fájdalommal tudatjuk közösségünk tagjaival, hogy saját nevelésű egykori kézilabdázónk, Kiss Dorottya Zsófia autóbalesetben elhunyt” – írták a közösségi oldalukon. Egyúttal bejelentették, hogy április 25-én, péntek este hat órától gyertyagyújtással emlékeznek meg róla az Érd Aréna előtt - írja a Blikk.

Zsófi kisiskolás korában kezdett el kézilabdázni, és 2013-tól egészen 2024-ig az Érd játékosa volt. Végigjárta a korosztályos csapatokat, majd 2019-ben mutatkozott be a felnőtt NB I-ben, a Szabó Edina vezette együttesben. A 65-szörös válogatott edző megrendülten reagált a hírre.

„Most hirtelen nagyon nehéz bármit is mondani. Egy sikerekben, emlékezetes pillanatokban és érzelmekben gazdag időszakot éltünk át együtt. Nagyon klassz volt a karrierje ­minden szempontból. Tudom, hogy mindig ezt mondják, de Zsófira hatványozottan igaz, hogy fiatal kora ellenére nagyon érett volt. Mindent, amit elért, a saját erejéből érte el, amikor pedig esélyt kapott, mindig bizonyított. Emlékszem, mekkora boldogságot jelentett számára, hogy saját nevelésű játékosként felkerült a felnőttcsapatba. Nagyon kedves, céltudatos lány volt, amivel belopta magát a szívembe, és örökké ott is marad.”

– mondta.

Kiss Dorottya Zsófia a magyar U20-as válogatottban is szerepelt, 2022-ben ezüstérmet szerzett a szlovéniai világbajnokságon, ifj. Kiss Szilárd irányítása alatt. A szakember így emlékezett rá:

„A pályán igazi nagy küzdő, akaratos játékos volt, míg azon kívül egy kifejezetten vidám, szerethető lány. Amikor ránézek a róla megosztott fényképre, a hír bármennyire is szomorú, akkor is csak a belőle sugárzó pozitivitást érzem.”

A ChampSport játékosügynökség, amely a sportoló korábbi képviselője volt, szintén búcsúzott tőle. Kiemelték Zsófi mosolyát, amelyet azok, akik vele dolgoztak, soha nem fognak elfelejteni.

„Mély fájdalommal értesültünk Kiss Dorottya Zsófia tragikus haláláról. Zsófi nemcsak kiváló sportoló volt, hanem egy rendkívül lelkiismeretes, kedves és jókedvű fiatal nő, aki mindenki szívébe belopta magát. A veszteség, amit most érzünk, felfoghatatlan. Osztozunk a gyászban, és szívünkben őrizzük meg az emlékét” – írták.

Érd polgármester, Csőzik László is megrendülten emlékezett a fiatal lányra. Közösségi oldalán azt írta:

"Kiss Dorottya Zsófia elvesztése megnémítja és letaglózza az embert. Értelmetlen és igazságtalan, belesajdul a szív, meghasad a lélek. Mélységes mély fájdalmat érzek én is, mióta meghallottam a hírt, hogy ez a példaképül szolgáló kiváló sportember, ez a csodálatos, gyönyörű lány autóbalesetben életét vesztette. Érd könnyei potyognak…

Zsófi a kézilabdacsapatunk oszlopos, saját nevelésű korszakos versenyzője volt. Az U20-as vb-n pár éve ezüstérmet nyert a magyar válogatottal.

Szeretett játékosunkat városunk saját halottjának tekinti.

Családja gyászában osztozom magam is, kérem, fogadják őszinte részvétemet Érd közössége nevében.

Zsófira holnap, azaz pénteken 18 órától az Érd Aréna előtt gyertyagyújtással emlékeznek csapattársai, szurkolói és Érd polgárai.

Érd Angyalkája, Isten nyugosztaljon"


Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Szívszorító: 20 kilós teherrel futotta le a londoni maratont fia emlékére az összetört apa
A fia 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került a halála előtt. Ceri, az apa jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. „Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig velem marad” - mondta.


Egy brit apa a londoni maratont úgy teljesítette, hogy a hátán egy 20 kilogrammos hátizsákot cipelt, fia emlékére.

Akik április 27-én indultak a fővárosi maratonon, észrevehették a férfit, aki egy olyan pólót viselt, amelyen ez állt:

„20 kilót cipelek. A fiam súlyát, amikor hatévesen meghalt. A gyász súlyát. A rák súlyát.”

Rajta volt egy hátizsák is, rajta a „Hugh” névvel és sok más gyermek nevével.

Ő Ceri Menai-Davis, egy elkötelezett apa, aki az It’s Never You nevű jótékonysági szervezet számára gyűjtött adományokat. A szervezet a rákos gyermekek családjainak támogatását tűzte ki célul.

A LADbible-nek Ceri arról beszélt, milyen érzés volt a fia súlyát vinni a londoni maratonon. Elmondta, hogy már több mint 9,5 millió forintot (25 ezer fontot) gyűjtött össze a jótékonysági kampányban, amelyhez itt lehet adakozni.

Elmagyarázta, hogy fiánál 2020 októberében diagnosztizáltak rákot. Miután Hugh hat hónapon át kemoterápiát kapott, Ceri úgy érezte, „valamit tennem kell, hogy fitt legyek”, ezért jelentkezett a londoni maratonra.

Hugh története és a maraton

Hugh 2021 májusában sikeresen befejezte az első kezelési szakaszt. Ceri szerint a fiú „olyan volt, mint egy szuperhős”, aki minden kezelést panaszkodás nélkül tűrt. Az apa ekkor kezdett el edzeni a maratonra.

Emlékezett arra, hogy 2021. augusztus 27-én egy edzésre indult, ahol a felesége, Frances, elvitte Hugh-t, hogy nézze őt. Az apának az maradt meg, hogy fia az autóból kiabálta: „Gyerünk, apa, gyerünk, apa!”

Hugh hatodik születésnapja augusztus 30-án volt, de két nappal később visszaesett, és szeptember 18-án meghalt.

Ceri elmondta, hogy fia utolsó napjaiban megkérdezte Hughtól, mit tegyen. A fiú azt mondta neki:

„Menj, apa, csináld meg, fuss Londonban!”

Amikor Hught eltemették, mellé helyezték Ceri első londoni maratonérmét. Ezután a szülők elhatározták, hogy létrehozzák az It’s Never You alapítványt, hogy fiukra büszkék lehessenek.

Az adománygyűjtés és a cél

Ceri idén ismét 20 kilogrammot cipelt a londoni maratonon, Hugh tiszteletére.

Így mesélt erről:

„Azóta mindig azt mondom: rendben, folytatnom kell, és tennem kell valamit, amire büszke lenne.”

Kifejtette, hogy azért hozták létre a jótékonysági szervezetet, mert szülőként teljesen elszigetelve érezték magukat a betegség alatt:

„Érthető módon a figyelem a gyermekre irányul, de senki nem kérdezi meg, hogy te, mint szülő, jól vagy-e. Mindenki azt feltételezi, hogy erős vagy. Pedig ez életed legrosszabb időszaka.”

Az alapítvány többek között a Hugh törvénye nevű kezdeményezésen dolgozik, amely célul tűzte ki, hogy anyagi támogatást nyújtson a rákos gyermekek szüleinek.

A maraton 2025-ben

2025-ben Ceri negyedszer teljesítette a londoni maratont. Korábban egy olyan köpenyt viselt, amelyen 200 név szerepelt.

Most egy 20 kilogrammos hátizsákkal futott, amelyen 450 rákban érintett gyermek neve volt olvasható.

Az idei londoni maraton érmével készült fotón Ceri látható – az első, 2021-es maratonérmét, amit akkor szerzett, fiával temették el.

Ceri így magyarázta a kihívást:

„Hugh 20 kilót nyomott, amikor utoljára kórházba került. Úgy éreztem, amikor egy szülő megtudja, hogy a gyermeke rákos, nemcsak a kezeléseket kell végigcsinálnia, hanem az egész élete megváltozik.

Nem erre számítasz. Arra számítasz, hogy együtt nézitek meg az első Arsenal-meccsét 12 évesen, vagy leviszed a kocsmába 18 évesen. Ehelyett ott ülsz mellette egy kórházi ágyon, miközben kemoterápiát kap öt évesen. Ez az a teher, amit szülőként cipelned kell.”

Hozzátette:

„Elveszítettem a fiamat. Van még két gyönyörű fiam itthon, de a gyász súlya mindig veled marad.”

A 20 kilogrammos súly nemcsak Hugh testsúlyát jelképezte, hanem azt a lelki terhet is, amelyet a rákos gyermekek szülei éreznek.

A 450 név és az érzelmek

Ceri most gyors tempójú gyaloglással teljesítette a maratont. Indulás előtt a közösségi médián keresztül kérte a szülőket, hogy küldjék el neki rákban érintett gyermekeik nevét, hogy azokat is magával vihesse.

Végül 450 gyermek nevét tudta felírni a hátizsákra. Hugh neve is rajta volt, a saját kézírásával.

A fizikai súly mellett érzelmileg is megterhelő volt a kihívás:

„Amikor elsétálsz az emberek mellett, és azt kiáltják: ‘Gyerünk, Hugh!’, könny szökik a szemedbe, mert tudod, hogy ott van veled.”

Ceri így emlékezett a befutóra:

„Az utolsó 50 méteren, amikor megláttam a célvonalat, sírva fakadtam. A barátom, David, aki velem ment, átölelt 50 méterrel a cél előtt. Összetörtem érzelmileg, mert annyira felfokozott állapotban vagy végig, és amikor meglátod a célvonalat, minden érzés rád szakad.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Csak néztük a nullákat” – 1,3 milliárd forint kell a kis Alex életmentő gyógyszerére, de eddig csak a töredéke jött össze
A hat hónapos Alex ritka genetikai betegséggel született, amely lassan lebénítaná. Szülei most minden erejükkel azért küzdenek, hogy időben megkaphassa a szükséges kezelést.


Alexnél négy hónapos korában derült ki, hogy komoly betegsége van. Bár a szülés után minden rendben zajlott, és a kórházból is problémamentesen hazaengedték, édesanyja, Simon Barbara már korán észrevette, hogy valami nincs rendben. „Az egész egy elhúzódó sárgasággal kezdődött” – emlékezett vissza a Blikknek.

A szülők orvoshoz vitték a kisfiút, ahol kiderült, hogy a májértékei nem jók. A pontos diagnózisig több vizsgálatra is szükség volt, és mire megtudták, mi a baj, Alex már négy hónapos volt. Az orvosok Duchenne-féle izomdisztrófiát állapítottak meg nála. Ez egy olyan ritka genetikai betegség, amely az izomsejteket fokozatosan zsírszövettel és kötőszövettel helyettesíti.

„Általában 3 éves koruk körül szokott kiderülni, amikor elkezdenek járni. Ha lehet így mondani, ebből a szempontból mi szerencsések vagyunk, hiszen már nagyon korán fény derült a betegségre”

– mesélte az anya.

A szülők eleinte nem hitték el a diagnózist, ezért másodvéleményt is kértek. Amikor az újabb vizsgálat is megerősítette a betegséget, nehéz volt feldolgozniuk a hírt. Ennek ellenére hamar utánanéztek a lehetőségeknek.

„Szerencsére olyanok vagyunk, akik az első sokk után egyből azt kezdik keresni, hogyan lehet megoldani a problémákat. Így derítettük ki, hogy erre már létezik gyógykezelés, amit vagy az Egyesült Államokban vagy Dubajban kaphatnak meg a betegek.”

A kezelés ára 1,3 milliárd forint, és ez csak a gyógyszer költsége.

Az utazás és a kint tartózkodás további kiadásokat jelent. Bár a kezelés nem gyógyítja meg teljesen a betegséget, enyhébb lefolyásúvá teheti azt. „A Duchenne-szindrómában szenvedők 8 éves koruktól jellemzően kerekesszékbe kerülnek, innen kezdve pedig csak romlik az állapotuk: a gyógyszerrel mindez megelőzhető és elkerülhető” – tette hozzá Barbara.

A család gyűjtésbe kezdett, de eddig mindössze 128 ezer forint jött össze a szükséges összegből.

Aki szeretné anyagilag is támogatni a kisfiút a gyógyulásban, az alábbi számlaszámon teheti meg:

Számlaszám: 1177302301055333 OTP Bank

Ungárné Simon Barbara

Közlemény: ADOMÁNY ALEX KEZELÉSÉRE


Link másolása
KÖVESS MINKET: