130 millió forint jött össze a világ legdrágább gyógyszerére a kis Zente számára eddig
Korábban mi is beszámoltunk a súlyos betegséggel küzdő másfél éves Zentéről, akinek a szülei a közösség segítségét kérik a világ legdrágább gyógyszerének finanszírozásához.
Zente SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved, annak is legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusában, melyre csak az Amerikában elérhető, 700 millió forintba kerülő csodaszer jelentene megoldást.
A sorvadás nemcsak a végtagok izmait érinti, hanem a nyeléshez és a légzéshez szükségeseket is, ezért különösen veszélyes.
Mivel a szükséges gyógyszert csak kétéves korig kaphatják meg a beteg gyermekek, a család versenyt fut az idővel.
A kisfiúról az RTL Klub Híradója is készített egy riportot, melyből kiderül, hogy speciális gyógytorna kell neki még ahhoz is, hogy egyedül ülni tudjon. Egy különleges ruha és tapaszok tartják az izmait.
Ennek ellenére Zente játékos és érdeklődő kisgyerek, akit, ha fájdalmai vannak, egy piros labdával lehet jókedvre deríteni.
Négy havonta kap egy, az állam által támogatott oltóanyagot, melyet kérelmezni kell, mivel darabja 20 millió forint - márpedig neki élete végéig szüksége lenne rá.
A méregdrága, új megoldás azonban változtathat ezen - azáltal egy egyszeri kezelés elég lenne ahhoz, hogy Zente teljes életet élhessen.