Én lettem a Down-szindrómás húgomnak a világ közepe
Március 21-e a Down-szindróma világnapja, ami ugyan csak egy nap a 31-ből, az érintettek számára azonban az egész hónapot átszövi ez a téma. Sőt. Az év minden egyes napját.
Sándor Tünde spécitesóként lett pótolhatatlan húga számára. Erről írt posztját - a blog engedélyével - változtatás nélkül közöljük.
Kamaszként érkezett életébe a várva várt kistestvér, Viki, akiről minden felkészítés nélkül, a klinikától kapott levélből tudta meg szüleivel együtt, hogy Down-szindrómával született. Első útja a gimnáziumból ezért a tanítóképző főiskola gyógypedagógia szakára vezetett. Bár megszerezte hozzá a diplomát, végül főállásban sosem foglalkozott értelmi fogyatékos gyerekekkel, de hogy később sem fog, azt sosem mondta még ki.
Tavaly nyáron meghalt a Mama. Hirtelen történt, még mindig nem értem hogyan, és miért, ez valami tévedés lehet, ő is mondta, nem tudja, hogy lett ilyen beteg. Mamának bámulatos ereje volt, hogy valójában mekkora, azt csak most kezdem megérteni, pedig mindig láttam, tudtam, hogy a teher, amit cipel, sokkal súlyosabb, mint a világon bármi más.
Mama egy hónap híján 38 évig szerette, óvta és féltette Down-szindrómával született húgomat, Vikit.
Eljött a nap, amire mindig is készültünk a Mamával, aki – még Apuval egyetértésben – sosem akarta, hogy a testvérem rám maradjon. Mindig arról beszéltünk, hogy majd keresünk egy olyan helyet, ahol Viki biztonságban, kényelemben élhet, ha ők már nem lesznek, nem lehetnek mellette.
Épp látogatóba készültünk a kórházba egy forró augusztusi péntek délután, amikor hívtak, hogy már ne menjünk, néhány perce elment a Mama. Vikiért indultam volna már a napközibe, de ehelyett üzeneteket írtam a családtagoknak, barátoknak. Egyikük azonnal hívott, hogy elvisz autóval Vikiért, ami jó ötlet volt, mert így nem sírtam végig a metrópótlón az utat. Mire odaértünk a napközibe, rájöttem, hogy képtelen vagyok Vikinek most azonnal elmondani, mi történt, menjünk inkább haza. Annyit mondtam csak a húgomnak, hogy ma nincs jól a Mama, nem tudjuk meglátogatni. Ő nem kérdezett, bevonult a szobájába, és zenét hallgatott – mint mindig.
Közben a másik szobában én végig sírtam a napot, és fogalmam sem volt, hogy fogom neki elmondani, hogy a Mama már nincs többé. Másnap reggelig bírtam, akkor bementem hozzá, és azt mondtam, hogy elfáradt anyukánk, és el kellett mennie, most már együtt vannak a szüleink odafönt.
Nem tudok minden napot egyenként felidézni ezután, mert a fájdalom, a félelem és a felelősség egyszerre lüktetett bennem. Hálás voltam a Mamának, hogy ilyen sokáig lehettem gyerek, hogy sosem rakott rám terheket, sosem akarta, sosem hagyta, hogy bármit átvállaljak abból a csomagból, ami az övé, és amit egyszer majd úgyis megörökölök majd tőle, amikor eljön az idő. Hálás voltam, de hirtelen rám zuhant minden, és még nem tudtam, hogy lesz, csak azt éreztem, hogy tényleg rám szállt az erő, amit a Mamától kértem, hogy hagyja rám. Megkaptam.
Nem volt könnyű, de utóbb azt mondom, így kellett lennie, a Mamának lejárt az ideje, letehette végre a terheit és szabad lett. Repülhet, és talán egy jobb, könnyebb életet kaphat valahol, valamikor, hiszen ezt itt becsülettel és zokszó nélkül végigélte.
Megváltozott az én életem is, de tudtam, hogy az övé még inkább meg fog változni. A nyár végét és az ősz elejét szinte végig együtt töltöttük. Elvittem Vikit mindenhova, sokat nevettünk, bohóckodtunk, fényképezkedtünk, szeretgettük egymást.
Megéreztem benne is az erőt, hogy tud és képes változni, ha kell.
Viki, aki a legválogatósabb ember volt, akit valaha ismertem, tényleg nagyon kevés ételt evett meg, és most hirtelen mindenevő lett. Bármivel kínáltam, megkóstolta, és minden ízlett neki! (Ezt még most is nehéz elhinnem, de tényleg nem válogat, bármit főzök neki ebédre, vacsorára, vagy reggelire, megeszi.)
Viki mézeskalácsot díszítElkezdtem felkészíteni a testvéremet arra, hogy új otthona lesz. Ez kezdetben teljesen reménytelennek tűnt, mereven elutasította a felvetést, hogy ő bármikor is máshol éljen, mint eddig. Nincs arra szó, mennyire nehéz volt elfogadtatni vele, hogy költöznie kell.
Heteken át mondogattam, hogy találkozni fog a régi barátaival is, hogy ugyanúgy a család része lesz, mint eddig, és ígértem, minden ünnepet együtt töltünk, gyakran fogunk találkozni, karácsonyra, farsangra, húsvétra és minden adandó ünnepre visszaviszem egykori napközijébe.
Bár a karácsonyi találkozás elmaradt, de a farsangon már ott voltunk a régi helyen, ahová a Mamával járt nap, mint nap.
Leírhatatlan érzés volt látni az örömét, hogy mennyire boldog ő és a barátai. Újra találkoztak Norbival, a legjobb barátjával is, akitől egykor minden nap kapott egy szál százszorszépet a napközi udvaráról. A több száz megszáradt virágszálat Viki egy nagy dobozban vitte magával új otthonába.
Viki és Norbi - a találkozás örömeÉs vitte magával a napköziből búcsúajándékként kapott fényképalbumot is a legkedvesebb pillanatok emlékévél.
Minden este beszélünk telefonon. Szeretem ezt a pár percet, mindig meghat, hogy ki sem csöng a telefon, azonnal felveszi, mert ott van már a kezében, várja és tudja, mikor hívom őt. Történhet bármi, az a napi negyedóra, félóra a legszentebb idő, és a minimum, amit vele töltök el. Fontos volt számomra, hogy a közelemben találjak a testvéremnek otthont, hogy bármikor gyorsan ott lehessek nála, gyakran meg tudjam látogatni, még ha csak egy sétára, egy közös sütizésre, vagy bevásárlásra is éppen. Már tudja, hogy közel vagyunk, mert nem csak az órát ismeri, hanem a várost is.
Nagyon jó volt hallani, amikor nemrég az új otthonáról mesélt a régi napközis barátainak, és azt mondta, jól érzi ott magát. Viki sosem mond mást, mint amit gondol, mint ahogyan érez. Minden alkalommal úgy búcsúzik a telefonban, hogy “Szeretlek, tesókám!” Én pedig minden alkalommal majdnem végig sírom az utat hazafelé tőle, mert minden egyes látogatás arra emlékeztet, hogy mennyire más lett az életünk.
A minap azon kaptam magam, most először, hogy már nem sírtam, hanem mosolyogva nézegettem a Vikiről készült új fotókat, és a kedvenc farsangi képeket. Még sosem éreztem magam olyan jól mulatságon, mint ott. Mindenki beöltözött jelmezbe, minden napközis vidám volt, táncolt, a szülőkkel együtt nevetett, élvezte az ünnep minden pillanatát.
Akkor és ott ismertem fel, hogy milyen nagy életművész a testvérem, aki
Viki nem szokta emlegetni a Mamát, nemrég azt mondta, fáj neki róla beszélni. Egyszer elmesélte, hogy álmodott vele, a Mama ekkor arra kérte, vigyázzon rám. Később jöttem rá, hogy ezt hogy értette Anyu. Szerintem azt akarja, hogy én is vigyázzak magamra, mert rám most már mindig szükség lesz. A saját gyerekem mindjárt felnő, önálló lesz, kirepül, de ott van Viki, akinek örökre a legfontosabb leszek.
Szeretlek, Tesókám!
Az Egyesület az Inklúzióért mottója: ”Egy sima és egy fordított könnyen köthet barátságot." Azon dolgozunk, hogy segítsük a fogyatékkal élő gyerekek, fiatalok és családjaik mozgását a szociális térben.
Hogy teret és lehetőséget biztosítsunk a találkozásra simák és fordítottak számára, szabadidős és oktatási keretek kötött egyaránt, azzal a céllal, hogy ezekből a találkozásokból mindenki a lehető legtöbbet profitálja, töltődjön belőle, és építkezni tudjon a közös élményből.
Feladatunknak érezzük a gyerekek, a fiatalok szemléletének formálását, a különböző csoportok közti kommunikáció segítését, inkluzív feladathelyzetek és módszerek kidolgozását.
