KÖZÖSSÉG
A Rovatból

„Az, hogy bármikor elvonulhat előtted egy elefántcsorda, nagyon keveseknek adatik meg, érdemes érte áldozatokat hozni”

Párja emlékei alapján született könyv a tragikus balesetben meghalt ökológus, Gyöngyi Krisztián életéről. Bedő Orsolyával arról beszélgettünk, mennyire viselte meg, hogy részletesen fel kellett idéznie közös életüket, és visszatérne-e még valaha Afrikába.
Láng Dávid - szmo.hu
2022. szeptember 27.



2017 nyarán a magyar sajtó is sokat foglalkozott Gyöngyi Krisztián tragédiájával: a 43 éves ökológust egyik védence, egy keskenyszájú orrszarvú öklelte fel Ruandában, a balesetet nem élte túl. Halálakor a vele egy projektben dolgozó párja és másfél éves kislányuk is ott volt a nemzeti parkban.

Balogh Boglárka, a National Geographic Magyarország szerzője tavaly kérte fel Krisztián özvegyét, hogy állítsanak méltó emléket a férfi nem mindennapi életének. Az eredeti terv egy cikk volt, de végül egy egész könyv lett belőle, amely Az orrszarvúk hajnala címmel jelent meg néhány hete. Ennek apropóján beszélgettünk Bedő Orsolyával.

– Hogyan kapott el téged is Afrika és az orrszarvúk szeretete? A párodtól függetlenül történt, vagy neki köszönhetően jött ez be az életedbe?

– Abszolút neki köszönhető, én nem vágytam ilyen jellegű babérokra. Szegeden jártam egyetemre, ezt követően pedig elhagytam az országot, hogy csiszoljam a nyelvtudásomat.

Először Németországba, majd Angliába mentem, Krisztiánnal Londonban ismerkedtünk meg. Rengeteget mesélt az afrikai kalandjairól, és már az első percben megfertőzött engem is a téma szeretetével.

Nyilvánvalóvá vált, hogy ha komolyan gondolom ezt a kapcsolatot és szeretnék jövőt neki, egy ponton vele kell majd tartanom Afrikába. Kemény döntés volt, mivel sikerült elhelyezkednem a Canterbury Egyetemen némettanárként, ahol ösztöndíjjal tanulhattam volna tovább és hosszútávra számoltak velem, én mégis Krisztiánnal tartottam.

– Magadévá tudtad tenni az állatok iránti rajongást annak ellenére, hogy eredetileg nem volt hozzá kötődésed?

– Úgy gondolom, hogy igen, mivel tényleg akkora átéléssel beszélt róla, ami nemcsak rám, mindenki másra óriási hatással volt. Amikor pedig kikerültünk és én is megtapasztalhattam, milyen a bozótban élni, az nagyon is tetszett. Mindig közel állt hozzám a Rousseau-féle „Vissza a természethez!” mottóban rejlő szabadság, emiatt abszolút nem volt gond, hogy egy eldugott nemzeti park közepén éltünk, sokkal inkább romantikusnak találtam. Persze el kellett fogadni, hogy néha nincs meleg víz vagy internet, nélkülözni kell például a csokoládét és egy csomó másik dolgot, valamint sokszor akár hetekig nem jut el semmi hír hozzánk a külvilágból.

Nem mondom, hogy nem hiányzott néha a normális élet, de mindig arra gondoltam, mekkora privilégiumot jelent ez a másik oldalról. Még a generációk óta kint élő fehéreknek is egészen különleges volt, hogy mi a bozótban éltünk, hiszen ők zsúfolt városokban laktak. Az, hogy bármikor elvonulhat előtted mondjuk egy elefántcsorda, nagyon keveseknek adatik meg, érdemes érte áldozatokat hozni. Ezt próbáltam szem előtt tartani a nehezebb pillanataimban, a párom is sokszor megcsípett, hogy nézzem csak például a vízilovakat a holdfényben, vissza fogom ezt még sírni.

Krisztián és Orsi a házuk előtt a Liwonde Nemzeti Parkban, 2014-ben

Fotó: Frank Weitzer

– Felmerült benned valaha, hogy mégis inkább hazatérj a korábbi kényelmes életedbe?

– Mi egy csapat voltunk Krisztiánnal, egymást támogatva haladtunk előre az úton. Ha úgy alakul, akár Holdra is elkísértem volna. Persze, amikor a projekt elején nem kaptunk semmilyen támogatást, és hónapokig a saját pénzünket kellett beleforgatnunk, az kemény időszak volt.

Nyilván mindkettőnkben merültek fel kétségek, de nem adtuk fel, és egyszer csak megtörtént az áttörés: több nagy angol és amerikai szervezet is felfedezte a fajfenntartó projektet, onnantól pedig éveken át támogatták.

– Nehéz volt megtalálnod a magad szerepét Krisztián mellett, hogy saját jogon is legyen értelme annak, hogy vele tartasz?

– Nem, mert a projekt szerencsére többrétegű volt. A konkrét vadonmunkán, vagyis az állatok megfigyelésén és befogásán kívül számos más feladat is akadt. Például rengeteg fundraising reportot (adományszerzős pályázati beszámolót) kellett írni, adatokat gyűjteni tanulmányokhoz, valamint felhívni a környéken élők figyelmét a munkánkra, minél inkább próbálva őket is bevonni a fajfenntartásba. Ha nincs meg a külső támogatás, mert mondjuk a helyi közösségeknek csak annyi élményük van az állatokról, hogy tönkreteszik a veteményesüket, akkor inkább meg fogják ölni őket. Ezért nagyon fontos érdekeltté tenni a helyieket is, amihez felvilágosító és ismeretterjesztő előadásokon keresztül vezet az út. Rengeteg ilyet tartottunk, én emellett az eredeti szakmámhoz visszanyúlva nyelvet is tanítottam.

– A kontinensről és az ottani emberekről élő sztereotípiákhoz képest mit tapasztaltál, amikor testközelből is találkoztál velük?

– Nagyon pozitív csalódás ért bennünket, amikor megérkeztünk, bár Krisztián mindig mondta, hogy ő akármelyik országban járt Namíbiától Dél-Afrikán és Zimbabwén át Ugandáig, mindenhol meleg fogadtatásban volt része. Sehol nem érezte, hogy ellenségesek lennének vele,

Malawira viszont még a fentieknél is jobban igaz, hogy hihetetlenül meleg szívűek az emberek. Nincs semmi agresszió, folyamatosan éreztetik veled, milyen jó, hogy jöttél, a bőrszín miatti megkülönböztetés egyáltalán nem jellemző. Nagyon mély barátságaink alakultak ki, többekkel a mai napig tartom a kapcsolatot. A kinti fehérekkel is hasonlóan jó volt a viszonyunk, kicsit olyan, mintha megtaláltuk volna ott az otthonunkat.

Ami esetleg igaz lehet a sztereotípiákból, az legfeljebb annyi, hogy a falvak lakói tényleg szépen elvannak a fa alatt pihenve, ha éppen nincs dolguk. Mindig felmerül a kérdés, miért nem tartanak előbbre, elvégre sok idő eltelt már a gyarmatosítás felszámolása óta, mégsem tudtak kitörni a mélyszegénységből. De ugyanezt rá lehet húzni az éghajlati problémákra, vagy a legtöbb szubszaharai országra jellemző iszonyatos korrupcióra is. Tény, hogy ezekkel kapcsolatban rajtuk is sok múlik, de tegyük hozzá, hogy 40 fokban elég nehéz végigdolgozni a napot, ha nem adott a megfelelő minőségű étkezés, illetve elegendő ivóvíz.

Vadvédelmi oktatás iskolásoknak 2013-ban

– Voltak kétségeid azzal kapcsolatban, jó-e, ha könyv születik Krisztiánról?

– Amikor Balogh Bogi, a későbbi könyv szerzője megkeresett az ötlettel, először nagyon vonakodtam, nem volt őszinte a lelkesedésem. Miután a balesetet követően hazaértünk, próbáltam teljesen új sínre terelni az életem. Két éve kapcsolatban élek, a párom sajátjaként szereti a kislányomat, őt sem akartam annak kitenni, hogy napi szinten a múlttal foglalkozzak, amiről tudtam, hogy nyilván hatással lesz a lelkivilágomra.

Aztán jött egy fordulópont, amikor rájöttem, hogy ez a felkérés igazából sorsszerű, mivel mindig le szerettem volna írni a lányomnak, milyen volt az apukája. Neki semmilyen emléke nincs róla, hiszen alig múlt el másfél éves a halálakor, de joga van tudni, mennyire rendkívüli élete volt Krisztiánnak. Ezzel beszéltem rá magamat, hogy muszáj élnem a lehetőséggel, hiszen ha velem vagy a nagyszülőkkel történne valami, nem maradna senki, aki átadhatja ezeket az emlékeket. Így végül azt mondtam Boginak, hogy rendben van, vágjunk bele.

Iszonyatosan édes-keserű utazás volt, újra és újra szembesültem vele, milyen különleges életünk volt és mennyi mindent vesztettünk a halálával. Ez természetesen rendkívül megviselt, de végül sikerült megszülni a könyvet, és az azóta érkezett rengeteg pozitív visszajelzés megerősített abban, hogy jó döntést hoztam. A legnagyobb katarzisélményem persze majd akkor lesz, ha a kislányom is elolvassa.

– Benne lecsapódott már valami ebből az egészből, szoktatok beszélgetni róla?

– Igen, nagyon is. A hazaérkezésünk után nagyjából egy évig emlegette az apukáját, mindig kereste, hogy hol van. Aztán ezt egyik pillanatról a másikra mintha elvágták volna, onnantól nem hívogatta az édesapját. Viszont napi szinten nézegettünk képeket és videókat róla, illetve az ottani életünkről, például az elefántok vonulásáról. Tehát ő ebben nőtt fel, és bár elvesztette az édesapját, mégis folyamatosan találkozott vele. Ott vannak a nagyszülők is, akikkel nagyon szoros a kapcsolatunk, az apósomék rendszeresen viszik őt a temetőbe, a házuk is tele van családi ereklyékkel. Most, a könyv megjelenése kapcsán pedig tényleg rengeteget hall róla, abszolút élő dolog a számára. Persze próbáljuk olyan keretek között tartani, hogy a nevelőapukájának se essen rosszul.

Fotó: Frank Weitzer

– Hogyan tudtad folytatni az életedet a hazaérkezés után?

– Afrikával teljesen meg akartam szakítani a kapcsolatot, mert dühös voltam. Nem az állatra, ő csak azt csinálta, amit kellett: menekült. Senki nem hibázott, ez egyértelmű. Inkább a sorsra haragudtam, hogy miért pont Krisztiánnal, illetve velünk történt meg ez. Úgy gondoltam, nem igazság, hogy neki kellett meghalnia, miközben annyi mindent tett az állatokért, mások meg csak lébecolnak a Földön konkrét életcél nélkül. Azt is szörnyen igazságtalannak éreztem, hogy a gyerekemtől elvették ezt a fantasztikus apát, miközben annyi ember önként eldobja magától a gyerekét, ő pedig rajongott a kislányáért. Mindezek miatt elhatároztam, hogy soha többé nem akarok visszamenni a kontinensre.

Nyilván volt ebben egy jó adag önsajnálat is. Közben viszont arra is gondoltam, amikor épp Ruandán utaztam keresztül a kislányomat szoptatva, mennyire sokat szenvedett a ruandai nép, és hozzájuk képest mennyire szerencsések vagyunk mi. Azzal vigasztaltam magam, hogy ami velünk történt, az egy nemzet máig tartó tragédiájával összehasonlítva tényleg nem több egy apró balesetnél.

Hazaérve teljesen más irányba fordultam, csak nagy ritkán olvastam afrikai, illetve vadvédelemmel kapcsolatos híreket. Hétköznapi, normális életet akartam kialakítani, ami négy éven keresztül sikerült is. Aztán jött Bogi, valamint tőle függetlenül a győri állatkert igazgatója, Dr. Andréka György, aki felkért egy projektben való részvételre. Igent mondtam, így most egy tanzániai nemzeti park edukációs programjának csapatát erősítem itthonról.

– Sterczer Hilda, Erőss Zsolt özvegyének sorsát mennyiben érzed hasonlónak a sajátodhoz? A Magasságok és mélységek című nemrég megjelent film is jórészt az ő gyászfolyamatát mutatja be, és kimondott célja, hogy végre továbbléphessen.

– A könyv és a film megszületéséről csak mostanában hallottam először, valóban érdekes párhuzam. Még nem tudtam elolvasni a könyvet, illetve megnézni a filmet, de mindenképp szeretném. Abban is biztos vagyok, hogy az írónővel folytatott hosszas beszélgetések nekem is segíteni fognak lezárni ezt a szakaszt az életemben. Ő lényegében úgy fogta a kezem, mint egy pszichiáter, miközben végigvitt ezen az úton.

– Annak fényében, hogy elvállaltad az említett munkát, ki lehet mondani, hogy mégsem utáltad meg végleg Afrikát?

– Igen, de fontos hozzátenni, hogy én közel sem vagyok olyan szintű szakember, mint a párom volt, aki évtizedeket töltött tanulással a legnívósabb képzéseket elvégezve, valamint rengeteget önkénteskedve. Nekem ezek az alapok nincsenek meg, egy táplálkozásökológiai tanulmányt például nem tudnék lefolytatni a fekete orrszarvúkról, az edukációs részében viszont tanárként is részt vehetek. Most már nem olyan idegen nekem, hogy újra ezt csinálom, biztosan nem véletlen az sem, hogy megtalált a lehetőség. Hogy újra élnék-e Afrikában, azt nehéz megmondani, de a jelenlegi életem, családom és kapcsolatom ideköt minket.

Ha a kislányom azt kérné, hogy látogassunk el megnézni, hol volt az édesapja annyira boldog, és hol van az emléktáblája, amit épp a napokban avattak fel, aligha mondanék nemet.

(Az orrszarvúk hajnala c. könyv ide kattintva rendelhető meg.)


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Népszerű
Ajánljuk
Címlapról ajánljuk


KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Ma éjjel már a családnál aludhat a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú
Az RTL riportja után országos ügy lett a sorsa, a miniszteri biztos is belépett. Az eljárás még folyik, de a gyám már rábólintott a családnál töltött napokra.


Ma éjjel fordulat jön Danika életében: a gyám engedélyével a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú a leendő családjánál alhat, miközben az örökbefogadási eljárás még folyamatban van – számolt be róla az RTL Híradó. A pécsi kórházban ápolt, veleszületett rendellenességgel élő kisfiú több műtéten is átesett, a család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak.

„Ez lesz az ő ágya…” – hangzott el a felvételen. A család közben végigjárta a hivatalos utat: elvégezték az örökbefogadói tanfolyamot, átmentek a pszichológiai vizsgálatokon, mégis falakba ütköztek. „Elejétől kezdve nem értjük. Megkérdezték, mi a motivációnk, mi meg azt kérdeztük: sorban állnak ezért a gyerekért” – mondta a család. A kórházban dolgozó ápoló így emlékezett a kezdetekre: „Nagyon hamar belopta magát a szívembe. Elkezdtem beszélni róla otthon, és így ismerte meg őt a család” – mondta a klinika ápolója.

Az ügy országos üggyé nőtt, a petíciót már több mint 250 ezren írták alá. „Ez a petíció most falakat döntött le” – fogalmazott egy megszólaló. Tapasztó Orsi, a kezdeményező így összegzett:

„Egyértelmű, hogy itt hiba történt. Ez a család 11 hónapja harcol ezért a gyerekért; itt egy hónapnak sem kellett volna eltelnie úgy, hogy az a gyerek abban a rácsos ágyban tölti az idejét. Nagyon kedves nővérek között van, de ezt nem lehet összehasonlítani egy családdal: itt hibázott a rendszer. A közvélemény, az emberek figyelme nélkül nem gondolom, hogy bármi történt volna”

– mondta Tapasztó Orsi, mentálhigiénés szakember, influenszer.

A minisztérium képviselője szerint közel a megoldás. „Rengeteg akadály, papír, ügyintézés, de nem adtuk fel. És most megtörtént az első csoda: a kórház most egészségügyileg felkészíti Danikát, így ő már a héten végre a családba kerülhet” – mondta Kardosné Gyurkó Katalin, a Kulturális és Innovációs Minisztérium miniszteri biztosa. Korábban jelezték: új, független szakértői véleményt is kérnek az ügyben.

A jogi folyamat azonban még nem zárult le. „Az örökbefogadási ügyben a határozathozatal még folyamatban van, idő kell, amíg végleges döntéshozatal születik, viszont a gyám engedélyével a gyermek az idejét mostantól töltheti a családnál, és csak bizakodni tudunk abban, hogy az örökbefogadási ügyben is mielőbb megszületik a végleges döntéshozatal, és véglegessé válik a gyermek elhelyezése” – közölte Fehér Hajnalka, a család ügyvédje.

AZ RTL riportja Danika életének fordulatáról

Link másolása
KÖVESS MINKET:

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Éber kómába került a családapa egy injekció után – a család Svájcban reménykedik a gyógyulásban
A 36 éves László augusztus 20. óta van éber kómában. Családja és barátai összefogtak, hogy esélyt kapjon a gyógyulásra egy drága svájci klinikán, amihez segítséget is kérnek.


Egy budapesti család élete egyik pillanatról a másikra teljesen megváltozott. A 36 éves László, aki hangtechnikusként dolgozott, augusztus 20. óta éber kómában van, miután szervezete rosszul reagált egy izomlazító injekcióra. A férfi nyaka egy hosszabb autóút után beállt, ezért orvoshoz fordult, ám a kezelés során allergiás sokkot kapott.

Légzése és keringése leállt, és csak hosszú újraélesztéssel sikerült stabilizálni az állapotát

– számolt be a Blikk.

Jelenleg Magyarországon csak egyetlen kómaosztály működik, ahol azonban Lászlót a jelenlegi állapotában nem tudják fogadni. A család ezért Svájcba utazott, ahol egy különleges klinikán kezdődhet meg a férfi rehabilitációja.

„A svájci orvosok azt mondták, egyértelműen van tudata a férjemnek, ezért nagyon jó eséllyel vághatunk bele a rehabilitációba. Nyilván megígérni nem tudnak semmit azzal kapcsolatban, hogy milyen szintig tudják rehabilitálni, ez a következő hetek, hónapok során dől majd el”

– mondta Zsófia, László felesége.

A három hónapos terápiás kezelés naponta 2200 svájci frankba, vagyis körülbelül 927 ezer forintba kerül. A család számára ez hatalmas kiadás lett volna, ezért Zsófia gyűjtést indított, és rövid idő alatt sikerült összegyűjteni a szükséges összeget.

„Hatalmas összefogást értünk el, szerencsére négy nap alatt összegyűlt a háromhavi kezeléshez szükséges összeg. Hihetetlenül sok ember mozdult meg. Rengetegen ismerik a férjemet, a munkahelyén is sokra tartják, több együttesnek hangosít, nagyra becsülik, úgyhogy sokan segítenek” – mesélte az óvónőként dolgozó édesanya.

Zsófiáék korábban már szembenéztek hasonlóan nehéz helyzettel, és akkor is sikerült csodát tenniük.

„Nyolc évvel ezelőtt a kisfiunk rácáfolt az orvosi jóslatokra, és bebizonyította, hogy az emberi agy milyen csodákra képes” – idézte fel az édesanya. „Boti az agyat érintő rendellenességgel született, ma mégis teljes életet élhet a modern technikának köszönhetően. Rendkívül okos kisfiú, vívni jár, imád focizni, és nagyon jól viseli mindazt, ami az apukájával történt.”

A nyolcéves Boti is örökölte édesapja Fradi iránti szeretetét. Az FTC is jelezte, hogy támogatni szeretné a családot: egy dedikált mezt ajánlottak fel árverésre.

Amennyiben te is támogatnád Lászlót és családját, itt teheted meg:

A Don Bosco Barátai Alapítvány adószáma: 19335238-1-41

A szervezet címe: 1032 Budapest, Bécsi út 173.

Bankszámlaszám: 11734004-20476535

Közlemény: DL gyógykezelésére


Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
Megszólalt a kórházban élő kisfiút örökbefogadó ápoló: „Életünk legnehezebb 11 hónapja volt ez”
Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, Dani már új családjával lehet. Az anya most köszönetet mondott mindazoknak, akik segítettek elérni a céljukat.


Kedden érkezett a jó hír, hogy a három éve kórházi rácsos ágyban élő kisfiú, Dani már a leendő családjánál alhat. A veleszületett rendellenességgel élő gyereket – akiről szülei lemondtak – a pécsi klinikán dolgozó egyik ápoló fogadja örökbe. A család 11 hónapja küzd érte, külön szobát is kialakítottak neki az otthonukban. Az örökbefogadási eljárás még folyamatban van, de a gyám engedélyével Dani már új családjával lehet.

A család küzdelme a kisfiúért országos üggyé nőtt, amikor Tapasztó Orsolya petíciót indított az érdekükben, amelyet több mint 250 ezren írtak alá. A mentálhigiénés szakember a Facebook-oldalán tette közzé a Danit örökbefogadó anya, Melinda üzenetét:

„Életünk legnehezebb tizenegy hónapja volt ez. Sokszor éreztem úgy, hogy azért kapunk ennyi akadályt, mert talán nem ez a mi utunk, és a mi családunknak négytagúnak kell maradnia. Mégis, amíg csak egy cseppnyi esélyt éreztem, nem tudtam feladni a harcot. A gyerekek nagyon sok erőt adtak: ők egy percig sem kételkedtek abban, hogy a testvérük haza fog érni. A férjem pedig a higgadtságával és hitével volt a bástyánk végig.

Rengeteg üzenetet kaptunk az elmúlt hetekben — olyanoktól is, akikkel évek óta nem tartottuk a kapcsolatot, és most újra felbukkantak támogatásukkal. Ők is, és az ismeretlen emberek szeretete is, kimondhatatlanul sokat jelentett.

Semmi nem lett volna ebből az ügyből jogi képviselőnk, Fehér Hajnalka nélkül. Ő nem ismer lehetetlent, nincs az a szikla, amit ne mozdított volna meg értünk. Mára sokkal több ő nekünk, mint egy jogi képviselő. Köszönet a Házon Kívül stábjának és Moskovics Juditnak, amiért empátiával és kitüntetett figyelemmel karolták fel és foglalkoztak folyamatosan ügyünkkel. Köszönöm, Orsi, hogy a petícióval százezrek figyelmét irányítottad a pécsi kórházra és arra a rácsos ágyra, amiben a fiunk élt. Ezzel végre sikerült áttörni azokat a falakat, amelyeket a jogi úton írt levelek nem tudtak áttörni.

Hálával tartozunk mindenkinek, aki bármilyen formában mellénk állt. Ezt a hálát szavakkal kifejezni nem lehet. Bár az örökbefogadási folyamat még zajlik, ma már úgy térünk nyugovóra, hogy a gyermekünk hazaért és öttagú család lettünk. Reméljük, ez másoknak is reményt ad — és hogy a mi ügyünk precedensértékű lesz sok, hasonló helyzetben élő gyermek számára.”

Link másolása
KÖVESS MINKET:

Ajánljuk

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
„Ez minden szülő rémálma” – nincs gyógymód egyéves kisfiuk halálos betegségére, de a szülők nem adják fel, génterápia kifejlesztésére vették rá a kutatókat
A kis Erik napjai rohamokkal telnek, miközben szülei kétségbeesetten küzdenek az idővel. 210 millió forintra lenne szükség a kutatás elindításához.


Jelenleg nincs gyógymód egyéves kisfiuk rendkívül ritka betegségére, ezért a Svájcban élő magyar szülők úgy döntöttek, saját kezükbe veszik a sorsukat. Felkeresték a világ különböző pontjain dolgozó kutatókat, hogy elindulhasson a génterápia kidolgozása az ASNSD nevű, idegrendszert érintő kór ellen. A Genfi Egyetem és a londoni University College vállalta a kutatás lefolytatását, a család pedig most adománygyűjtésbe kezdett, hogy fedezni tudják a költségeket.

Az egyéves Erik betegsége rohamokkal jár, és gyorsan terjed a szervezetében. A génterápiás kezelés fejlesztése viszont minimum 1–2 évet vesz igénybe.

A kisfiú az első öt hónapját teljesen egészségesen töltötte. Januárban azonban görcsök és egyre gyakoribb epilepsziás rohamok jelentkeztek nála. Májusban kiderült: aszparagin-szintetáz-hiányos szindrómája van, egy olyan örökletes betegség, amely súlyos fejlődési elmaradással, mozgásbénulással és rohamokkal jár, és amely legtöbbször még gyermekkorban halálhoz vezet. Világszerte mindössze 40 ismert esetről tudnak.

„A fájdalom az iszonyatos, az eszet-vesztő, ahogy vezettünk haza nekem csak az járt a fejemben, hogy ilyen nem történhet meg velünk, ilyen nincsen, hogy azt mondják, hogy nincs gyógymód, hogy a tudomány mai állása szerint nem kezelhető a betegsége, szerintem ez minden szülő rémálma” – mondta az édesanya, Végh Mariann.

A szülők úgy érezték, nem várhatnak tétlenül. „Nyilvánvaló volt, hogy az orvoscsapat, hogy ők csak tüneti kezelésben gondolkodnak” – mondta az apa, Karancsi Balázs.

Éjszakákon át bújták a szakirodalmat, és több száz levelet küldtek el kutatóknak és intézményeknek.

Végül sikerült elérniük, hogy a Genfi Egyetem és a londoni UCL egy kétéves kutatási projektet indítson a génterápia kifejlesztésére.

„Ez a génterápia fejlesztése szülőként ez egy iszonyatosan idegen közeg, nem vagyunk orvosok, és tudósok se, nem értünk ahhoz, amiről ők beszélnek egy-egy megbeszélésen” – mondta az anya.

A fejlesztéshez 210 millió forintra van szükségük, ezt az összeget év végéig kell összegyűjteniük. A család adománygyűjtő oldalt hozott létre és alapítványt is indított Eriknek.

A kisfiú kezelőorvosa, aki a kutatást is koordinálja, azt mondta:

„A kór gyorsan halad előre, bár Erik állapota jelenleg stagnál, de minden nap számít.”

Erik nemrég töltötte be az első életévét. A legidősebb ismert ASNSD-s gyerek jelenleg tízéves.

„Arra nehéz válaszolni, hogy Eriknek mennyi ideje van várni terápiára, hogy alakul a betegsége. 1–2 évre biztos szükség van a gyógymód kifejlesztésére. Ez egy nagyon ritka betegség, azért kerül ennyi pénzbe mert először tanulmányokat kell készíteni, aztán az egérkísérletek jönnek, aztán ki kell próbálni embereken” – nyilatkozta Dr. Roxane van Heurck az RTL Híradónak.

Ha a kutatás sikerrel jár, az nemcsak Eriknek, hanem más, ASNSD-ben szenvedő gyerekeknek is reményt adhat.

Aki segítenek Eriknek legyőzni a kórt, EZEN A LINKEN teheti meg.


Link másolása
KÖVESS MINKET: