Noémi ritka betegségén csak egy igen drága gyógyszer segítene, gyűjtést indítottak neki
A gerincvelői izomsorvadás miatt a mozgása egyre romlik, és a kezelések csak lassítani tudják a folyamatot. Egyetlen reményük egy 68 millió forintos készítmény, amit évente kéne kapnia.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. január 07.



Egy súlyos beteg kétegyházi-budapesti gyermek szívszorító története: A hatéves Noémi életét gerincvelői izomsorvadás (1-es típusú SMA) keseríti meg. Miközben – mint minden hasonló korú kislány – táncról, színpadról álmodozik és igyekszik vidám maradni, a szomorú valóság az, hogy folyamatosan romlik az állapota, mozgása egyre nehezebbé válik.

"Nagyon sokat tornázok, amit nem nagyon szeretek, mert fáj. Viszont azt mondják, hogy használ. Vízben lenni nagyon szeretek, ott sokkal szabadabb vagyok, mozgatom a lábaimat és táncolok is. Ha nagyobb leszek, szeretnék egy színpadon táncolni és énekelni" - mondta el a kislány a Beol.hu-nak.

Az egyetlen gyógymód számára egy, évente 68 millió forintba kerülő gyógyszer volna, melyet családja saját erőből nem tud megvásárolni, az Egészségbiztosítás pedig nem finanszíroz esetében.

A család, és a Noémi gyógykezelését támogató alapítvány szeretne támogatókat találni a gyermek gyógykezeléséhez. Ha segítenél, bővebb információkat ITT találsz.


KÖVESS MINKET:





Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!
x