hirdetés
noel-2.jpg

Noel anyukája: „Nem tudom, hogyan fogom meghálálni ezt az embereknek”

Összejött a 700 millió forint, már megvannak az első időpontok a kisfiú SMA-kezeléséhez.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. július 18.


hirdetés

Noel egy éves és SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved. Egyetlen kezelés hozhat számára valódi javulást, ami jelenleg 752 millió forintba kerül. A család barátai több országban is gyűjtésbe kezdtek.

Mint arról mi is beszámoltunk, péntek estére összejött a pénz.

A kisfiú édesanyja elmondta az RTL Híradónak, hogy több országból is érkeztek adományok, a legtöbben Romániából és Magyarországról utaltak nekik. "A kisemberek álltak leginkább mellénk." A magánemberek mellett cégek is segítették őket.

A család nagyon boldog, az anyuka szerint a cél az, hogy Noel járhasson, szaladgálhasson, rosszalkodhasson. Az ehhez vezető út pedig hamarosan elindul. Már megvannak az első időpontok is a kezelés megkezdésére.

hirdetés

Az "örömsokk" után most megállnak a gyűjtéssel, hogy átadják a lehetőséget más rászorulóknak.

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója

Noelnek véget ért, Zsombornak elkezdődött a gyűjtés. Most egy borsodi családnak is erre van szüksége, kisfiuk, Zsombor, szintén ebben a betegségben szenved. Ha segíteni szeretnél Zsombornak ITT találsz információkat.

A borsodi kisfiú szintén SMA-s, még csak kilenc hónapos, de már nagy harcokon van túl az életéért. Pár hónaposan szívműtétje volt. A fejlődésbeli elmaradásait eleinte ennek tulajdonították.



hirdetés
KÖVESS MINKET:




Címlapról ajánljuk
x


hirdetés
julianna.jpg

Családi nyaraláson halt meg a magyar nagymama Máltán, 3 millióért szállítanák haza a holttestét

A családtagok közösségi finanszírozást indítottak, hogy Julianna itthon nyugodhasson – fia mellett, akit korábban ő ápolt.
Láng Dávid - szmo.hu
2020. szeptember 17.


hirdetés

Szabó Ferencné Varga Julianna augusztus közepén érkezett Máltára lányával, Zsuzsannával, valamint vejével és két unokájával. Céljuk a pihenés mellett az volt, hogy meglátogassák a fél éve ott dolgozó harmadik unokát.

A 73 éves nagymamának 1966-tól egyetlen munkahelye volt egészen 1998-ig, amikor rokkantnyugdíjas lett. Eddig soha semmilyen krónikus betegsége nem volt. Mivel Zsuzsannáék Angliában élnek, 2015-től ő ápolta autóbalesetben lebénult másik gyerekét, amíg a férfi agydaganatban meg nem halt.

A téli hónapokat azóta mindig lánya családjával töltötte, akikkel sokfelé utazott is. A terv most is az lett volna, hogy Máltáról Angliába mennek.

Eredetileg három hetet maradtak volna, de Julianna a második héten rosszul lett. Rohammentő vitte el, állapota a kórházban egyre romlott. Víz keletkezett a tüdejében, majd eldugult egy aortája, ami miatt nem kapott vért a szíve.

Múlt hét elejére sürgős bypass műtétet írtak elő neki, amit azonban nem tudtak elvégezni, mert orvosa úgy gondolta, hogy elvérezne a műtőasztalon.

hirdetés

Az újabb műtét 17-ére volt kiírva, de erre már nem kerülhetett sor: kedden hajnalban megállt a szíve, és nem sikerült újraéleszteni.

Családja – akik természetesen elhalasztották a hazautat, hogy mellette maradhassanak – nagyon szeretné, ha a majdnem napra pontosan 3 éve meghalt fia mellé temethetnék, azonban a holttest hazaszállítása 8500 euróba, vagyis nagyjából 3 millió forintba kerül. (Krematórium nincs a szigeten, ezért a hamvasztás nem opció.)

Ennek az összegnek a család maximum a felét tudja saját erőből kifizetni, a fennmaradó részt közösségi finanszírozással szeretnék előteremteni.

A holttestet legfeljebb 30 napig tárolják, ha addig nem gyűlik össze elég pénz a Magyarországra szállításra, akkor a helyi köztemetőben helyezik nyugalomra, ami óriási csapás lenne a hozzátartozóknak.

Az adománygyűjtő oldal – melynek szövegét az eddig Máltán dolgozó unoka fogalmazta – itt található, a legkisebb összeg is segítség.

hirdetés
KÖVESS MINKET:




hirdetés
zente.jpg

Hatalmasat fejlődött Zente, legújabb fotóját máris több ezren lájkolták

Az édesanya megosztotta egy két évvel korábbi felvételét is, egészen döbbenetes a változás.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. szeptember 13.


hirdetés

Zente közösségi oldalára új nyitókép került. A kisfiú boldogan mosolyogva áll szülei kezét fogva. Aki ezt a képet látja, el sem hiszi, hogy min ment keresztül a kisfiú.

Hogy a változás jobban érzékelhető legyen, az édesanya feltette egy két évvel ezelőtt készült videóját. Valóban megdöbbentő a változás.

A kép, amelyet pár perc alatt máris ezrek lájkoltak:

Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Le sem tudom írni mennyi felé kérést kaptam, hogy mindenféle szavazá... sokat osszak itt meg. :) Több olyat is ahol pl. családi vagy gyermekfotóra kell szavazni. Ennek sajnos eddig és ezután sem tudok eleget tenni, egyrészt, mert nem igazán vág "profilba", sőt amikor egy Zentés fotót indítottam ilyen versenyen, még azt sem osztottam meg itt mivel az konkrétan csalás lenne, más indulókkal szemben.

hirdetés

És a videó, amelyhez ezt írta az anyuka:

"Valaki kért tőlem videókat, hogy milyen volt régen Zente, mert ugye majdnem hihetetlen, hogy honnan indultunk és hol tartunk jelenleg.

Ezért most hirtelen az jutott eszembe Veletek is megosztom, ezt a közel 2 évvel korábbi bejegyzést újra (2018. November), hiszen akkor még alig voltunk itt az oldalon néhányan.

Nos hátborzongató, amit látni fogtok.

Ez volt az összes tudása!

Ezen a videón mindent megmutatott, amire csak képes volt akkoriban 8 hónaposan és én ennek iszonyatosan örültem, mivel ez előtt nem sokkal fele ennyi mozgásra is képtelen volt...

Mint azt a történetben láttátok, ma ismét a szokásos Zolgensma utánkövetésen voltunk.

Minden a legnagyobb rendben, ráadásul +5pontot is sikerült bezsebelni a mozgásteszten!"

Security Check Required

null

Egy másik összeállításban is látni, hogy 10 hónappal a génterápia után a fejlődés szemmel láthatóan óriási.


hirdetés
KÖVESS MINKET:





hirdetés
ruha.jpg

Zente egyik kedvenc szettjét ajánlotta fel édesanyja licitálásra, hogy segítsen egy beteg ikerpárnak

Zsejke és Barni anyukája így írt a kicsikről: 'A diagnózis teljesen megsemmisített minket, nagyon nehéz volt felállni, s megtalálni az utunkat, de azóta minden erőnkkel azon vagyunk, hogy a kicsiknek mindent megadjunk, és versenyt fussunk az idővel, lassítsuk a romlás folyamatát...'
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. szeptember 14.


hirdetés

Egy ország ismerte és szerette meg az SMA-s Zentét. A kisfiúnak közösségi adakozásból jött össze a világ legdrágább gyógyszeréhez szükséges pénz. Az édesanyja azóta is beszámol a kicsi látványos fejlődéséről.

Most pedig ő is segíteni szeretne egy másik családnak, ahol egy súlyosan beteg ikerpár hétköznapi életének biztosításához lenne szükség anyagi támogatásra.

Mint írja:

"Sokan tudjátok, hogy Szilviék, Zsejke és Barni a szívem csücskei. Korábban az alábbi gondolatokat írtam róluk, továbbra is felnézek rájuk ezért szeretnék én is felajánlani valamit a javukra.

Ez a kis 80-as méretű szett rengeteg dicséretet bezsebelt amikor az egyik posztban szerepelt, és mi is imádtuk. Makulátlan állapotban várja új tulajdonosát.

hirdetés

"Közel 2,5 éve bekerültem egy másik világba. A beteg gyermeket nevelő szülők világába. Mondhatnám, hogy ez a sötét oldal, amiről mindenki tud, de bele nem lát. Ez volt az utolsó utáni, hely ahova tartozni akartam, és senkinek nem is kívánnám megtapasztalni."

Pontosan ekkor találkoztam Szilvivel és az ikrekkel. Azt hiszem, hogy borzasztó mély nyomot hagytak bennem.

Szörnyű ezt kimondani, de már akkor is két dolog fogalmazódott meg bennem. Az első, hogy én ezt nem bírnám ki! A második pedig az, hogy micsoda szerencse, hogy Zente csak SMA-s. Jó mi? Elég morbid.

Viszont Szilvi bírja! Láttam videót arról ahogy a 2 éves ikrek táncolnak, bohóckodnak és teljesen egészségesek. Brutális a kontraszt a jelenlegi állapotukhoz képest. Ebbe minden anya kicsit belehal...De Szilvi nem! Ezért választották őt ezek a kis lelkek.

Kezdő licit: 3000 Ft

Licit vége: szeptember 16. 20 óra

A postát állom!"

- írta posztjában, ahol képeket is mutat a ruhákról.

Krisztina Tóth

Sokan tudjátok, hogy Szilviék, Zsejke és Barni a szívem csücskei. ❤️? Korábban az alábbi gondolatokat írtam róluk, továbbra is felnézek rájuk ezért szeretnék én is felajánlani valamit a javukra. Ez...

Az ikrek édesanyja egy hosszú posztban írt arról, hogy ikrei 2016 augusztusában születtek. Akkor még úgy gondolták, hogy egészségesen. Majd jöttek a gondok, egymás után. Számos kivizsgálás és rengeteg aggódás után tudták meg végül az eredményt.

"Nagy levegőt vettünk s bementünk, ahol a doktornő elkezdte magyarázni hogy mit találtak, milyen genetikai betegségben szenvednek a kicsik. Mondta, mondta, de csak az érdekelt, hogy hogyan fogjuk meggyógyítani őket, mikor jött a hidegzuhany, hogy gyógyíthatatlan!!! Akkor ezt fel sem tudtuk fogni, ez biztos valami tévedés!!! DE NEM!!! NEURONÁLIS CEROID LIPOFUSCINOSIS - NCL1 A diagnózis teljesen megsemmisített minket, nagyon nehéz volt felállni, s megtalálni az utunkat, de azóta minden erőnkkel azon vagyunk, hogy a kicsiknek mindent megadjunk, és versenyt fussunk az idővel, lassítsuk a romlás folyamatát...

Családunk és barátaink, az NCL1 twins – Zsejke és Barni oldal követői mellett az a hihetetlen, és még most is felfoghatatlan öröm ért minket, hogy Ti is mellénk álltatok CsodaCsoport!

Nektek köszönhetően ikreink számára elérhető távolságba került, hogy számukra beszerezhessünk két speciális autós ülést, mely nélkül nem tudnánk őket biztonságosan hordani kontrollokra, s kimozdulni sem tudnánk velük.

Azt érzem, hogy itt valami újat, valami nem sablonosat kellene mondanom, de erre még mindig nincs jobb szó: KÖSZÖNJÜK!!! Köszönjük a lehetőséget, a támogatást!!!"

Szilvia Pálfi-Kelemen

Kedves CsodaCsoport Tagok! Engedjétek meg kérlek, hogy pár szóban bemutassam nektek Zsejkét és Barnabást, a mi két kis meglepi ikreinket. 2016. Augusztus 22-én születtek meg egészségesen (ekkor még...


hirdetés
KÖVESS MINKET:





hirdetés
tk3s_swns_school_cancer_03-1000x667.jpg

Megkezdte az iskolát a brit kisfiú, aki kétszer gyógyult már ki a leukémiából

Az orvosok nem jósoltak túl sok esélyt a kisfiúnak, ám idén boldogan és egészségesen masírozott be az iskolába.
Fotó: Northfoto/SWNS James Linsell-Clark - szmo.hu
2020. szeptember 17.


hirdetés

Szülei egyik legnagyobb álma vált valóra, amikor végignézhették, hogy hatéves kisfiuk, Josh iskolai uniformisát felöltve, táskáját lóbálva indult a családdal együtt első napjára iskolásként - írja a The Sun.

A kisfiú ugyanis fiatal kora ellenére már kétszer küzdötte vissza magát a halál torkából úgy, hogy még orvosai sem jósoltak túl nagy esélyt a túlélésre.

A Londontól északra található Orton Malborne városában élő ötgyermekes családnál megtörtént minden szülő rémálma: Joshnál nyolc hónapos korában diagnosztizálták akut limfoid leukémiát, hamarosan meg is kapta az első kemoterápiát. Ettől azonban vérmérgezést kapott, és az intenzív osztályra került. Szüleinek akkor azt mondták az orvosok: nem biztos, hogy Josh megéri a reggelt.

A kisfiú azonban hősiesen tűrte a kilenc hónapnyi kemoterápiát, ám két évesen újabb csapás következett: állapota ismét romlott, és csontvelő-transzplantációra szorult. Szerencséjére Spanyolországban találtak megfelelő donort, ezzel ismét megmentették az életét.

hirdetés

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


hirdetés
KÖVESS MINKET:







Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!