hirdetés
zente-cimkep-jo.png

Most már biztos, hogy a kis Zente Magyarországon kaphatja meg a kezelést

A család nagy izgalommal várja az utolsó vizsgálat eredményét, ami sorsdöntő lehet.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. október 09.


hirdetés

Most már biztos, hogy Magyarországon kaphatja meg a kezelést Zente, ha alkalmasnak bizonyul rá. Az izomsorvadásos kisfiúért az elmúlt hetekben az egész ország megmozdult és adakozott, hogy összejöjjön a kezeléséhez szükséges 700 millió forint.

A család most nagyon izgul, a napokban várják ugyanis annak az utolsó vizsgálatnak az eredményét, amivel végleg eldől, hogy a kisfiú megkaphatja-e a gyógyszert, derül ki az RTL Klub híradójából. A diagnózis valószínűleg hétfőn érkezik. Ha ez az antitest-szűrés rendben lesz, akkor el is indíthatják a kezelést.

Hogy minél hamarabb megkaphassa, már most óvni kell a fertőzésektől: nem mehetnek közösségbe és hozzájuk sem megy senki.

A méregdrága, egyetlen infúziós kezelést Amerikából küldik. Eddig még csak néhányszor hozták be ezt a szert Európába. Az egyik fő nehézség az, hogy csak mínusz 70 fokon lehet szállítani.


KÖVESS MINKET:




Címlapról ajánljuk
x


hirdetés
kislany-kistestver-meghalt-1000x583.jpg

Öt napig nagytesó lehetett a 6 éves kislány, mielőtt meghalt, mert korábban született várva várt kishúga

A kis Darcy alig várta, hogy megszülessen a kistestvére, de csak kevés időt tölthetett el vele nővérként. Rövid élete során számos műtéten esett át születési rendellenessége miatt, végül a szíve feladta az állandó küzdelmet.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. október 08.



Élete egyik legszebb, majd öt nappal később legborzalmasabb élményét élte meg egy fiatal édesanya: világra hozta második gyermekét, az elsőt viszont elveszítette.

A 25 éves Emily Nixon kislánya, Darcy egy ritka rendellenességgel, a VACTERL szindrómával született, ami azt jelenti, hogy a betegnek több szerve (gerinc, anális szervek, szív, légcső, nyelőcső, vese, végtag) rosszul vagy egyáltalán nem fejlődik ki.

Darcy szívzörejjel és bélproblémákkal küzdött születése óta, az alkarjából és a hüvelykujjából pedig hiányzott egy-egy csont. Ennek ellenére igencsak kitartó volt, hiszen rövid élete alatt 20 operáción és 5 nyitott szívműtéten esett át.

Szülei mindig nyíltan beszéltek vele a betegségéről, mintha Darcy felnőtt lenne, hogy megérthesse, mi miért történik, miért kell ennyit kórházban lennie.

"Nagyon könnyedén kezelte az egészet. Akármikor kórházba került, tudta, hogy azért, mert segítségre van szüksége. A nyitott szívműtétje után pár órával már fel akart kelni, hogy átmehessen a játszószobába játszani. Ő ilyen volt. A fő probléma viszont az volt, hogy a játék hamar lefárasztotta, mert a szíve sokkal keményebben dolgozott, mint ahogy kellene. Ezért nem játszhatott annyit, mint a többi gyerek, ami nehéz volt számára. Ha túlterhelte magát, pár nappal később nem volt energiája"

- mondta a nevelőapja, Kristian, aki 18 hónapos kora óta gondoskodott a kislányról.

Emily Nixon

Hey little fighter, soon things will be brighter ?❤️

Az orvosok azt jósolták, hogy a kislány megérheti a felnőttkort, 2018 végén azonban egyre jobban romlott az állapota. Két hónap alatt ötször került intenzív osztályra, és folyamatosan gyomorproblémákra panaszkodott, miközben az immunrendszere is egyre jobban gyengült.

Egy újabb szívműtétre várt a halála előtt, amikor az idei év elején egy fertőzés miatt szívmegállásban meghalt.

Élete utolsó napjait kistestvére érkezése ragyogta be, akit már nagyon várt. Édesanyja elmondása szerint Darcy mindig is arra vágyott, hogy nagytestvér lehessen, mert az iskolatársainak és a barátainak is kisöccsük és kishúguk volt, és ő is át akarta ezt élni. Azt is elmondta, hogy mindenképpen kishugit szeretne, ezért a család még jobban örült, amikor kiderült, hogy kislányt várnak.

"Ő volt a legkülönlegesebb ember. Darcy olyan kedves volt, rengeteg emlékem van arról, hogy hogyan törődött másokkal. Amikor adtunk neki egy kevés zsebpénzt, és megmondtuk, hogy bármire költheti, amire csak akarja, ő úgy döntött, hogy vesz egy pár kis cipőt a kishúgának"

- mondta az édesanyja.

Emily második kislánya, Beatrice két héttel korábban született, mint várták, de ennek köszönhetően a nővér és a kishúg találkozhatott egymással, ha csak pár napra is.

"Mindig azt mondjuk, hogy Bea azért jött két héttel korábban, hogy legyen esélye megismernie a nővérét. Darcy nagyon védelmezte őt. Ő akart lenni az egyetlen, aki vigyáz a kicsire"

- mesélte az anya.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


KÖVESS MINKET:




Címlapról ajánljuk
x

hirdetés
ber1.jpg

Egy 16 éves, beteg kislány álmát váltotta valóra a szegedi taxis

Vancsika nagyon jó tanuló, jogász szeretne lenni, de még sosem járt diszkóban. Eddig.
Dobó Maitz Petra írása - szmo.hu
2019. október 07.



2016 karácsonyán már hírt adtunk arról a szegedi taxisról, Berinszki Zoltánról, aki úgy döntött, az ünnepek alatt bármelyik beteg gyerkőcöt ingyen szállítja haza, majd a kórházba vissza, ha hazaengedik akár pár órára is a kórházból.

Berinszki Zoltán azóta a Taxisok és civilek a beteg gyermekekért Alapítványt is üzemelteti, Szeged taxis angyala továbbra sem tétlenkedik.

2019. szeptember 29-én például cirkuszba vitte Vona Auróra Vanesszát, aki 16 éves, Orosházán él és Arthrogryposis multiplex congentinában szenved (hasonlóan a pár hete a médiában bemutatott Zente babával, ez a betegség is a gerincvelői izomsorvadás egyik válfaja, amely sok esetben csontdeformitást okoz). Vanessza (vagy Vancsika, ahogyan mindenki szólítja) az édesanya tudomása szerint a második legidősebb ilyen beteg az országban.

"Vasárnap vittem cirkuszba egy orosházi AMC-s lányt (az orvosai szerint csoda, hogy egyáltalán járni tud, ami csak az ő akaraterejének köszönhető). Elmondta nekem, hogy 16-éves múlt, Orosházán a Táncsics Gimnáziumba jár (nagyon jó tanuló), majd a szegedi egyetemre szeretne jelentkezni jogásznak"

- mondta a taxis.

Vanessza ekkor megsúgta Zoltánnak, hogy legnagyobb vágya az volna, ha egyszer elmehetne egy olyan diszkóba, ahová a többi kamaszlány is eljár szombatonként. Ahol lehet zenét hallgatni, lehet táncolni.

Lapozz a továbbiakért:

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


KÖVESS MINKET:




Címlapról ajánljuk
x


hirdetés
testverek.jpg

X-Faktor: mi történt Anti bácsival és testvérével a megható pillanat után?

Egy hosszabb interjúban kérdezték a testvérpárt: múltról, jelenről és jövőről.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. október 07.



A magyar X-Faktor történetének legmeghatóbb találkozása tartja lázban az országot. A 70 éves Anti bácsi 35 év után szombat este az X-Faktor színpadán ölelhette magához ismét öccsét, Lajost. Hogy mi történt azóta a testvérpárral, kiderül a Fókusz riportjából!

Lapozz a hosszabb interjúért:

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


KÖVESS MINKET:




Címlapról ajánljuk
x


hirdetés
levente-cimkep.jpg

Az SMA-s Levinek egy hónapon belül össze kell gyűjtenie a 700 milliót a kezelésére

A kisfiú Zentéhez hasonlóan gerincvelői izomsorvadásban szenved. Nagyon szorítja az idő: decemberben lesz kétéves, utána már nem kaphatja meg a méregdrága kezelést.
Címkép: Levente - SMA2 Facebook - szmo.hu
2019. október 07.



Korábban mi is írtunk a hamarosan második évét betöltő Leventéről, aki, hasonlóan, mint a másfél éves Zente, SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved.

Az Enyingen élő kisfiúnál félévesen diagnosztizáltak gerincvelő-izomsorvadást. Édesanyja szerint most még van esély arra, hogy ő is megkapja azt a 700 milliós kezelést, amelyre sorstársának is összegyűlt az adományokból. Nincs sok idő azonban a gyűjtésre, mert Levi decemberben lesz kétéves, a Zolgensma nevezetű kezelést pedig azután nem kaphatja meg, számol be a Blikk.

"Tudjuk, hogy a lehetetlent próbáljuk meg, de bízunk az emberekben. Levi életét gyökeresen változtatná meg a terápia, hiszen jelenleg kerekesszékhez van kötve. Remélem, egyszer majd láthatjuk a hároméves nővérével, Hannával szaladgálni az udvaron"

- nyilatkozta a lapnak édesanyja.

Levi, ha nem kapja meg idejében a méregdrága kezelést, idővel teljesen elveszti a mozgásszabadságát. Már most is lélegeztetőgépre van szüksége éjszakánként, ami sokat segít neki: erősíti az izmait és könnyebben tud tőle aludni is.

"Szülőként feldolgozni soha nem lehet, ha beteg a gyerek, csak megtanulunk ezzel együtt élni. Fájdalmas látni, amikor a testvére, Hanna hiába mondja neki: Gyere Levi, táncolj velem! Szeretnénk, hogy egyszer így legyen"

- mondta az anyuka.

Akinek van lehetősége hozzájárulni Levente gyógyulásához, a következő számlaszámra utalva tud segíteni: K&H számlaszám: 10402221-86767554-87841011 (Hosszú Gábor) IBAN: HU 12 10402221-86767554-87841011 SWIFT: OKHBHUHB Közlemény: AdományLevinek


KÖVESS MINKET:




Címlapról ajánljuk
x




Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!