hirdetés
zente-1.jpg

Mi kerül Zente gyógyszerén 700 millió forintba, és hogyan harcolnak érte a szülők világszerte?

A Zolgensma jelenleg a világ legdrágább gyógyszere. Annyira drága, hogy még Amerikában is egyenként küzdenek a családok érte. Bemutatjuk azokat, akik sikerrel jártak.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. szeptember 24.


hirdetés

A Zolgensma használatát májusban engedélyezték az Egyesült Államokban, és várhatóan még az idén megkapja az engedélyt Európában és Japánban is. A gyógyszer a svájci gyógyszeróriás, a Novartis készítménye, és gerincvelő eredetű izomsorvadást gyógyítja, ami egy rendkívül ritka genetikai betegség, 8-10 ezer emberből egyet érint.

A génterápia során az orvosok egy olyan módosított vírust juttatnak be a beteg gyerekek szervezetébe, amely pótolja a rossz vagy hiányzó SMN1 gént, és így megakadályozza az izmok elsorvadását.

Erre a betegségre eddig csak egyetlen alternatív készítmény létezett, az is csak tavaly óta, a Spinraza. Az a szer hasonló elven működik, csakhogy a betegeknek életük végéig minden évben be kell adni, az első évben többször is. Az első évi adag 138 millió forintba kerül, majd minden további év 69 millióba.

A Zolgensma ára ennek sokszorosa, 2,1 millió dollár, vagyis 700 millió forint. Ezt azonban csak egyszer kell beadni, igaz, ennek még a gyerek két éves kora előtt meg kell történnie.

Ezért fut versenyt most az idővel a másfél éves Zente családja, akiknek jelenleg is egy ország szorít.

hirdetés

A kezelés a csillagászati ára miatt világszerte hatalmas vitákat vált ki. Az Egyesült Államokban például évente 400 gyerek születik ezzel a rendellenességgel, akik kezelés híján általában nem érik meg a második életévüket. Az egészségbiztosítók azonban ott is túl nagy tehernek érzik a gyógymód finanszírozását, még úgy is, hogy a Novartis felajánlotta, egy-egy kezelés összegét öt év alatt, 425.000 ezer dolláros törlesztőrészletekben fizessék ki.

Az amerikai média az elmúlt hónapokban egymás után mutatta be az érintett családokat, és a küzdelmüket az ottani egészségbiztosítókkal.

A Missouri állambeli Olthoff család 11 hónapos kisfiának, Isaacnak a kezelését például kezdetben arra hivatkozva utasították el, hogy már „túlkoros” hozzá. Az Aetna nevű biztosító ugyanis csak a 9 hónapnál fiatalabb gyerekek esetében vállalta a teljes költséget, arra hivatkozva, hogy a gyógyszert is csak 9 hónaposnál fiatalabb gyerekeken tesztelték. A Business Insider riportja azonban ráirányította a figyelmet többek közt ennek a családnak a biztosítóval folytatott harcára is, és arra, hogy a kezelés megkezdésében minden nap számít.

Az Aetna végül meghátrált.

Hozzájárultak Isaac kezeléséhez, és ahhoz is, hogy a kritikus két éves korig minden SMA-beteg gyerek megkaphassa a gyógyszert.

A témát sok másik tekintélyes amerikai médium, köztük az NBC News, a Wall Street Journal, és a Washington Post is felkapta. Ez utóbbi következményeként a legnagyobb egészségbiztosító, a UnitedHealth is meggondolta magát, és végül kifizette annak a két SMA-beteg kisgyereknek a kezelését, akikről a lap írt.

Vannak azonban a tengerentúlon is, akik Zente családjához hasonlóan közösségi gyűjtéshez folyamodtak. A Bloomberg Eliana Cohen esetét hozta példának. A kislánynál 8 hónapos korában vették észre, hogy valami nincs rendben, mert még kúszni is alig tudott. Az orvosok megnyugtatták a szülőket, hogy mindennek eljön az ideje. Mivel Eliana mozgása nem fejlődött, kezelni kezdték téves diagnózis alapján.

Mire kiderült, hogy SMA-ban szenved, alig egy hónapja volt a kétéves korig.

Miután a biztosító megtagadta a kezelés finanszírozását, a szülők a Chesed Fund nevű, közösségi gyűjtésekre létrehozott szervezethez fordultak. Az anya videó-üzenete nyomán több mint 23 millióan adakoztak, volt, aki csak 5 dollárt, de egy névtelen jótevőtől 285 ezer dollár érkezett.

VIDEÓ: az anya üzenete

Öt nap alatt összegyűlt a 2,1 millió dollár. Eliana egy nappal második születésnapja után megkapta a Zolgensmát.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>



hirdetés
KÖVESS MINKET:





Címlapról ajánljuk
x


hirdetés
koronavirus-ellenszer-pixabay.jpg

Megkezdik a lehetséges vírusellenes hatóanyagok tesztelését a magyar kutatók

A koronavírus-kutató akciócsoport szakemberei a betegtől a klinikai képen át egészen a vírus fertőzőképességéig és annak esetleges molekuláris hátteréig tudják követni a kórokozót.
MTI, címkép: illusztráció (Pixabay) - szmo.hu
2020. március 23.


hirdetés

A héten megkezdi a már rendelkezésre álló, potenciálisan vírusellenes hatóanyagok tesztelését a koronavírus-kutató akciócsoport - közölte a Pécsi Tudományegyetem (PTE) hétfőn az MTI-vel.

A PTE Szentágothai János Kutatóközpontjának (SzKK) Jakab Ferenc vezette virológiai kutatócsoportja az elmúlt napokban rutineljárást dolgozott ki a vírus különböző sejtekben történő izolálására közvetlenül a régióban fertőződött betegekből vett minták felhasználásával.

A PTE közleménye szerint

a pécsi kutatók a koronavírus elleni küzdelemben tett "újabb sikeres lépése" annak köszönhető, hogy március 16-tól az ország több laboratóriumában is lehetőség nyílt a diagnosztikai tesztek elvégzésére, így a PTE laboratóriuma is hozzáfért a helyi betegektől származó mintákhoz.

hirdetés

A Jakab Ferenc vezette virológiai kutatócsoport által kidolgozott rutineljárás a vírusok teljes genetikai állományán alapuló mélyreható analízissel kombinálva "mérföldkövet jelent" a miniszterelnök által életre hívott, koronavírust kutató akciócsoport munkájában.

A csoport célja a vírus jobb megismerése, fertőzési és terjedési mechanizmusának vizsgálata, a lehetséges prevenciós lépések felderítése, valamint a hatékony gyógyszer és gyógymódok későbbi kifejlesztése.

Jakab Ferenc az MTI-nek azt mondta:

"a betegtől, a klinikai képen át egészen a vírus fertőzőképességéig és annak esetleges molekuláris hátteréig tudják követni a kórokozót", ezek pedig fontosak lehetnek a hatékony védekezés megismerése szempontjából is.

A PTE szombaton közölte, hogy pécsi kutatóknak sikerült meghatározni a koronavírus teljes genetikai kódját.


hirdetés
KÖVESS MINKET:





hirdetés
49565158953_6fb79f1c01_b.jpg

A koronavírust tekinthetjük figyelmeztető főpróbának – beszélgetés dr. Földvári Gábor parazitológussal

A kutató szerint a jövőben egyre gyakrabban válthatnak gazdát a kórokozók. Magyar tudósok kidolgoztak egy módszert a baj előrejelzésére.
Szöveg:Göbölyös N. László - Fotó:Flickr - szmo.hu
2020. március 24.


hirdetés

A világjárványokat okozó vírusok és egyéb kórokozók azonosítása és az ellenük való eredményes védekezésre való felkészülés megalapozása elsőrendű feladata ma a tudományos életnek. Ezt a célt szolgálja egy új magyar módszer, a DAMA-protokoll is, amelyet nemzetközi együttműködő partnerekkel az Ökológiai Kutatóközpont dolgozott ki és terjesztett a kormány elé. A módszer azon a felismerésen alapul, hogy megváltozott a kórokozók viselkedése - magyarázza dr.Földvári Gábor parazitológus, az Evolúciótudományi Intézet tudományos főmunkatársa.

- A korábbi klasszikus nézet szerint a kórokozók csak egy szűk gazdakörön belül tudnak élősködni, és egyre nehezebben tudnak gazdát váltani. Az utóbbi évtizedben ennek éppen az ellenkezőjét figyelték meg mind a parazitológusok, mind a mikrobiológusok, köztük sajnos éppen a koronavírus esetében.

Most már nem kivételnek, hanem szabályszerűnek tűnik az, hogy a korábbi gazda-parazita kapcsolat felbomlik, és új gazdákon figyeljük meg a már ismert kórokozókat, de akár új kórokozók is létrejöhetnek ily módon.

Ezt szemléletváltást nevezik „Stockholm-paradigmának”. Ez az alapja annak az elméletnek, amely szerint a kórokozók eleve rendelkeznek a gazda-váltást elősegítő biológiai tulajdonságokkal. Ezt figyelhetjük meg mind a külső, vagy belső élősködőknél, például a bélférgeknél, de vírusoknál, baktériumoknál is. Ezek a gazdaváltások a jövőben a mindennapi élet részei lesznek.

- Ehhez hozzájárult a globalizáció is?

hirdetés

- Igen, a klímaváltozás, a globalizáció – ezen belül a repülőforgalom, az áruszállítás nagyon nagy mértékű megnövekedése – és az urbanizáció mind erősen érezteti a hatását. Ebből következik, hogy a kórokozók környezete is állandó változásban van.

Mit csinál egy élőlény, ha környezete változik? Kipusztul, vándorol, vagy alkalmazkodik hozzá.

Ha kipusztul, nincs vele dolgunk. Ha elvándorol, nagy gondok vannak, mert egy kórokozó új földrajzi régióba kerülve olyan új gazdákkal fog találkozni, embereket is beleértve, akiknek nincsen még védettsége, evolúciós léptékben mérve nincs egyensúly az immunrendszer és a kórokozó között. A harmadik eset, amikor alkalmazkodik: egy nagyvárosban az élőállat piacon az ember olyan vadállatokkal kerül kontaktusba, amelyekkel eddig nagy tömegekben nem találkozott és innen kirobbanhat egy járvány. A kórokozóknak van tehát egy olyan biológiai fegyvertára, amely képessé teszi őket különösebb mutációs változások nélkül is, hogy átmenjenek egyik gazdáról a másikra, illetve, hogy meg tudjanak telepedni új földrajzi területeken. Mit lehet ez ellen tenni? Éppen ezt célozza a DAMA-protokoll:

találjuk meg a kórokozókat, mielőtt ők megtalálnak minket.

- Miért pont DAMA a protokoll neve?

- Ez egy angol mozaikszó: dokumentáció (documentation), értékelés (assessment), megfigyelés (monitoring), cselekvés (action).

- Mit jelentenek ezek a gyakorlatban?

- A dokumentáció azt jelenti, hogy ha már tisztában vagyunk azzal, hogy bárhol, bármikor felbukkanhatnak kórokozók, nagyon célzottan, megfelelő helyeken és megfelelő gazdákban meg kell próbálnunk felkutatni és regisztrálni őket. Nyilván nem lehet a világ minden emberében, állatában vagy területén figyelemmel kísérni a kórokozókat, de vannak hangsúlyos, járványtani szempontokat figyelembe vevő fontos területek és gazdák.

Ilyen lehet a természetes és a városi élőhelyek találkozása.

Például egy városi park, ahol nagyon könnyen összefonódik a járványtani kör: találkozik egy ember, egy gerinces gazda és annak parazitája. Gondoljunk a kullancsok által terjesztett kórokozókra. Ugyanilyen kiemelt hely a mezőgazdasági és természetes területek találkozása: bejárnak a vaddisznók, szarvasok, rágcsálók egy olyan területre, ahol van haszonállat-tartás.

A következő pont a felmérés, értékelés. Rengeteg mikróbát, vírust, baktériumot fogunk találni a munkánk során, nagyon fontos, hogy ezeket osztályozzuk az orvosi gyakorlathoz hasonlóan triázs alapon, azaz fontossági sorrendben, aszerint, hogy okozott-e már betegséget – így vagyunk a koronavírussal, amit denevérekben találtunk – ha pedig olyan mikróbát találunk, ami tudomásunk szerint még nem okozott megbetegedést, azt archíváljuk egy laboratóriumi mélyhűtőbe, hogy később, ha szükséges, vissza lehessen hozzá nyúlni.

Ha már tudjuk, hogy melyek azok a kórokozók, amelyek vélhetően problémát okoznak, akkor azokat folyamatosan figyelemmel kell kísérnünk. Ha például egy városi parkban megtaláltunk egy fontos kórokozót, innentől kezdve minden évben, vagy akár minden hónapban vissza kell menni oda célzottan monitorozni, hogy felbukkan-e, jelen van-e ez a megfigyelt kórokozó. Ez viszonylag költségigényes része a DAMA-protokollnak, viszont elengedhetetlen. Ezzel tudjuk igazán elejét venni annak, hogy valami váratlan felbukkanjon, és minél több kiemelt fontosságú kórokozót figyelünk, annál kevesebb meglepetés tud bennünket érni.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


hirdetés
KÖVESS MINKET:






hirdetés

Ha nem jól döntünk, elveszíthetjük a szabadságjogainkat – Harari a koronavírus utáni világról

A világhírű történész szerint könnyen lehet, hogy a totális ellenőrzés a válság után is fennmarad, mert mindig lesz újabb veszély, amire hivatkozhatnak.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. március 25.


hirdetés

A világszerte népszerű izraeli történész, aki tavaly Budapesten a Közép-Európai Egyetemen tartott előadást és mutatta be a 21 lecke a 21.századra című könyvét, a Financial Times-ban A világ a koronavírus után (The World after the Coronavirus) című cikkében a járvány okozta globális válságról azt írja,: a vihar elvonul,

az emberiség többsége túléli azt, de egy megváltozott világban kell majd élnie.

<>Ennek a megváltozott világnak az egyik okát abban látja Harari, hogy a rendkívüli helyzet miatt számos olyan sürgős intézkedést hoznak világszerte egyik pillanatról a másikra, amelyekhez normális körülmények között több éves átgondolt előkészítésre lenne szükség.

„Ez a válsághelyzetek sajátossága, felgyorsítják a történelmet”

– írja a történész, aki szerint ezáltal egész országok válnak óriási társadalmi kísérletek laboratóriumi alanyaivá. Harari attól tart, hogy ezek a sebtében meghozott intézkedések a válsághelyzet után is fennmaradhatnak, mert mindig lehet újabb veszélyeket találni.

hirdetés

Harari Kínát és saját hazáját, Izraelt hozza példának arra, hogy a járvány kapcsán meg lehet valósítani a lakosság teljes ellenőrzését.

Emlékeztet arra, hogy Kína rendelkezik a legtöbb tömegellenőrzési eszközzel, több százmillió arcfelismerő kamerával, de ellenőrzi az okostelefonokat is, amelyek révén nyomon tudják követni az egyes emberek kapcsolatait.

Izraelben pedig a közelmúltban engedélyezték, hogy olyan technológiákat fejlesszenek ki a vírusfertőzöttek követésére, amelyeket korábban terroristák ellenőrzésére tartottak fenn. Ennek kapcsán megemlíti, hogy

az 1948-as izraeli-arab háború idején hozott rendkívüli intézkedések ma is érvényben vannak, és ugyanígy a koronavírus-járvány elvonulása után egy „második hullámra” hivatkozva számos ország fenntartaná a szükségrendeleteket.

Ellenpéldát is hoz: Dél-Koreát, Tajvant és Szingapúrt, ahol ugyan használtak a fertőzöttek követésére bizonyos alkalmazásokat, de szerinte elsősorban a széles körű tesztekre és a korrekt módon tájékoztatott lakosság együttműködésére alapozták a járvány elleni küzdelmet.

Emberek milliárdjai nem azért mosnak ma kezet, mert félnek a „szappan-rendőrségtől”, hanem, mert tudják annak egészségőrző hatását – hangsúlyozza Harari.

A történész szerint lehetséges, hogy nemsokára minden ember olyan biometrikus karkötőt visel, amely folyamatosan méri testhőmérsékletét és pulzusát. Így az algoritmusok már azelőtt megállapíthatnák a betegséget, mielőtt a fertőzött maga észrevenné, és rögtön ki lehetne szűrni azokat is, akikkel érintkezésbe lépett. Ezzel a rendszerrel néhány nap alatt vége lehetne egy újabb járványnak.

Csakhogy ezzel Harari szerint legitimizálnának egy új, hátborzongató ellenőrző rendszert.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


# Csináld másképp

Te mit csinálnál másképp? - Csatlakozz a klímaváltozás hatásairól, a műanyagmentességről és a zero waste-ről szóló facebook-csoportunkhoz, és oszd meg a véleményedet, tapasztalataidat!

hirdetés
KÖVESS MINKET:






hirdetés
teszt-1.jpg

Olyan szuperteszt készül, amely megmutatja, hogy elkaptuk-e valaha a koronavírust

Ezzel kiszűrhető lesz majd, hogy a népesség milyen arányban esett át a fertőzésen.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. március 24.


hirdetés

Új tudományos szenzációról számolt be a múlt héten a Science. A cikkben arról írnak, hogy

egy kutatócsoportnak sikerült a SARS-CoV-2 fertőzés kimutatására alkalmas antitest-tesztet kifejlesztenie.

A jelenleg használatos más tesztek a vírus jelenlétét tudják kimutatni, azaz azt, hogy éppen fertőzött-e a vizsgált személy.

Az új fejlesztésű teszt viszont arra képes, hogy kimutassa, volt-e valaha fertőzött az egyén a most járványt okozó koronavírussal. Így kiszűrhető lesz majd, hogy a népesség milyen arányban esett át a fertőzésen.

Ez a jövő szempontjából fontos információ, megmutatja, mennyire terjedt el a betegség, mire kell felkészülni a jövőben.

hirdetés

Ezen kívül gazdasági haszna is van, mert aki már átesett a fertőzésen, és immunitás alakult ki, azok visszatérhetnek a normális életbe, a munkába, tanulásba. Feltéve, ha valóban ellenállóvá válik egyszeri fertőzéstől a beteg. Erre még nincsenek pontos adatok, de az eddig ismert, más koronavírus-fajokból arra következtetnek, hogy például aki már fertőződött velük, annak annyi immunitása kialakulhatott, hogy a következő fertőzést már enyhébb tünetekkel vészeli át.

A SARS-on átesetteknél például volt akinek akár tíz évvel később is volt még antitest a szervezetében. A MERS-t kevesen kapták el, de aki meggyógyult belőle, annak két évig volt kimutatható az antitest. A tudósok úgy vélik, hogy ezek alapján feltételezhető, hogy minél súlyosabb egy fertőzés, annál erősebb az immunreakció.

Forrás: 444.hu

Fotó: illusztráció, forrása: Pixabay

hirdetés
KÖVESS MINKET:








Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!