hirdetés
baba-1000x667.jpeg

Mennyit ér egy gyerek élete? - 1,5 milliárd forintos gyógyszer okoz hatalmas dilemmát

A világ legdrágább gyógyszere egyetlen injekcióval megmentheti az SMA-s gyerekek életét, de rengeteg anyagi és erkölcsi kérdést vet fel.
G. N. L., Fotó: Unsplash - szmo.hu
2019. május 20.


hirdetés

Januárban mi is írtunk a hat éves Noémi történetéről, aki gerincvelői izomsorvadásban szenved, és emiatt egyre nehezebben mozog. Családja abban bízik, hogy egy új gyógyszer segíthetne rajta, csakhogy ez évente Magyarországon 68 millió forintba kerül, és az egészségbiztosító nem finanszírozza. Az ok valószínűleg az, hogy a Noémi-korú gyerekenél már bizonytalanabb a gyógyszer hatékonysága. A szülei azonban nem adják fel, és gyűjtenek a kislányuk kezelésére.

A gerincvelői izomsorvadás (SMA) minden 11.000-dik újszülöttnél fordul elő. Azoknak a csecsemőknek vagy nagyobb gyerekeknek, akiknél a SMA kifejlődik, hibás vagy hiányzik az a génjük, amely a feltételezések szerint az izmokat szabályozó idegsejtek állapotáért felelős.

Ha ez a gén nem működik, a legsúlyosabb esetekben a beteg nem tudja tartani a fejét, képtelen felülni, gyakran még rendesen lélegezni sem tud.

Három évvel ezelőttig a gerincvelői izomsorvadás a gyerekeket vagy halálra, vagy pedig teljes magatehetetlenségre ítélte.

Az életben maradottak szülei kénytelenek voltak valóságos intenzív kórházi osztállyá alakítani otthonukat. Aztán 2016-ban a géntudomány egy olyan gyógyszert dobott piacra, amely az érintett gyerekeknek jó esélyt adott az életre, sőt, akár abban is reménykedhettek, hogy megszabadulnak a kerekesszéktől.

A Biogen nevű gyógyszergyár génterápiás gyógyszere a gyakorlatban egy injekciót jelent, amit azonban a beteg egész életében évente be kell adni, és Amerikában még többe kerül, az első évben 750 ezer dollárba, vagyis 220 millió forintba, a következő években pedig ennek a felébe.

Már ezek az összegek is hatalmasak.

A Novartis azonban most kijött saját gyógyszerével, a Zolgensmával, ami még ennél is drágább. A génkezelést biztosító gyógyszer ára 1,5–5 millió dollár lesz, vagyis 450 millió forint és 1,5 milliárd forint közé árazták be.

Ezzel ez lesz a valaha piacra dobott legdrágább gyógyszer a világon.

A Zolgensmát azonban elég egyszer beadni a páciensnek, és a gyógyszer genetikai hatása állítólag élete végéig tart. Eddig a legjobb kezelések után is maradt némi izomgyengeség a gyerekeknél. A Novartis azt ígéri, ez is elmúlhat.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


KÖVESS MINKET:





hirdetés
terryblack.jpg

Meghalt Terry Black

71 éves volt, egy müncheni kórházban érte a halál.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. szeptember 16.



Terry Black, eredeti nevén Rácz Károly szeptember 13-án adott hírt közösségi oldalán jól sikerült szívműtétjéről.

Hétfőn, vagyis alig pár nappal később azonban kisfia, Dániel az AC Newsnak megerősítette: édesapja ma délután egy Müncheni kórházban távozott az élők sorából.

Az előadóművész édesapja cigányprímás volt. Rácz Károly harminc évig élt Németországban, ahol pornószínészként dolgozott, több mint 150 filmben. Miután visszatért Magyarországra, megnyitotta az ország első melegbárját, a Lokált (a híres Fészek Művészklub szomszédságában). Később a Belvárosban, a Szép utcai Darling bárt működtette.

2001-ben örökbefogadott egy kisfiút, Dánielt, majd 2005-ben egy kislányt. A Szabad Szabadság Pártnak nyolc évig volt az elnöke. 2009-ben elindult európai parlamenti választásokon a Magyarországi Kisebbségek Pártja jelöltjeként. 2010-ben az MSZP színeiben indult jelöltként Tököl egyik választókerületében. 2015-ben pacemakerműtéten esett át. 2016 óta Münchenben élt két gyerekével, ahol végbélrákkal kezelték.

(Az életrajz forrása: Wikipédia)


KÖVESS MINKET:



hirdetés
circus-231549_1920.jpg

Előadás közben zuhant le a trapézról a magyar artistalány

A 20 éves Picard Lili egy bosnyák cirkuszban lépett fel, amikor megcsúszott a lába a lengőtrapézon.
Címkép: illusztráció (Pixabay) - szmo.hu
2019. szeptember 16.



Taps és éljenzés helyett rémült tekintetek és bizonytalanság követte múlt héten csütörtökön Picard Lili fellépését egy bosnyák cirkuszban. A 20 éves artistalány a lengőtrapézon adta elő számát, amikor a lába kicsúszott a trapézról, és nagyjából 5-6 méternyi zuhanás után a porond padlójára esett. Lilit azonnal a helyi kórházba vitték, ahol kiderült: a hármas csigolyája eltört, ám nem műthették meg ott.

Lili édesanyja, Tünde a Borsnak nyilatkozott az esetről. Elmondta, hogy soha nem látott összefogást tapasztalt az artista-és cirkusztársadalom berkein belül, rengetegen mozdultak meg azért, hogy a sérült lányt épségben hazajuttassák Magyarországra, ahol elvégezhetik rajta a műtétet.

"Megdöbbentő és csodás összefogást tapasztaltunk végig. Lili hazahozatala körül sok fennforgás volt, mivel nem tudtuk, hogy csak légi úton, vagy szárazföldön is szállítható, ugyanis csupán szerb nyelven írt orvosi papírokat kaptunk.

Szerencsére azonnal a segítségünkre siettek, a mentőktől rögtön jelentkezett Deoth Edit, a Fővárosi Nagycirkusz pedig segített lefordíttatni az orvosi papírjait, de artisták és más szakszervezetek is rögtön jelentkeztek. Volt, aki még katonai repülőt is szervezett volna."

-nyilatkozta Lili édesanyja.

A lány jelenleg a kecskeméti kórházban fekszik, egyelőre nem tudni, milyenek a gyógyulási esélyei, és visszatérhet-e hőn szeretett artistaéletéhez. Az biztos, hogy a vérében van a cirkusz, hisz nagy múltú cirkuszfamíliából származik - a Picard-család 250 éves cirkuszi múltra tekint vissza -, a családja szerint ebből is merít erőt, hogy visszatérhessen élete hivatásához:

"Még nem tudjuk, hogyan tovább, most igyekszünk lelket önteni belé. Lili nagyon kemény lány, mindent meg fog tenni a gyógyulásért, soha nem fogja feladni. Mindenki, a család, a barátok és a szakma mellette áll."


KÖVESS MINKET:




hirdetés
aruhaz-kereskedelem-fizetes-bolti-dolgozo.jpg

Jövőre bruttó 220-250 ezres kezdő fizetés alatt nem lesz bolti dolgozó a szakszervezet szerint

Gyors bértárgyalásokban bíznak a kiskereskedelmi dolgozók – írta a Világgazdaság, szakszervezeti vezetőket szólaltatva meg.
Illusztráció: Pixabay - szmo.hu
2019. szeptember 16.



Gyors bértárgyalásokban bíznak a kiskereskedelmi dolgozók – írta a Világgazdaság abban a cikkében, amelyekben szakszervezeti vezetőket szólaltatott meg.

Az érdekképviseletek vezetői legkésőbb december elejéig szeretnének megegyezni az áruházláncokkal a jövő évi béremelés mértékéről.

A folyamatot gyorsítja, hogy már ismert a bérminimum jövő évi szintje, és a tárgyalásokon már a megemelt, 210 600 forintos minimum lesz a kiindulópont.

"Karsai Zoltán, a Kereskedelmi Alkalmazottak Szakszervezetének és Bubenkó Csaba, a Kereskedelmi Dolgozók Független Szakszervezetének elnöke egyetért abban, hogy jövőre bruttó 220-250 ezer forintos kezdő bér alatt már biztosan nem lehet dolgozót találni"

- írja a 24.hu.

A lap azt is írja, hogy reális lehet a legalább 10-12 százalékos béremelés is az ágazatban, de a bértárgyalásoknak az lesz a minimális céljuk, hogy a láncok megőrizzék a 13-15 ezer forintos bérelőnyt a garantált bérminimummal szemben.

Via: 24.hu


KÖVESS MINKET:




hirdetés
lovaglas-losport-lokultura-jaszsag.jpg

Tantárgy lett a lovaglás és a lóval való bánásmód egy jászsági iskolában

A testnevelésen belül oktatják a harmadikos és negyedikes tanulókat.
Illusztráció: Pixabay - szmo.hu
2019. szeptember 16.



"A lovasoktatás meghatározó központjává vált a Jászalsószentgyörgyi Lovas Centrum és Magyar Udvar" - írja a Szoljon.hu.

"Néhány éve már a helyi általános iskolában, a testnevelésóra keretében bevezették a nemzeti lovaskultúra tantárgyat.

Szeptembertől a suliban folytatódik a lovaglás tanítása."

A lapnak elmondta Katona Béla lovardavezető, hogy

az iskola harmadik és negyedik évfolyamain tanuló gyerekeknek heti három napon, a testnevelésórán belül tanítanak lovaglást.

De a tanulók többek közt a ló felépítésén kívül megtanulják, hogy milyen eszközökkel és hogyan kell gondozni, ápolni a lovakat, és azt is, hogyan és mivel kell etetni őket.

"Már máskor is voltam itt, a lovastáborban, és nagyon megkedveltem a lovaglást. Jó érzés a ló közelében lenni, gondoskodni róla. Igaz, hogy nagy testű állat, de nem félek tőle" – mondta a Szóljon.hu-nak az egyik kislány.

# Csináld másképp

Te mit csinálnál másképp? - Csatlakozz a klímaváltozás hatásairól, a műanyagmentességről és a zero waste-ről szóló Facebook-csoportunkhoz, és oszd meg a véleményedet, tapasztalataidat!


KÖVESS MINKET:







Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!
x