hirdetés
baba-1000x667.jpeg

Mennyit ér egy gyerek élete? - 1,5 milliárd forintos gyógyszer okoz hatalmas dilemmát

A világ legdrágább gyógyszere egyetlen injekcióval megmentheti az SMA-s gyerekek életét, de rengeteg anyagi és erkölcsi kérdést vet fel.
G. N. L., Fotó: Unsplash - szmo.hu
2019. május 20.


hirdetés

Januárban mi is írtunk a hat éves Noémi történetéről, aki gerincvelői izomsorvadásban szenved, és emiatt egyre nehezebben mozog. Családja abban bízik, hogy egy új gyógyszer segíthetne rajta, csakhogy ez évente Magyarországon 68 millió forintba kerül, és az egészségbiztosító nem finanszírozza. Az ok valószínűleg az, hogy a Noémi-korú gyerekenél már bizonytalanabb a gyógyszer hatékonysága. A szülei azonban nem adják fel, és gyűjtenek a kislányuk kezelésére.

A gerincvelői izomsorvadás (SMA) minden 11.000-dik újszülöttnél fordul elő. Azoknak a csecsemőknek vagy nagyobb gyerekeknek, akiknél a SMA kifejlődik, hibás vagy hiányzik az a génjük, amely a feltételezések szerint az izmokat szabályozó idegsejtek állapotáért felelős.

Ha ez a gén nem működik, a legsúlyosabb esetekben a beteg nem tudja tartani a fejét, képtelen felülni, gyakran még rendesen lélegezni sem tud.

Három évvel ezelőttig a gerincvelői izomsorvadás a gyerekeket vagy halálra, vagy pedig teljes magatehetetlenségre ítélte.

Az életben maradottak szülei kénytelenek voltak valóságos intenzív kórházi osztállyá alakítani otthonukat. Aztán 2016-ban a géntudomány egy olyan gyógyszert dobott piacra, amely az érintett gyerekeknek jó esélyt adott az életre, sőt, akár abban is reménykedhettek, hogy megszabadulnak a kerekesszéktől.

hirdetés

A Biogen nevű gyógyszergyár génterápiás gyógyszere a gyakorlatban egy injekciót jelent, amit azonban a beteg egész életében évente be kell adni, és Amerikában még többe kerül, az első évben 750 ezer dollárba, vagyis 220 millió forintba, a következő években pedig ennek a felébe.

Már ezek az összegek is hatalmasak.

A Novartis azonban most kijött saját gyógyszerével, a Zolgensmával, ami még ennél is drágább. A génkezelést biztosító gyógyszer ára 1,5–5 millió dollár lesz, vagyis 450 millió forint és 1,5 milliárd forint közé árazták be.

Ezzel ez lesz a valaha piacra dobott legdrágább gyógyszer a világon.

A Zolgensmát azonban elég egyszer beadni a páciensnek, és a gyógyszer genetikai hatása állítólag élete végéig tart. Eddig a legjobb kezelések után is maradt némi izomgyengeség a gyerekeknél. A Novartis azt ígéri, ez is elmúlhat.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>



hirdetés
KÖVESS MINKET:





Címlapról ajánljuk
x


hirdetés
tk3s_swns_violin_surgery_01.jpg

Hegedült a páciens saját agyműtétje közben, ezzel segítette is az operációt

A sebészek a hatórás műtét felénél felébresztették az asszonyt, kezébe adták a hegedűjét és arra kérték, hogy játsszon hangskálákat.
Fotó: King's College Hospital / SWNS (Northfoto) - szmo.hu
2020. február 19.


hirdetés

Nem mindennapi operációt örökítettek meg a londoni King’s College kórházában. A páciens, az 53 éves Dagmar Turner hegedűjátékával segítette az orvosokat agydaganatának eltávolításában.

Az asszonynál 2013-ban diagnosztizáltak egy lassan növekvő tumort, miután görcsöt kapott egy szimfónia előadása közben. Bár sugárkezelést kapott, a daganat 8x4 cm-esre nőtt agyának jobboldali homloklebenyében, közel ahhoz a területhez, amely irányítja a bal kéz finommozgásait. Ez elengedhetetlen egy hegedűművész játékához.

Dagmarnak tíz éves kora óta a hegedű a szenvedélye, tagja a Wight-szigeti szimfonikusoknak és valóságos lelki beteg lett attól a gondolattól, hogy nem játszhat többé. Szerencsére a műtétet vezető Keyoumars Ashkan professzor maga is zenél, ezért megértette páciense aggodalmát. Ő és asszisztenciája ennek szellemében tervezték meg az operációt, még azt is kitalálták, hogy az asszony milyen pozícióban feküdjön, hogy hegedülni tudjon.

A sebészek a hatórás műtét felénél felébresztették Turnert, kezébe adták hegedűjét és arra kérték, hogy játsszon hangskálákat. Ezáltal sikerült beazonosítani, egyben elkerülni a játék által aktivált agyterületeket.

Az operáció során végül sikerült a daganat 90%-át kivágni. Dagmar Turner három nappal később visszatérhetett családjához és reméli, hogy hamarosan újra játszhat zenekarával – írta a Daily Mail

hirdetés

Az orvosi szenzációról videofelvétel is készült:

hirdetés
KÖVESS MINKET:





hirdetés
atomhaboru-katasztrofa-publicdomainpictures.jpg

A „sima” halál ehhez képest semmi: ez várna rád egy nukleáris apokalipszis közepébe kerülve

Aki egy atomrobbanás hatósugarába kerül, megsemmisül, de a Föld és az óceánok minden élőlénye megérezné.
Fotó: Public Domain Pictures - szmo.hu
2020. február 19.


hirdetés

Alan Robock klimatológus, a New Jersey állambeli Rutgers egyetem kutatója egy Oroszország és az Egyesült Államok közötti totális atomháború szörnyű vízióját vázolta nemrégiben a Fox News-nak adott interjúban. Ebben emlékeztetett arra, hogy egy atombomba olyan, mintha a nap egy darabját vinnék a Föld felszínére a másodperc tört részére, és ezáltal egy bizonyos körzeten belül minden porig égett, ahogyan Hirosimában a 15 kilotonnás robbanó erejű bomba nyomán.

Egy atomháború esetén a robbanások nyomán keletkezett minden füst felszállna a sztratoszférába, és több mint öt éven át eltakarná a napot. Lehűlés jönne, kevesebb napsütéssel, kevesebb esővel, ugyanakkor nagy mennyiségű UV-sugárzás érné a Földet, mert az ózonréteg elpusztulna

– idézte a Futurism.

Robock és kutatócsapata már tavaly közölt egy tanulmányt az amerikai geofizikus szövetségének lapjában, amelyben azt jósolták, hogy

egy nukleáris háború átlagosan 9 Celsius-fokkal csökkentené a globális hőmérsékletet, és nyáron az északi félteke nagy részén fagypont körüli hőmérséklet lenne még nyáron is.

hirdetés

Mindez súlyos élelmiszerhiányhoz is vezetne. Az óceánok a jelenleginél sokkal nagyobb széndioxid-mennyiséget nyelnének el, amelytől tovább savasodnának, és feloldanák a kagylók, rákfélék páncélját és a korallokat.

hirdetés
KÖVESS MINKET:






hirdetés
old-4807619_1920.jpg

Három generáció alatt megháromszorozódott az emberi élettartam

A kutató szerint a társadalmak még nincsenek felkészülve arra, hogy tömegével jelennek meg 80-90 évesek.
MTI, Fotó: Illusztráció/Pixabay - szmo.hu
2020. február 20.


hirdetés

Három emberöltő, körülbelül 150 év alatt megháromszorozódott a várható élettartam - mondta Steigervald Krisztián generációkutató csütörtök reggel az M1 aktuális csatornán.

A kutató elmondta, az emberiség történetének 99,9 százalékában a várható élettartam 30, de még 160 évvel ezelőtt is csak 45 év volt a svéd nők körében.

Ma a japán nők élnek a legtovább, az ő várható élettartamuk már 87 év.

"Egész egyszerűen nincs arra felkészülve a társadalom - egyénileg és családpolitikailag vagy társadalompolitikailag sem -, hogy miként lehet kezelni azt, hogy tömegével megjelennek olyan emberek a társadalomban, akik 80-90 évesek"

- mondta a kutató.

hirdetés

"Felvetődik, hogy ez a tömeg aktívan vagy inaktívan tölti-e az időskorát, illetve meddig fog tartani a nyugdíjkorhatár, ha az ember 90-100 évig él"

- tette hozzá.

Hangsúlyozta azt is, fontos szerepük van a területet kutató szakembereknek, akik megoldásokat kínálnak az ebből fakadó társadalmi konfliktusokra.

hirdetés
KÖVESS MINKET:






hirdetés
no-baba-pxfuel.jpg

Először született gyermeke egy rákbeteg nőnek mesterségesen érlelt és lefagyasztott petesejtekből

A 34 éves francia nő meddő volt, mert öt évvel korábban emlődaganat miatt kemoterápiával kezelték. Még ezelőtt vettek tőle petesejtet, így végül anya lehetett.
MTI, címkép: illusztráció (Pxfuel) - szmo.hu
2020. február 19.


hirdetés

Először született gyermeke egy rákbeteg nőnek éretlen petesejtből, amelyet laboratóriumban érleltek, lefagyasztottak, majd öt évvel később felolvasztottak és megtermékenyítettek - jelentették be a Párizs melletti Antoine Béclere Egyetem Kórházának szakemberei az Annals of Oncology folyóiratban.

Esetleírásukban ismertették, miként született fia egy 34 éves francia nőnek, aki meddő volt, mert öt évvel korábban emlődaganat miatt kemoterápiával kezelték.

A daganatos betegség kezelése előtt az orvosok hét éretlen petesejtet vettek petefészkeiből és az in vitro peteérlelés (IVM) módszerével laboratóriumban lombikban érlelték őket.

Az érett petesejteket azután lefagyasztották nagyon gyorsan folyékony nitrogénnel, hogy csökkentsék a jégkristályok formálódását és a sejtkárosodást.

Eddig még soha nem sikerült ily módon daganatos beteget megtermékenyíteni,

hirdetés

igaz születtek gyermekek in vitro peteérleléssel, de azokban az esetekben nem fagyasztották le az érett petesejteket, hanem azonnal visszaültették a páciensbe - olvasható a Phsy.org tudományos-ismeretterjesztő hírportálon.

"Találkoztam a 29 éves beteggel azután, hogy diagnosztizálták nála a daganatot, és tanácsokat adtam neki a megtermékenyítés lehetőségeitől. Javasoltam neki a petesejtfagyasztást in vitro peteérlelés után, valamint petefészekszövet lefagyasztását. A beteg a másodikat elutasította, mivel az túlságosan megterhelő lett volna néhány nappal a rák diagnózisa után" - idézte fel Michael Grynberg professzor.

A nő petefészkeiben található éretlen petesejtek érését nem lehetett hormonkezeléssel serkenteni, mert az túl sok időbe telt volna, és súlyosabbá tehette volna betegségét. A legjobb opciónak így az IVM, majd a már érett petesejtek lefagyasztása bizonyult.

Öt évvel később a nő felépült a betegségből, de a kemoterápia miatt meddővé vált. A lefagyasztást hat petesejt élte túl, amelyet megtermékenyítettek intracitoplazmatikus spermiuminjektálással (ICSI), ami a lombikbébi kezelés egyik altípusa.

Öt sikeresen megtermékenyült, és egy embriót ültettek be a nő méhébe. Kilenc hónappal később, 2019 júliusában egészséges fiúnak adott életet.

"Nagyon örültünk annak, hogy a páciens mindenféle nehézség nélkül terhes lett, és kilenc hónapra egészséges gyermeknek adott életet" - mondta a professzor.

"A termékenység megőrzését mindig szem előtt kell tartani a fiatal rákbetegek kezelésekor. Tudatában voltunk annak, hogy a laboratóriumban érlelt petesejtek rosszabb minőségűek, mint amikor a peteérési folyamatot hormonkezeléssel serkentjük. De sikerünk azt mutatja, hogy ez a technika életképes opció lehet a női termékenység megőrzése érdekében"

- tette hozzá Michael Grynberg.

hirdetés
KÖVESS MINKET:








Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!