hirdetés
baba-1000x667.jpeg

Mennyit ér egy gyerek élete? - 1,5 milliárd forintos gyógyszer okoz hatalmas dilemmát

A világ legdrágább gyógyszere egyetlen injekcióval megmentheti az SMA-s gyerekek életét, de rengeteg anyagi és erkölcsi kérdést vet fel.
G. N. L., Fotó: Unsplash - szmo.hu
2019. május 20.


hirdetés

Januárban mi is írtunk a hat éves Noémi történetéről, aki gerincvelői izomsorvadásban szenved, és emiatt egyre nehezebben mozog. Családja abban bízik, hogy egy új gyógyszer segíthetne rajta, csakhogy ez évente Magyarországon 68 millió forintba kerül, és az egészségbiztosító nem finanszírozza. Az ok valószínűleg az, hogy a Noémi-korú gyerekenél már bizonytalanabb a gyógyszer hatékonysága. A szülei azonban nem adják fel, és gyűjtenek a kislányuk kezelésére.

A gerincvelői izomsorvadás (SMA) minden 11.000-dik újszülöttnél fordul elő. Azoknak a csecsemőknek vagy nagyobb gyerekeknek, akiknél a SMA kifejlődik, hibás vagy hiányzik az a génjük, amely a feltételezések szerint az izmokat szabályozó idegsejtek állapotáért felelős.

Ha ez a gén nem működik, a legsúlyosabb esetekben a beteg nem tudja tartani a fejét, képtelen felülni, gyakran még rendesen lélegezni sem tud.

Három évvel ezelőttig a gerincvelői izomsorvadás a gyerekeket vagy halálra, vagy pedig teljes magatehetetlenségre ítélte.

Az életben maradottak szülei kénytelenek voltak valóságos intenzív kórházi osztállyá alakítani otthonukat. Aztán 2016-ban a géntudomány egy olyan gyógyszert dobott piacra, amely az érintett gyerekeknek jó esélyt adott az életre, sőt, akár abban is reménykedhettek, hogy megszabadulnak a kerekesszéktől.

A Biogen nevű gyógyszergyár génterápiás gyógyszere a gyakorlatban egy injekciót jelent, amit azonban a beteg egész életében évente be kell adni, és Amerikában még többe kerül, az első évben 750 ezer dollárba, vagyis 220 millió forintba, a következő években pedig ennek a felébe.

Már ezek az összegek is hatalmasak.

A Novartis azonban most kijött saját gyógyszerével, a Zolgensmával, ami még ennél is drágább. A génkezelést biztosító gyógyszer ára 1,5–5 millió dollár lesz, vagyis 450 millió forint és 1,5 milliárd forint közé árazták be.

Ezzel ez lesz a valaha piacra dobott legdrágább gyógyszer a világon.

A Zolgensmát azonban elég egyszer beadni a páciensnek, és a gyógyszer genetikai hatása állítólag élete végéig tart. Eddig a legjobb kezelések után is maradt némi izomgyengeség a gyerekeknél. A Novartis azt ígéri, ez is elmúlhat.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


KÖVESS MINKET:




hirdetés
eso.jpg

Megint jönnek a zivatarok és a felhőszakadás, az ország nagy részére sárga figyelmeztetést adtak ki

Néhány megye kivételével bárhol számíthatunk viharra.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. szeptember 01.



Nem csitul az időjárás, még egy napig hőség miatt is figyelmeztetnek, de újra beindultak a zivatart, felhőszakadást hozó frontok.

A met.hu veszélyjelzése szerint

vasárnap délutántól az ország nyugati és északi részén várható zivatar és szélerősödés (45-70 km/h), hozzá intenzív eső, esetleg kisméretű jég is társulhat.

Hétfőn napközben az ország északi, északnyugati felén, késő este pedig már kisebb eséllyel a középső tájakon alakulhat ki zivatar. Emellett felhőszakadás (15-30 mm), viharos szél (60-75 km/h) és jégeső is várható.

A szél hétfő délutántól az északira, északnyugatira fordul, a Dunántúl és a Dunántúli-középhegységben egyes részein viharos (60-65, néhol ~70 km/h) lökések kísérik majd.

Emiatt az ország kétharmadára vasárnapra és hétfőre is sárga figyelmeztetést adtak ki.

Hétfő délutánra nyugaton, északnyugaton 23-28, máshol 29-35 fokig emelkedik a hőmérséklet.

Az aktuális helyzetet itt láthatod (felhő és széltérkép):

Felhőkép

Széltérkép


KÖVESS MINKET:



hirdetés
f2.jpg

Felkavaró videó került elő a 22 éves Forma–2 versenyző halálos ütközéséről

A felvételt nézve semmi kétség: Anthoine Hubertnek esélye sem volt. Csak erős idegzetűeknek!
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. szeptember 01.



Mint azt megírtuk, halálos baleset történt a Forma-2-ben, meghalt Anthoine Hubert.

A 22 éves francia pilóta a belgiumi Spa-Francorchamps-ban, a szombati versenyen, a futam második körében nekicsapódott a gumifalnak, szerencsétlenségére a pályára visszasodródó autójába teljes sebességgel belerohant az amerikai Juan Manuel Correa.

Az ütközés következtében Hubert kocsija kettétört. A francia versenyzőt kórházba szállították, de olyan súlyos sérülései voltak, hogy 18.35-kor meghalt.

Correa ugyancsak kórházba került, az ő állapota stabil. A baleset után a futamot leállították és később sem folytatták.

A verseny közvetítésében nem játszották vissza a felkavaró képet, ám a tragédia pillanatairól több felvétel is készült a pálya szélén.

Figyelem, sokkoló felvételek!


KÖVESS MINKET:




hirdetés
dorian.jpg

A Dorian óránkénti 280 kilométeres széllökésekkel 'a földkerekség legerősebb hurrikánja' lesz idén

A szakemberek életveszélyesnek minősítették a vihart. Kiderült az is, hogy a hurrikán nemcsak erősödött, hanem szélesebb sávban mozog, 75 kilométeres szélességűre terjedt.
MTI - szmo.hu
2019. szeptember 01.



Mint azt megírtuk, 5-ös erősségű hurrikánná fejlődött Dorian. Azaz a hurrikánok erősségének mérésére szolgáló Saffir-Simpson skálán a legerősebb kategóriájú hurrikánná vált.

A Dorian óránkénti 280 kilométeres széllökésekkel pusztító ötös erősségű hurrikán lett, amely vasárnap partot ért a Bahamákon.

A meteorológusok azt egyelőre még nem tudják pontosan kiszámítani, hogy az Egyesült Államokban hol pusztít majd a hurrikán, de Florida középső vidékeit várhatóan elkerüli. A hurrikán keleti irányba fordulva végigsöpör Florida óceáni partvidékein, majd Georgiában és Dél-, valamint Észak-Karolinában pusztít majd.

Akár hétméteresre is felkorbácsolhatja a tenger hullámait.

Az amerikai Országos Hurrikán Központ vasárnapi jelentése szerint a Dorian "a földkerekség legerősebb hurrikánja" lesz az idei évben. A szakemberek életveszélyesnek minősítették a vihart. Kiderült az is, hogy a hurrikán nemcsak erősödött, hanem szélesebb sávban mozog, 75 kilométeres szélességűre terjedt.

Vasárnap rendkívüli állapotot hirdettek Észak-Karolinában is. Roy Cooper kormányzó elrendelte a Nemzeti Gárda mozgósítását, és közleményében arra szólította fel honfitársait, hogy kezdjék meg a felkészülést a - mint fogalmazott - "nagyon komoly viharra".

Floridában és Georgiában az illetékes hatóságok folyamatosan adják ki a listákat az elérhető menedékhelyekről. Több kelet-floridai megyében - köztük például Palm Beachben - kötelező evakuálást rendeltek el. Rick Scott floridai szenátor arra sürgette a floridaiakat, hogy tegyenek eleget a rendelkezésnek. Közölte, hogy a katasztrófa-elhárítási hivatal (FEMA) washingtoni központjában Donald Trump elnökkel együtt figyeli a fejleményeket.

Donald Trump vasárnap a Twitteren figyelmeztette az érintetteket, hogy a hurrikán pusztítóbb lehet majd az előre jelzettnél is. Később újságíróknak úgy fogalmazott, hogy "a valaha volt legnagyobb hurrikán közeledik".

Több amerikai légitársaság törölte járatait a hurrikán által fenyegetett amerikai vidékeken. Vasárnap mintegy 250 járatot töröltek, hétfőre további 350 járat törlését jelezték. Az orlandói nemzetközi repülőtér hétfőtől zárva lesz, a miami repülőtér lezárásáról még nem született döntés.

# Csináld másképp

Te mit csinálnál másképp? - Csatlakozz a klímaváltozás hatásairól, a műanyagmentességről és a zero waste-ről szóló facebook-csoportunkhoz, és oszd meg a véleményedet, tapasztalataidat!


KÖVESS MINKET:




hirdetés
dorian2.jpg

5-ös erősségű hurrikánná fejlődött Dorian: 260 km/órás széllökéseket is mértek

Súlyos esőzésekre és áradásokra van kilátás az Egyesült Államok keleti partvidékén.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. szeptember 01.



Hatalmas erővel tombol Dorian, a hurrikán Bahamák északi szigetcsoportját is elérte. A mérések szerint 260 km/órás széllökések is tapasztalhatók a vihar szeme körül. Előrejelzések szerint Floridát csak súrolni fogja a

jelenleg már 5-ös erősségű, azaz a hurrikánok erősségének mérésére szolgáló Saffir-Simpson skálán a legerősebb kategóriájú hurrikánná fejlődött Dorian.

A helyi idő szerint vasárnap délelőtt közelített a Bahama-szigetek északi tagjai, Abaco Islands és Grand Bahama felé - írta az Időkép.

Az amerikai nemzeti hurrikánmegfigyelő központ mérései szerint a vihar középpontjában 927 hPa-ra süllyedt a légnyomás, a hurrikán szeme körül pedig a legerősebb széllökések sebessége elérte a 260 km/órát.

Számítások szerint a vihar szeme a vízfelszín fölött marad a következő napokban, ez pedig újabb lökést ad a viharnak, és sokáig erős hurrikánként pusztíthat tovább.

Most úgy látják, hogy mielőtt Florida partjaihoz érne, észak felé fordul. A hét közepén Georgia, és Dél- és Észak-Karolina államok atlanti partszakasza mentén haladhat el. Nyomában több száz mm esőre, áradásokra és további szélviharra kell készülni az érintett területeken.

A Dorian az űrből is jól látszik.


KÖVESS MINKET:






Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!
x