hirdetés
orvos-kezeles-pixnio-1000x667.jpg

Már több mint 50 gyerek megkapta az SMA-kezelést

A Spinraza nevű készítményhez minden 18 év alatti beteg hozzájuthat, azok is, akiket korábban elutasítottak.
MTI, címkép: illusztráció (Pixnio) - szmo.hu
2019. december 02.


hirdetés

Már több mint ötven gyerek kapta meg az SMA (gerincvelői eredetű izomsorvadás) kezelésére szolgáló készítményt - mondta Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere hétfő reggel az M1 aktuális csatornán.

A miniszter elmondta, megszületett a megállapodás az SMA kezelésére szolgáló, egyetlen Európában is törzskönyvezett készítmény forgalmazójával, így valamennyi 18 év alatti SMA-beteg hozzájuthat a kezeléshez.

hirdetés

Kásler Miklós felidézte, hogy a Spinraza nevű készítményt 2018 elejétől Magyarországon is alkalmazzák a gerincvelői eredetű izomsorvadás kezelésére.

A kormányzat 2018-ban egymilliárd forint többletforrást biztosított, így még abban az évben mintegy ötvenen kaphatták meg a kezelést.

A gyógyszer forgalmazójával született megállapodás után újabb tizenöt beteg kezelése kezdődhet meg hamarosan - tette hozzá.

A miniszter a Kossuth Rádió csütörtöki műsorában elmondta azt is, hogy a betegséget sehol nem szűrik a világon, mert nem felel meg bizonyos kritériumoknak. Például egy szűrés elindítása előtt vizsgálni kell, hogy a betegségnek van-e pontos diagnosztikája, amivel kimutatható és azt is, gyógyítható-e.

Az SMA-ban szenved a kis Zente és Levi is, akikért ősszel az egész ország összefogott, hogy hozzájuthassanak a 700 millió forintba kerülő Zolgensma nevű készítményhez, ami egyelőre nem érhető el nálunk. Ők már meg is kaphatták a kezelést.


KÖVESS MINKET:





Címlapról ajánljuk
x


hirdetés
sanyika.jpg

Először kapott ajándékot és karácsonyfát egy jakabszállási kisfiú, akiért az egész ország összefogott

A 11 éves Sanyika eddig egy düledező tanyán élt idős, beteg szüleivel egy életveszélyessé vált házban. Húsz milliót gyűjtöttek össze a családnak, így már új otthonukban tölthették a karácsonyt.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. december 31.


hirdetés

Életében most először került ajándék a karácsonyfa alá – ezt mondta a 11 éves jakabszállási kisfiú az RTL Híradónak, akinek a családjáért országos összefogás indult az elmúlt hónapokban.

A gyerek eddig egy düledező tanyán élt idős, beteg szüleivel. A házuk falai már több helyen beomlottak és a tetőn lévő lyukat ponyvával fedték le. Az épület életveszélyessé vált, de a felújítására nem volt pénzük. A szűkös anyagi lehetőségeiket a gyerek próbálta kiegészíteni, pénzért járt kapálni, vagy éppen krumplit szedni. De volt, hogy a megkeresett összegből a barátainak vett kis ajándékokat.

A szomszédjukat megrendítette a család helyzete, a könyvtáros pedig a Facebookon írt Sanyikáról. A bejegyzés sokakhoz eljutott, és gyűjtés indult a család megsegítésére.

Az adományoknak köszönhetően végül több mint 20 millió forint gyűlt össze.

hirdetés

Ebből 16 millióért tudták megvenni az új, kétszobás házat a falu másik felén, és már fürdőszobájuk is van. A család az ünnepeket már új otthonában tölthette. A lakást bútorozottan vették meg, a háztartási eszközökkel pedig a támogatóik segítették őket.

A kisfiú idén először állíthatott idős szüleivel karácsonyfát, amely alá még ajándékok is jutottak. Számára ez még felfoghatatlan dolog, hogy van lakásuk, amit feldíszíthetnek.

"Adok valakinek valamit, és szeretem, hogyha örülnek valaminek. Például Reni néninek adok egy tábla csokit, annak örül, engemet az föltölt energiával" - mesélte a stábnak Sanyika (ahogy a helyiek hívják).

A gyűjtésből megmaradt pénzt a szülők nem szeretnék elkölteni, azt a kisfiú jövőjének biztosítására félreteszik.

Bár a család még csak alig pár napja lakik az új házban, a kisfiú már összebarátkozott a szomszédokkal. Őket is szeretné segíteni a ház körüli munkákban, barátait pedig ezután is ajándékokkal lepi majd meg.

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója.


KÖVESS MINKET:





hirdetés
het-felarvan-maradt-gyerek-1000x750.jpg

Idegenek halmozták el ajándékokkal a hét félárván maradt gyereket, akik karácsony előtt veszítették el anyjukat

Olyan dolgokat is kaptak, amikről eddig csak álmodhattak, de így is fájdalmas volt számukra, hogy édesanyjuk már nem ünnepelhet velük.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. december 30.


hirdetés

Ismerősök és ismeretlenek lepték el ajándékokkal karácsonykor azokat a brit gyerekeket, akik nemrég veszítették el az édesanyjukat.

Katrina Scott 32 éves volt, amikor november közepén elhunyt.

Szeptemberben tudta meg, hogy négyes stádiumú májrákja van, ami ráadásul a tüdejére és az epéjére is átterjedt, és sajnos már nem volt sok ideje hátra. Egy nappal a halála előtt összeházasodott párjával, Jay Scottal, akivel már 10 éve jártak együtt.

December 11-én temették el, így a család számára gyásszal telt az ünnepek előtti időszak.

hirdetés

Mivel az édesanya tudta, hogy már nem érheti meg a karácsonyt, férjével együtt jóval korábban megvették a hét gyereknek az ajándékokat. A férfi ezek közül néhányat félretett a születésnapokra, mivel karácsonyra rengeteg más meglepetést kaptak a gyerekek.

Ugyanis a család barátai, ismerősei, de még teljesen idegenek is küldtek a kicsiknek és nagyoknak ajándékokat.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


KÖVESS MINKET:






hirdetés
apa-lanya-tanc-eskuvo-video-1000x583.jpg

Megható videón, ahogy az apa minden évben táncolt a lányával az esküvője napjáig

A lagzin, az apa-lánya táncnál vetítették le a felvételsorozatot, ez a pillanat pedig örökre megmaradt a lányban. Már most azt tervezi, hogy követi apja példáját ebben.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. december 30.


hirdetés

Megható ajándékkal kedveskedett egy apa a lánya esküvőjére. A férfi jól tudta, hogy egyszer majd eljön az a nap, amikor a kislánya férjhez megy, ezért már azóta készült erre az alkalomra, amióta a gyermeke megszületett.

Az apa minden évben táncolt a lányával annak egészen kicsi kora óta. Valaki (vélhetően az anya) mindig felvette ezt videóra, így számos felvétel készült ezekről a különleges és vidám apa-lánya táncokról. Ezeket állította sorba a férfi egy videóba úgy, hogy végig lehessen követni, hogyan cseperedett fel a kis Sutton, és hogyan változott a táncuk ezzel együtt.

A meglepetést végül a lehető legjobbkor, az apa-lánya táncnál leplezte le az esküvőn. Ott egy kivetítőn levetítették a régi felvételeket, amit látva alighanem az egész násznép meghatódott, de leginkább persze a menyasszony.

A videót Sutton a férjével közös YouTube-csatornáján is megosztotta ezzel a szöveggel:

hirdetés

"Ez a videó egy nagyon különleges helyet foglal el a szívemben. Édesapám azóta készült az esküvőmre és az apa-lánya táncunkra, amióta megszülettem. Egész életemben táncolt velem minden évben, majd ezeket a felvételeket összerakta és lejátszotta az esküvőmön. Kiragadott egy apró pillanatot a 2 perces táncunkból, amit nagyon naggyá tett számomra. Alig várom, hogy én is követhessem a példáját, és megcsinálhassam ugyanezt a fiammal. Mindig imádni fogom ezt a videót és az emlékeket, amiket együtt alkottunk az évek során a közös táncunkkal."

Íme a videó:


KÖVESS MINKET:






hirdetés
baba-1.jpg

Nem jutott el a kórházig a kismama, a mentősök vezették le a szülést

A kicsi nem várta meg a szülőszobára érkezést, már a mentőkocsiban megszületett a mentősök segítségével.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. december 31.


hirdetés

Örömteli eseményről számolt be az Országos Mentőszolgálat a közösségi oldalán: mentősök vezettek le egy szülést Bács-Kiskun megyében.

Mikor kiértek a kismamához, látszott, hogy már nincs idejük kórházba szállítani. Ezért ők vezették le a szülést.

"Megindult szüléshez kérték a mentők segítséget Bács megyében. Ide a dunavecsei mentőgépkocsit riasztották, akik rövid időn belül helyszínre is értek. A kismama vizsgálata után jól döntöttek, hogy nem indultak azonnal kórházba, hisz látszott, az újszülött nem várja meg a szülőszobára érkezést. Eközben a segítségként indított dunaújvárosi esetkocsi is épp időben, a fiúgyermek születésének pillanatában érkezett a helyszínre.

A két egység közösen vezette le a szülést, majd végezte az újszülött és édesanya ellátását is. Az egészséges kisbabát és az anyukát végül stabil állapotban szállíthatták kórházba bajtársaink.

hirdetés

Az újszülöttnek boldog, egészséges életet kívánunk, bajtársainknak gratulálunk!"

- írták.


KÖVESS MINKET:








Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!