News here
hirdetés

KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés

Külföld lehet a megoldás? Nehezen találnak iskolát az SMA-val küzdő Ábrisnak itthon

10-ből 9 iskola visszautasítja az SMA-val küzdő Ábrist, mert kerekesszékkel kell közlekednie - állítja édesanyja, Béry-Januskó Flóra, aki kétségbeesetten próbál megoldást találni, hiszen fia szeptembertől már kezdené a sulit.

Link másolása

hirdetés

Elképesztő eredményeket ért el már Béry-Januskó Ábris, a hatéves, SMA-val küzdő kisfiú. A különleges izomsorvadásos betegségben szenvedők a statisztikák szerint még az egyéves kort sem élik meg, de a kisfiú - még ugyan csak korlátnál - de tud már lépegetni is. Édesanyja, Flóra most egy újabb nehézséggel kell, hogy szembenézzen, méghozzá a megfelelő iskola megtalálásával.

– Ábriska egészséges babaként született 2016 július 31-én, majd nyolc hónapos korában diagnosztizálták nála az SMA-t. Hosszas kutatómunka után a Belgiumban is alkalmazott Spinraza-injekcióra talált, ami gyakorlatilag csodákat művelt a kisfiúval. Hol tartanak most?

– Szuperül vagyunk, nagyon jól fejlődik Ábris a mozgás terén, úgyhogy szerintem minden várakozást felülmúlóan haladunk. Igazából már ezt a lépegetést nagyon jól csinálja gyógytornásszal, korlátnál.

 

Mostanában rengeteg a dolgunk, nem fordítottunk túl nagy hangsúlyt a gyűjtésekre, úgyhogy majd ez lesz most aktuális.

hirdetés

– A kisfiú 6 éves, hamarosan iskola. Várja már, esetleg megvan már, hogy hová fog menni?

– Ez nagyon nagy kihívást jelent most nekünk, hogy hová fog menni ez a gyerek, mert az ovi történet sem volt nekünk egyszerű, ez pedig most még nagyobb falatnak ígérkezik. Nehéz téma, mert eddig azt tapasztaltuk, hogy kirekesztik Ábrist. Az akadálymentesség egy óriási probléma Magyarországon, borzasztóan kevés olyan intézmény van, amely alkalmas arra, hogy ott biztonságosan közlekedjen. Igyekeztem célirányosan keresni neki, rengeteg honlapot böngésztem, de már, amikor felhívtam őket, hogy kerekesszékes gyereket tudnak-e fogadni, akkor rendre elutasítással találkoztam. Az akadálymentesség ugyanis mindössze abból áll csupán sok helyen, hogy a bejáratnál van egy rámpa. Az épületen belül pedig vannak lépcsők, küszöbök, szintkülönbségek. Ábris emellett folyékonyan beszél angolul, úgyhogy vagy kéttannyelvű iskolába szeretném járatni, vagy pedig angol nyelvűbe. Azt tudjuk, hogy nem lesz élsportoló soha és nagy eséllyel az eszéből kell majd profitálnia, ehhez pedig elengedhetetlen egy színvonalas oktatás. Állami iskolában most egyáltalán nem gondolkodom. Állami iskolába ugyanis csak úgy vennék fel, hogyha van SNI-s papírja, ezt a kategorizálást én viszont nem szeretném. A magánintézmények közül pedig borzasztó kevés olyan van, amely akadálymentesített. Ami viszont számításba jöhet, az az angol nyelvű és akadálymentesített, ott viszont a tandíjak súlyosak. E mellé pedig mindenhol kérik, hogy vegyek fel mellé egy személyi asszisztenst, hogy segítsen a mosdóhasználatban neki, ami szintén elképesztő kiadásokkal járna.

– Mit lehet tenni? Nincsenek más családok, akik hasonló problémákkal küzdenek?

– Mivel Ábris az elsők közé tartozik, aki kaphatott ilyen terápiát külföldön, vele együtt most nő fel az első olyan SMA-s generáció, akiknek a jövőjével foglalkozni kellene. Nincsenek kitaposott utak, csak tapogatózás. Ha felvinném Pestre, a mozgásjavítóba, akkor kellene, hogy legyen SNI-s papírja és ott ugye nincs angol, ugyanott lennénk. Nem szeretném azt követni, amit a legtöbb szülő, hogy oviba se járatja, vagy ha eljön a suli, akkor magántanuló lesz a gyerek. Nem. Ábris egy nagyon nyitott, barátságos, társasági kis karakter, szüksége van barátokra.

– Ha itthon nem megoldható, akkor külföld?

– Szeptemberben kezdené az iskolát. A magánsulik között azért van olyan, amelyik befogadó, de ez leginkább pénz kérdés.Ha minden kötél szakad, külföldre költöznénk. Akadálymentesség szempontjából tőlünk északra és nyugatra bármi számításba jöhet. Angol nyelvterület lenne a legideálisabb. Mivel folyamatosan apad az alapítvány tőkéje is, majd jó lenne segítség abban, hogy a segédeszközöket meg tudjuk biztosan vásárolni, ehhez keresünk támogatókat, mert ugye mi még mindig kijárunk ezekért Olaszországba.

– Ábris az egyedüli, aki a belga terápiát kapja, viszont más gyerekeknél génterápiát alkalmaznak itthon. Gondolkodtak esetleg váltásban?

– A 18. kezelésén van túl a kisfiam, ez jól bevált neki. Nem szeretnénk váltani egyáltalán és engem egyáltalán nem győzött meg a génterápia.

– Más SMA-s szülőkkel esetleg összefogna, hogy megszervezzék az itthoni oktatást esetleg?

– Feleslegesnek érzem, hogy megszervezzem a mozgásukban korlátozott gyermekek oktatását más szülőkkel együtt, mert szerintem pont az lenne a lényeg, hogy ezeket a gyerekeket is fogadják el, hadd mehessenek olyan közegbe, ahol "egészséges" gyerkőcök is vannak. Hiszen mondjuk amíg egy enyhébb autizmussal küzdő lurkót elfogadnak gond nélkül, érthetetlen számomra, hogy egy szellemileg ép, de sajnos kerekesszékhez kötött gyerekkel miért kell kivételt tenni.

A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás, más néven SMA, egy ritka, öröklődő betegség, amit az SMN-gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban is. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok. Az SMA betegek általában teljesen normálisnak tűnnek születéskor. A tünetek a legsúlyosabb forma (1-es típus) esetén egy-két hónapos kor környékén jelennek meg először. Közepesen súlyos (2-es típus) esetben később, egy éves kor körül vagy után.



hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés
KÖZÖSSÉG
10 milliárd forintos vagyona van Magyarország leggazdagabb tanárának, mégis egy falusi iskolában tanít
Attilának mindene megvan, de a tanítás és mások segítése ösztönzi a legjobban.

Link másolása

hirdetés

Az 53 éves Füzesi Attila 10,3 milliárdos vagyonával évek óta szerepel a 100 leggazdagabb magyart felsorakoztató listán. Huszonévesen lett milliárdos, miután Oroszországban vitt sikerre egy ingyenes reklámújságot.

„Harmadikos egyetemista koromban kaptam otthon egy ingyenes reklámújságot, és mondtam apámnak, hogy csináljuk meg ezt Moszkvában. Volt Budapesti Extra nevű újság, bementem, és a kezembe adtak 3 részletben 12 ezer dollárt minden papír nélkül. Kimentem, vettem belőle egy fénymásolót, két számítógépet, és elkezdtük nyomni az ottani Pravda nyomdában az újságot”

- mesélte Attila. Azóta volt kávézólánca és alumíniumöntödéje is, azt is elmondta, hogy az utóbbival nagyot bukott.

„Ha tetszik a dolog, akkor ingyen is megcsinálom, csak siker legyen, élvezzem azt a dolgot, és legyen nemes a cél. Itt az iskola, ami tényleg sok időmet veszi el, de itt is a siker a lényeg. Csak itt nem pénzben mérik, hanem a gyerekek tudásában”

– mondta arról, hogy vagyonos ember létére miért tanít egy fülöpjakabi iskolában. Az is kiderült, hogy itt van egy gyönyörű háza, tóval, medencével és 60 darabos autógyűjteménnyel. Elmondta, hogy szeret vidéken élni, az ideje felét ott tölti.

Attila heti két napon tart történelemórákat, nagyon fontosnak tartja, hogy a gyerekek megfelelő tudást szerezzenek. A tanításon túl pénzügyileg is segíti az iskolát, beszállt például az iskolabuszba, de volt olyan is, hogy elvitt magával Dubajba három diákot, akiket a motivációs fogalmazásuk alapján választott ki. Ezen túl évente viszi a gyerekeket Aushwitzba, hogy ne csak az iskolapadból tanuljanak a történelem egyik legsötétebb korszakáról.

hirdetés

A végén elmondta, hogy az iskola, a tanítás, a gyerekek és mások segítése, az, ami a gőzt adja, amitől igazán teljesnek és sikeresnek érzi az életét.


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
23 évesen 34 gyerekről gondoskodik – megmutatta, hogy néznek ki a reggelei
A fiatal nő menhelyén öthónapos a legfiatalabb, 16 évesnél is több a legidősebb lakó.

Link másolása

hirdetés

Már több mint 7 millióan látták Tusayiwe Mkhondya videóját a TikTokon, amiben a 23 éves nő bemutatja egy átlagos reggelét, írja a New York Post. A malawi nő 34 fiatalról gondoskodik, akik között vannak árvák, utcagyerekek és egyedül maradt lányanyák is.

Tusayiwe 18 évesen találta magát utcán a gyerekével, nem sokkal ezután alapította YANA (You Are Not Alone, magyarul Nem Vagy Egyedül) nevű szervezetét.

A menhely legfiatalabb lakója öthónapos, míg a legidősebb már 16 éves is elmúlt.

A TikTokra feltöltött videóból kiderül, hogy a fiatal nő reggelei 4 órakor kezdődnek. Az 5 év alatti gyerekeknek főz, majd a teljes csapat reggelijét is összekészíti. A gyerekek általában este 7-kor mennek az ágyba, de mivel sok a kisbaba, éjszaka többször is fel kell kelni etetni őket.

A reggeli rutint bemutató videót itt lehet megnézni:

@tusaiweyana Someone requested this ⬆️ note:My other children are on holiday and I am the only one who cook for the under 5 children! & Every child has his/her own morning chores! #foodie ♬ QUIET DOWN 2 - Madison Malone

hirdetés

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
Megszólalt a kisfiú, aki megmentette a nagymamája életét
A nagymama játék közben elvesztette az eszméletét. Norbi az anyukájától tudta, hogy mit kell csinálni vészhelyzetben.
Címkép: RTL - szmo.hu
2022. június 23.


Link másolása

hirdetés

Korábban beszámoltunk róla, hogy a 8 éves Norbi megmentette a nagymamája életét, amin még a mentőhelikopter orvosa is meghatódott.

Most az RTL Híradónak megszólalt a kisfiú. Ország-várost játszottak a nagymamájával, amikor az asszony rosszul lett, szerencsére Norbi a tévéből és az anyjától tudta, hogy ilyen esetben a 112-t kell hívni.

„Odamentem hozzá, kiabáltam a fülébe, de nem reagált, próbáltam nyomkodni a szívét, de nem csinált semmit”

– mesélte Norbi, hogy mi történt, mielőtt tárcsázta a segélyhívót.

A mentők azt tanácsolták neki, hogy amíg kiérnek, próbáljon egy felnőttől segítséget kérni, Norbi ezért átment a szomszédhoz. Végül a mentősök újraélesztették a nagymamát, egy órába telt, míg stabilizálni tudták az állapotát, ami után mentőhelikopterrel kórházba szállították.

hirdetés

Norbi már a mentők kiérkezése után hívta fel az anyukáját, aki azonnal a helyszínre sietett.

„Nagyon büszke vagyok rá, végtelenül. Okos kisfiú”

- mondta Norbi édesanyja az RTL-nek.


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
Először megmentette, majd be is fogadta a katasztrófavédelem munkatársa Lajcsit, a kuvikot
Egy templomtető javítása közben találta a madarat, akit nemsokára talán vissza is lehet engedni a természetbe.

Link másolása

hirdetés

Pár héttel ezelőtt egy templomtető javítása közben találta Csáti Szabolcs a katasztrófavédelem munkatársa Lajcsit, a kis kuvikot.

A törzsőrmester azóta nevelgeti a madarat, ugyanis félő volt, hogy a tojó nem tud a továbbiakban gondoskodni a fiókájáról

– írja a Katasztrófavédelem Facebook-oldala.

A miskolci C szolgálati csoport nagy örömére kollégájuk a „szárnyai alá vette” Lajcsit, és együtt járnak szolgálatba, amíg meg nem erősödik annyira, hogy visszatérhessen a természetbe.

A megosztott képek és videók tanúsága szerint Szabolcs és Lajcsi remekül kijönnek egymással, ahogy az is jól látszik, hogy kis kuvik igen fotogén.

(Fotók és videó: Borsod-Abaúj-Zemplén MKI)

hirdetés

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: