News here
hirdetés

KÖZÖSSÉG

Külföld lehet a megoldás? Nehezen találnak iskolát az SMA-val küzdő Ábrisnak itthon

10-ből 9 iskola visszautasítja az SMA-val küzdő Ábrist, mert kerekesszékkel kell közlekednie - állítja édesanyja, Béry-Januskó Flóra, aki kétségbeesetten próbál megoldást találni, hiszen fia szeptembertől már kezdené a sulit.

Link másolása

hirdetés

Elképesztő eredményeket ért el már Béry-Januskó Ábris, a hatéves, SMA-val küzdő kisfiú. A különleges izomsorvadásos betegségben szenvedők a statisztikák szerint még az egyéves kort sem élik meg, de a kisfiú - még ugyan csak korlátnál - de tud már lépegetni is. Édesanyja, Flóra most egy újabb nehézséggel kell, hogy szembenézzen, méghozzá a megfelelő iskola megtalálásával.

– Ábriska egészséges babaként született 2016 július 31-én, majd nyolc hónapos korában diagnosztizálták nála az SMA-t. Hosszas kutatómunka után a Belgiumban is alkalmazott Spinraza-injekcióra talált, ami gyakorlatilag csodákat művelt a kisfiúval. Hol tartanak most?

– Szuperül vagyunk, nagyon jól fejlődik Ábris a mozgás terén, úgyhogy szerintem minden várakozást felülmúlóan haladunk. Igazából már ezt a lépegetést nagyon jól csinálja gyógytornásszal, korlátnál.

 

Mostanában rengeteg a dolgunk, nem fordítottunk túl nagy hangsúlyt a gyűjtésekre, úgyhogy majd ez lesz most aktuális.

hirdetés

– A kisfiú 6 éves, hamarosan iskola. Várja már, esetleg megvan már, hogy hová fog menni?

– Ez nagyon nagy kihívást jelent most nekünk, hogy hová fog menni ez a gyerek, mert az ovi történet sem volt nekünk egyszerű, ez pedig most még nagyobb falatnak ígérkezik. Nehéz téma, mert eddig azt tapasztaltuk, hogy kirekesztik Ábrist. Az akadálymentesség egy óriási probléma Magyarországon, borzasztóan kevés olyan intézmény van, amely alkalmas arra, hogy ott biztonságosan közlekedjen. Igyekeztem célirányosan keresni neki, rengeteg honlapot böngésztem, de már, amikor felhívtam őket, hogy kerekesszékes gyereket tudnak-e fogadni, akkor rendre elutasítással találkoztam. Az akadálymentesség ugyanis mindössze abból áll csupán sok helyen, hogy a bejáratnál van egy rámpa. Az épületen belül pedig vannak lépcsők, küszöbök, szintkülönbségek. Ábris emellett folyékonyan beszél angolul, úgyhogy vagy kéttannyelvű iskolába szeretném járatni, vagy pedig angol nyelvűbe. Azt tudjuk, hogy nem lesz élsportoló soha és nagy eséllyel az eszéből kell majd profitálnia, ehhez pedig elengedhetetlen egy színvonalas oktatás. Állami iskolában most egyáltalán nem gondolkodom. Állami iskolába ugyanis csak úgy vennék fel, hogyha van SNI-s papírja, ezt a kategorizálást én viszont nem szeretném. A magánintézmények közül pedig borzasztó kevés olyan van, amely akadálymentesített. Ami viszont számításba jöhet, az az angol nyelvű és akadálymentesített, ott viszont a tandíjak súlyosak. E mellé pedig mindenhol kérik, hogy vegyek fel mellé egy személyi asszisztenst, hogy segítsen a mosdóhasználatban neki, ami szintén elképesztő kiadásokkal járna.

– Mit lehet tenni? Nincsenek más családok, akik hasonló problémákkal küzdenek?

– Mivel Ábris az elsők közé tartozik, aki kaphatott ilyen terápiát külföldön, vele együtt most nő fel az első olyan SMA-s generáció, akiknek a jövőjével foglalkozni kellene. Nincsenek kitaposott utak, csak tapogatózás. Ha felvinném Pestre, a mozgásjavítóba, akkor kellene, hogy legyen SNI-s papírja és ott ugye nincs angol, ugyanott lennénk. Nem szeretném azt követni, amit a legtöbb szülő, hogy oviba se járatja, vagy ha eljön a suli, akkor magántanuló lesz a gyerek. Nem. Ábris egy nagyon nyitott, barátságos, társasági kis karakter, szüksége van barátokra.

– Ha itthon nem megoldható, akkor külföld?

– Szeptemberben kezdené az iskolát. A magánsulik között azért van olyan, amelyik befogadó, de ez leginkább pénz kérdés.Ha minden kötél szakad, külföldre költöznénk. Akadálymentesség szempontjából tőlünk északra és nyugatra bármi számításba jöhet. Angol nyelvterület lenne a legideálisabb. Mivel folyamatosan apad az alapítvány tőkéje is, majd jó lenne segítség abban, hogy a segédeszközöket meg tudjuk biztosan vásárolni, ehhez keresünk támogatókat, mert ugye mi még mindig kijárunk ezekért Olaszországba.

– Ábris az egyedüli, aki a belga terápiát kapja, viszont más gyerekeknél génterápiát alkalmaznak itthon. Gondolkodtak esetleg váltásban?

– A 18. kezelésén van túl a kisfiam, ez jól bevált neki. Nem szeretnénk váltani egyáltalán és engem egyáltalán nem győzött meg a génterápia.

– Más SMA-s szülőkkel esetleg összefogna, hogy megszervezzék az itthoni oktatást esetleg?

– Feleslegesnek érzem, hogy megszervezzem a mozgásukban korlátozott gyermekek oktatását más szülőkkel együtt, mert szerintem pont az lenne a lényeg, hogy ezeket a gyerekeket is fogadják el, hadd mehessenek olyan közegbe, ahol "egészséges" gyerkőcök is vannak. Hiszen mondjuk amíg egy enyhébb autizmussal küzdő lurkót elfogadnak gond nélkül, érthetetlen számomra, hogy egy szellemileg ép, de sajnos kerekesszékhez kötött gyerekkel miért kell kivételt tenni.

A spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás, más néven SMA, egy ritka, öröklődő betegség, amit az SMN-gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztését eredményezi. Az idegsejtek pusztulása sorvadást okoz a kapcsolódó izmokban is. A leggyakrabban és legelőször érintettek a nyak és a törzs tartását végző izmok, majd a láb és karok azon izmai, amelyek a mozgásért felelnek, végül a bordákhoz kötődő, légzést támogató izmok. Az SMA betegek általában teljesen normálisnak tűnnek születéskor. A tünetek a legsúlyosabb forma (1-es típus) esetén egy-két hónapos kor környékén jelennek meg először. Közepesen súlyos (2-es típus) esetben később, egy éves kor körül vagy után.



hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
Gyomorpanaszokkal került kórházba, végül három végtagját amputálni kellett a pécsi nőnek
A férje és az édesanyja segíti, de csak a kötszer heti harmincezer forint, miközben hárman élnek havi 110 ezerből. Minden segítség jól jönne nekik.

Link másolása

hirdetés

A 40 éves pécsi nő tavaly tavasszal gyomorpanaszokkal került kórházba, de ott kiderült, hogy érelzáródása van, ezért mindkét lábát és egyik karját is amputálni kellett.

Az asszony elmondta, hogy próbálta magát bevonni a család életébe, még főzött is, de az utolsó műtétje óta már teljesen "kész".

Már a tizenhetedik műtétjén van túl, de orvosai szerint nem lehet többször operálni. A legutóbbi műtétje óta nyílt sebbel él és folyamatosan fájdalomcsillapítókat szed, hogy elviselje a kötözésssel járó fájdalmakat.

A közgyógy a gyógyszerekre elég, a kötszerekre már nem. Heti harmincezer forint kellene kötszerekre, miközben hárman élnek havi 110 ezerből.

„Hálát adok a Jóistennek, hogy még mindig köztünk van” – mondja sírva az édesanyja, aki a vejével együtt mindent megtesz a lányáért. A férj lerokkant, az anyának már három szívműtétje volt. Minden segítség jól jönne a kilátástalan helyzetbe családnak.

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója

hirdetés


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
Meghalt Gábor József
Rengeteg tévés műsor, közvetítés kötődik a nevéhez, de többször szerepelt a képernyőn is világhírű rokonuk miatt.

Link másolása

hirdetés

Életének 74 évében elhunyt Gábor József "Zsazsa" - a gyászhírt a család közölte a közösségi oldalán:

"Édesapám a 70-es évektől a Magyar Televízió oszlopos tagja volt.

A 80-as évek közepétől a Szórakoztató Osztályon Főgyártásvezetői pozícióban dolgozott egészen 1998.

A Magyar Televízióban eltöltött évei alatt szerencséje volt dolgozni a Magyar Televíziózás Aranykorában az ország legendáival.

Rengeteg műsor kötődik a nevéhez, melyeket Vitray Tamás, Rózsa György valamint Antal Imre vezetett legtöbbször. Számtalan operett és színházi közvetítés kötődik nevéhez.

hirdetés

- Ideális család

- Világsztárok az operában

- Csak ülök és mesélek

- Elmebajnokság

- Kincsestár kabaré

- Humort hozunk viszünk

- Kapcsoltam

- Uborka.

A 90-es években Magyar Televízió legnagyobb világsztárokat felvonultató gálaműsorának a Top Shownak a producere.

Német tudásának és kapcsolatainak köszönhetően az osztrák illetve német köztévével, számtalan világsztár érkezését szervezte meg a rendszerváltás utáni Magyarországra.

Az ő nevéhez fűződik: Bonnie Tyler, Paul Young, Gloria Gaynor, Ricky Martin, Falco ... (csak pár név a sok közül)

'98 után a megváltozott új magyar médiapiacon saját céget alapítva 20 évig több műsort gyártott a Magyar Televízió, illetve az RTL Klub részére.

MTV: Szerencse szombat, ötös lottó, Luxor sorsolás, Hangszál

RTL klub: Gálvölgyi Show

Édesapám számtalanszor szerepelt más témában képernyőn, mivel rokoni szálak fűznek minket a világhírű Gábor Zsazsához.

RTL csatornán futó 21. század című műsorban erről hosszasan is beszélt.

Temetés várható időpontja október 9-én 10:00 órakor lesz a Kozma utcai Izraelita Temetőben.

Gábor Márton és gyászoló családja"


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
Több mint 50 milliót gyűjtöttek a kiszabadított ukrán hadifogolynak, akinek a karjából 4 centiméter csont hiányzik
Mikhajlo Dianov testvére indított gyűjtést, hogy fizetni tudják az orvosi számlákat, rengetegen szeretnének segíteni a katonán.

Link másolása

hirdetés

Az ukrán hadifogoly, Mikhajlo Dianov megdöbbentette az internetet, amikor kiderült, milyen szörnyű kínokat kellett átélnie és milyen kínzásokat végeztek a testén az orosz fogságban. Az Ukrán Védelmi Erők által közzétett bejegyzésben Dianov az első képen erőtől duzzad egyenruhájában, a második képen viszont rá sem lehet ismerni a csontsovány, eltorzult karú katonára, akinek úgy tűnt, hogy a jobb karja is eltört.

A Pravda ukrán hírügynökségnek azt nyilatkozva Aljona Lavrusko, hogy testvére karsérülése annak a következménye, hogy

„rozsdás fogóval” húztak ki egy idegen tárgyat Dianov karjából, mindezt úgy, hogy nem használtak érzéstelenítőt.

Lavrushko úgy nyilatkozott a lapnak a Ladbible beszámolója szerint:

hirdetés
„Mikhajlo lelkileg nagyon erős és rendkívül boldog, hogy visszatért."

Azt is elmondta, hogy Dianovnak meg kell műteni a karját, amelyből állítólag 4 cm csont hiányzik.

Lavrusko kifejtette:

"Problémák vannak a karjával: valószínű tályog lehet. Meg kell műteni, a műtét során pedig egy lemezt kell elhelyezni a csontra, mert 4 cm csont hiányzik a karjából, amit mindenképpen korrigálni kell."

A testvér PayPal-adománygyűjtést indított, hogy Dianov orvosi számláit kifizethesse. Illia Ponomarenko, a Kyiv Independent újságírója szerint

eddig több mint ötmillió ukrán hrivnyát (kb. 54 millió forint) gyűjtöttek össze neki.

Az ukrán védelmi minisztérium először szeptember 24-én osztott meg Dianovról készült képeket (az egyik a fogság előtt, a másik pedig a fogság után).

Volodimir Zelenszkij ukrán elnök múlt hét csütörtökön megerősítette, hogy több mint 200 ukrán katonát szabadítottak ki orosz fogságból. Túlnyomó többségük az Azovstal és Mariupol védője volt, de akad köztük határőr, rendőr és tengerészgyalogos is. Az Azov-ezred öt kiszabadított parancsnoka pedig Törökországban maradhat a háború végéig.


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
KÖZÖSSÉG
A Rovatból
hirdetés
Elhunyt Szakcsi Lakatos Béla, minden idők legnagyobb magyar jazz-zongoristája
Szakcsi Lakatos Béla 79 éves volt.

Link másolása

hirdetés

Elhunyt Szakcsi Lakatos Béla, Nemzet Művésze címmel kitüntetett, Kossuth- és Liszt Ferenc-díjas magyar zongoraművész és zeneszerző, érdemes művész.

A szomorú hírt Borlai Gergő tudatta Facebook-oldalán, aki egy bejegyzéssel tisztelgett a zongorista előtt.

A Magyar Jazz Szövetség közösségi oldalán írta, Szakcsi Lakatos Béla személye összefonódott a hazai dzsessz fejlődésével és kiteljesedésével, távozása pótolhatatlan veszteség.

Szakcsi Lakatos Béla 1943. július 8-án született Budapesten. Kilencévesen kezdett zongorázni, családjának csak ekkor lett annyi pénze, hogy hangszert vegyenek neki. A Bartók Béla Zeneművészeti Szakiskola tanulójaként ismerkedett meg a dzsesszel, és érdeklődése a kötetlenebb műfaj, az improvizáció felé fordult.

hirdetés

1957-től Kovács Andor gitáros együttesének volt tagja, tíz évvel később már saját zenekarával szerepelt egy válogatáslemezen. A hatvanas évek közepén egy lemezjátszóval tért haza Nyugatról, amelyen felváltva hallgatta a Beatlest, a Rolling Stonest, elektronikus zenét, Sztravinszkijt és a legmodernebb dzsesszt. 1968-ban Duka Norberttel és Lakatos Gézával megalakította az LDL triót, amely a Magyar Rádió versenyén megosztott első díjat kapott.

1970-ben tagja volt Pege Aladár nagybőgős kvartettjének, amely a Montreux-i Dzsesszfesztiválon második díjat nyert. Fél évig New Yorkban dolgozott egy magyar vendéglőben, szabadidejében dzsesszklubokba járt, és egy olcsón beszerzett Fender-zongorával tért haza, a hangszert ő használta először Magyarországon. 1972-76 között a Rákfogó, 1980-tól a Babos Gyulával létrehozott Saturnus együttessel, majd a Hungarian Jazz Quartet tagjaként elévülhetetlen érdemei voltak a fúziós dzsessz hazai térnyerésében. Tanított a Bartók Béla Zeneművészeti Szakközépiskola dzsessz-zongora szakán, és mesterkurzust tartott a Zeneakadémián.

Példaképéhez, Leonard Bernsteinhez hasonlóan rendkívül sokoldalú zenész, játszott együttesben és szólóban, saját kompozíciót és dzsesszstandardot, klasszikus versenyművet nagyzenekarral, ifjú dzsessztehetségek oldalán és a 100 Tagú Cigányzenekarral, rögzített lemezre négykezeseket Vukán Györggyel, és adott ki népdalfeldolgozásokat tartalmazó világzenei albumot.

A legrangosabb fesztiválokon lépett fel, gyakran társult külföldi muzsikusokhoz alkalmi együttesekben. A George Jinda és Chieli Minucci által alkotott Special EFX tagjaként tucatnyi korongon szerepelt szerzőként és előadóként.

A cigány folklór gyűjtésével és színpadi művekké formálásával is foglalkozott, a dzsesszt a komolyzenével, a népzenével és a cigányzenével ötvözve megteremtette a gipsy-jazz műfaját. Írt musicaleket, rockoperákat (Piros karaván, Cigánykerék, Szidike lakodalma, A bestia, Szentivánéji álom), Cristoforo címmel balettet is. Egyik zeneszerzője, szereplője és közreműködője volt a 2014-ben bemutatott Somnakaj című első roma sorsjátéknak.

Az utóbbi másfél évtizedben behatóan tanulmányozta Kurtág György, Ligeti György, Eötvös Péter és Pierre Boulez munkásságát, érdeklődése a fúziós dzsessz mellett egyre inkább a kortárs komolyzene és a dzsessz ötvözése felé fordult.

2010-ben indult művészi vállalkozása, a Climate Change minden korábbi kísérleténél komolyabban vizsgálta, hogyan lehet mai improvizatív zeneművészként és zeneszerzőként megragadni és tovább vinni az előző századok magyar zenei örökségét, a Kárpát-medencei hangszeres népzene hagyatékát.

Nevéhez különleges koncertek sora fűződik: több alkalommal előadta Mozart D-dúr (Koronázási) zongoraversenyét, a kadenciákban saját dzsesszimprovizációit játszva. Zenekarával fellépett a London Jazz Fesztiválon, és a BBC rádió élőben közvetítette estjüket New Gypsy Jazz címmel. Különlegesség volt a Lyoni Zenei Biennálén Lukács Miklós cimbalmossal előadott improvizációja is, akivel Check It Out, Igor címmel 2005-ben közös lemezük is megjelent.

Az utóbbi években több koncertlemezét adták ki, ezeken olyan neves amerikai zenészekkel muzsikál együtt, mint Chris Potter és Tim Ries szaxofonos, Reginald Veal és Robert Hurst bőgős, Terri Lyne és Rudy Royston dobos.

2017-ben a Müpa a magyar dzsesszélet előadói közül elsőként őt választotta az évad művészének. Az intézményben a zene világnapján, a New Currents koncerten a szintén a muzsikusi pályát választó fiai mellett amerikai és brit sztárokkal lépett színpadra, majd decemberben Bachtól a bluesig címmel adott koncertet.

Szakcsi Lakatos Béla művészete elismeréseként 1987-ben megkapta a Liszt Ferenc-díjat, 1994-ben a Szabó Gábor-életműdíjat. 2002-ben érdemes művész lett, és elnyerte a Budapestért Díjat.

A Kossuth-díjat 2005-ben vehette át "a jazz műfaj és annak mozgásterébe eső szellemiséget integráló törekvéseiért, amelyet felsőfokon interpretál a világ pódiumain". 2006-ban Prima-díjas lett, 2010-ben elnyerte a Magyar Kultúra Követe címet és a Hazám-díjat.

2014-ben a Nemzet Művésze díjjal tüntették ki. 2018-ban Fonogram-díjat kapott a Gábor S. Pál műveit feldolgozó To Meet Again című, a Trio Midnighttal és Tony Lakatossal közös jazzalbumért.

2019-ben művészeti igazgatója volt az Európai Roma Fesztiválzenekar projektnek. Idén januárban a Petőfi Zenei Díj átadóján életműdíjban részesült, szeptemberben jelent meg CD-n nagyszabású misztériumjátéka, A tudás fája (a szövegeket Bolyki György írta), amelyet élete fő művének tekintett. A bibliai képekre épülő történet az emberi döntések felelősségét feszegeti.

hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: