„Azzal engedtek haza, hogy szeressük, ameddig velünk van”– 760 milliós gyógyszerre gyűjtenek az SMA-s Tomika szülei
Az SMA-s ötéves Tomika szülei gyűjtést indítottak, hogy a kisfiú is megkaphassa a a 760 millió forintos Zolgensma nevű génterápiát.
így csak pépes ételt ehet. Az édesanya szerint minden étkezés életveszélyes lehet számára.
A gyerek a magyarországi szabályok szerint nem kaphatja meg a kezelést, mert már idős, erre hivatkozva visszautasították a család kérelmét. Ezért most adományokból próbálják megszerezni a szükséges pénzt.
A szülők elmondták, hogy Galó Tomika 5 hónapos koráig egészségesnek tűnt, de hirtelen megállt a mozgásfejlődésben. Egy téves diagnózis után 16 hónapos korában diagnosztizáltak nála SMA-t. Most négyhavonta kapja a 22 millió forintos Spinraza injekciót, állami támogatással ingyen. A szer segített is, egyetlen dolgot leszámítva: a nyelőizmaira nincs hatással anyja szerint.
Nálunk ugyanis szigorúbbak a szabályok. Az újabb, európai ajánlásban nincs életkori megkötés, csak 21 kilóban maximalizálják a terápiára még alkalmas gyerekek testsúlyát.
Tomika most 15 és fél kiló, de hiába kérték az egyedi méltányosságot, elutasították őket, mert a döntéshozók szerint „bizonytalan mértékű a génterápiáról várható egészségnyereség mértéke”.
A család eddig a 760 millió forintból 213 milliót tudott összegyűjteni. Ha segíteni szeretnél ITT találsz információt.
VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója
Forrás: RTL.hu