hirdetés
noel-sma-zolgensma-adomany-sokkot-kaptak-a-szulok.jpg

Kisebb sokkot kaptak a kis Noel szülei, amikor kiderült, mennyi pénz kell a kezelésre

Ha összefogunk, akkor összejön a teljes összeg a világ legdrágább gyógyszerére. Ami most még drágább, mint gondolták.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. július 02.


hirdetés

Többször is beszámoltunk arról, hogy Zente és Levente után egy harmadik SMA-1 betegséggel élő kisfiúnak, Noelnek gyűjtenek Zolgensma génterápiára, a világ legdrágább gyógyszerére.

Noel 2019. július 12-én született Erdélyben, 3 hónapos korában derült ki, hogy SMA-1 pozitív.

A Zolgensma génterápia kifejlesztése további óriási előrelépést jelentett az érintettek gyógyításában. Lényege, hogy egy vírust juttatnak be a szervezetbe, amely kicseréli a hibás vagy hiányzó motoros idegsejtek génállományát, így megakadályozza az izmok további elsorvadását.

Megfelelő mennyiségű és minőségű gyógytorna és rehabilitáció hatására idővel Noel izomzata annyira megerősödhet, hogy képes lehet az önálló járásra. Ezzel az eljárással tehát hatalmas javulás várható.

Eddig 607 millió forint gyűlt össze Noelnek. A kicsi fiú szülei most egy jó és egy rossz hírről is beszámoltak Facebookon.

hirdetés

Mivel a kisfiú nem repülhet, az orvosokkal együtt Romániára és Magyarországra korlátozták le a lehetőségeket a Zolgensma beadására. A budapesti Bethesda magánkórházban kerülhet majd erre sor.

"Csodálatos módon kaptunk időpontot, annak ellenére, hogy nincs meg a szükséges összeg. Az időpontunk: 2020. augusztus 25. Ez az a nap, amiről tavaly október óta álmodtam, amióta Noelt diagnosztizálták"

- írja az édesanyja.

"Ez a jó hír.

A kevésbé jó hír, ami villámcsapásként ért a költségbecslésekhez kapcsolódik.

Tudtam, hogy számolnunk kell további költségekkel, de ledöbbentett a végleges összeg, amit a kórház megadott.

A ZOLGENSMA költsége 2 100 000 USD + 5% ÁFA + az elemzés + a 3 hónapos utókezelés költségei összesen: 2.400.000 USD.

Nem tudom leírni, hogy éreztem magam. Azt hittem, hogy már célegyenesben vagyunk, ez a hír teljesen lesújtott.

Néhány nap után megértettük, hogy el kell fogadnunk, mert nincs más lehetőségünk és átgondoltuk a továbbiakat.

A helyzet a következő:

Számlákban szereplő összeg: 1.853.460 USD

Az SMS-ből beszedett összeg: 160.000 USD

Azonban csak remélni tudjuk, hogy az smsekből származó összeg legalább egy része a beavatkozás előtt Noel számlájára kerül. Keressük a megoldásokat és folyamatosan jövünk majd a hírekkel.

A rendelkezésünkre álló teljes összeg (az SMS-t is beleértve): 2.013.460 USD

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>



hirdetés
KÖVESS MINKET:




Címlapról ajánljuk
x


hirdetés
1024px-Clubbing_fingers_2-1000x563.jpg

A műkörmöse vette észre, hogy tüdőrákra utaló tünetei vannak a körmén, ezzel mentette meg a 73 éves nő életét

Az angliai Tutbury-ben élő asszony a manikűröse kérésére ment el egy onkológiai vizsgálatra.
Fotó: Wesalius / Wikipedia - szmo.hu
2020. július 30.


hirdetés

Joan Martindale műkörmöse kérlelésére ment el egy onkológiai vizsgálatra, és kiderült, hogy nagyon jól tette, ugyanis tüdőrákot diagnosztizáltak a 73 éves nagymamánál - írja a Daily Mail.

Az angliai Tutbury-ben élő asszonynak feltűnt, hogy körmei megváltoztak - szélesebbek lettek, körömágyai megduzzadtak. Főleg a nagylábujjain figyelt fel a jelenségre, amelyet az orvostudomány dobverőujj néven tart számon.

Ez többféle betegségre utalhat - elsősorban a tüdőt és a szívet érintő megbetegedésekre, de genetikusan is öröklődhet állapottól függetlenül.

Joan azonban meggyőzte magát, hogy vele mindez úgysem történhet meg, így nem foglalkozott különösebben az elváltozásokkal. Egészen addig, amíg manikűröse, akihez már tíz éve járt megrémült a körmei láttán, és könyörgött neki, hogy ne bagatelizálja el a problémát. Ő volt az, aki rábeszélte az idős nőt, hogy menjen el egy kivizsgálásra. Unszolására végül belement a segítségkérésbe, és nagy meglepetésére az orvosok valóban találtak egy 4 milliméteres tumort a tüdejében, amit aztán egy ötórás műtét keretein belül távolítottak el.

"Az, hogy járok manikűröztetni, megmentette az életemet. Hihetetlen, hogy a körmösöm már annyiból megérezte a bajt, hogy ránézett a körmeimre."

hirdetés

- nyilatkozta a lapnak a nagymama, aki jelenleg is kapja a kemoterápiás kezelést.

Közben kiderült, hogy 2013-ban érezte a baj előszelét: bokája feldagadt, amit orvosa tévesen vizesedésként diagnosztizált, holott már az a tüdőrák előjele volt. Akkor váltott a napi 20 szál cigerettáról az elektromos változatra, ám nem gondolta, hogy nagyobb baj lehet.

Szerencsésnek érzi magát, hogy időben megtalálták a tumort, és a kemoterápiára is jól reagál. Amiatt sem került hátrányba, hogy a koronavírus kellős közepén diagnosztizálták nála a tüdőrákot:

elmondása szerint az operációja és a kezelései is problémamentesek voltak, az egészségügyi dolgozók készségesek és körültekintőek voltak minden beteggel.

Linda, a nő manikűröse a lapnak elmondta, hogy húsz éve, amikor anatómiát és pszichológiát tanult, akkor megjegyezte, mennyi mindenről mesélnek az ember körmei. Az is sokat segített, hogy Joan tíz éve az ügyfele, így azonnal észreveszi, ha valami nem stimmel a körmeivel.


hirdetés
KÖVESS MINKET:




hirdetés
autos_uldozes_szekesfehervar.jpg

Autós üldözésbe fulladt egy dudálás Székesfehérváron

Pörgött-forgott az úton a BMW-s, majd üldözni kezdte a dudálni merészelő autóst, akit végül hatperces hajsza után megállásra kényszerített.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. augusztus 02.


hirdetés

Rossz helyen kanyarodott be egy BMW-s Székesfehérváron, majd szinte azonnal megfordult a záróvonalon. A mögötte haladó autós figyelmeztetésként röviden megnyomta a dudát, majd elszabadult a pokol.

A következő hat percben a teljesen bepörgött sofőr szabályosan üldözőbe vette a dudáló autóst, hol szorosan mellé hajtott, máskor megelőzte, végül egy büntetőfékezéssel megállásra kényszerítette. A BMW-s ekkor kipattant a kocsiból, az sem zavarta, hogy ezzel a szemből érkezőket akadályozza a haladásban.

A dudáló autóshoz érve alaposan kiosztotta és meg is fenyegette a vétlen sofőrt, majd mikor kiderült, hogy az egész jelenetet rögzítette a fedélzeti kamera, még azt is megpróbálta kitépni a másik autójából.

A július 30-án kora délután történt incidensben valószínűleg a kánikula mehetett az emberkedő sofőr agyára, más magyarázat egyszerűen nincs arra, ami a Bp-i Autósok Közösségének Youtube-csatornájára felkerült videóban látható:

hirdetés

hirdetés
KÖVESS MINKET:





hirdetés
bogdan_laszlo.jpg

Megható nekrológban méltatja Bogdán Lászlót az Economist

Nem győzi dicsérni a tekintélyes brit lap Cserdi tragikusan elhunyt polgármesterét.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. augusztus 01.


hirdetés

"Mese egy faluról" címmel jelentetett meg nekrológot Bogdán Lászlóról, Cserdi július 14-én elhunyt polgármesteréről a The Economist, amit a Magyar Narancs szúrt ki.

A lapban méltatják Bogdánt, akit egyszerűen csak a "cserdi csoda" letéteményesének tartanak. Polgármestersége alatt a 350 lelkes faluban az omladozó házak és a bűnözés helyét egyre inkább a rendezett élet vette át. A falu lakói dolgoznak, a településen pedig több parkot is kialakítottak 2006 óta.

Kitérnek Bogdán hátterére is, aki szegény családból származott. A férfi gyerekkori meghatározó élményének az állandó éhséget tartotta, sokáig még cipője sem volt. Bogdán azonban ahelyett, hogy áldozatként tüntette volna fel magát, inkább minden munkát elvállalt. Arra jutott, hogy a cigányok egyetlen kiútja a nyomorból, a munka lehet. Később polgármesterként is odafigyelt mindenkire.

Kitérnek arra is, hogy Cserdi polgármesterének óhatatlanul voltak ellenségei is, akik nem nézték jó szemmel, hogy Bogdán mindent megtesz a cigányság beilleszkedéséért. A férfit országos politizálásra is alkalmasnak vélték, jó roma vezető lehetett volna belőle, bár ő nem akart celeb lenni. Ezért sem érti senki, miért vetett véget az életének július közepén.

hirdetés

A The Economist egy viccel fejezi be a nekrológot: miközben két cigány egy lóra alkudozik, az nekimegy fejjel a falnak. A vevő azt mondja: látod, vak az állat. A másik erre úgy válaszol: nem vak az, hanem bátor!

hirdetés
KÖVESS MINKET:





hirdetés
Noszály-Sándor3.png

Noszály Sándor megható posztban búcsúzik fiatalon elhunyt barátjától, Borsos Olivértől

A teniszező Rogán-Gaál Cecília esküvője után szenvedett fejsérülést, amibe nem sokkal később belehalt.
Címkép: mtsztenisz/YouTube - szmo.hu
2020. július 31.


hirdetés

Ahogy arról korábban már írtunk, meghalt Borsos Olivér teniszező és sportpszichológus, aki Rogán-Gaál Cecília és Szendrei Dániel esküvőjén vett rész Tihanyban, majd a lakodalom után súlyos balesetet szenvedett, amikor megpróbált kívülről felmászni az első emeleti szállodai szobába, mert a kulcsát a lakodalomban felejtette. Borsos lezuhant, fejsérülést szenvedett és az egyik csigolyája is eltörött. Napokig küzdöttek az életéért a kórházban, de belehalt sérüléseibe. 29 éves volt.

Noszály Sándor, korábbi teniszező egy fotóval búcsúzott közösségi oldalán a fiatal sportolótól.

„Nyugodj békében, Olivér. Szerettünk nagyon és mindig szeretni fogunk! Mindent megteszünk, hogy a mennyországban büszke legyél ránk! Minta ember voltál, büszke rád e világ”

- fogalmazott Noszály, aki szintén ott volt Dániel és Cecília esküvőjén.

hirdetés

Sandor Noszaly

Nyugodj bekeben Oliver???Szerettunk nagyon es mindig szeretni fogunk!!! Mindent megteszunk,hogy a mennyorszagban buszke legyel rank!!!???Minta ember voltal,buszke rad e vilag❤️❤️❤️


hirdetés
KÖVESS MINKET:







Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!