hirdetés
Dani7.jpg

Két évet adtak neki az orvosok: Dani hosszú évek óta SMA-val küzd, most van esélye egy jobb életre

Újabb beteg gyermek kér segítséget a CsodaCsoporttól. Dani teljesebb életet élhetne, ha a gyógykezelése mellett akadálymentes lenne a lakásuk. Az édesanyja egyedül neveli, a Facebook-licitcsoport most neki gyűjt.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. január 13.


hirdetés

Néhány napja mi is megírtuk, hogy Marcinak, az agydaganatos kisfiúnak összegyűlt a pénz az életmentő kezelésre, és ebben nagy része volt a CsodaCsoport – Civil jótékonysági licit nevű Facebook-közösségnek, amely 90 ezres taglétszámával a legnagyobb magyar jótékonysági aukciós közösség. Most Dani mellé álltak, hogy segítsenek összegyűjteni 20 millió forintot.

Pali Dániel egyike azon gyermekeknek, akik ugyanabban a betegségben szenvednek, mint Zente, az SMA gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb válfajában, és aki – a tavaly őszi országos megmozdulás hatására hozott állami döntés eredményeképp bekerült az új támogatottak körébe, így január 2-án végre megkaphatta az első Spinraza-kezelést.

Dani élete maga is egy csoda, hiszen az orvosok maximum két évet jósoltak neki, ő azonban rácáfolt minden orvosi tapasztalatra. Most 16 éves, a nehéz betegsége ellenére egy életigenlő, humoros gimnazista fiú. Az állapota azonban újabb kihívás elé állította a családot.

Buday Krisztina, Dani édesanyja elmondja, hogyan kerültek abba a helyzetbe, hogy egy országos összefogásra van szükségük.

hirdetés

„Dani SMA-1 típusú beteg. Koraszülött babaként érkezett a családunkba, egy szomorú családi tragédia megtörténte után néhány nappal. Ez önmagában is sokkoló tény, semmilyen előjele nem volt. Egy teljes hónapot töltöttünk együtt a kórházban, de utána "egészségesen" mehettünk együtt haza.

Pár hét után szépen erősödött, de nagyon gyenge volt, keveset mozgott, elkezdtünk orvostól orvosig járkálni, mellette rendszeresen gyógytornára hordtam, senki nem látta az okát a szokatlan gyengeségnek.

Végül 10 hónapos korában lett meg a tragikus diagnózis: SMA-1, semmilyen kezelés nincs, orvosi tanácsként azt kaptuk, hogy szeressük, amíg lehet, várható élettartam maximum 2 év... leírhatatlan érzés volt. Miközben fogtam egy gügyögő, gyönyörű babát.

Az ezt követő néhány évben sorstársakat próbáltam felkutatni és bújtam az internetet éjszakánként, hátha valahol találok valami jó játékot, fejlesztő eszközt, amitől jobb kedvre deríthetem Danit.

Közben Dani szinte állandóan beteg volt, rengeteget voltunk kórházban, szinte otthon alig. (Több, mint egy teljes évet részletekben.) Folyamatos aggódás és stressz jellemezte az életünket.

Dani apukája kilépett a közös életünkből, még nehezebbé téve az amúgy is nehéz sorsunkat. Anyukám családi házában tudtunk lakást találni, így jelenleg is anyukámmal, Dani nagymamájával lakunk.

Danit eddig is és most is ölben kell cipelnem a lakáson belül és a házon kívül is, ez nem jelentheti akadályát annak, hogy eljusson az iskolába vagy az orvoshoz. Ettől persze nekem még ugyanolyan nehéz, de én sem adom fel!

Így segíthetsz te is Daninak:

Dancsi Mosolyáért Alapítvány

OTP: 11702043-21457294

Közlemény: civil licit

Külföldről:

HU5511702043-21457294-00000000

BIC/SWIFT kód: OTPVHUHB

Közlemény: civil licit

paypal.me/dancsimosolya

Közlemény: civil licit

2016-ban csillant fel először a REMÉNY, hogy egy gyógyszerkísérletből valóban lesz kezelés, ez lett a SPINRAZA.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>



hirdetés
KÖVESS MINKET:




Címlapról ajánljuk
x


hirdetés
zente-sma-keresztelo.jpg

Megkeresztelték Zentét – áhitattal hallgatta a koncertet és az istentiszteletet az SMA-s kisfiú

Anyukája a Facebookon számolt be a megható eseményről, sok-sok fotóval.
Címkép: Kurdi József - szmo.hu
2020. augusztus 10.


hirdetés

Korábban mi is beszámoltunk róla, hogy Zente nemrég kipróbálta a templomi orgonát a lelkész segítségével, sőt a világ legdrágább gyógyszerével kezelt kisfiú még énekelgetett is. Erről Zente anyukája egy videót is megosztott a Facebookon.

Abban is elhangzik, hogy éppen a keresztelőre készülnek. Vasárnap pedig meg is keresztelték Zentét a Kozármislenyi Református Templomban. Az eseményről a kisfiú anyukája fotókat is megosztott a Facebook-oldalukon. Zente édesanyjának beszámolója szerint egy nagyon szép és megható szertertást köszönhetnek Nagy Mariann lelkipásztornak, "akihez rengeteg közös emlék fűzi Zentét és minket, hiszen a kezdetektől tevékenyen állt a gyűjtés és Zentike gyógyulás mellé!"

"Az esemény különlegessége volt Tasi Csaba orgonaművész csodás előadása is, így valóban felejthetetlen pillanatokat éltünk át!

Zente egyébként rendkívül fegyelmezetten, egyetlen hang nélkül, mondhatni áhitattal hallgatta végig szépen nyugodtan a koncertet és az egész istentiszteletet. Nagyon büszkék voltunk rá, bár igazából nem is vártam mást, hiszen tudtam, hogy ha zenét hall akkor más nem is nagyon érdekli. Illetve kiemelném, hogy akkor sem sírt egy pillanatig sem amikor vizes lett a bukisja, pedig véletlenül egész sokat kapott"

hirdetés

- írta le élményeiket Zente anyukája, aki több fotót is megosztott az eseményről.

hirdetés
KÖVESS MINKET:




hirdetés
ajandek.jpg

Összefogás indult az édesanya nélkül maradt budapesti családért

A nőre másfél hete zuhant rá egy férfi, aki kiugrott XI. kerületi panelházukból. Mindketten meghaltak.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. augusztus 11.


hirdetés

Összefogás indult az édesanya nélkül maradt budapesti családért. A nőre másfél hete zuhant rá egy férfi, aki kiugrott XI. kerületi panelházukból. Mindketten meghaltak. Férje azóta egyedül próbál helytállni, de rengeteg segítséget kap - hangzott el az RTL Híradójában. Gyerekjátékokat, babakocsit és ruhákat adományoztak nekik. Több tejdajka pedig anyatejet is biztosít az anya nélkül maradt fél éves kislánynak.


hirdetés
KÖVESS MINKET:





hirdetés
facebookon-kert-segitseget-a-vak-masszor.jpg

Facebookon kért segítséget a vak masszőr, villámgyorsan összefogtak érte az emberek

„Ez valami csoda, ami történt velem!” - írta.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. augusztus 13.


hirdetés

Facebookon kért segítséget nemrég egy vak masszőr, mert nehéz helyzetbe került. Ráadásul a kutyájáról is gondoskodnia kell.

Arra nem számított, hogy milyen gyorsan reagálnak az emberek a bejegyzésére - egy nap alatt 38 ezren osztották meg Facebookon.

De arra sem számított, hogy mennyi támogatást kap majd idegenektől.

"Szeretnék kérni egy kis segítséget tőletek" - kezdte a posztot, majd így folytatta:

"Aki megteheti, most jöjjön hozzám gyógymasszázsra, vagy ha nem teheti, ajánljon másnak! A nagy meleg miatt kevés a vendégen és nem tudom pontosan kifizetni az albérletet, félek, hogy elveszítem az otthonunkat Hackkal!"

hirdetés

Azt írta, hogy ha valaki tudna neki anyagilag segíteni, meghálálja, és azt is, hogy ezt nem kéri ingyen, masszázsbérlet vásárlására is van lehetőség nála, és akár ajándékba is adható a nála vásárolt masszázs.

Majd egy nap elteltével a következőket írta a bejegyzésben:

"Szégyellek több anyagi segítséget elfogadni, ezért töröltem a bankszámlaszámot!

Szívből köszönöm a jótéteményeket és a sok bejelentkező új vendéget!

Hálásan köszönöm mindenki jóindulatát! EZ VALAMI CSODA, AMI TÖRTÉNT VELEM, NAGYON BOLDOGOK VAGYUNK!

Hack ÉS JÓZSI!"

hirdetés
KÖVESS MINKET:





hirdetés
noel2.jpg

Már Budapestre tart Noel és családja, hogy a kisfiú megkaphassa SMA-kezelését

„Ami az elmúlt hónapokban mint egy távoli cél lebegett a szemünk előtt, most lassan valósággá válik” – írja édesanyja.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. augusztus 12.


hirdetés

Örömhírről számol be a Facebookon az SMA1-betegségben szenvedő egyéves kisfiú, Noel édesanyja:

már úton vannak romániai otthonukból Budapestre, a Bethesda kórházba, ahol a gyerek augusztus 25-én megkaphatja a rendkívül drága Zolgensma-kezelést.

Az édesanya megírja, hogy nemrégiben Bukarestben jártak, ahol a Noel további kezelését lehetővé tevő előzetes vizsgálatokat végezték el. A román fővárosban lényegében mindent rendben találtak, a kisfiú légzése és a mozgás fejlődését számszerűsítő Chop-Intend teszt is javulást mutatott - írja édesanyja.

Hozzáteszi, hogy így

hirdetés

„ami az elmúlt hónapokban mint egy távoli cél lebegett a szemünk előtt, most lassan valósággá válik. Erre vártunk, ebben reménykedtünk, ezért küzdöttünk és imádkoztunk a diagnózis óta eltelt több mint 9 hónap alatt.”

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


hirdetés
KÖVESS MINKET:







Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!