hirdetés
eszter.jpg

Két éve tolószékbe kényszerült, iszonyatos fájdalmak közt él Eszter – most külföldi gyógykezelésre gyűjt

A fiatal nő egy idegrendszerhez kapcsolódó gyulladással járó, ritka betegségben szenved, de most megjelent a fény az alagút végén – ezért kéri az emberek segítségét.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. június 06.


hirdetés

Eszter egy adománygyűjtő oldalon osztotta meg szívszorító történetét abban a reményben, hogy ezáltal feloldozást kaphat a két éve tartó kálváriából.

Sudeck szindrómában - más néven Reflex szimpatikus disztrófia (RSD), vagy CRPS (Complex regional pain syndrome) - szenved, ami a McGill University of Pain fájdalom skáláján az egyik legsúlyosabbként feltüntetett szenvedéssel jár, ráadásul megakadályozza őt a legmindennapibb tevékenységek végzésében is.

Sokáig azt hitte, hogy a betegségből nincs kiút, ám most egy olaszországi kezelés megváltoztathat mindent.

De mielőtt erről beszélnénk, ismerjük meg Esztert kicsit közelebbről.

Az egész történet egy egészen aprónak és ártalmatlannak tűnő balesettel kezdődött, 2017-ben.

A most tolószékben ülő és azt szinte elhagyni is képzelen fiatal nő a tánc szenvedélyének hódolt. Sosem gondolta volna, hogy pont egy táncos eseményen változhat meg örökre az élete.

Márpedig így történt, mivel egy ilyen alkalommal véletlenül tűsarkúval ráugrottak/táncoltak a lábára. Az ekkor keletkezett töréstől alakult ki a betegsége.

"Ez egy krónikus neuro-inflammatory (idegrendszerhez kapcsolódó gyulladással járó) ritka betegség. Az ideg- és immunrendszer hibásan reagál egy sérülésre, ezáltal fenntartva a gyulladást és az iszonyatos fájdalmat. (...) Jellemzője az intenzív krónikus fájdalom, hiper-érzékenység (pl: zuhanyzáskor a vízcseppek érintése is fájdalmas), fájdalom olyan dolgoktól aminek nem szabadna fájnia (pl.: takaró rátétele, cipő viselése), duzzanat, hőérzet változás, keringési változások, az adott testrész funkcióromlása és folyamatos leépülése: izomsorvadás, csontritkulás"

- írja segítségkérő soraiban.

Hihetetlen elképzelni, hogy a korábban aktív fiatal számára egy ilyen betegség következtében akár a vízcsekkep érintése vagy a cipő viselése is ekkora nehézséget okozhat. A neheze pont emiatt csak ezután jön, hiszen mindezek következménye a mozgáskorlátozottság.

"2 éve nem tudok rendesen járni, állapotom változó: jelenleg cipőben (tehát lakáson kívül) csak mankóval párszáz lépést tudok menni, kizárólag sík területen. E miatt kerekesszékre van szükségem lakáson kívüli közlekedéshez. Eddig önerőből egy tolószéket szereztünk be, mert az orvosok nem nyújtottak segédeszközökkel kapcsolatos segítséget. Így alig vagyok levegőn és a fürdést is rettenetesen nehéz megoldani. (Próbálkozom támogatás igénylésével, mert csak akkor igényelhetek személyi segítést, támogatást fürdőszoba felújításra. De ez elég hosszú folyamat és megmondom őszintén nem nagyon biztatott egy orvos, hogy biztosan kapnék-e támogatást, ami a helyzetemet tekintve... felfoghatatlan.)

Az eddigi mélypontja elmondása szerint az volt, amikor egy nap csupán egyszer tudott kimenni az ágyból mankóval a 3-4 méternyire lévő fürdőszobába.

"A hosszú 'helyettesítést'(makózás) már a csuklóim se bírják. Egyre kevesebb feladatot tudok önállóan elvégzni. És ami a legijesztőbb, ebben a betegségben, hogy tovább is terjedhet más testrészekre, akár belső szervekre. Nálam például a jobb láb után a bal láb is érintett lett. És még az is kérdéses, hogy a csuklókkal mi a helyzet."

A további terjedés megakadályozására és a felépülésre azonban most felcsillant a remény.

Noha az orvostudomány még keresi a teljes gyógyulást hozó kezelést, Eszter addig kutakodott, amíg talált egy olyan megoldást Olaszországban, ami változást hozhat.

Ez az úgynevezett Neridronate infúziós kezelés, ami a visszajelzések szerint hatékonynak bizonyul, ám annál jobban működik, minél hamarabb kapja a beteg. Ha mindez időben történik, nagy az esély, hogy visszafordítsák a betegséget és megelőzzék a tovább terjedést.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


KÖVESS MINKET:





hirdetés
meghalt-boda-szasz-kriszta-szinmuvesz.png

42 évesen meghalt Boda-Szász Kriszta színművész – szomorúan búcsúzik tőle a társulat

„A betegségének terhe alatt végig hitt a játék gyógyító erejében, és játszott" – írják a Facebook-oldalukon.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. augusztus 16.



Meghalt Boda-Szász Kriszta.

A székelyudvarhelyi Tomcsa Sándor Színház művésze 42 éves volt.

A színésznő Székelyudvarhelyen született 1977. június 8-án. 2003-ban végzett a Marosvásárhelyi Színművészeti Egyetem színész szakán, és már attól az évtől szülővárosa Tomcsa Sándor Színházának tagja volt.

Számtalan karakterszerep megformálója, változatos eszköztárral rendelkező művész volt, aki imádta a szakmáját. A színművészt, kétgyermekes édesanyát nemrégiben gyomorrákkal diagnosztizálták, külföldi gyógykezelésre volt szüksége – írja a Maszol.ro.

"A székelyudvarhelyi művész felépülését sokan támogatták, története sokakat megérintett, megrendített. Csütörtökön késő délután, 42 évesen távozott az égi színpadra".

Társulata ezekkel a szomorú szavakkal búcsúzik tőle a színház Facebook-oldalán:

"Boda Szász Krisztának, társulatunk tagjának volt egy sípja: a szeretet, mely

az odaadás, a lelkesedés hangján is oly szépen tudott szólni. Ezen a hangon szólt emberként, művészként.

Szerette a csíkos-kockás-babos életet, az igaz barátságokat, a zsongást, a napot, az esőt, a hegyeket, a színek varázsát, a dallamot, a ritmust, a kihívásokat, szerette érezni a talpa alatt a földet, a játékot, a színházat. (...)

Bár nem tudott mindennap a játszótársunk lenni, a kulisszák mögött ott volt velünk közös ünnepeinken szervezőként, lelkes társulati tagként.

Lendülettel, kitörő energiával tért vissza a deszkákra. A betegségének terhe alatt végig hitt a játék gyógyító erejében, és játszott. Játszott a sípján.

Ezt a hangot nem feledjük, mert szépen és igazul szólt, tanított és tanítani fog.

Búcsúzunk tőled Krisztács, zengesd a sípod a szivárványon túl!"

Tomcsa Sándor Színház

„Volt egy sípja; azon ha játszott, oly szépen játszott hangszerén, m... ég a szellők is elcsitultak, még a szívek is e zenén. A madarak köréje szálltak, és megálltak az emberek. Olyan különös volt e sípszó: ég és föld között lebegett."


KÖVESS MINKET:



hirdetés
foo-fighters-sziget-koncert-kerekesszekes-srac-gitar.jpg

Kerekesszékes srácot hívott fel a színpadra a Foo Fighters a Szigeten

És ő vághatta földhöz Dave Grohl gitárját. Mutatjuk a videót.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. augusztus 14.



Fantasztikus hangulatú koncertet adott a Foo Fighters a Sziget Fesztivál utolsó napján. Ismerőseink és kollégáink is szuperlatívuszokban beszélnek róla.

A hangulatot csak fokozta, hogy egy kerekesszékes rajongót többször is mutattak a kivetítőn.

A koncert vége felé az együttes frontembere, Dave Grohl felhívta a srácot a színpadra.

Az utolsó számnál pedig a srác megkapta Dave Grohl gitárját, hogy a színpadhoz vághassa.

A felvételen a 9. perc után hívja ki a backstage-ből a fiút a Foo Fighters frontembere.

VIDEÓ: A Foo Fighters koncert felemelő pillanata:


KÖVESS MINKET:




hirdetés
1-16.jpg

Limonádét árul egy óvodás kislány, hogy pelenkát és babatörlőkendőt vehessen a rászorulóknak

A kis Ava Lewis édesanyja fodrászüzlete előtt állította fel a limonádés standját. Az emberek végül nem pohárral, hanem üvegekkel, gallonokkal vásároltak a kislánytól.
ABC11 - szmo.hu
2019. augusztus 15.



Az Észak-Karolinai Durhamben élő óvodás korú Ava Lewis édesanyja fodrász-szalonja előtt állította fel limonádéstandját. Az ABC11 arról tudósított, hogy látványosan beindult a kislány üzlete: az emberek nem poharanként, hanem nagy üvegekkel, gallonokkal vásároltak a hűsítő italból.

"Én azt szerettem volna, ha karkötőket készít, de ő a limonádéhoz ragaszkodott"

- mesélte az édesanya, Maggie Lewis a WTVD-nek.

A bevételt azonban a kislány nem saját magára költötte. Hétfőn édesanyjával együtt több doboz babatörlőkendőt és pelenkát hagytak a helyi Good Samaritan Innben, ami egy missziós szállás.

A szálló vezetője, Gail Mills is nyilatkozott a csatornának.

"Az egész világot jelenti számunkra, hogy egy ilyen fiatal embert láthatunk... aki másokra gondol. Az, hogy azért árul limonádét, hogy a bevételből pelenkát és törlőkendőt vehessen - elképesztően felvidítja az embert."

Lewis az édesanya szerepét is hangsúlyozta, aki "már ilyen fiatalon arra tanítja, hogy másokkal törődjön, és odafigyeljen azokra, akik nehéz helyzetben vannak."

Az intézmény vezetője azt is hozzátette, hogy Avát már kezdik megismerni a környéken, és beceneve is van: "the lemonade baby", azaz a limonádés kislány. Ava egyébként többféle limonádét árul, például barackosat és málnásat.


KÖVESS MINKET:




hirdetés
bethesda-gyermekkorhaz-1000x551.jpg

Ingyen szerelt be klímát egy cég a Bethesda Gyermekkórháznak

Orosvári Zsolt sárbogárdi apa akciója során került légkondicionáló berendezés az egyik osztályra.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. augusztus 13.



Díjmentesen adott és szerelt be klímát egy cég a budapesti Bethesda kórháznak - számolt be róla a hvg.hu.

Mindezt Orosvári Zsolt intézte el, aki korábban kempingágyakra gyűjtött a gyerekkórházaknak, hogy a szülők a beteg gyerekükkel tudjanak maradni éjszaka, és ne kelljen a földön aludniuk. Korábbi akcióiról mi is többször beszámoltunk.

Most légkondicionáló berendezésekkel szeretné komfortosabbá tenni a kórtermeket, mivel a Magyar Kórházszövetség (MKSZ) elnökének gyorsfelmérése szerint

a hazai kórházak betegszobáinak 98 százalékában nincsen klíma, ami igencsak szükséges lenne különösen a nyári hőségben.

A sárbogárdi családapa korábban maga is klímákat forgalmazott, ezért most felkereste azokat a cégeket, akikkel régebben kapcsolatban állt. Múlt héten tárgyalt velük,

az egyik vállalat pedig el is vállalta, hogy a Bethesda kórháznak díjmentesen adnak klímát.Kedden az intézmény égési osztályára már el is kezdték beszerelni - ingyenesen - a légkondicionáló berendezéseket.

Orosvári Zsolt akciója azonban itt nem áll meg, további cégeket szeretne bevonni, hogy a vidéki kórházakba is kerülhessenek klímák.

Orosvári Zsolt

kezdjetekelélni #ágyatazanyukáknak #klímátakórházakba ?✳️✳️✳️??? ❗Már folyik a klímaberendések telepítése a Bethesda Gyermekkórház égési osztályain! ➡️Holnaptól használhatóak! #daikin...


KÖVESS MINKET:






Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!
x