News here
hirdetés

HÍREK
A Rovatból
hirdetés

Hiába örültek a 400 millió forintos adománynak az SMA-s kisfiú szülei, kiderült, hogy csak egy technikai hiba történt

Csak azért potyogtak a könnyeim, mert átéltem, milyen érzés, ha sikerül – mondta a gerincvelő sorvadásban szenvedő Tomika édesanyja.
Fotó: StockSnap / Pixabay (illusztráció) - szmo.hu
2022. augusztus 12.


Link másolása

hirdetés

Hiába kapott gratuláló üzeneteket egy SMA-s kisfiú édesanyja arról, hogy több mint 400 millió forint gyűlt össze a gyereke génterápiás kezelésére, kiderült, hogy csak egy technikai hiba történt, nincs még meg a szükséges összeg - írja a Blikk.

Tomika a gerincvelői izomsorvadás (SMA) legsúlyosabb, 1-es típusában szenved. A szülei nyolc hónapja küzdenek azért, hogy gyermekük megkapja a számára életet jelentő génterápiát.

A gyógyszerre azonban nem kaptak állami támogatást, így maguknak kell előteremteni a szükséges 760 millió forintot.

Tomika anyukája, Hornischer Anikó kedden délelőtt több gratuláló üzenetet is kapott, miszerint az adományok összege már elérte a 402 millió forintot. A nő megnyitotta a kisfiú támogatására létrehozott felületet, ahol valóban ott szerepelt ez az összeg.

„Minden este megnézem az aktuális egyenlegünket. Tomikának több felületen is gyűjtünk, eddig összesen 274 millió jött összeg. Az adománygyűjtő felületen pedig kedd reggelig kétmillió forint szerepelt. Ledöbbentem, amikor másnap megláttam a több százmillió forintos összeget” – mondta a nő a lapnak. Anikó először arra gondolt, hogy valaki talán anonim módon, a gazdag emberek közül akart segíteni nekik.

Az édesanyát azonban tíz perc múlva felhívták, hogy

hirdetés
a karbantartási munka alatt gond volt azzal a szűrővel, ami csak azokat az utalásokat engedi hozzáadni az egyenleghez, amik be is érkeztek.

A szülőktől elnézést kértek, de Anikó szerint valójában senki nem hibázott, egyszerűen pont velük babrált ki a technika.

„Egy csodálatos támogatóközösségünk van a felületen, árgus szemekkel figyelik az oldalt és éljenzésben törnek ki, ha gyarapodik a számlánk. Csak azért potyogtak a könnyeim, mert átéltem, milyen érzés, ha sikerül” – mondta az anyuka.

Ha szeretnéd támogatni a családot, akkor a Facebook-oldalukon megtalálod az ehhez szükséges információkat.



hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

Címlapról ajánljuk

Címlapról ajánljuk


hirdetés
HÍREK
Kezdjünk el félni? A NATO szem elől tévesztette a legmodernebb orosz atom-tengeralattjárót
A hajó olyan típusú nukleáris, autonóm torpedókkal van felszerelve, ami figyelmeztetés nélkül csapást tud mérni part menti létesítményekre és városokra.

Link másolása

hirdetés

Az olasz La Repubblica azt állítja, hogy a NATO hírszerzési jelentést küldött a tagországoknak, amiben figyelmeztette őket, hogy „eltűnt a bázisáról” a K-329 Belgorod orosz nukleáris tengeralattjáró.

Ez az első olyan hajó, ami olyan típusú nukleáris, autonóm torpedókkal van felszerelve, ami figyelmeztetés nélkül tud csapást mérni part menti létesítményekre és városokra.

A leghosszabb tengeralattjárójaként számon tartott 183 méter hosszú hajó július óta van szolgálatban az orosz haditengerészetnél - idézi fel az olasz napilap.

A tavaly júliusi bemutatón az orosz haditengerészet főparancsnoka a TASZSZ orosz állami hírügynökségnek azt mondta, hogy kezdetben "tudományos expedíciókra és kutatásra" fogják használni.

"A Belgorodúj lehetőségeket nyitott Oroszország számára a különböző kutatások elvégzésében, és segít különböző tudományos expedíciók és mentési műveletek végrehajtásában a világ távoli területein."

- mondta Nyikolaj Tevmenov.

hirdetés


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:

hirdetés
HÍREK
A Rovatból
hirdetés
„Szégyellje magát a házmester és az egész fideszes bagázs” – Kockás ingben üzent a Parlamentből Szabó Tímea
„Kövér László az imént azt mondta, hogy a kockás ingünk nem méltó öltözet a parlamenthez” – írta többek között a Párbeszéd politikusa.

Link másolása

hirdetés

Mi is beszámoltunk róla, hogy péntek estéhez hasonlóan hétfő reggel is szolidaritási tüntetést tartottak a diákok a Kölcsey Ferenc Gimnáziumnál, ahonnan korábban öt tanárt rúgtak ki, amiért csatlakoztak a jobb körülményeket követelő polgári engedetlenségi mozgalomhoz. Az eseményen több százan jelentek meg az iskola épülete előtt.

Hétfőn délután Szabó Tímea, a Párbeszéd frakcióvezetője a Parlamentben készült kockásinges fotójához azt írta:

"Kövér László az imént azt mondta, hogy a kockás ingünk nem méltó öltözet a parlamenthez. Szerintem pedig a pedagógusok béremelésének mai fideszes leszavazása, a Kölcsey Gimnázium tanárainak kirúgása nem méltó a parlamenthez! Szégyellje magát a házmester és az egész fideszes bagázs!"

A Párbeszéd pedagógusokra vonatkozó béremelési javaslatát a Költségvetési bizottságban tárgyalták. Az erről készült felvétel ITT látható.

A tanárok tüntetése folytatódik, és eddig már több mint kétszáz intézményből kapott visszajelzést a Pedagógusok Demokratikus Szakszervezete olyan pedagógusoktól, akik csatlakoznak az oktatás világnapjára, október 5-ére meghirdetett egységes országos sztrájkhoz.

hirdetés


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
HÍREK
A Rovatból
hirdetés
Az ukrán frontra küldi három kiskorú gyermekét az oroszbarát csecsen vezér
Ramzan Kadirov úgy gondolja, nem számít a kor, amikor az anyaföldet kell védelmezni.

Link másolása

hirdetés

Az ukrajnai frontra küldi három kiskorú gyerekét Ramzan Kadirov csecsen vezér. Ezt Telegram-csatornáján jelentette be a politikus, aki rendkívül közel áll Vlagyimir Putyin orosz elnökhöz.

Mint írta, nem számít a kor, amikor „az anyaföld védelméről” van szó. A 16, 15 és 14 éves gyerekei, Ahmat, Eli és Adam katonai kiképzését már korábban elkezdték, amit egy Twitterre feltöltött videó is tanúsít.

A csecsen vezér szerint most eljött az ideje annak, hogy valódi harcban is megmutassák a tudásukat.

Kérdéses persze, hogy a tinik mennyire állják meg a helyüket majd a csatatéren.

"Itt az ideje, hogy igazi harcban is bizonyítsanak, csak üdvözölni tudom elhatározásukat."

– írta Kadirov, majd hozzátette, hogy szerint a gyerekei a frontvonal legnehezebb szakaszaira kerülnek majd.

hirdetés


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET:


hirdetés
HÍREK
Nagy bajban vagyunk! A szokásosnál hidegebb tél lesz Európában egy friss előrejelzés szerint
Ráadásul kevesebb szél és csapadék várható, ami rossz hatással lesz a szél- és vízenergia számára is.

Link másolása

hirdetés

Az európai időjárás-előrejelző ügynökség, az Európai Középtávú Időjárás-előrejelző Központ (ECMWF) szerint Európában a szokásosnál hidegebb télre számíthatunk, ami nem jó hír az egyre emelkedő rezsiárak mellett. Ráadásul kevesebb csapadék és a szél lesz.

Florence Rabier főigazgató szerint a novemberi és decemberi jelzések arra utalnak, hogy Nyugat-Európa felett megnövekszik a légnyomás, ami hidegebb időjárást, viszont kevesebb szelet és csapadékot okozhat.

Ez azért is rossz hír, hiszen a resicsökkentett energiaárak már csak az átlagfogyasztás mértékéig élnek, amit hosszan tartó hűvös idő mellett könnyen túlléphet egy nagyobb házban élő család.

Ezen felül a megújuló energiaforrásoknak sem jelent jót, hiszen nekik is csökken a termelésük.

„Ha az előrejelzés beigazolódik, akkor az energia szempontjából igencsak megterhelő lesz, hiszen nemcsak hidegebb lesz, de kevesebb szél és csapadék lesz a szél- és vízenergia számára”

– mondta Rabier a Financial Times-nak.

hirdetés


hirdetés
Link másolása
KÖVESS MINKET: