hirdetés
'Egyszer talán biciklizni is fog' – a kétéves, izomsorvadásos Tomika édesanyja töretlenül pozitív
A kisfiú 15 hónapos volt, amikor kiderült, hogy a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb fajtájában szenved.
Dobó Maitz Petra írása - szmo.hu
2019. március 24.


hirdetés

A napokban egy ismerősöm megosztott egy tüneményes babáról egy fotót, alatta a felhívással, miszerint létezik Budapesten egy szuper étterem, ahová ha betérsz és azt mondod, "jelszó: Tomika", kedvezményt kapsz, aminek teljes összegét a képen látható mosolygós kisfiúnak küldenek el. Felvettem a kapcsolatot Tomika, Galó Tamás Dominik édesanyjával, Hornischer Anikóval és vele beszélgettem.

"2016. december 10-én életünk legcsodálatosabb napja volt. Megszületett kisfiunk, Tomika. Fantasztikus, mosolygós, életerős kisbabaként. Fél éves kora körül észleltük mozgásfejlődésében a problémákat. A vizsgálatok pedig 2018 februárjában kimondták, hogy a gerincvelői izomsorvadás legsúlyosabb fajtájában szenved, SMA 1-es beteg. Akkor még erre a betegségre Magyarországon nem volt gyógymód, a kis betegek 80 %-a pedig nem éri meg az 1-1,5 éves kort. Tomika ekkor volt 15 hónapos." - kezdte a kisfiú édesanyja.

A ti orvosotok sem tudott sok biztatót mondani?

"Kezelés nélkül lassú elgyengülést, légzésleállást jósoltak az itthoni orvosok. De mi nem adtuk fel, egyszerűen nem adhattuk, mert hinni és tenni akarunk, legfőképpen harcolni!

Érte és Vele. Rengeteg kutatás után rábukkantunk egy lehetőségre és szerencsére felcsillant egy reménysugár. Létezik egy Spinraza nevű injekció, amely kúraszerűen alkalmazva megmentheti az életét. Itt kezdődik a mi igazi történetünk.

2018. 03. 19-én eljutottunk Liege-be, Belgiumba egy konzultációra, ahol Tomikát beválogatták a Spinraza gyógyszer-kísérleti programba. Így az injekció árát, ami 100.000 EUR/db nem kellett kifizetnünk, csak a kórházi költségeket és a kiutazás, kint tartózkodás költségit, ami alkalmanként 6-7 százezer forintba került. A konzultációval együtt két hónap alatt eddig ötször jártunk Belgiumban, ahol Tomika már négy injekciót megkapott.

Tomika nagyon jól reagált az első injekciókra, már most látszik rajta, hogy izmai erősödnek, nem bukik előre az etetőszékében, már nem csak feküdni tud, mint az injekciók előtt, hanem akár fél órákat is képes biztonságosan megtámasztva egyedül ülni. Egyre biztosabban használja a kezeit is, és végre tud egyedül is játszani, sőt egy állítókában akár 1 óráig állni is képes már. Ez számunkra maga a csoda, visszakaptuk őt és az orvosai is nagyon bizakodók."

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


KÖVESS MINKET:




hirdetés
Megtalálták az apát, aki egy órával a tűz előtt a Notre-Dame-nál pörgette a kislányát
A megható fotó az egyik utolsó, amin még épen látszik a katedrális.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. április 18.



Tízezrek látták és osztották meg a Twitteren a képet, amelynek jó esélye van arra, hogy bevonuljon a történelembe. A fotón egy megható pillanat látható, egy apuka pörgeti meg a kislányát a Notre-Dame-nál, mindössze egy órával azelőtt, hogy lángra kapott a katedrális tetőszerkezete.

A fotót egy Brooke Windsor nevű turista készítette, ő tette fel a netre is, mert szerette volna megtalálni a rajta szereplő családot. Korábban azt mondta, "jó lenne, ha a kislány megkapná ezt a képet, biztosan értékes emlék lenne neki."

Az internet segítségével megtalálta a családot. A BBC-nek elmesélte, hogy a család maga jelentkezett, miután megtudták, hogy ez az egyik utolsó fotó az ép templomról. Azt azonban nem árulta el a 23 éves nő, hogy kik vannak a képen, mert nem szeretné felfedni a kilétüket.

A Notre-Dame gótikus székesegyházban, a francia főváros egyik jelképében hétfőn kora este keletkezett tűz. A lángok a világhírű épület felső részében pusztítottak, összeomlott a felújítás alatt álló katedrális kúp alakú tornya, a huszártorony, és odaveszett a teljes tetőszerkezet. Sokáig azt sem lehetett tudni, hogy sikerül-e megmenteni a székesegyházat. A katedrális fő szerkezete és mindkét nagy torony azonban megmenekült. Emmanuel Macron francia elnök azt mondta, újjáépítik a Notre-Dame épületét, ehhez pedig már egyre több adomány érkezik.


KÖVESS MINKET:



hirdetés
Bács Ferenc lánya a hírekből értesült róla, hogy meghalt az apja – teljesen összetört
Nem volt jó a viszonyuk, Bács Kati így arról sem tudott, hogy apja nagyon beteg volt.
Címkép: MTI/Szigetváry Zsolt - szmo.hu
2019. április 18.



Korábban beszámoltunk róla, hogy súlyos betegségben, 82 éves korában elhunyt Bács Ferenc Kossuth- és Jászai Mari-díjas színművész. Bács Ferenc özvegye nehezen viseli a gyászt, de teljesen összetört a színész lánya, Bács Kati is.

Bács Katit azért rendítették meg nagyon a történtek, mert csak hírekből értesült arról, hogy meghalt az édesapja. Évek óta nem tartották a kapcsolatot, mert nem voltak jóban, de a hír nagyon megrázta őt.

"Nagyon sírok, nem tudtam átölelni, senki sem tájékoztatott semmiről..."

- idézi a Ripost Bács Katit, aki a közösségi oldalán a profilképét is egy égő gyertyára cserélte.

Bács Kati azt is hozzátette, hogy ő arról sem tudott, milyen beteg az apja. Most a barátai próbálják vigasztalni és tartani benne a lelket.


KÖVESS MINKET:




hirdetés
16 évesen meghalt a népszerű gyereksztár – világszerte gyászolják
Mya-Lecia Naylor népszerű sorozatokban és mozifilmekben is szerepelt már, fiatal kora ellenére.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. április 18.



Április 7-én tragikus hirtelenséggel elhunyt a 16 éves Mya-Lecia Naylor - tudta meg a BBC. A fiatal lány népszerű gyereksztár volt, annak ellenére, hogy még csak kamasz volt rengeteg sikeres tévésorozatban és mozifilmben is szerepelt.

A bejegyzés megtekintése az Instagramon

What is your favourite flower? (Comment flower emojis ???) • • •

- ̗̀ ???-????? ̖́- (@mya.lecia) által megosztott bejegyzés,

A kislány egyévesen tűnt fel először az Absolutely Fabulousben, de szerepelt az Almost Never és a Millie Inbetween nevezetű sorozatokban is. Sőt, Tom Hanks és Halle Berry oldalán feltűnt a Felhőatlasz című filmben is 2012-ben - írja a DailyMail.

A 16 éves Mya halálának körülményeiről egyelőre semmit sem lehet tudni.


KÖVESS MINKET:




hirdetés
Hős lett a Notre-Dame tűzoltóinak káplánjából, aki bement az égő templomba, és kihozta a töviskoronát
Az atya a tűzoltókkal együtt ment be az égő épületbe.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. április 16.



A Twitteren jelent meg egy fotó Fournier atyáról, a párizsi tűzoltók káplánjáról, akit a francia lapok szerint hősként ünnepelnek. A képen ő is tűzoltó ruhában látható, hiszen

Fournier atya a tűzoltókkal együtt bement a Notre-Dame égő épületébe és kihozta onnan Krisztus töviskoronáját,

amelyet a hagyomány szerint Szent (IX.) Lajos gyűjtött be a Szentföldről.

Lapozz a részletekért:

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


KÖVESS MINKET:






Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!
x