hirdetés
abris-cover.png

Amerikában tudják csak megmenteni a kis Ábris életét

A mindössze nyolc hónapos Béry-Januskó Ábris júliusban egészségesen született meg, de pár napja egy rendkívül súlyos betegséget diagnosztizáltak nála.
Bors - szmo.hu
2017. április 06.


hirdetés

"Öt hónapos korában vettem észre rajta, hogy a korához képest kevesebbet mozog. Elkezdtünk különböző kezelésekre járni, hogy fejlesszük őt" – mondta a Borsnak a 23 éves édesanya, Béry-Januskó Flóra.

Egy vizsgálat során kiderült, hogy Ábris úgynevezett SMA1-es típusú betegségben szenved.

Ez egy rendkívül ritka genetikai probléma, amely során a gerincvelő a szó szoros értelmében elsorvad.abris1

A kór az élettel összeegyeztethetetlen károsodásokat okoz. A tapasztalatok azt mutatják, hogy a betegséggel küzdő babák legtöbbször még az egyéves kort sem érik meg. Ábrison azonban egyelőre nem mutatkoznak a betegség súlyos tünetei.

A magyar orvosok ebből kifolyólag még egy évet jósolnak neki.

hirdetés

A családot ezért sürgeti az idő. A betegség tavaly decemberig gyógyíthatatlannak tűnt, Amerikában azonban egy kezelés áttörést hozott. Az eljárás során egy speciális gyógyszert fecskendeznek a gerincvelőbe. Európában a gyógymód még gyerekcipőben jár, így Ábrison jelen állás szerint csak a tengerentúlon tudnának segíteni. Ehhez azonban rengeteg pénzre lenne szükség.abris2

"A kezelés egy évre 750 ezer dollárba, azaz körülbelül 220 millió forintba kerülne. Ez egy borzalmasan magas összeg, de jelenleg nincs más remény. Minden követ megmozgatunk, hogy sikerüljön ezt összegyűjteni. A kisfiunknak nagyon erős a szervezete. Hiszünk benne, hogy ki fog tartani, ameddig kell" – mondta Flóra.

Ábrisnak már most sokan segítettek, külföldről is érkeztek adományok. Hamarosan pedig egy alapítványt is létrehoznak a számára.

Itt tudsz segíteni

A kisfiú Facebook-oldalán, vagy a megsegítésére létrehozott adománygyűjtő-oldalon te is segíthetsz.



hirdetés
KÖVESS MINKET:




Címlapról ajánljuk
x


hirdetés
zente.jpg

Hatalmasat fejlődött Zente, legújabb fotóját máris több ezren lájkolták

Az édesanya megosztotta egy két évvel korábbi felvételét is, egészen döbbenetes a változás.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. szeptember 13.


hirdetés

Zente közösségi oldalára új nyitókép került. A kisfiú boldogan mosolyogva áll szülei kezét fogva. Aki ezt a képet látja, el sem hiszi, hogy min ment keresztül a kisfiú.

Hogy a változás jobban érzékelhető legyen, az édesanya feltette egy két évvel ezelőtt készült videóját. Valóban megdöbbentő a változás.

A kép, amelyet pár perc alatt máris ezrek lájkoltak:

Zente SMA 1 Tiny Hero - Stronger than SMA

Le sem tudom írni mennyi felé kérést kaptam, hogy mindenféle szavazá... sokat osszak itt meg. :) Több olyat is ahol pl. családi vagy gyermekfotóra kell szavazni. Ennek sajnos eddig és ezután sem tudok eleget tenni, egyrészt, mert nem igazán vág "profilba", sőt amikor egy Zentés fotót indítottam ilyen versenyen, még azt sem osztottam meg itt mivel az konkrétan csalás lenne, más indulókkal szemben.

hirdetés

És a videó, amelyhez ezt írta az anyuka:

"Valaki kért tőlem videókat, hogy milyen volt régen Zente, mert ugye majdnem hihetetlen, hogy honnan indultunk és hol tartunk jelenleg.

Ezért most hirtelen az jutott eszembe Veletek is megosztom, ezt a közel 2 évvel korábbi bejegyzést újra (2018. November), hiszen akkor még alig voltunk itt az oldalon néhányan.

Nos hátborzongató, amit látni fogtok.

Ez volt az összes tudása!

Ezen a videón mindent megmutatott, amire csak képes volt akkoriban 8 hónaposan és én ennek iszonyatosan örültem, mivel ez előtt nem sokkal fele ennyi mozgásra is képtelen volt...

Mint azt a történetben láttátok, ma ismét a szokásos Zolgensma utánkövetésen voltunk.

Minden a legnagyobb rendben, ráadásul +5pontot is sikerült bezsebelni a mozgásteszten!"

Security Check Required

null

Egy másik összeállításban is látni, hogy 10 hónappal a génterápia után a fejlődés szemmel láthatóan óriási.


hirdetés
KÖVESS MINKET:




hirdetés
ruha.jpg

Zente egyik kedvenc szettjét ajánlotta fel édesanyja licitálásra, hogy segítsen egy beteg ikerpárnak

Zsejke és Barni anyukája így írt a kicsikről: 'A diagnózis teljesen megsemmisített minket, nagyon nehéz volt felállni, s megtalálni az utunkat, de azóta minden erőnkkel azon vagyunk, hogy a kicsiknek mindent megadjunk, és versenyt fussunk az idővel, lassítsuk a romlás folyamatát...'
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. szeptember 14.


hirdetés

Egy ország ismerte és szerette meg az SMA-s Zentét. A kisfiúnak közösségi adakozásból jött össze a világ legdrágább gyógyszeréhez szükséges pénz. Az édesanyja azóta is beszámol a kicsi látványos fejlődéséről.

Most pedig ő is segíteni szeretne egy másik családnak, ahol egy súlyosan beteg ikerpár hétköznapi életének biztosításához lenne szükség anyagi támogatásra.

Mint írja:

"Sokan tudjátok, hogy Szilviék, Zsejke és Barni a szívem csücskei. Korábban az alábbi gondolatokat írtam róluk, továbbra is felnézek rájuk ezért szeretnék én is felajánlani valamit a javukra.

Ez a kis 80-as méretű szett rengeteg dicséretet bezsebelt amikor az egyik posztban szerepelt, és mi is imádtuk. Makulátlan állapotban várja új tulajdonosát.

hirdetés

"Közel 2,5 éve bekerültem egy másik világba. A beteg gyermeket nevelő szülők világába. Mondhatnám, hogy ez a sötét oldal, amiről mindenki tud, de bele nem lát. Ez volt az utolsó utáni, hely ahova tartozni akartam, és senkinek nem is kívánnám megtapasztalni."

Pontosan ekkor találkoztam Szilvivel és az ikrekkel. Azt hiszem, hogy borzasztó mély nyomot hagytak bennem.

Szörnyű ezt kimondani, de már akkor is két dolog fogalmazódott meg bennem. Az első, hogy én ezt nem bírnám ki! A második pedig az, hogy micsoda szerencse, hogy Zente csak SMA-s. Jó mi? Elég morbid.

Viszont Szilvi bírja! Láttam videót arról ahogy a 2 éves ikrek táncolnak, bohóckodnak és teljesen egészségesek. Brutális a kontraszt a jelenlegi állapotukhoz képest. Ebbe minden anya kicsit belehal...De Szilvi nem! Ezért választották őt ezek a kis lelkek.

Kezdő licit: 3000 Ft

Licit vége: szeptember 16. 20 óra

A postát állom!"

- írta posztjában, ahol képeket is mutat a ruhákról.

Krisztina Tóth

Sokan tudjátok, hogy Szilviék, Zsejke és Barni a szívem csücskei. ❤️? Korábban az alábbi gondolatokat írtam róluk, továbbra is felnézek rájuk ezért szeretnék én is felajánlani valamit a javukra. Ez...

Az ikrek édesanyja egy hosszú posztban írt arról, hogy ikrei 2016 augusztusában születtek. Akkor még úgy gondolták, hogy egészségesen. Majd jöttek a gondok, egymás után. Számos kivizsgálás és rengeteg aggódás után tudták meg végül az eredményt.

"Nagy levegőt vettünk s bementünk, ahol a doktornő elkezdte magyarázni hogy mit találtak, milyen genetikai betegségben szenvednek a kicsik. Mondta, mondta, de csak az érdekelt, hogy hogyan fogjuk meggyógyítani őket, mikor jött a hidegzuhany, hogy gyógyíthatatlan!!! Akkor ezt fel sem tudtuk fogni, ez biztos valami tévedés!!! DE NEM!!! NEURONÁLIS CEROID LIPOFUSCINOSIS - NCL1 A diagnózis teljesen megsemmisített minket, nagyon nehéz volt felállni, s megtalálni az utunkat, de azóta minden erőnkkel azon vagyunk, hogy a kicsiknek mindent megadjunk, és versenyt fussunk az idővel, lassítsuk a romlás folyamatát...

Családunk és barátaink, az NCL1 twins – Zsejke és Barni oldal követői mellett az a hihetetlen, és még most is felfoghatatlan öröm ért minket, hogy Ti is mellénk álltatok CsodaCsoport!

Nektek köszönhetően ikreink számára elérhető távolságba került, hogy számukra beszerezhessünk két speciális autós ülést, mely nélkül nem tudnánk őket biztonságosan hordani kontrollokra, s kimozdulni sem tudnánk velük.

Azt érzem, hogy itt valami újat, valami nem sablonosat kellene mondanom, de erre még mindig nincs jobb szó: KÖSZÖNJÜK!!! Köszönjük a lehetőséget, a támogatást!!!"

Szilvia Pálfi-Kelemen

Kedves CsodaCsoport Tagok! Engedjétek meg kérlek, hogy pár szóban bemutassam nektek Zsejkét és Barnabást, a mi két kis meglepi ikreinket. 2016. Augusztus 22-én születtek meg egészségesen (ekkor még...


hirdetés
KÖVESS MINKET:





hirdetés
zsombi.jpg

Az SMA-s Zsombi gyógykezelésére gyűjt a család, de lassan jön össze a pénz, pedig az idő sürget

A család és segítőik ezért most egy kampányt indítottak a közösségi oldalon. Úgy számolnak, ha csak hétszáz forintot utalnak egymillióan, megvan a pénz.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2020. szeptember 13.


hirdetés

Mint azt mi is megírtuk, Zsombi családja is a nyilvánossághoz fordult, hogy összegyűjthessék a kisfiú kezeléséhez szükséges összeget. Zsombor a gerincvelői izomsorvadás I-es típusában szenved. Ő a negyedik magyar kisfiú, akinek a világ legdrágább gyógyszerére, a 700 millió forintba kerülő Zolgensmára gyűjtenek.

Korábban a család arról beszélt, hogy szeretnék összegyűjteni a pénzt a kisfiú egyéves koráig, annak reményében, hogy Zsombi minél teljesebb életet élhessen.

Júliusban kezdődött a gyűjtés a kisfiúnak, aki már nagy harcokon van túl az életéért. Pár hónaposan szívműtétje volt, akkor azt gondolták, valószínűleg amiatt nem fejlődött. Összetört a család, amikor kiderült, neki is csak a világ legdrágább gyógyszere segíthet, ami több mint 700 millió forintba kerül, és az állam egyelőre nem támogatja.

Eddig 30 millió forint gyűlt össze adományokból. Ez töredéke annak, amibe a kezelés kerül.

hirdetés

Most jelképes mozgásra, sétára, vagy táncra invitálják a támogatókat a 10 hónapos kisfiú szülei.

A család és segítőik most egy kampányt indítottak a közösségi oldalon. Úgy számolnak, ha csak hétszáz forintot utalnak egymillióan, megvan a pénz.

VIDEÓ: Az RTL Híradó beszámolója

Ha segíteni szeretnél Zsombinak és a családjának, így teheted meg:

Szép jövőért Zsombornak Alapítvány

Számlaszám: 11734152-21916838

IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000

SWIFT kód: OTPVHUHB

PAYPAL: www.paypal.me/helpzsombor


hirdetés
KÖVESS MINKET:





hirdetés
tk3s_swns_school_cancer_03-1000x667.jpg

Megkezdte az iskolát a brit kisfiú, aki kétszer gyógyult már ki a leukémiából

Az orvosok nem jósoltak túl sok esélyt a kisfiúnak, ám idén boldogan és egészségesen masírozott be az iskolába.
Fotó: Northfoto/SWNS James Linsell-Clark - szmo.hu
2020. szeptember 17.


hirdetés

Szülei egyik legnagyobb álma vált valóra, amikor végignézhették, hogy hatéves kisfiuk, Josh iskolai uniformisát felöltve, táskáját lóbálva indult a családdal együtt első napjára iskolásként - írja a The Sun.

A kisfiú ugyanis fiatal kora ellenére már kétszer küzdötte vissza magát a halál torkából úgy, hogy még orvosai sem jósoltak túl nagy esélyt a túlélésre.

A Londontól északra található Orton Malborne városában élő ötgyermekes családnál megtörtént minden szülő rémálma: Joshnál nyolc hónapos korában diagnosztizálták akut limfoid leukémiát, hamarosan meg is kapta az első kemoterápiát. Ettől azonban vérmérgezést kapott, és az intenzív osztályra került. Szüleinek akkor azt mondták az orvosok: nem biztos, hogy Josh megéri a reggelt.

A kisfiú azonban hősiesen tűrte a kilenc hónapnyi kemoterápiát, ám két évesen újabb csapás következett: állapota ismét romlott, és csontvelő-transzplantációra szorult. Szerencséjére Spanyolországban találtak megfelelő donort, ezzel ismét megmentették az életét.

hirdetés

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


hirdetés
KÖVESS MINKET:







Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!