hirdetés
SMA-Zsombi.jpg

A 9 hónapos, szívbeteg és SMA-s Zsomboron is a világ legdrágább gyógyszere segíthet, családja gyűjtést indított

A kisfiú szülei versenyt futnak az idővel, még Zsombi első születésnapjáig szeretnék összegyűjteni a 700 millió forintot, hogy elkezdhessék a génterápiát.
Címkép: Sma baby Zsombor/Facebook - szmo.hu
2020. július 17.


hirdetés

Az alig 9 hónapos Zsombor a gerincvelői izomsorvadás I-es típusában szenved. Ő a negyedik magyar kisfiú, akinek a világ legdrágább gyógyszerére, a 700 millió forintba kerülő Zolgensmára gyűjtenek.

Édesanyja, Burinda-Szűcs Szabina a Blikk-nek adott interjúban mesélt megpróbáltatásaikról, illetve a nemrégiben elindult gyűjtésről.

„Zsombi tünetei körülbelül 4-5 hónapos kora körül jelentkeztek. A mozgása fokozatosan épült le, de mivel szívbetegséggel született, így azt gondoltuk, ez okozza” – mesélte édesanyja.

„Mindössze 5 hónapos volt, amikor a szívműtétje megtörtént, nem sokkal azután pedig kiderült, hogy SMA-s. Nehezen tértünk magunkhoz a sokkból, hiszen alig voltunk túl az első nagy megpróbáltatáson, már jött is a következő.

Mindenhol azt olvastam, kezelés nélkül még a kétéves kort sem éli meg, ebbe belegondolni is szörnyű volt. A szíve miatt nem kezdhettük el azonnal a terápiákat, tornákat, ezek viszont ebben a korban is kulcsfontosságúak a fejlődésében.”

hirdetés

A kisfiúnak először a Spinraza-kezelést javasolták, amellyel az állapotát szinten lehet tartani. Ezt a szert a gyerekeknek évi három alkalommal, életük végéig kell beadni.

„Versenyt futottunk az idővel, hogy az első kezelést még hat hónaposan megkaphassa, a kutatások ugyanis azt igazolják, hogy minél hamarabb elkezdi a terápiát, annál biztosabb, hogy képes lesz önállóan mászni, talán még ülni is.

Szeretnénk, ha lenne esélye teljes értékű életet élni, ezért döntöttünk úgy, hogy Zente, Levente és Noel után mi is gyűjtésbe fogunk annak érdekében, hogy a gyermekünk megkaphassa az egyszeri Zolgensma-kezelést”

– mondta Szabina.

A család bízik a legjobbakban, szeretnék összegyűjteni a pénzt a kisfiú egyéves koráig, annak reményében, hogy Zsombi minél teljesebb életet élhessen.

Nemrég csináltak a kisfiúnak egy Facebook-oldalt, illetve egy Facebook-oldalt, melyeken a többi SMA-s gyerekhez hasonlóan ők is gyűjtést szerveznek.

Ha segíteni szeretnél Zsombinak és a családjának, így teheted meg:

Szép jövőért Zsombornak Alapítvány

Számlaszám: 11734152-21916838

IBAN: HU97 1173 4152 2191 6838 0000 0000

SWIFT kód: OTPVHUHB

PAYPAL: www.paypal.me/helpzsombor



hirdetés
KÖVESS MINKET:




Címlapról ajánljuk
x


hirdetés
122003750_259392988828346_919984056708574031_n-1000x608.jpg

Hazaküldték a kórházból Bálintot, a kerekesszékes fesztiválkirályt

Hospice házba akarták vinni a leukémiás fiút, de mondta, hogy az kizárt. Pécsi albérletében most nem egyszerű az élet egyedül, optimizmusa azonban töretlen.
Belicza Bea - szmo.hu
2020. október 17.


hirdetés

Endrédi Bálint alapbetegége, a Friedrich-ataxia, ami évek alatt építi le az izmait, a szerveit. Nála lassú a romlás – ahogy egy hónapja írt cikkünkben mondta - azért, mert figyel magára.

Most a vérképző sejtek daganata miatt kap kemoterápiát. Az ötödiken van túl, a jövő csütörtökön lesz a következő.

Májustól volt kórházban, nem tölthetett már több időt ott.

A hazaszállítása azonban hosszú ideig bizonytalan volt. Próbált pénzt gyűjteni a minimális támogatása mellé, hogy ki tudjon fizetni ápolót, segítőt az albérletében.

hirdetés

Nem lett milliomos, csak az első hetekre van némi tartaléka, de többet már nem várhatott a kórházban.

„Épp a kezelőorvosommal beszélgettem, amikor jött értem két betegszállító, hogy visznek a hospicba. Erről a doktornőm sem tudott. Mondtam, hogy oda semmiképpen nem megyek.”

És nem ment, azt mondta, ha mennie kell, akkor hazamegy a bizonytalanba is. Szerinte, őt nem meghalni vitték volna oda, csak segítségként, hogy elhagyhassa a kórházat. Azt sem tudni, hogy a koronajárvány miatti ágyfelszabadítás közrejátszott-e, de tudja, hogy sok időt töltött már a kórházban, eljött az ideje.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


hirdetés
KÖVESS MINKET:




hirdetés
ordoghmixi-9-2.jpg

A járvány miatt szponzor nélkül maradt, most veterán járműveit árulja a rallyversenyző

A 62 éves Ördögh Miklós, alias Mixi rajthoz szeretne még állni és rekordot döntene. Már csak öt szezonban kell indulnia ahhoz, hogy meglegyen az 50 éves versenyzői múltja, ami akár világrekord is lehet.
Haiman Éva írása, fotók: Markovics Z. Kristóf - szmo.hu
2020. október 18.


hirdetés

Több tucat autó, motor, kerékpár, de vitorlás, sőt ingatlan is szerepel azon a nem mindennapi listán, amit Ördögh Miklós, alias Mixi tett közzé a napokban a Facebook-oldalán a következő szöveggel:

„Sajnos a vírus miatt bevételeim nagy részét elvesztettem, ezért néhány kincsemtől megválnék”.

Mixi kincseinek néhány darabja szentendrei házának udvarán várja új tulajdonosát, a szomorkás, októberi eső áztatta kertben áll a saját versenyautója is, egy 1984-es Ford Escort, amivel 1990 óta versenyez. Ez azonban nem eladó. Mert nemcsak hogy rajthoz állni akar még a 62 éves rallys, de rekordot dönteni is: már csak öt szezonban kell indulnia ahhoz, hogy meglegyen az 50 éves versenyzői múltja, ami akár világrekord is lehet.

"Nagyon szeretek vezetni, közel 4 millió kilométert tettem meg már, egy időben taxisként is dolgoztam"

– meséli, de kiderül: övé Budán az első autókozmetika, a Varázs Garázs. Egy időben a szakmájában, épületgépészként is foglalkoztatták, de mellette is a sporté, az autóversenyzésé volt a főszerep. Aztán jött a rádiózás: ő vezeti 12 éve a WRC autó-motorsport magazint a Rádió Szentendrén. Ja, és ha van egy kis ideje, megy a Balatonra, ahol – mivel mással, mint – egy veterán hajóval, egy 1976-os Jaguárral szeli a habokat.

hirdetés

"Édesapám fertőzött meg a vitorlázással, ő tanított meg vezetni is tizenkét évesen, állati klassz pali volt, légtechnikai főmérnök, külkeres, aki hét nyelven beszélt, zenélt, festett, írt, igazi polihisztor volt. Édesanyám pedig az első manökenek egyike volt a szocialista érában, 50-től 66-ig járta a kifutókat itthon és külföldön"

– mondja Mixi, és mindjárt érthetővé válik, honnan ez a sokirányú érdeklődés és szenvedély.

Aztán azt is megtudjuk, hogy

a járvány miatt elveszítette hat szponzorát, akik csődbe mentek, idén nem is tudott rallyn elindulni, csak szlalomversenyen.

"Szerencse a szerencsétlenségben – teszi hozzá -, hogy van mit pénzzé tennem, mivel én szinte minden bevételemből öreg járműveket vásároltam, az évek során több mint fél száz gyűlt össze".

Elmondja,

ahhoz, hogy rallyban induljon, versenyenként 600-800 ezer forintra lenne szüksége még úgy is, hogy saját autója van, és eddig évente mindig volt annyi bevétele, hogy hat versenyen elinduljon.

Mixi eddig ötször volt magyar bajnok kategóriában és abszolút második helyezett 2015-ben.

"Ez két évvel a stroke-om után volt. Amikor hazajöttem a kórházból, az volt az első dolgom, hogy beültem az autóba, mentem egy kört, hogy lássam, tudok-e vezetni. Mert írni, beszélni újra kellett tanulnom. De a kórházi kezelés után egy hónappal már versenyeztem, Angyal Tomi volt a navigátorom, akivel 10 évet mentem, és akinek nagyon hálás vagyok ezért is. Kategória harmadikok lettünk, és azóta három bajnokságot nyertem" – meséli. Állítja: őt az adrenalin gyógyította meg. A lakás tele ezek manifesztumaival: autós ereklyékkel, serlegekkel.

"Ez csak az elmúlt 10 év termése" – mutat az utóbbiakra, a többit nincs hová kitenni.

Aztán elvisz minket oda, ahol a kényszerűségből meghirdetett autók másik része vár jobb sorsára: egy közeli raktárba.

"Ez az 1963-as Opel Kadett volt az első veterán autóm, Keszthelyről hoztam."

– Mennyi idő alatt tudná helyrepofozni?

"Két év. Az az 1988-as fehér Peugeot ennyi idő alatt készült el. De most az a 601-es Trabant lesz a következő, ami elkészül" – mutat az egykori NDK csodára. Engem azonban jobban érdekel az a megboldogult fiatalkorában talán fűzöld 500-as Fiat, amiről elárulja, hogy Radó István, az egyik legtehetségesebb magyar rallyversenyző ajándékozta lányának, Edinának a gyerek 10. születésnapjára. Mert, mint megtudom, szlalomokon előfutóként ennyi idősen is lehet már versenyezni. Miután Edina a valódi lóerők rabjaként inkább a lovassportot választotta, ahol szintén komoly eredményeket ért el, az autója a kertjük végében szomorkodott, míg Mixi meg nem mentette. Lelkesen áradozik arról a kis Zuk kisteherautóról is, amit eredeti lengyel alkatrészekből ugyan, de Magyarországon, Lábatlanban rakott össze egy garázsmester. "Onnan trailerrel hozták ide, ezért csak 1,2 kilométer van benne, igazi kuriózum" – mondja Mixi.

- Mi a legféltettebb kincse?

"A feleségem volt, de nemrég elment" – hangzik a válasz. "Azt mondta, jobban szeretem az autókat, mint őt, pedig ez nem igaz. Az viszont igen, hogy valószínűleg tényleg függőség ez a gyűjtőszenvedély, úgy tudok örülni minden szerzeménynek, mint egy gyerek. És ugyanúgy tudok örülni egy Velorexnek, mint egy Rolls Royce-nak, a maga nemében mindegyik egy csoda".

Azért persze kiderül, hogy van, amitől nem válna meg: az igazi ritkaságnak számító 1968-as Morris 1800-as az, amiből az övével együtt legfeljebb, ha öt van a világon.

"Ugyan nagyon rossz állapotban van, de örülök, hogy megtaláltam. Ha most el tudok adni néhány autót, ez lesz az első, amit felújítok" – mondja Mixi.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


hirdetés
KÖVESS MINKET:





hirdetés
afrikai-arvakat-orokbefogado-no-northfoto.jpg

14 árva, utcára került gyereket fogadott örökbe egy 26 éves brit nő Afrikában

Az afrikai gyerekek élete gyökeres fordulatot vett, miután a nő befogadta őket a menedékházába. Most ott élnek együtt, mint egy nagy család.
Fotó: Northfoto - Letty McMaster/SWNS - szmo.hu
2020. október 19.


hirdetés

14 gyerek anyukája egy fiatal brit nő, aki afrikai árvákat fogadott örökbe. Letty McMaster csak 18 éves volt, amikor egy hónapig önkénteskedett egy árvaházban Tanzániában. Nem tervezett hosszú távra, mégis ott ragadt, mert az ott töltött idő teljesen megváltoztatta az életét.

A lányt ugyanis nagyon megdöbbentette és megérintette, amit az árvaházban tapasztalt. Az ott élő gyerekeket fizikálisan és mentálisan is bántották, egy nap csak egyszer kaptak enni, a dolgozók pedig lenyúlták az árvák iskoláztatására adományozott pénzt.

"Borzalmas volt látni, hogy milyen bántalmazáson mentek keresztül a gyerekek, főleg, hogy láttam, ez milyen hatással van rájuk. Tudtam, hogy valamit tennem kell, hogy változzon valami. Nem hagyhattam ott őket így, ezért kitaláltam, hogy szerzek nekik egy házat, ahol lakhatnak"

- idézte fel Letty a kezdeteket.

hirdetés

Az árvaházat végül 2016-ban bezáratták, a lány pedig a saját kezébe vette a dolgokat.

Örökbefogadott kilenc utcára került gyereket, majd miután alapított egy, az Egyesült Királyságban regisztrált jótékonysági szervezetet, további öt árvát magához vehetett. Ők most mind Letty menedékházában laknak a tanzániai Iringa városában, és sokkal jobb életük van, mint eddig.

Az egyik fiú, Eliah például akkor lett hajléktalan, amikor az édesanyja meghalt. Egy szál pólóban volt az utcán tél közepén, amikor rátaláltak. Lettynek köszönhetően most már nemcsak újra otthonra és családra lelt, de tanulhat is. Sőt, az iskolája legjobb újonc tanulói között van.

A 11 éves Fredet már szeméthalom borította és napok óta nem evett, amikor megmentették. 2019-ben költözött Letty menedékházába, azóta pedig egy neves futballakadémia tagja lett.

Iddy csupán két éves volt, amikor a szülei meghaltak, eddigi rövid életének nagy részét pedig az utcán töltötte. Miután Letty befogadta őt, kiderült, hogy tehetséges bokszoló és zenész, olyannyira, hogy a zenéit már a helyi rádiók is játsszák.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


hirdetés
KÖVESS MINKET:





hirdetés
szfe-adomanyok.jpg

Rengeteg adományt kapnak az SZFE diákjai, egy részét rászoruló gyerekeknek és családoknak adják tovább

Az elmúlt napokban annyi ételadományt kaptak, ami már felülmúlja a raktáruk kapacitását.


hirdetés

A szolidaritási akciók és a lelkesítő szavak mellett sokan tárgyi adományokkal is segítik a Színház- és Filmművészeti Egyetem hallgatóit már 49. napja.

Az SZFE HÖK Facebook-oldalán most arról írnak, hogy továbbra is rengetegen állnak ki mellettük, ennek köszönhetően pedig annyi adomány gyűlt össze, amit nem tudnak már tárolni, így egy részét ők is tovább adják.

"Az elmúlt napokban ismét annyi ételadomány halmozódott fel, ami felülmúlja a raktárunk kapacitását - ha most ilyen jellegű támogatással járulsz hozzá az egyetemfoglaláshoz, tudd, hogy az ételek egy részét továbbadományozzuk.

Nem szeretnénk, hogy bármi kárba menjen, így az Age of Hope gyermekvédelmi alapítvány segítségével rászoruló gyerekekhez és családjaikhoz juttatjuk el például a pékáru és a melegétel egy részét"

- fogalmaznak a posztban.

hirdetés

Az SZFE-s diákok egy táblázatot is készítettek, amiben bárki láthatja, mikre van aktuálisan a legnagyobb szükségük.


hirdetés
KÖVESS MINKET:







Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!