hirdetés
70595902_538958813516436_8117413736181923840_o.jpg

130 millió forint jött össze a világ legdrágább gyógyszerére a kis Zente számára eddig

Az életmentő kezelés ára körülbelül 700 millió forint. Bizakodásra adhat okot a 9 hónapos belga kislány története, akinek egy hasonló összefogás által pár nap alatt összegyűlt az összeg.
Címkép: Zente- SMA 1 Baby/Facebook - szmo.hu
2019. szeptember 20.


hirdetés

Korábban mi is beszámoltunk a súlyos betegséggel küzdő másfél éves Zentéről, akinek a szülei a közösség segítségét kérik a világ legdrágább gyógyszerének finanszírozásához.

Zente SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved, annak is legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusában, melyre csak az Amerikában elérhető, 700 millió forintba kerülő csodaszer jelentene megoldást.

A sorvadás nemcsak a végtagok izmait érinti, hanem a nyeléshez és a légzéshez szükségeseket is, ezért különösen veszélyes.

Mivel a szükséges gyógyszert csak kétéves korig kaphatják meg a beteg gyermekek, a család versenyt fut az idővel.

A kisfiúról az RTL Klub Híradója is készített egy riportot, melyből kiderül, hogy speciális gyógytorna kell neki még ahhoz is, hogy egyedül ülni tudjon. Egy különleges ruha és tapaszok tartják az izmait.

Ennek ellenére Zente játékos és érdeklődő kisgyerek, akit, ha fájdalmai vannak, egy piros labdával lehet jókedvre deríteni.

Négy havonta kap egy, az állam által támogatott oltóanyagot, melyet kérelmezni kell, mivel darabja 20 millió forint - márpedig neki élete végéig szüksége lenne rá.

A méregdrága, új megoldás azonban változtathat ezen - azáltal egy egyszeri kezelés elég lenne ahhoz, hogy Zente teljes életet élhessen.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


KÖVESS MINKET:





hirdetés
36020098_1564501313558914_r.jpeg

„Végső stádiumú rákom van, de nem hiszem, hogy meghalok – ezért vissza is mentem az egyetemre”

Egy 19 éves lány inspiráló története, akinél kiderült, hogy a feltételezett influenza valójában 8 agytumor, de ő egy pillanatig sem adta fel a harcot.
Címkép: Nicola Nuttall/GoFundMe - szmo.hu
2019. szeptember 25.



Laura Nuttall számára a legszörnyűbb hírekkel szolgálhattak az orvosok. Azt mondták neki, hogy diagnózisát követően nem élhet túl sokáig - ez több mint 12 hónappal korábban történt, ő pedig eldöntötte, hogy a lehető legtöbbet hozza ki a maradék időből, bármennyi is legyen az.

Egy évig tartó fájdalmas kezelés után a 19 éves lány úgy döntött, hogy megvalósítja az álmait és ismét egyetemre fog járni.

Múlt szeptemberben - néhány héttel azután, hogy megkezdte tanulmányait a londoni King’s College nemzetközi kapcsolatok szakán - Laura fejfájástól és hányingertől szenvedett.

A tüneteket kezdetben influenzaként kezelték, ám októberben egy rutin szemvizsgálat feltárta a sokkoló igazságot.

Az orvosok glioblastómát diagnosztizáltak, amely a felnőtteket érintő agyrák legagresszívebb formája.

További vizsgálatok azt mutatták, hogy nyolc gyógyíthatatlan daganata van és az ifjú diáklányt arra kérték, hogy hagyja ott az egyetemet és költözzön haza.

De most mégis a manchesteri egyetemre jár, politikát, filozófiát és közgazdaságtant tanul.

"Amikor először diagnosztizáltak, az onkológusom nem gondolta, hogy valaha visszamegyek az egyetemre"

- mesélte Laura a brit Mirrornak.

"Mármint, 6-12 hónapot jósolt nekem. Ha egy orvos ilyesmit mond neked, nem túl sok jóra számíthatsz.

De én továbbra is arra gondolok, hogy csak egyféleképpen végződhet a dolog, és hogy le fogom győzni.

Semmi értelme arra gondolni, hogy belehalhatok. Mi értelme lenne ilyesmin filózni? Nincs időm erre."

Laura tehát belevetette magát az egyetembe, miközben a németországi kölni immunterápia mellett fárasztó orális kemoterápiában is részt vesz.

Eltökélt szándéka, hogy iskolai munkásságán és jegyein ne látszódjék meg másik, életéért folytatott küzdelme.

Szerinte, ami eddig segítette, az a rengeteg vitamin és táplálékkiegészítő, illetve a pozitív hozzáállás.

"Arra gondolok, hogy túl leszek ezen is, ez csak egy dudor az életem ösvényén.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


KÖVESS MINKET:



hirdetés
rolika-cimkep-1.png

Rolika szívszorító üzenete a játékautójáról: „El akarom árverezni, hogy Zente meggyógyuljon”

A kilencéves kisfiú nagyon szeretne segíteni, ezért licitre bocsátotta elektromos kis Audiját, amit egykor ő is egy felajánlás révén kapott. Szerinte jobb adni, mint kapni.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. szeptember 23.



Mi is írtunk már a másfél éves Zentéről, aki egy ritka genetikai betegséggel, gerincvelő-izomsorvadással született. Azóta példátlan összefogás indult a 1,5 éves kisfiú meggyógyításáért. Civilek és hírességek is egy emberként fogtak össze azért, hogy összegyűljön az a 700 millió forint, ami a gyógyszerhez szükséges.

A legmeghatóbb felajánlást azonban mégis egy Erdélyi Rolika nevű kilencéves kisfiú tette. Rolika közösségi oldalán, egy posztban indított licitet elektromos kis Audijára, amit korábban ő maga is egy felajánlás révén kapott. Rolika ugyanis egy agyi hálós cisztával élő kisfiú. Fiatal kora ellenére túl van két koponyafeltáráson, két sérvműtéten, shunt beültetésen.

2013 novemberében derült ki, hogy myelodysplasia szindrómája van, 2014 márciusában idegen donoros csontvelő transzplantáción, 2015 júniusában pedig sikeres lábműtéten esett át.

"Én is legyőztem pár halálos betegséget, és az emberek jóságának köszönhetően állok most a lábamon. Hiszek az emberi jóság erejében"

- áll a bejegyzésében, ami alatt kommentek tízezrei gyűlnek tegnap óta. A licit 50 ezer forintról indult, és szeptember 29-ig tart.

Az RTL Klub Fókuszának Rolika édesanyja elmondta, hogy ők is szeretnék segíteni Zente gyógyulását, és hogy tökéletesen együtt tud érezni a kisfiú szüleivel. Mivel Roli kinőtte már a játékautót, pont itt az ideje, hogy így teljesítse be a sorsát, egy jó cél érdekében.

"Sokkal jobb adni, mint kapni"

- tette hozzá még Rolika feltartott hüvelykujjal.


KÖVESS MINKET:




hirdetés
szekhelyijozsef2-1000x545.jpg

Elkészült Székhelyi József sírköve, amelyet a gyermekei terveztek

A család szerette volna, ha a sírkő a lehető legjobban tükrözi majd édesapjuk egyéniségét.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. szeptember 24.



Múlt vasárnap felavatták az egy éve elhunyt Jászai Mari-díjas színművész sírkövét a Kozma utcai izraelita temetőben. Székhelyi József tavaly augusztusban távozott hosszú betegség után.

A megemlékezésről Székhelyi Dániel, a színművész fia adott interjút a Blikknek.

A sírkövet a testvérek együtt tervezték meg, és szerették volna, ha az a lehető legjobban tükrözi majd megboldogult édesapjuk egyéniségét. Így a fehér márványlapon a színművész aláírásán kívül még egy hanyagul odavetett zakó is található.

Dániel elárulta, édesapjának "alapkelléke volt a zakó", amit akár melegítőfelső fölött is viselt, hiszen Székhelyi maga volt a hanyag elegancia. A sírkőre hajított márványzakó csak arra vár, hogy gazdája visszajöjjön érte, és gyorsan magára kapja.

Az avatáson Fekete László kántor énekelt, Verő Tamás rabbi beszédet mondott, Márton, az elhunyt másik fia pedig édesapja szavait idézte.

Az Élet Menete Alapítvány, melynek alapítója volt, a Dohány utcai Zsinagógánál emléktáblát avatott Székhelyi József tiszteletére. A színművész gyermekei számára megható és jó érzés, hogy édesapjuk társadalmi és kulturális szerepét milyen nagyra értékeli a közösség, de fájdalmukat ez nem enyhíti.


KÖVESS MINKET:




hirdetés
nyito-6.jpg

Mészáros Lőrincnek mondott köszönetet Zente édesanyja a nagylelkű támogatásért

Mága Zoltán is sokat segített. Zente anyukája most más, hasonló betegséggel küzdő gyerekek támogatására buzdít.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. szeptember 25.



Miután összegyűlt a másfél éves Zente gyógyításához a szükséges 700 millió forint, a szülők - akik nagyon hálásak a hatalmas összefogásért - most arra kérik az adakozni szándékozókat, hogy más, hasonlóan beteg gyerekek javára küldjék a pénzt.

A kisfiú családja végtelenül hálás a feléjük áradó szeretetet érezve, és boldogok, hogy sikerült a csoda, és összejött a világ legdrágább gyógyszerének az ára. Ez segíthet majd Zente gyógyulásában, mert a kicsi SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved, aminek a kezeléséhez a Zolgensma nevű készítményre van szüksége.

A szülők a kisfiúk támogatására létrehozott Facebook-oldalon írtak most magukról is:

"Nem vagyunk híres vagy gazdag emberek. Átlagosak vagyunk különleges gyermekkel, egy félig felújított kis parasztházban élünk, egy autón osztoztunk, akinek nem jut az vonatozik, tudom sokaknak még ennyi sincs, de nekünk jó így imádunk itt élni, falu végén, csendesen.

Nincsenek befolyásos barátaink, de vannak igazi barátaink akik most is mellettünk álltak és végig küzdötték az elmúlt napokat velem! Szó szerint írom. Ennyi levelet szerintem a Pápa nem kapott az elmúlt héten!" - írta az édesanya.

Bíztak abban, hogy sikerülhet összeszedni a pénzt, és most, hogy megvan az összeg, hálásak minden adományért.

"Mindenkinek egyenként nem tudok köszönetet mondani. Két embernek fogom megköszönni név szerint. Egyikük a csupaszív Mága Zoltán, aki tényleg minden követ megmozgatott Zentéért, a másik nagylelkű adakozó pedig Mészáros Lőrinc és családja volt. Hálásan köszönjük, hogy beálltak a több ezer jószívű ember közé, közétek és így együtt összefogásban sikerült!

Természetesen én még izgulok, várom a pillanatot amikor lezajlik a kezelés. Megnyugodni addig nem tudok."

A szülők azt ígérik, hogy a jövőben is mesélnek a kisfiú életéről, a kezelésről, a fejlődéséről. Arról is írtak, hogy a gyűjtés ideje alatt nagyon sok levelet, üzenetet kaptak, amelynek megválaszolásában egy egész kis csapat segített nekik.

A levél végén pedig azt kérik, hogy aki tudja, támogassa a hasonló betegségben szenvedő gyerekeket.

"Most pedig a lényeg!

Mutatom a képeket, ők szintén SMA betegek akiket lehet támogatni. Tettem egy felhívást, melyre ők jelentkeztek. Egy személyt biztosan nem fogok kijelölni, ebben én már nem döntök. Válasszatok, de rossz választás itt nincsen! Mehet nekik is támogatás segédeszközre, terápiára. Köszönöm, ha nekik is juttatok valamennyit a Zentének szánt adományokból!"


KÖVESS MINKET:






Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!
x