hirdetés
70595902_538958813516436_8117413736181923840_o.jpg

130 millió forint jött össze a világ legdrágább gyógyszerére a kis Zente számára eddig

Az életmentő kezelés ára körülbelül 700 millió forint. Bizakodásra adhat okot a 9 hónapos belga kislány története, akinek egy hasonló összefogás által pár nap alatt összegyűlt az összeg.
Címkép: Zente- SMA 1 Baby/Facebook - szmo.hu
2019. szeptember 20.


hirdetés

Korábban mi is beszámoltunk a súlyos betegséggel küzdő másfél éves Zentéről, akinek a szülei a közösség segítségét kérik a világ legdrágább gyógyszerének finanszírozásához.

Zente SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved, annak is legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusában, melyre csak az Amerikában elérhető, 700 millió forintba kerülő csodaszer jelentene megoldást.

A sorvadás nemcsak a végtagok izmait érinti, hanem a nyeléshez és a légzéshez szükségeseket is, ezért különösen veszélyes.

Mivel a szükséges gyógyszert csak kétéves korig kaphatják meg a beteg gyermekek, a család versenyt fut az idővel.

A kisfiúról az RTL Klub Híradója is készített egy riportot, melyből kiderül, hogy speciális gyógytorna kell neki még ahhoz is, hogy egyedül ülni tudjon. Egy különleges ruha és tapaszok tartják az izmait.

Ennek ellenére Zente játékos és érdeklődő kisgyerek, akit, ha fájdalmai vannak, egy piros labdával lehet jókedvre deríteni.

Négy havonta kap egy, az állam által támogatott oltóanyagot, melyet kérelmezni kell, mivel darabja 20 millió forint - márpedig neki élete végéig szüksége lenne rá.

A méregdrága, új megoldás azonban változtathat ezen - azáltal egy egyszeri kezelés elég lenne ahhoz, hogy Zente teljes életet élhessen.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


KÖVESS MINKET:





hirdetés
rolika-cimkep-1.png

Rolika szívszorító üzenete a játékautójáról: „El akarom árverezni, hogy Zente meggyógyuljon”

A kilencéves kisfiú nagyon szeretne segíteni, ezért licitre bocsátotta elektromos kis Audiját, amit egykor ő is egy felajánlás révén kapott. Szerinte jobb adni, mint kapni.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. szeptember 23.



Mi is írtunk már a másfél éves Zentéről, aki egy ritka genetikai betegséggel, gerincvelő-izomsorvadással született. Azóta példátlan összefogás indult a 1,5 éves kisfiú meggyógyításáért. Civilek és hírességek is egy emberként fogtak össze azért, hogy összegyűljön az a 700 millió forint, ami a gyógyszerhez szükséges.

A legmeghatóbb felajánlást azonban mégis egy Erdélyi Rolika nevű kilencéves kisfiú tette. Rolika közösségi oldalán, egy posztban indított licitet elektromos kis Audijára, amit korábban ő maga is egy felajánlás révén kapott. Rolika ugyanis egy agyi hálós cisztával élő kisfiú. Fiatal kora ellenére túl van két koponyafeltáráson, két sérvműtéten, shunt beültetésen.

2013 novemberében derült ki, hogy myelodysplasia szindrómája van, 2014 márciusában idegen donoros csontvelő transzplantáción, 2015 júniusában pedig sikeres lábműtéten esett át.

"Én is legyőztem pár halálos betegséget, és az emberek jóságának köszönhetően állok most a lábamon. Hiszek az emberi jóság erejében"

- áll a bejegyzésében, ami alatt kommentek tízezrei gyűlnek tegnap óta. A licit 50 ezer forintról indult, és szeptember 29-ig tart.

Az RTL Klub Fókuszának Rolika édesanyja elmondta, hogy ők is szeretnék segíteni Zente gyógyulását, és hogy tökéletesen együtt tud érezni a kisfiú szüleivel. Mivel Roli kinőtte már a játékautót, pont itt az ideje, hogy így teljesítse be a sorsát, egy jó cél érdekében.

"Sokkal jobb adni, mint kapni"

- tette hozzá még Rolika feltartott hüvelykujjal.


KÖVESS MINKET:



hirdetés
zente.jpg

Hihetetlen: már több, mint 450 millió forint összegyűlt a kis Zente gyógyszerére

A kisfiú szülei egy hete gyűjtenek a világ legdrágább gyógyszerére, és már látszik a fény az alagút végén.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. szeptember 24.



Egy hete indult az ország összefogását igénylő gyűjtés a súlyos betegséggel küzdő másfél éves Zente számára, akinek a szülei a közösség segítségét kérik a világ legdrágább gyógyszerének finanszírozásához.

Amint arról korábban beszámoltunk, a kisfiú SMA-ban, vagyis gerincvelői izomsorvadásban szenved, annak is legsúlyosabb formájában, melyre csak az Amerikában elérhető, 700 millió forintba kerülő csodaszer jelentene megoldást.

A szülők versenyt futnak az idővel, mivel a génterápiás készítményt csak kétéves korig kaphatják meg a beteg gyerekek.

Zente anyukája az akció közösségi oldalán folyamatosan tudósít a helyzet állásáról.

Péntekre, pár nap leforgása alatt 130 millió forint gyűlt össze a 700 millióból, azóta pedig még inkább látszik a számokban is az emberek szeretete.

A legfrissebb bejegyzés szerint összesen több mint 450 millió forint érkezett forintban, euróban illetve fontban, tehát egyre közelebb a cél.

<
A cikk folytatódik a következő oldalon
>


KÖVESS MINKET:




hirdetés
szekhelyijozsef2-1000x545.jpg

Elkészült Székhelyi József sírköve, amelyet a gyermekei terveztek

A család szerette volna, ha a sírkő a lehető legjobban tükrözi majd édesapjuk egyéniségét.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. szeptember 24.



Múlt vasárnap felavatták az egy éve elhunyt Jászai Mari-díjas színművész sírkövét a Kozma utcai izraelita temetőben. Székhelyi József tavaly augusztusban távozott hosszú betegség után.

A megemlékezésről Székhelyi Dániel, a színművész fia adott interjút a Blikknek.

A sírkövet a testvérek együtt tervezték meg, és szerették volna, ha az a lehető legjobban tükrözi majd megboldogult édesapjuk egyéniségét. Így a fehér márványlapon a színművész aláírásán kívül még egy hanyagul odavetett zakó is található.

Dániel elárulta, édesapjának "alapkelléke volt a zakó", amit akár melegítőfelső fölött is viselt, hiszen Székhelyi maga volt a hanyag elegancia. A sírkőre hajított márványzakó csak arra vár, hogy gazdája visszajöjjön érte, és gyorsan magára kapja.

Az avatáson Fekete László kántor énekelt, Verő Tamás rabbi beszédet mondott, Márton, az elhunyt másik fia pedig édesapja szavait idézte.

Az Élet Menete Alapítvány, melynek alapítója volt, a Dohány utcai Zsinagógánál emléktáblát avatott Székhelyi József tiszteletére. A színművész gyermekei számára megható és jó érzés, hogy édesapjuk társadalmi és kulturális szerepét milyen nagyra értékeli a közösség, de fájdalmukat ez nem enyhíti.


KÖVESS MINKET:




hirdetés
zente-osszefogas-gerincveloi-izomsorvadas-csalok-jelentek-meg.jpg

Csalók élnek vissza a súlyosan beteg Zente nevével, kamu számlára kérnek pénzt

Ha nem a kisfiú szülei által megadott számlaszámot látod egy posztban vagy hozzászólásban, jelentsd.
Szeretlek Magyarország - szmo.hu
2019. szeptember 23.



Mi is megírtuk: 700 milliós kezelés kell egy súlyos betegséggel küzdő másfél éves kisfiúnak, Zentének.

Ezért gyűjtést indítottak a számára.

A szülők versenyt futnak az idővel, mert a világ legdrágább gyógyszét csak kétéves korig kaphatják meg az érintettek.

Zente a gerincvelői izomsorvadásban legsúlyosabb formájában, az SMA I-es típusában szenved. A Zolgensma nevű génterápiás készítmény segíthetne rajta.

"A terápia egyetlen, kb. 60 perc alatt lassan lecsepegő, a vénába bejuttatott kis térfogatú infúzió, amely aztán a kis beteg egész életére, maradandó módon kicseréli valamennyi motoros idegsejtjében a hibás gént az egészséges állományra" - írja a gyogyszertechnologia.hu.

A gyűjtés a hatalmas összefogásnak köszönhetően gyors ütemben halad, cikkünk megírásáig már több mint 200 millió forint gyűlt össze Zente gyógyulásáért. Magyar hírességek is a gyűjtés mellé álltak.

Mága Zoltán egymillió forintot ajánlott fel adományként, és adakozásra hívott másokat is. A várandós Tóth Gabi is kampányt folytat a gyűjtésért.

VIDEÓ: A tv2 riportja:

Csakhogy megjelentek a csalók is, akik a beteg kisfiú ügyét használják fel a nyerészkedésre és a gyanútlan emberek átverésére.

Erről a szülők Facebookon tettek közzé bejegyzést:

"Vigyázzatok! CSALÓ! Van aki nyerészkedik az ügyön, és a saját számlaszámát írja ki az Összefogás Zentéért Alapítvány nevével fémjelezve!

Legyetek óvatosak! Csak a borítóképen szereplő számlaszámra utaljatok!!!

Ezen kívül pedig az általam megjelölt két gofundme illetve egy paypal oldalakon keresztül!!!!

Hivatalos lehetőségeink ahol segíteni tudtok:

Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)

Számlaszám: 11731001-23120178

International account number: HU06117310012312017800000000

SWIFT/BIC: OTPVHUHB"

A valódi számlaszám szerepel a Zente gyógyulásáért és az összefogásért indított hivatalos Facebook-oldal borítóképén is.


KÖVESS MINKET:







Szeretlek Magyarország
Letöltés
x
Töltsd le a Szeretlek Magyarország mobil alkalmazást, hogy elsőként értesülhess a legfrissebb hírekről!
x